- il y a 2 jours
Pendant près de 18 ans, Sabrina a vécu un véritable enfer. Des douleurs insupportables, des dizaines de symptômes inexpliqués, des hospitalisations à répétition et une longue errance médicale ont bouleversé son existence. Pendant des années, elle a entendu que tout était "dans sa tête", jusqu'au jour où un diagnostic a enfin changé sa vie. À travers ce témoignage bouleversant, elle raconte son combat contre la souffrance, les incompréhensions et les conséquences psychologiques de la maltraitance médicale.
Dans cette vidéo, Sabrina revient également sur son parcours vers le diagnostic d'une neuropathie des petites fibres, puis sur la découverte d'une possible implication de la maladie de Lyme et de co-infections dans son état de santé. Elle partage son expérience personnelle, les recherches qu'elle a menées, les traitements qu'elle a essayés ainsi que les difficultés rencontrées par de nombreux patients confrontés à des maladies chroniques ou encore mal reconnues.
Son objectif est simple : sensibiliser, informer et redonner de l'espoir à toutes les personnes qui traversent une errance médicale ou vivent avec des douleurs chroniques inexpliquées. Si ce témoignage peut aider une seule personne à poursuivre ses recherches ou à ne pas abandonner, alors il aura déjà rempli sa mission.
Suivez O-Rigines le nouveau média qui s’intéresse à l’histoire des histoires.
Youtube : https://www.youtube.com/channel/UC33B...
Instagram : https://www.instagram.com/origines.me...
Twitter : https://twitter.com/Originesmedia
Dans cette vidéo, Sabrina revient également sur son parcours vers le diagnostic d'une neuropathie des petites fibres, puis sur la découverte d'une possible implication de la maladie de Lyme et de co-infections dans son état de santé. Elle partage son expérience personnelle, les recherches qu'elle a menées, les traitements qu'elle a essayés ainsi que les difficultés rencontrées par de nombreux patients confrontés à des maladies chroniques ou encore mal reconnues.
Son objectif est simple : sensibiliser, informer et redonner de l'espoir à toutes les personnes qui traversent une errance médicale ou vivent avec des douleurs chroniques inexpliquées. Si ce témoignage peut aider une seule personne à poursuivre ses recherches ou à ne pas abandonner, alors il aura déjà rempli sa mission.
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AmusantTranscription
00:00On me disait souvent, c'est dans votre tête, arrêtez d'y penser, vous êtes trop négative.
00:05C'est des phrases, elles sont destructrices, il faut avoir un mental, mais...
00:08Parce que la maltraitance médicale, elle a plusieurs facettes, plusieurs casquettes.
00:13Bonjour à tous, je me présente, Sabrina, je vais vous partager mon témoignage
00:17qui est celui de milliers, voire millions de gens dans le monde.
00:20L'errance médicale, oui, j'en ai fait plus de 18 ans.
00:24Tout a commencé en 2002, je me préparais pour aller travailler,
00:27j'ai rien compris, j'ai pas eu le temps de me sécher, j'ai été prise de violentes brûlures,
00:32comme si j'avais de la lave dans le sang, des milliers d'aiguilles qui me piquaient,
00:36ou alors comme des petites bêtes qui me mangeaient en fait de l'intérieur,
00:39accompagnées de démangeaisons féroces.
00:41A elles toutes seules, elles me mettaient à terre.
00:42Lors de ces crises, j'étais plus rien, j'étais dans le néant.
00:45Les douleurs sont indescriptibles, toujours au contact de l'eau.
00:48Peu importe que ce soit l'eau de mer, j'ai essayé avec l'eau minérale et aucune solution.
00:53Je vous passe les détails.
00:55Je commence avec le généraliste.
00:57Dermatodes, pourtant rien n'était visible sur la peau.
00:59J'avais beau dire que c'était interne, allergo.
01:02Ensuite, j'atterris, puis après des professeurs dans des services d'infectiologie,
01:07des examens, des biopsies, des hospitalisations dues à mon état.
