- il y a 16 heures
Marine partage un témoignage bouleversant et profondément humain sur son quotidien de maman confrontée à la maladie rare de sa fille. À travers son histoire, elle met en lumière le combat d’Athéna, née avec une malformation congénitale appelée atrésie de l’œsophage, une pathologie qui touche environ 200 enfants par an en France. Entre inquiétude pendant la grossesse, diagnostic tardif et parcours médical complexe, Marine raconte avec sincérité les épreuves traversées, mais aussi la force et l’amour qui unissent sa famille face à l’adversité .
Ce témoignage poignant aborde également les défis du quotidien : hospitalisations longues, interventions chirurgicales, alimentation par gastrostomie et organisation familiale adaptée. Malgré ces obstacles, Marine met un point d’honneur à offrir une vie la plus normale possible à ses enfants, en préservant leur innocence et leur joie de vivre. Son récit met en avant la résilience d’Athéna, une petite fille pleine de vie, ainsi que le courage d’une mère prête à tout pour accompagner son enfant dans ce combat .
À travers cette vidéo, Marine souhaite sensibiliser à cette maladie encore méconnue, tout en apportant de l’espoir aux familles concernées. Son témoignage authentique et inspirant rappelle que, même dans les moments les plus difficiles, la vie peut rester belle et remplie d’amour. Une histoire touchante qui ne laisse personne indifférent et qui mérite d’être partagée pour mieux comprendre les réalités des maladies rares et du parcours parental.
Suivez O-Rigines le nouveau média qui s’intéresse à l’histoire des histoires.
Youtube : https://www.youtube.com/channel/UC33B...
Instagram : https://www.instagram.com/origines.me...
Twitter : https://twitter.com/Originesmedia
Ce témoignage poignant aborde également les défis du quotidien : hospitalisations longues, interventions chirurgicales, alimentation par gastrostomie et organisation familiale adaptée. Malgré ces obstacles, Marine met un point d’honneur à offrir une vie la plus normale possible à ses enfants, en préservant leur innocence et leur joie de vivre. Son récit met en avant la résilience d’Athéna, une petite fille pleine de vie, ainsi que le courage d’une mère prête à tout pour accompagner son enfant dans ce combat .
À travers cette vidéo, Marine souhaite sensibiliser à cette maladie encore méconnue, tout en apportant de l’espoir aux familles concernées. Son témoignage authentique et inspirant rappelle que, même dans les moments les plus difficiles, la vie peut rester belle et remplie d’amour. Une histoire touchante qui ne laisse personne indifférent et qui mérite d’être partagée pour mieux comprendre les réalités des maladies rares et du parcours parental.
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00:00Voir souffrir son enfant, c'est une des choses les plus difficiles au monde.
00:03C'est quelque chose qu'on ne devrait pas vivre.
00:05C'est quelque chose qui est très très difficile.
00:08Ma fille n'a pas demandé à avoir cette malformation.
00:10Mon fils n'a pas demandé à avoir une petite sœur qui a des problèmes de santé.
00:14Bonjour, je m'appelle Marine, j'ai 34 ans et je suis la maman de Marley qui a 5 ans
00:19et d'Athéna qui a 2 ans.
00:21Donc Athéna est née avec une malformation de naissance qu'on appelle l'atrésie de l'osophage.
00:24C'est une malformation qui se caractérise par une interruption de la continuité de l'osophage.
00:30C'est-à-dire que vous avez une partie haute qui se termine en cul-de-sac et une partie
00:35basse qui se termine également en cul-de-sac
00:36avec une interruption entre les deux qui est plus ou moins grande.
00:40C'est une malformation qui touche environ 200 enfants en France par an.
00:43Il en existe 5 types. Dans le cas d'Athéna, c'est un type 1.
00:46L'atrésie de l'osophage est associée à une malformation dans 1 cas sur 2.
00:51Donc ça peut être une malformation vertébrale, cardiaque, rénale.
00:54Dans le cas d'Athéna, elle a une malformation qui est également vertébrale mais qui est plutôt bien placée
01:00puisqu'elle se situe bien au-dessus du diaphragme et ça ne posera normalement aucun souci pour sa croissance.
01:06Athéna, qui est un type 1 et donc pas de fistules, ne pouvait absolument pas assimiler mon liquide amniotique.
01:12Ce qui veut dire que j'avais un ventre qui était très gros.
01:15Donc par exemple à 4 mois, on avait l'impression que j'étais à 6.
01:18À 6, on avait l'impression que j'allais accoucher.
01:19Mon gynécologue n'était pas très à l'écoute à ce moment-là.
01:22Je lui disais qu'il y a des choses qui me semblaient anormales.
