00:00Un jour comme ça, celle qui avait accepté de m'héberger m'annonce qu'elle peut plus m'accueillir chez
00:04elle
00:04parce que prise de peur, elle voulait éviter les problèmes, etc.
00:07Et plusieurs personnes ne voulaient pas m'accueillir justement à cause de mon état de santé.
00:11Donc je me suis retrouvée à l'hôpital sans savoir où aller.
00:14Ma soeur étant étudiante en Italie est venue rapidement à mon chevet.
00:18Bonjour, je suis Rania Ngazouze, originaire du Gabon.
00:22Alors en novembre 2017, j'ai été diagnostiquée d'une maladie incurable dénommée le lupus.
00:26Le lupus est une maladie chronique auto-immune qui survient lorsque le système immunitaire s'attaque au ciel de l
00:32'organisme et les détruits.
00:33Il peut toucher de nombreuses parties du corps, dont le cœur, les reins, le système nerveux central, la peau, les
00:39articulations, etc.
00:40Chez moi, ça a débuté par des éruptions cutanées, des douleurs articulaires.
00:44Je ne savais pas exactement ce qui m'arrivait.
00:46C'est cela même qui a justifié les deux ans d'hérences médicales parce que je fréquentais des hôpitaux.
00:52J'ai consulté des médecins, des agents de santé qui ignoraient la maladie.
00:56Il me donnait des traitements qui ne me soulageaient guère.
00:58Et c'est au bout de deux ans que j'ai rencontré un spécialiste qui a pu poser un diagnostic
01:01exact confirmé par des analyses sanguines.
01:04J'étais rapidement prise en charge.
01:06Je n'ai pas accepté d'abord la maladie au départ, mais avec l'amélioration de mon état de santé,
01:10je me suis dit que je devais faire avec.
01:12J'ai pu reprendre au cours de ma vie.
01:14J'ai même trouvé un nouvel emploi qui m'épanouissait énormément.
01:17Mais quelques mois plus tard, j'ai commencé à ressentir des douleurs au niveau des hanches, des douleurs inexplicables.
01:22C'était assez pénible.
01:23J'en ai discuté avec le médecin spécialiste qui me suivait, mais il mettait ça sur le compte de la
01:27maladie.
01:28Il augmentait les doses des médicaments pour pouvoir me soulager et endormir la maladie.
01:32Mais ça ne me donnait aucune satisfaction.
01:35C'était du mal en pire.
01:36Je ne me sentais vraiment pas bien au point où on me m'allongait.
01:39J'avais des douleurs atroces.
01:40Je pleurais, je criais.
01:42Tout le temps, j'étais hospitalisée.
01:44Au bout d'un moment, ça se calme.
01:45Mais après, c'est la même chose.
01:48C'était la même chose.
01:49Je ne marchais plus correctement.
01:50Quand je m'assieds, j'avais du mal à me relever.
01:52C'était assez douloureux.
01:54Et j'ai décidé d'avoir recours à un autre avis médical.
01:56Et on m'a recommandé la France que là-bas, il y a des spécialistes dans le traitement de cette
02:00maladie qui pouvaient m'aider dans ce sens.
02:02Je suis donc allée sur la plateforme Le Puce France.
02:05J'ai interrogé plusieurs membres de cette plateforme qui m'ont donné des références.
02:09Et j'ai donc contacté l'une des secrétaires des médecins spécialistes qui m'avait été recommandée.
02:14Elle m'a demandé d'envoyer des documents qui confirmaient le diagnostic, ce que j'ai fait.
02:18Et après, je n'ai pas eu de retour de suite.
02:21J'ai donc perdu espoir.
02:23J'étais tellement triste, désemparée, parce que je me disais que je veux vivre comme les autres, enfin avoir une
02:27vie normale en guillemets.
02:28Mais c'était difficile parce que cette maladie était très handicapante.
02:32J'ai dû mettre ma vie encore à nouveau en pause.
02:34C'est un mois plus tard que je reçois la convocation d'un rendez-vous médical.
02:39J'étais super contente parce que c'était même le jour de mon anniversaire.
02:42J'ai remercié Dieu pour ce merveilleux cadeau d'anniversaire.
02:46Et j'ai entamé les démarches pour le voyage vers la France.
02:50J'ai fait une demande de visa au consulat de France de mon pays qui m'a été refusée.
02:55J'ai fait un recours qui a finalement été approuvé.
02:59Donc je suis arrivée en France et le lendemain de mon arrivée, j'ai été présente à mon rendez-vous
03:03médical.
03:03J'ai discuté avec le médecin sur le traitement élaboré au pays, les douleurs, etc.
03:08Il a conclu que certainement mes os étaient affaiblis.
03:11Donc il m'a donné un autre traitement pour pouvoir redonner vie aux os affaiblis en question.
03:16Je suis sortie de l'insatisfaite.
03:17Je me suis dit que je vais reprendre au cours de ma vie, je vais retenir de mon pays, ce
03:21sera super.
03:23J'ai contacté une connaissance pour voir mes bergers durant mon séjour, la durée de mon visa,
03:28qui a bien évidemment accepté, je l'en suis reconnaissante pour cela.
03:31Mais chez elle, j'ai fait une crise convulsive au milieu de la nuit, qui m'a cassé quatre vertèbres
03:37doux.
03:37Je ne sais pas exactement ce qui s'était passé, mais je sais jusqu'à mon réveil,
03:40quand j'ai repris conscience que j'étais entourée de plusieurs personnes, les pompiers y compris,
03:44qui m'ont emmenée en urgence à l'hôpital.
03:47Et c'est de là-bas que j'ai été rapidement prise en charge.
03:49Les médecins, le lendemain, sont venus me rencontrer.
