- il y a 2 jours
Pendant 24 ans, Madina a vécu avec la mucoviscidose, une maladie génétique qui l'empêchait de respirer normalement et bouleversait chaque aspect de son quotidien. Après des années de souffrance, d'oxygène permanent, de perfusions et d'attente, elle a reçu une double greffe des poumons et du cœur qui lui a offert une véritable seconde vie. Quelques années plus tard, elle a également été greffée d'un rein donné par sa propre mère. Aujourd'hui, elle partage son histoire avec une immense sincérité pour sensibiliser au don d'organes et transmettre un message d'espoir.
Dans cette interview, Madina raconte son combat contre la maladie, les moments où elle a cru ne jamais s'en sortir, l'attente interminable de la greffe, sa renaissance après l'opération et les nouveaux défis qu'elle continue de relever. Malgré les traitements à vie, elle mène aujourd'hui une existence presque normale et poursuit même son rêve de courir un 10 kilomètres. Son témoignage rappelle qu'il est possible de retrouver une vie pleine de projets grâce à la médecine, au courage et à la générosité des donneurs d'organes.
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AmusantTranscription
00:00Vu que je suis greffée quand même trois organes, j'ai dégreffée d'un cœur, de deux poumons et d
00:04'un rein.
00:05Ça avait 24 ans de ma vie que je ne savais pas vraiment respirer normalement, donc c'est vraiment quelque
00:08chose qui fait vraiment peur.
00:10Je me suis dit, ça y est, je vais mourir étouffée parce que j'ai vraiment trop d'air dans
00:15les poumons.
00:15Et on m'a dit que non, que je n'allais pas mourir, que c'était normal parce que je
00:18n'avais jamais eu ça de ma vie en fait.
00:20Je suis née avec la mycoviscidose, c'est une maladie génétique, donc assez grave.
00:25On ne l'attrape pas au hasard dans la vie, on est avec.
00:28C'est un gène que les deux parents ont, donc ça touche principalement les voies respiratoires et les voies digestives.
00:35Normalement, quand une personne normale respire et expire, le dioxyde de carbone s'en va.
00:39Que moi, nous en fait, les muco, quand on respire, le dioxyde de carbone reste pratiquement tous dans les poumons.
00:45Et c'est ça qui fait aussi que les poumons se détériorent.
00:48Et donc déjà, courir, c'était très compliqué.
00:51Quand on a des problèmes de poumons, c'est en fait beaucoup de sécrétion.
00:55C'est-à-dire qu'on tousse beaucoup et on crache beaucoup.
00:57Et c'est ça qui fait qu'ils détruisent les poumons.
00:59Donc en fait, c'est quelque chose qu'on a au quotidien du mal à respirer.
01:02En fait, comme si on était toujours compressé, quelque chose qui nous comprimait la poitrine tout le temps.
01:08Donc l'air ne rentre pas assez.
01:10Après, c'est beaucoup de problèmes digestifs avec la muco.
01:12C'est beaucoup de problèmes d'intestin, donc aller souvent aux toilettes.
01:15Éviter de manger trop gras et pas mal de médicaments à prendre.
01:19Justement, des extraits pancréatiques pour ne pas avoir mal au ventre.
01:22Et aussi, des cures antibiotiques.
01:24Justement, quand les poumons ne font plus leur travail et qu'on chope un microbe
01:28et que quand on tousse beaucoup, on crache, on crache.
01:31Et en fait, il faut évacuer tout ça, sinon ça détruit encore plus les poumons.
01:35Donc c'est ça qui fait que quand on a des antibiotiques, ça aide à expulser tout ça
01:38pour éviter d'être trop tout le temps encombré.
01:41De lutter pour respirer, etc.
01:43Ça fatigue vraiment beaucoup au quotidien.
01:46Avant d'être greffée il y a 10 ans déjà, marcher était vraiment un calvaire pour moi.
01:50Je n'arrivais vraiment plus à marcher.
01:52Je faisais 10 pas, j'étais essoufflée comme si j'avais fait un marathon
01:57alors que j'avais marché deux pas.
01:58Un parcours du combattant, dès que je sortais, je ne pouvais pas aller très très loin en fait.
02:02Assez régulièrement, je devais aller au lycée, collège, etc. avec ma perfusion.
02:07Parce que c'était une perfusion sur 24 heures.
02:09Donc là, ça a commencé à être un peu plus difficile.
02:11J'étais un peu plus fatiguée, un peu plus malade.
02:13J'étais obligée d'arrêter le lycée parce que je tombais vraiment tout le temps malade.
02:18Donc j'ai dû arrêter les études.
02:19J'étais aussi sous oxygène 24 heures sur 24.