01:25C'était quand même un deuxième bébé donc je savais un petit peu comment ça se déroulait.
01:30Et puis il me disait, non, c'est pas grave.
01:32Même si vous avez pris 4 kilos en un mois, vous n'avez pas une grosse morphologie.
01:37En plus, c'est un deuxième bébé donc le ventre se voit un peu plus.
01:39J'ai rendez-vous avec lui pour la troisième écho.
01:42Et là, il me dit, effectivement, vous avez beaucoup de liquide amniotique,
01:45donc plus que la normale et surtout l'estomac du bébé ne se remplit pas.
01:50Donc là, il me dit, voilà, il y a une suspicion quand même d'atrésie de l'osophage.
01:53Il m'explique brièvement ce que c'est.
01:54Et donc, il me dit, je vais vous envoyer vers une consoeur qui est plus compétente dans ce domaine
02:00qui vérifiera un petit peu cette probabilité.
02:04Voyant que j'étais un peu perturbée par tout ça,
02:07il a appelé sa consoeur qui a réussi à me voir le 24 décembre.
02:11Je me rends donc dans ce centre hospitalier.
02:14Elle me refait une écho et elle regarde les échos précédentes.
02:17Et elle me dit, effectivement, vous avez beaucoup trop de liquide amniotique
02:21et surtout l'estomac du bébé est très petit, il ne se remplit pas.
02:25Vous allez faire toute une batterie d'examens pour vérifier s'il n'y a pas d'autres malformations
02:29parce que parfois, il y a des malformations qui sont associées, etc.
02:32Donc voilà, les fêtes de fin d'année se passent.
02:35La journée, on essaie de faire comme si de rien n'était.
02:38Et puis le soir, je me retrouve un peu seule avec moi-même.
02:41Et puis je regarde souvent des témoignages, des études, tout ça.
02:46C'est l'effondrement à chaque fois.
02:48Je crois que j'ai dû pleurer quasiment tous les soirs
02:50parce qu'on ne savait pas où on allait.
02:53C'était très difficile d'encaisser ça.
02:55Suite aux fêtes de fin d'année, j'ai eu plusieurs rendez-vous au centre hospitalier.
02:59On m'explique que je vais d'abord faire une amiosynthèse
03:02pour vérifier qu'il n'y ait pas d'anomalie génétique.
03:05Ils pousseront aussi, en faisant un cariotype, une étude de chaque chromosome
03:09pour vérifier qu'il n'y ait pas d'anomalie sur chaque chromosome.
03:13Ce jour-là, lors de l'amiosynthèse, on me fait également une ponction liquide amiotique
03:16de 2,5 litres parce que le ventre est très gros, il est douloureux
03:19et j'ai du mal à me déplacer.
03:21Donc pour mon confort, ils décident de le faire.
03:23Aussi pour ne pas provoquer l'accouchement prématuré
03:26parce qu'en fait, quand vous avez trop de liquide amiotique
03:28qui crée des contractions qui sont vraiment très douloureuses,
03:32ça ouvre le col et on a un fort risque d'accouchement prématuré.
03:36Ensuite, je fais une IRM fétale pour le bébé
03:41pour vérifier tous les organes vitaux,
03:43vérifier qu'il n'y ait pas d'autres problèmes.
03:46Je passe également un scanner pour vérifier le squelette du bébé,
03:49voir s'il n'y a pas d'anomalie,
03:51s'il n'y a pas de malformation sur le squelette.
03:53Les résultats, globalement, on les a rapidement,
03:55sauf tout ce qui est test génétique,
03:57ça a mis 3 semaines à arriver.
04:00Ce qu'il faut savoir, c'est que tout ça a été fait,
04:02j'étais déjà à 33 semaines de grossesse,
04:04ce qui est déjà très très avancé.
04:07Ça voulait dire que si on avait une décision à prendre,
04:10s'il y avait vraiment trop trop de malformations,
04:13ça aurait été...
04:14j'aurais été quasiment à terme,
04:17enfin pas tout à fait à terme,
04:18mais voilà, on avançait déjà.
04:19Il décide de prévoir un déclenchement à 39 semaines.
04:23Une semaine avant, je décide d'aller aux urgences
04:26pour voir les contractions,
04:28si le coin ne s'est pas trop ouvert déjà,
04:29parce que j'ai beaucoup de contractions douloureuses,
04:31je sais presque comme si j'allais accoucher.
04:34Et parce que mon ventre est très gros,
04:35je sais que j'ai besoin d'une ponction de liquide amniotique.
04:38Ils me prennent en charge,
04:39le lendemain j'ai 7 ponctions,
04:41ils m'enlèvent 3 litres.
04:42Le jour où j'atteins les 39 semaines,
04:45donc comme prévu, il me déclenche.