03:53Ils m'ont posé tout un tas de questions parce qu'ils étaient un peu étonnés,
03:56vu que le compte-rendu médical attestait que la maladie était bien sous contrôle.
04:01Mais apparemment, non.
04:02Après, j'ai été rapidement prise en charge.
04:04Et un jour comme ça, celle qui avait accepté de m'héberger,
04:07elle m'annonce qu'elle ne peut plus m'accueillir chez elle parce que prise de peur,
04:10elle voulait éviter les problèmes, etc.
04:12Et plusieurs personnes ne voulaient pas m'accueillir justement à cause de mon état de santé.
04:16Donc, je me suis retrouvée à l'hôpital sans savoir où aller.
04:19Ma soeur étant étudiante en Italie est venue rapidement à mon chevet.
04:23Et on essaie de trouver des solutions ici et là pour pouvoir trouver quelqu'un qui pouvait m'accueillir
04:27en attendant que je sois remise sur pied.
04:29Grâce à Dieu, il y a même ma famille, certains membres de ma famille au pays,
04:33notamment une de mes tantes que je considère comme une maman,
04:35qui a tout fait pour pouvoir trouver une personne pour m'accueillir ici en France
04:39et pouvoir au moins assister à mes rendez-vous médicaux qui devaient m'aider dans ce sens.
04:45C'est ensuite que les médecins m'annoncent que je devais me faire opérer
04:48parce que la tête du fémur de mes hanches, le fémur, c'est l'os le plus long de la
04:53cuisse,
04:53était complètement abîmé.
04:54J'étais à un stade assez élevé, le stade 4.
04:57Et là, à ce niveau, aucun médicament n'aurait pu me soulager.
05:00Je n'approuvais pas trop cela parce que je me disais que je ne suis pas venue pour mettre du
05:04temps.
05:04Mais s'il fallait me faire opérer loin de ma famille, ça aurait été difficile à gérer, etc.
05:09Mais je n'ai pas beaucoup de choix.
05:10C'était ça ou rien.
05:11Donc, j'ai accepté de me faire opérer.
05:13La première intervention chirurgicale s'est bien passée, grâce à Dieu, mais bien que douloureuse.
05:18La seconde a eu lieu trois mois plus tard.
05:20Et c'est tout cela qui m'a fait tellement souffrir, aussi bien sur le plan physique et émotionnel,
05:24parce que j'étais loin de ma famille et tout.
05:26Mais bon, je n'ai pas trop de choix.
05:28C'est cela qui m'a fait découvrir une passion, celle de l'écriture.
05:31J'ai décidé de partager mon histoire avec le monde.
05:33Un jour comme ça, tout triste, je me suis mise à pleurer, j'ai écrit mon histoire.
05:37Et j'ai envoyé le manuscrit à plusieurs maisons d'édition qui m'ont répondu favorablement.
05:41L'ouvrage est sorti en novembre 2020.
05:43Dans cet ouvrage, j'évoque mes faiblesses, mes forces, mes erreurs.
05:47Et j'ai dévoilé un secret que j'ai gardé depuis l'enfance.
05:50Un secret que j'ai caché, même à ma maman.
05:52Elle est décédée sans le savoir.
05:54J'ai été victime d'un viol à l'âge de 8 ans, lorsque je vivais chez mon père au
05:58retour de l'école.
06:00Un homme est menacé, il a abusé de moi.
06:02Et l'expliquer à mes parents, c'était comme revivre cette scène.
06:05Donc je l'ai cachée.
06:06J'ai grandi avec ça, me détruisait intérieurement.
06:08Mais je ne voulais pas l'avouer à cause du candidatant, le regard de la société.
06:13Mais c'est vrai que le 3 au plein, j'ai voulu me libérer avec ce combat contre cette maladie.
06:17J'en avais marre.
06:18Donc j'ai voulu me libérer.
06:20Mais j'avais un peu honte de dévoiler cela, mais après je me suis dit, je veux défendre une cause
06:24humanitaire noble et juste.
06:26J'ai à cœur de défendre des causes humanitaires nobles et justes telles que celle-ci.
06:30C'est pourquoi j'ai décidé de partager mon histoire, afin de sensibiliser plusieurs personnes qui ne connaissent pas cette
06:36maladie.
06:36Car la méconnaissance de cette maladie a conduit à des décès prématurés, vu qu'après l'annonce de mon ouvrage,
06:43j'ai reçu plusieurs témoignages des personnes concernées de près ou de loin par ce combat.
06:47Et je veux également interpeller les gouvernants de nos pays pour qu'ils sachent qu'on n'a pas toujours
06:52envie de voyager pour se faire soigner, qu'ils prennent des mesures pour nous aider dans ce sens.
06:56Donc de par mon ouvrage, je voulais donner un peu plus de visibilité.
06:59Je veux également donner la force aux personnes qui ont perdu espoir.
07:03Je veux qu'ils sachent que nous sommes ensemble, qu'il y a encore de l'espoir, que nous devons
07:08nous battre jusqu'au bout.
07:09Et aux personnes qui ont été victimes d'un abus sexuel, il faut qu'elles se relèvent.
07:13Je veux également redonner de l'espoir à ces personnes, que ces personnes qui font face à des situations similaires
07:18reprennent courage et dire que le meilleur est toujours devant.
07:21C'est pour cela que j'ai voulu partager mon histoire.
07:23Et j'espère que par la grâce de Dieu, j'y arriverai parce que je tiens également à mettre en
07:30lumière cette maladie afin qu'elle soit connue de tous.
07:33Mettre cette maladie en lumière, je pense, pourrait sauver des vies.
07:39C'est cela mon objectif et j'espère que j'y arriverai par la grâce de Dieu.
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