02:22Donc toute la journée avec une bonbonne d'oxygène.
02:24La nuit, j'étais sous Vénie.
02:26Donc c'est une machine pour aider à respirer et évacuer le dioxyde de carbone.
02:30Et en plus, j'étais alimentée par une sonde gastrique.
02:34Parce que j'étais très très mec, je faisais 33 kilos.
02:37Donc je ne mangeais presque plus rien.
02:38J'avais vraiment plus d'appétit.
02:40Quand au bout d'un moment, les poumons ne suivent plus,
02:42la seule chose qu'il y a à faire, c'est malheureusement la greffe.
02:45La greffe, c'est une des solutions qui peut améliorer la vie des malades, des muco.
02:51Moi, j'ai 34 ans.
02:52Donc avant, quand j'avais besoin d'une greffe,
02:54il n'y avait pas toutes les recherches qu'il y a maintenant.
02:56Maintenant, il y a beaucoup de médicaments qu'on donne aux malades
02:59qui font reculer la maladie, qui aident à aller mieux
03:03sans avoir besoin de passer par une greffe tout de suite.
03:05Donc on a commencé à me parler de la greffe vers 20 ans à peu près.
03:10Donc on m'a mis sur la liste de greffe.
03:12Et là, c'est l'attente la plus longue de ta vie.
03:15Ils te disent d'avoir tout le temps ton téléphone sur toi
03:17au cas où l'appel tant attendu, ça sonne.
03:20Donc au début, tu gardes ton téléphone.
03:22A première année, tu dis mon téléphone.
03:24Dès qu'il sonne, tu es en panique totale.
03:25Tu dis ça y est, c'est pour moi, on m'appelle.
03:28Mais en fait, non.
03:28Donc au bout d'un an, deux ans, le téléphone, tu l'oublies un peu.
03:32Ça n'a toujours pas appelé.
03:33Tu te dis, bon, tant pis.
03:36Donc tu laisses un peu tomber.
03:37Au bout de trois ans, tu te dis, est-ce qu'elle va vraiment venir un jour ?
03:41Mais quand même, tu ne perds pas espoir parce que tu te dis,
03:44il va bien avoir quelque chose pour moi.
03:45Je ne peux pas me mourir.
03:47Ce n'est pas mon moment, en fait.
03:49Je n'ai que 24 ans.
03:50Je ne peux pas partir tout de suite.
03:52Il me faut cette greffe et je l'aurai.
03:54Même s'il faut encore attendre, je vais me battre jusqu'au bout.
03:57Et même si je suis très, très malade, franchement, clairement, je me battrais jusqu'à la fin.
04:01En plus, la greffe, quand on est appelé pour être greffé, c'est dans un périmètre assez court, en fait.
04:06Il ne faut pas qu'il y ait 10 heures de route pour que le poumon ou le cœur, il
04:09arrive.
04:09Et puis sur l'unis d'attente, il y a d'autres priorités avant moi.
04:12Des personnes qui sont peut-être plus malades.
04:14Donc, ça sera déjà en priorité.
04:16C'est un peu le jeu de la loterie, au final.
04:18Le jour où j'ai appris que j'allais être greffé.
04:20Donc c'est ma mère qui décroche.
04:21C'était le téléphone fixe, en plus.
04:23Et elle est devenue vraiment toute banche.
04:24Elle me dit, oui, oui, elle est là, je vous la passe.
04:26Et là, on me dit, c'est le centre de greffe.
04:28Il faut que tu viennes tout de suite.
04:29Il y a une greffe pour toi.
04:31Tu dis, bon, tu laisses tout en plein.
04:33Elle dit, tu fais quoi ?
04:33Je dis, j'étais en train de manger.
04:35Elle dit, tu ne bois plus, tu ne manges plus et tu viens.
04:38Bah oui, d'accord, tu laisses tout en plein.
04:40Tu dis, bon, c'est parti, on n'a plus le choix.
04:43Donc là, dans ces cas-là, il faut appeler un taxi ou une ambulance, n'importe.
04:48Mais que ce ne soit pas ta famille qui t'emmène.
04:49Parce que dans ces cas-là, ils sont stressés autant que toi.
04:52Donc il peut avoir un problème au niveau, enfin, quand on conduit au volant avec le stress, etc.
04:57Donc on a vu le taxi, donc il est venu me chercher.
04:59Donc je suis arrivée à Nantes deux heures plus tard.
05:01Là, elle va me mettre dans une chambre.
05:03Elle commence à me préparer.
05:04Elle me dit, bah, il faut raser partout.
05:06Sauf les cheveux, heureusement.
05:07Mais les bras, les jambes, il faut avoir le moins de poils possible pour éviter les microbes.