04:46Toute l'équipe est prête, forcément,
04:48puisqu'ils savent qu'il y a bien une atrésie de l'osophage.
04:52Voilà, donc tout est fait pour la prise en charge.
04:55Donc l'accouchement ne se passe pas très bien.
04:57Enfin, j'accouche quand même par voix basse,
04:59mais voilà, c'est très chaotique,
05:01très épuisant, très éprouvant.
05:03Athéna sort,
05:04et puis on me l'enlève de suite
05:06dans une salle qui est juste à côté.
05:08Ensuite, on me la ramène,
05:10on la pose contre moi,
05:11mais quelques secondes.
05:12J'étais même très étonnée,
05:13je leur dis,
05:14mais vous êtes sûre,
05:14vous pouvez la laisser sur moi ?
05:15Ils m'ont dit,
05:16oui, oui, juste quelques secondes,
05:18et après, on l'emmène en réanimation néonatale.
05:20Puis voilà, elle est partie avec le papa, du coup.
05:23Puis l'attente est très longue,
05:24moi j'étais complètement épuisée.
05:26En début de nuit,
05:27il était environ 1h du matin,
05:28j'ai enfin pu la retrouver en réanimation.
05:32Donc elle était stable, tout allait bien.
05:34Il se passe quelques jours,
05:35et puis j'arrive à négocier un petit peu
05:37avec l'équipe médicale
05:37pour rester deux jours de plus
05:39que ce qui est normalement octroyé
05:40quand vous accouchez,
05:41pour rester un maximum quand même pas loin d'elle.
05:44Et le jour où je dois partir,
05:46je pense que ça a été une des épreuves
05:48les plus dures pour moi,
05:49parce que j'ai eu l'impression
05:51d'abandonner mon enfant.
05:52Donc j'étais contente
05:53parce que je voulais retrouver mon fils
05:54qui ne m'avait pas vue depuis 15 jours.
05:56En revanche, j'étais tiraillée
05:57par le fait de la laisser là.
05:59Je me suis dit,
05:59elle a un problème de santé,
06:03on ne sera pas auprès d'elle,
06:04on ne peut pas être auprès d'elle tout le temps,
06:05elle ne va pas recevoir tout l'amour
06:07de ses parents de suite.
06:09C'était un vrai déchirement.
06:11Je suis partie et dans la voiture,
06:13je me suis effondrée.
06:14C'est un sentiment vraiment très, très difficile.
06:18Il se passe cinq mois d'hospitalisation.
06:21Dans un premier temps,
06:22trois mois d'hospitalisation
06:23en soins intensifs néonatales.
06:26Le chirurgien a espoir
06:27que l'œsophage d'Athéna évolue.
06:29Il s'avère que la partie basse
06:31évolue plutôt bien.
06:32En revanche, la partie haute
06:33n'évoluait pas du tout.
06:34Ce qui lui permettait
06:35de ne pas s'étouffer avec la salive,
06:37c'est qu'elle avait une sonde
06:39nasopharyngée,
06:40qui passe par le nez,
06:41qui descend dans la gorge
06:42et qui s'arrêtait au niveau
06:43du cul de sac de son esophage,
06:45qui aspirait.
06:46Dès qu'elle débutissait,
06:48ça se stagnait dans le cul de sac ici.
06:50La sonde aspirait la salive.
06:53On a essayé au mieux
06:54de garder un rythme
06:54pour nos deux enfants,
06:55c'est-à-dire qu'on ramenait
06:56notre fils à l'école le matin.
06:58Ensuite, on partait
06:59au centre hospitalier
07:00rejoindre notre fille.
07:01On passait la journée avec elle
07:03et ensuite, on rentrait à la maison,
07:05on récupérait notre fils, etc.
07:06Et on a fait ça
07:07pendant 3-4 mois même en tout.
07:10Au bout de 3 mois,
07:11on a été transférés
07:12en chirurgie pédiatrique.
07:14Le chirurgien décide
07:15de faire ce qu'on appelle
07:17une oesophagostomie.
07:18On prend la partie haute
07:19de l'osophage
07:20et on vient faire
07:21un petit abouchement
07:22au niveau de la peau.
07:23Son oesophage finit
07:25à peu près ici,
07:26forme un tout petit trou
07:27et donc lorsqu'elle avale
07:29sa salive,
07:30ça permet que la salive
07:31sorte par ici.
07:32C'était le seul moyen
07:33pour rentrer à la maison
07:34parce que sinon,
07:35elle était encore dépendante
07:35d'une sonde d'aspiration
07:37ce qui n'aurait pas été vivable.
07:38Elle est sortie
07:39au bout de 5 mois d'hôpital.
