00:00365 jours de traitement, d'aérosol, de lavage de sinus, de séance de kinésithérapie respiratoire
00:08afin d'éliminer les sécrétions des bronches.
00:12Bonjour, je m'appelle Mathilde, je suis née avec une particularité invisible
00:16et aujourd'hui j'ai décidé de raconter mon histoire.
00:19En effet, je suis atteinte d'une maladie rare et génétique appelée la dyskinésie ciliaire primitive.
00:26C'est une maladie qui touche une naissance sur 16 000.
00:30Elle touche donc les voies respiratoires inférieures et supérieures dès la naissance.
00:35De par son dysfonctionnement des cils, voire son immobilité qui engendre des surinfections ORL et pulmonaires
00:43et peut être associé à un syndrome appelé cartagénaire quand les organes sont inversés.
00:49Donc vous l'avez compris, nos cils sont féméants.
00:53Donc à partir de là, c'est donc 365 jours de traitement d'aérosol, de lavage de sinus,
01:01de séance de kinésithérapie respiratoire afin d'éliminer les sécrétions des bronches
01:07et justement d'éviter l'obstruction des voies respiratoires.
01:11Il faut aussi faire du sport, il faut bouger pour justement faire le travail de ces petits cils fénéants.
01:18Alors chez moi, les symptômes ont commencé donc dès la petite enfance,
01:22mais vraiment flagrant à partir de l'âge de 4 ans où les surinfections étaient en continu.
01:29Donc l'investigation médicale a commencé pendant des années de longue haleine.
01:35D'ailleurs, beaucoup de médecins pensaient que j'étais atteinte de la mucoviscidose
01:39de par justement les surinfections pulmonaires similaires.
01:44Mais c'est seulement en 2004, suite à une lobectomie,
01:47donc l'amputation de la moitié de mon poumon gauche,
01:49qu'enfin le diagnostic a été confirmé.
01:53Donc à partir de là, j'ai eu l'impression d'arriver enfin au bout du tunnel.
02:00Mais pas tout à fait parce qu'effectivement, comme c'est une maladie peu connue,
02:05la recherche médicale avance doucement, mais il n'existe aucun traitement
02:11pour justement la mobilité des cils.
02:14Donc les surinfections continuent et il faut absolument continuer tous ces soins,
02:21être vraiment rigoureux justement tous les jours,
02:24parce que s'il y a surinfection, et bien forcément la capacité respiratoire diminue.
02:32Et si on continue à ne rien faire, on peut malheureusement arriver à une greffe pulmonaire.
02:39Donc aujourd'hui, de par les réseaux sociaux,
02:42et bien j'ai décidé il y a quelques années de créer ma page Facebook et mon compte Instagram
02:47pour justement partager mon quotidien, mes épreuves.
02:52J'ai la chance justement aujourd'hui d'échanger avec des personnes atteintes de cette maladie.
02:59J'essaye aussi à mon tour de rassurer des parents de petits warriors
03:04parce qu'effectivement ils ont peur pour l'avenir de leurs enfants.
03:09Donc j'essaye vraiment en tout cas de leur montrer que tout est possible.
03:13J'essaye vraiment d'apporter beaucoup de positifs dans mes messages.
03:18Et à travers mon quotidien, aujourd'hui je me suis lancée un défi.
03:24C'est pour aider justement la recherche médicale.
03:28C'est chaque don versé pour l'association, je les transforme en kilomètres sur mon tapis.
03:34Alors ça me booste énormément parce que forcément j'ai l'impression de ne pas faire ça inutilement.
03:39Et le plus, je favorise à garder la forme en quelque sorte.
03:48Parce qu'il est vrai que depuis quelques années, je sens bien que mon état général s'est quand même
03:54dégradé.
03:55De par ma vie professionnelle, aujourd'hui vraiment pénalisée, j'ai été obligée d'arrêter mon travail.
04:01Et aujourd'hui je suis en attente d'une reconversion professionnelle
04:05pour justement pouvoir allier au mieux mes soins quotidiens, mes rendez-vous médicaux
04:10et trouver un métier beaucoup plus adapté.
04:13Alors aujourd'hui si je témoigne devant vous, grâce à Buzi,
04:18c'est justement pour faire découvrir la dyskinésie scillère primitive.
04:23Et puis parce qu'aujourd'hui justement, je n'ai pas envie d'être spectatrice de mon quotidien.
04:29Et j'ai envie en tout cas d'essayer de faire bouger les choses.
04:32Et je pense que de faire connaître cette maladie à travers mon petit téléphone,
04:40ça peut peut-être aider aussi plusieurs personnes qui sont en attente de diagnostic
04:45ou tout simplement qui ont besoin d'être rassurées sur l'évolution en tout cas de la maladie.
04:52Alors merci Buzi de me laisser le temps de témoigner.
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