05:12Après, il y a l'anesthésiste qui vient.
05:13Donc là, le stress, il commence vraiment à monter parce que tu te dis, bah, est-ce que ça va
05:17marcher ou pas ?
05:18En fait, on n'a pas de certitude que je me réveille.
05:21Je ne sais pas du tout ce qui va se passer au réveil.
05:23Je ne sais pas si je vais être greffée parce qu'ils font quand même des prises de sang à
05:26l'avant, etc.
05:27Pour voir si on est toujours compatible.
05:28Puis au dernier moment, il peut y avoir un petit truc qui mède dans la greffe.
05:33Donc on peut être endormi et réveillé sans être greffé.
05:35Donc je ne savais vraiment pas du tout ce qui allait se passer.
05:38Donc après, je descends au bloc opératoire.
05:39Mes parents me suivent et là, il y a un médecin, je ne sais pas qui, qui arrive avec une
05:44petite glacière et qui me pose ça sur les genoux et qui me dit, bon, bah, c'est pour toi,
05:47on y va.
05:47Donc dedans, il y avait mon cœur et mes poumons qui m'attendaient.
05:50Il me pose ça sur les genoux et il dit, allez, c'est parti.
05:52Oui, c'est parti, on y va.
05:55Et donc là, quand je me réveille, je ne sais même pas combien de temps plus tard,
05:59il y a un médecin qui se penche vers toi qui dit, tout s'est bien passé, vous avez été
06:02greffée.
06:04J'ai commencé à respirer toute seule et là, j'ai paniqué parce que j'avais de l'air qui
06:10est rentré dans mes poumons comme jamais auparavant.
06:13Quand on respire d'un coup et que tu as plein d'air qui rentre, je me suis dit, ça
06:16y est, je vais mourir étouffée parce que j'ai trop, j'ai vraiment trop d'air dans les poumons.
06:21Et on m'a dit que non, que je n'allais pas mourir, que c'était normal parce que je
06:24n'avais jamais eu ça de ma vie en fait.
06:25Moi, je me suis fait greffer, j'avais 24 ans, donc c'est les 24 ans de ma vie que
06:28je ne savais pas vraiment respirer normalement.
06:30Donc c'est vraiment quelque chose qui fait vraiment peur.
06:32Et au final, je m'en suis mise vraiment très, très vite.
06:35Je restais en tout une semaine en réanimation.
06:38On m'a mis dehors parce que justement, j'étais en bonne santé.
06:41Donc après une double greffe, c'est rare d'être aussi vite dehors.
06:45Une fois, je suis rentrée chez moi, j'ai fait du vélo, j'ai été voir mes amis.
06:49En fait, j'ai eu une deuxième vie, je pense.
06:51Avant la greffe, j'étais déjà en couple avec une personne.
06:56Et en fait, cette personne n'a pas supporté l'attente et me voir malade.
06:59C'était dur pour lui, donc il est parti.
07:01À peine trois mois après qu'il m'ait quitté, j'ai reçu l'appel de l'hôpital.
07:06Donc j'ai été greffée.
07:07Et je pense que la greffe m'a aussi permis de vraiment penser à moi en fait.
07:12Et je me suis dit, d'accord, il est parti, mais maintenant en fait, tu es vivante, tu es toujours
07:16là.
07:16Il faut que maintenant vraiment que je prenne soin de moi et que je vive à fond cette deuxième vie.
07:21Et j'ai fini par rencontrer un garçon et ça fait maintenant bientôt dix ans qu'on est ensemble.
07:26Donc j'ai rencontré un an après ma greffe.
07:27L'entourage, ça aide beaucoup quand on est malade parce que mes parents toujours étaient aussi positifs, je pense, là
07:34-dessus.
07:34Ils n'ont pas cherché à me mettre de côté trop dans un cocon ou même trop surprotégé.
07:41Quand on a un entourage qui est là, même quand tu es malade, mais qui te laisse aussi vivre ta
07:45vie normalement,
07:47ça aide beaucoup à avoir un peu plus d'autonomie déjà et de confiance en soi et de se dire,
07:52c'est pas parce que je suis malade que je suis différente des autres.
07:55J'ai toujours gardé espoir, j'ai toujours été quelqu'un qui souriait tout le temps.
07:59Et je pense que ça m'a forgé un caractère, une volonté de vivre que je pense que certaines personnes
08:05n'ont pas.
08:05Je devais avoir sept ans de greffe, je commençais à être plus fatiguée, avoir un peu plus de rhume.
08:12Mais ça ne devrait pas, je suis greffée, je devrais aller mieux.
08:15Et en fait, on m'a parlé qu'à cause des antirejets que je prends pour la greffe de cœur
08:20poumon, ça affaiblit aussi les reins.