01:11Je me retrouve avec des carences sévères de fer, vitamine D.
01:16Plus de potassium dans le sang, parce qu'on est pris de violents vomissements.
01:21Des nausées, c'était dur, il y avait des troubles alimentaires, c'était trop ou pas du tout.
01:26Enfin, c'était les extrêmes, il n'y avait pas de juste milieu, c'était terrible.
01:29Donc pendant un certain temps, on m'a diagnostiqué un prurite aquagénique idiopathique, féroce et invalidant.
01:35Puis d'autres symptômes ont commencé à s'ajouter.
01:38Des règles douloureuses, donc j'ai appris après que c'était l'endométriose.
01:42Des migraines, mais des migraines anormales.
01:45Des migraines, tu as l'impression d'avoir eu un accident et que ton crâne, l'os du crâne est
01:52brisé en mille morceaux.
01:54Puis après, c'était tout le corps, des grosses douleurs articulaires, des tendinites aussi très douloureuses, aux épaules, aux coudes,
02:04des torticolis, des acouphènes, problèmes cognitifs, de concentration, mémoire courte immédiate.
02:11Enfin, j'ai plus de 100 symptômes si je veux les énumérer, on y est là demain encore.
02:16Donc ensuite, je suis dans la case des maladies rares et orphelines, parce qu'on aime bien caser.
02:21J'apprends au bout de 17 ans, on a trouvé un professeur en Bretagne, donc du sud.
02:26Je pars jusqu'en Bretagne, j'ai fait la française pour trouver quel mal était en train de me ronger,
02:31clairement.
02:31Une diagnostic, une neuropathie à petites fibres, gravement dommagée.
02:35Je ne savais pas ce que c'était.
02:37Il était mal à l'aise par rapport à ma réaction, parce que j'étais tellement heureuse.
02:40J'avais le smile, parce que je me disais en fait, ben, je n'étais pas folle.
02:45Non, mes douleurs étaient bien réelles.
02:47Je ne me les ai su pas créées.
02:49Non, pas du tout.
02:50On me disait souvent, c'est dans votre tête, arrêtez d'y penser, vous êtes trop négative.
02:56Ce sont des phrases, elles sont destructrices, il faut avoir un mental, mais...
02:59Parce que la maltraitance médicale, elle a plusieurs facettes, plusieurs casquettes.
03:04Suite à ce diagnostic, heureuse, je lui dis, ah, en fait, j'avais bien quelque chose.
03:09Puis gênée, il me regarde et il me dit, oui, mais bon, il a été honnête sur ce point-là.
03:14Il me dit, c'est une maladie qui voulait créer.
03:17C'est à moi de trouver la cause.
03:1960% je ne trouve pas, 40% je trouve.
03:22Moi, comme je suis super négative, je lui réponds automatiquement, spontanément.
03:26Je ferai partie des 40%.
03:28Ça m'a fait du bien d'y croire, même s'il n'a pas trouvé.
03:31Pas grave.
03:32Alors, il m'explique que c'est mes fibres nerveuses qui me lâchent.
03:35C'est un peu la cousine, la sœur de la maladie Tcharko, en gros.
03:38Elle fait partie des maladies auto-immunes, inflammatoires, même titre que les autres.
03:42On n'oublie pas que dans les maladies auto-immunes, inflammatoires, les cancers sont répertoriés dedans.
03:47Suite à ce diagnostic, il me propose un traitement qui vient des États-Unis,
03:52avec lequel il a l'exclusivité et qu'il était en recherche de malades qui correspondaient au profil.
04:00La maladie, elle fragilise quand même, elle rend vulnérable,
04:03parce que les douleurs, elles sont tellement intenses et indescriptibles.
04:06Les douleurs, elles sont diaboliques.
04:08J'ai failli céder, mais heureusement, je n'étais pas seule.
04:11Et non, j'ai assez fait la cobaye, parce qu'en plus de 18 ans,
04:15parce que j'ai aussi des crises d'épilepsie, je commence un peu à sortir la tête de l'eau.