08:22Donc au début, on s'est dit, on attend, on ne va pas greffer, on va pousser le plus possible.
08:28Donc beaucoup de surveillance.
08:30Et au bout d'un moment, on dit, bon, on va peut-être penser à la greffe, on en a
08:34parlé pas mal.
08:34Au début, ça m'embêtait un peu, mais je me dis, de toute façon, s'il faut que je fasse
08:39par là, je n'ai pas le choix.
08:40Et ma mère m'avait toujours dit que le jour où j'ai besoin d'un rein, elle ne m
08:43'en donnerait un.
08:44Donc le jour où on a vraiment parlé de greffe avec les néphros, il m'a dit, on essaye de
08:48pousser le plus possible,
08:49que tu sois greffée le plus vite possible, mais sans passer par la case dialyse.
08:54Au début, il ne voulait pas trop.
08:55Dès les premières dialyses, mes veines ont pété, donc des fois, on a déjà arrêté la dialyse en plein milieu.
09:00Ou même ne pas du tout la faire, parce que, bah non, mes bras, ce n'était pas possible, ça
09:04avait gonflé, ça passait à côté.
09:06Enfin, c'était vraiment une catastrophe.
09:07Dès que je rentrais en dialyse, j'avais qu'une envie de pleurer, en fait.
09:10Et dès que je les voyais arriver, je me mettais à pleurer tellement que c'était dur, en fait.
09:14C'était le trop plein, de dire, j'en peux plus, quoi.
09:17Et pour finir, deux semaines après, donc ma mère, elle est venue passer une semaine sur le grenon pour faire
09:21tous les examens possibles,
09:22pour voir si elle était bien compatible avec moi.
09:24Donc oui, heureusement, elle était bien compatible avec moi.
09:26Et on avait déjà la date pour la greffe.
09:29Donc le 6 décembre 2018, je me suis fait greffer d'un rein.
09:33Et c'est ma maman qui m'a donné.
09:35Et merci, parce que grâce à elle, bah, je vais mieux.
09:38Parce que là, les dialyses, ça fatigue, les problèmes rénales, franchement, clairement, j'étais fatiguée tout le temps.
09:43C'était vraiment très dur.
09:43Et je la remercierai jamais assez, je pense, pour ce qu'elle a fait.
09:46Et merci maman.
09:47J'étais greffée, donc, d'un cœur, de deux poumons et d'un rein.
09:50Donc au quotidien, bah, ma vie, elle est normale, en fait.
09:54À part avec, bah, les médicaments à prendre tous les jours.
09:57Donc j'ai pas mal de médicaments pour les problèmes digestifs, des antirejets aussi tous les jours.
10:02Vu que je suis greffée, quand même, trois organes, j'ai des antirejets.
10:06Et sinon, c'est pas des...
10:07J'ai pas de gros...
10:09De gros trucs à faire tous les jours après prendre mes médicaments et, bah, penser à les prendre.
10:13Je les pense toujours.
10:14Après tout ce que j'ai traversé, j'avais aussi envie de donner ce témoignage pour dire que c'est
10:19pas parce qu'on est malade
10:21qu'on peut pas être une personne normale, on peut pas vivre normalement, on peut pas être parent.
10:26Parce que nous, enfin, moi, avec ma maladie, j'ai aussi le problème de que je ne peux pas tomber
10:31naturellement enceinte.
10:32Donc avec mon mari, on est en PMA.
10:33Ça fait bientôt... ça fait un petit moment, donc j'ai déjà fait une première chive qui n'a pas
10:38fonctionné.
10:39Une deuxième qu'on a dû arrêter de traitement en plein milieu parce que ça... c'était pas la peine
10:43de continuer.
10:43Donc on attend pour la suivante.
10:45Donc c'est un combat quand même tous les jours parce qu'on a envie d'être parent et c
10:49'est pas parce que je suis malade que je n'aurai pas le droit d'être parent.
10:52Je veux, je serai maman un jour.
10:53Et c'est le fait de donner ce témoignage, de dire qu'on peut tout faire en fait.
10:58C'est pas parce qu'on est malade qu'on doit s'interdire de faire des choses.
11:00Au contraire, j'ai même un projet, c'est de courir les 10 kilomètres des écluses à Laval, là où
11:07je suis née.
11:08Donc on peut... je commence à courir, donc j'espère pouvoir y arriver.
11:12On peut faire des choses complètement fous, comme courir 10 kilomètres si on a envie.
11:16On peut partir à la nage si on veut, enfin vraiment vivre notre vie normalement.
11:21Et au contraire, savourer la vie comme elle est et ne pas se mettre des barrières en fait.
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