04:19Je ne suis pas totalement sortie d'affaires, mais je revivre.
04:22Je rentre suite à ce diagnostic, je suis encore dans les rangs, malgré les diagnostics.
04:27On est nombreux à être faussement diagnostiqués.
04:29Je rentre dans les groupes fermés, Facebook, je me dis que s'il y a une info,
04:34c'est là que je la verrai.
04:37Puis un jour, c'était le 25 mars exactement, 2019, dans la matinée,
04:42je vois un direct qui apparaît d'un coup,
04:43et je vois un homme qui lance un appel à l'aide envers un médecin
04:49qui était traité de charlatan.
04:51C'était un spécialiste, un neurologue exactement,
04:53qui avait porté plainte sur ce médecin.
04:55Et la raison, c'était parce qu'il avait porté secours à une malade atteinte de la sclérose en plaques
05:01qui était en fauteuil roulant.
05:02Et suite au traitement qu'il lui a fait,
05:06elle a retrouvé du mieux un marché, ça n'a pas plu.
05:08Ce médecin est spécialisé dans l'immunologie, tout ce qui est immunitaire.
05:12Ça m'interpelle.
05:13Il commence à énumérer plusieurs symptômes,
05:15dans lesquels je me revois.
05:18Ça me fait écho.
05:20Alors que des médecins, j'en ai consulté,
05:21j'avais beau pleurer, crier mes douleurs,
05:24et lui, je ne l'avais jamais vu,
05:26j'avais l'impression de l'avoir consulté.
05:28Je prends contact direct avec ce médecin,
05:29qui me fait les examens adaptés.
05:32Et puis le 18 juin 2019,
05:34j'apprends en fait que la maladie de Lyme,
05:36avec ses co-infections, en est la cause.
05:38Et dans plus de 80% des cas,
05:40des maladies inflammatoires,
05:42elle est responsable.
05:44Additionner aux infections virales,
05:47parasitaires,
05:47et les intoxications aux métaux lourds,
05:49c'est important ça aussi de le relever.
05:50Mais je lui dis, oui, mais il y a écrit négatif sur le test.
05:54Il me dit, non, mais c'est normal.
05:55Le test ELISA, en fait, officiel,
05:57pour détecter la maladie de Lyme, n'est pas fiable.
05:59Il se fie à une souche infectieuse.
06:01Or, on sait que la maladie de Lyme
06:04a plus de 300 souches infectieuses.
06:06On peut avoir une souche, pas l'autre.
06:08Donc, il m'explique, vous avez des anticorps,
06:11de telle et telle et telle chose.
06:13Il me dit, à partir du moment où il y a la présence des anticorps,
06:16c'est que vous l'avez croisé.
06:17Et au moment où votre système immunitaire flanche,
06:21je suis en libre pour tout ça,
06:22et vous vous retrouvez avec un tsunami de symptômes.
06:26Voilà, c'est le mot.
06:27Tant que le système immunitaire, il tient la route,
06:29vous êtes protégé, vous pouvez rester asymptomatique
06:3110 ans, 15 ans, une vie.
06:33Mais le jour où le système immunitaire, il flanche,
06:36je suis en libre.
06:36Ensuite, pendant trois semaines, je ne dors pas beaucoup.
06:39Les infos, elles sont violentes.
06:41Et j'étais à 42 kilos.
06:43Clairement, physiquement, j'étais très affaiblie.
06:45Et je me voyais partir.
06:46Clairement, j'allais partir.
06:48Donc, je fais des recherches.
06:49Et je me suis dit, c'est où je fais la boxeuse,
06:50ou je me laisse aller.
06:52Et ça ne fait pas partie du...
06:54Non, je ne pouvais pas.
06:55Il fallait que j'apprenne à connaître ce fléau,
06:58parce que clairement, ça en est un,
06:59sous toutes ses facettes.
07:01Ses failles, ses faiblesses, ses forces,
07:03de façon à pouvoir anticiper quand il le faut,
07:05chuter quand il le faudra.
07:06Pendant trois semaines, je mène des recherches de dingue.
07:11Et d'ailleurs, la personne qui avait lancé un appel
07:13à l'aide envers ce médecin, avec une pétition,
07:16j'ai appris que c'était Mathias Lacoste,
07:19c'est le président de l'association Le Droit de Guérir,
07:21en fait, qui sont sur les réseaux,
07:22YouTube, Facebook, une pépite d'info,
07:26qui font de l'alerte et de la prévention,
07:28justement sur cette maladie,
07:29pas assez connue, malheureusement,
07:31autant par le corps médical que par les gens.
07:33Cette association ne reçoit aucune subvention de l'État,
07:36justement pour rester libre
07:37et pouvoir informer humainement et dignement.
07:41Ils ont été la cause de ma sortie d'errance
07:42et de beaucoup, d'ailleurs.
07:43Je vous encourage à aller faire des recherches
07:45sur leur YouTube, Facebook, leur site.
07:48C'est important, je dis.
07:49Aller à la recherche, ça peut sauver la vie.
07:51J'apprends autant, pardon,
07:53à connaître la maladie,
07:55mais aussi les thérapies,
07:57puisque j'étais clairement,
07:58comme je vous ai dit, en train de partir.
08:01Alors la phytothérapie,
08:02j'étais un peu branchée là-dessus,
08:03mais la biorésonance, je ne connaissais pas.
08:06Et clairement, elle est la cause de ma survie.
08:08Aujourd'hui, si j'arrive à faire ce que je fais là avec vous,
08:12c'est parce que j'ai retrouvé un peu de mieux.
08:14Et je savoure.
08:15Le problème, c'est qu'il y a une polémique
08:18autour de cette maladie.
08:19On ne veut pas reconnaître le stade chronique,
08:22le Lyme chronique,
08:23à la forme persistante.
08:24Donc, il y a des bas.
08:26Une catégorie de médecins
08:28sont dans un déni sans nom,
08:30plus que violent.
08:31Le problème, c'est que les malades,
08:34les contaminations, elles explosent.
08:36Les malades, pour beaucoup,
08:38restent sur le bas-côté,
08:39aucune prise en charge.
08:39Peu de médecins ont le courage
08:42de porter secours aux malades
08:44parce que ceux qui le font,
08:45ils sont très peu
08:45et ils se sont tapés sur les doigts.
08:48Et ça me fait mal.
08:49Ça me fait très mal
08:50parce qu'il y a des enfants,
08:52il y a beaucoup de souffrance.
08:54Comme je vous ai dit,
08:55les crises sont indescriptibles.
08:56Il y a des gens qui se suicident,
08:58oui, des jeunes, des moins jeunes.
09:00On se retrouve avec des problèmes
09:02neurologiques sévères.
09:03Ça peut rendre dépressif.
09:05Schizophrène aussi.
09:06Oui, oui.
09:06Et je me suis dit,
09:07Sabrina,
09:08combien ils sont à ne pas être au courant ?
09:11Combien sont-ils à faire
09:12de l'errance médicale ?
09:13Trop, malheureusement.
09:15Et mon cœur est maîtris
09:16et je n'ai pas pu rester dans mon coin
09:20parce que je pars du principe
09:21qu'on est tous une cause
09:23les uns pour les autres.
09:24La longueur d'avance
09:25que chacun d'entre nous,
09:26on peut avoir,
09:27peu importe ce qu'elle est,
09:28elle sera toujours bénéfique
09:30et profitable pour autrui.
09:31C'est vrai que j'aurais pu rester
09:32dans mon coin,
09:33m'occuper des miens,
09:34faire ce que j'ai à faire,
09:35comme beaucoup.
09:36On m'a souvent dit,
09:37Sabrina,
09:37ça ne sert à rien
09:38ce que tu es en train de faire.
09:39Je ne pouvais pas l'entendre, ça.
09:41Quand je vois ce que je vois.
09:44Si vous saviez,
09:45il y a des gens aussi
09:46qui vont se faire euthanasier
09:47en Belgique
09:48parce qu'il n'y a pas d'issue.
09:50Beaucoup n'ont pas les moyens.
09:51Moi, je sais que j'ai le privilège
09:52de pouvoir bénéficier
09:55mais combien sont-ils
09:56à ne pas pouvoir ?
09:57Désolée.
09:58C'est ça qui me fera au trip.
10:00J'ai oublié,
10:00on met en avant
10:01qu'on est contaminé
10:03par cette maladie
10:04avec piqûres de tics.
10:05C'est faux.
10:06Tous les insectes hématophages
10:07peuvent être porteurs
10:09de cette maladie.
10:10Je fais confiance
10:11à la communauté d'origine
10:13que je salue,
10:14que je suis,
10:15pour aller faire des recherches.
10:17La recherche est une alliée
10:18sans nom.
10:19Comme je vous ai dit,
10:20elle peut sauver la vie.
10:21Il y a la fatigue chronique aussi.
10:22Je me rappelle,
10:23je ne savais même pas
10:24que ça existait,
10:25et je disais à ma mère,
10:26maman,
10:26la fatigue,
10:27elle est douloureuse.
10:28Ma fatigue est douloureuse.
10:29J'ai un poids mort.
10:31J'étais jeune
10:31et je disais,
10:32j'ai l'impression
10:32d'avoir 90 ans.
10:34Parce que rien n'est visible,
10:35tout est interne.
10:36Et suite à tous ces traitements
10:40que j'ai reçus,
10:41parce qu'on m'a donné
10:43des antihistaminiques,
10:44on n'a pas fait d'effet,
10:45on m'a donné
10:47des traitements d'épileptiques
10:48qui n'ont pas fait effet non plus,
10:51des anxioleptiques,
10:52des neuroleptiques.
10:53J'avais beau dire,
10:54je ne suis pas dépressive,
10:56on me disait,
10:56non,
10:57ça peut jouer
10:57sur les terminaisons nerveuses,
10:59les cellules nerveuses,
11:00mais ça m'a saccagé le foie,
11:03rein,
11:04rate,
11:05pancréas,
11:07voilà quoi.
11:08Mais aujourd'hui,
11:09je suis justement,
11:10je suis là pour dire que,
11:11pour ceux qui ne se sentent pas
11:13concernés,
11:14de s'informer,
11:14si ça peut aider
11:15et faire écho.
11:16je vois beaucoup d'enfants
11:17souffrir de maladies rares,
11:19orphelines,
11:20cherchez la cause réelle
11:22de vos maux,
11:22s'il vous plaît.
11:23Une inflammation,
11:24elle ne peut pas venir solo
11:25comme ça.
11:26Mais on nous a mis dans la tête
11:27qu'on pouvait se créer
11:29nous-mêmes ces douleurs.
11:30Non,
11:30le corps,
11:31il a mal,
11:32il alerte.
11:33Comme un bébé,
11:33un bébé,
11:34il ne sait pas parler,
11:35il va pleurer.
11:36Mais le corps,
11:37c'est pareil,
11:37il nous alerte.
11:38Donc,
11:39entendez ces appels.
11:40Je suis censurée
11:41par rapport à ce que je fais,
11:42mais ce n'est pas grave,
11:43je ne lâche rien,
11:44je continuerai.
11:45Origine,
11:45je vous remercie
11:46du fond du cœur
11:47d'avoir porté intérêt
11:49à mon témoignage
11:50et comme je le répète,
11:51qui n'est pas que le mien,
11:52ça me touche beaucoup.
11:53Merci pour tous les partages
11:55que vous faites
11:56de toutes ces belles personnes
11:57éprouvées.
11:58Ce ne sont que des belles énergies,
11:59ça fait du bien.
12:01Vous êtes des colibris aussi,
12:02vous faites votre part.
12:04Prenez soin de vous
12:05et n'hésitez pas
12:06si vous avez besoin d'infos,
12:07je suis là.
12:08Au revoir.
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