07:41On se crée
07:41une vie de famille à 4
07:43et ça, rien que ça,
07:44c'est du bonheur.
07:45Elle est nourrie
07:45uniquement par une gastrostomie.
07:47C'est une sonde
07:48qui va directement
07:48dans l'estomac
07:49et donc elle est nourrie
07:50par du lait
07:51mais par une pompe.
07:52Pour ça,
07:52il a fallu que j'arrête
07:53de travailler
07:54puisque Athéna
07:55ne peut pas être
07:56gardée par une tierce personne.
07:58Elle ne peut pas
07:58être en nounou,
07:59elle ne peut pas
07:59être en crèche.
08:00Elle est nourrie
08:01uniquement par sa gastrostomie.
08:02Le petit trou
08:03qu'elle a ici
08:04demande une attention
08:05de tous les instants
08:05parce qu'il ne faudrait pas
08:07qu'elle avale
08:08quelque chose de gros
08:09qui ne passerait pas.
08:10On a commencé
08:10à lui mettre
08:11un petit peu de lait
08:11qui au départ
08:13était aspiré par sa sonde
08:14et donc par la suite
08:15qui sortait
08:16par son petit trou.
08:17On arrivait
08:17à lui donner
08:18de la soupe,
08:19des purées de légumes
08:20mais pour les tout petits
08:21des 4-6 mois,
08:22des compotes,
08:23des choses vraiment
08:24très lisses.
08:25C'est génial
08:26parce qu'elle peut
08:27quand même
08:28découvrir certaines textures,
08:29certains goûts.
08:30On arrive à rendre
08:31les choses
08:31le plus normal possible.
08:33Elle a aujourd'hui
08:3327 mois
08:34et on ne sait pas encore
08:35si elle va pouvoir
08:36rentrer à l'école
08:37l'année prochaine.
08:38Tout va dépendre
08:39aussi de la suite
08:40des événements.
08:41Il ne faut pas aussi
08:41qu'on oublie notre grand.
08:42On ne lui a jamais
08:43caché les choses.
08:44C'est-à-dire qu'on a toujours
08:45trouvé des mots simples
08:46pour ne pas dramatiser
08:48et qu'il ne soit pas
08:49effrayé par tout ça.
08:50On ne voulait pas
08:50le laisser à part.
08:51Voir souffrir son enfant,
08:53c'est une des choses
08:54les plus difficiles au monde.
08:55C'est quelque chose
08:56qu'on ne devrait pas vivre.
08:57C'est quelque chose
08:58qui est très, très difficile.
09:00Ma fille n'a pas demandé
09:00à avoir cette malformation.
09:02Mon fils n'a pas demandé
09:03à avoir une petite sœur
09:04qui a des problèmes de santé.
09:06Donc, je n'ai pas envie
09:07que ça les impacte.
09:08J'ai envie qu'on vive
09:08quand même
09:09le plus facilement possible
09:11et rendre les choses
09:11le plus sympas possible
09:13pour que ce ne soit pas
09:14traumatisant pour eux
09:15par la suite.
09:16Que leur expérience de vie,
09:18même si ça a été
09:18une étape compliquée
09:19pour tout le monde,
09:20qu'ils ne soient pas traumatisés
09:21mais qu'au contraire,
09:22ça les ait forgés.
09:24Comment va Athéna aujourd'hui ?
09:25Athéna, aujourd'hui,
09:27va plutôt très bien
09:28dans l'ensemble.
09:29C'est un enfant
09:30qui a une vraie joie de vivre.
09:32Elle n'est pas bloquée par ça.
09:33Elle dit facilement
09:34qu'elle a un trou là.
09:35Elle parle de son bouton,
09:36son bouton de gastrostomie.
09:38Elle a bien conscience
09:38de tout ça.
09:39Ce qui devient compliqué maintenant
09:40parce qu'elle a un âge
09:41qui avance,
09:42c'est qu'on sent
09:43qu'elle a vraiment envie
09:44de tout goûter
09:44et on ne peut pas lui donner.
09:46On est souvent perturbé
09:48par le fait de manger
09:48aussi à côté d'elle
09:49parce que finalement,
09:51c'est difficile.
09:52Elle nous regarde.
09:54Parfois,
09:54elle est dans le mimétisme,
09:56c'est-à-dire qu'elle nous regarde
09:57et puis elle mâche
09:58comme si elle le faisait aussi
09:59et qu'elle mangeait.
10:00Et donc,
10:01la prochaine étape,
10:02faire enfin le raccordement
10:03des deux parties
10:04de l'osophage.
10:05En tout cas,
10:05on sait que ça va être encore
10:06de grosses semaines
10:08d'hospitalisation,
10:09voire peut-être des mois.
10:10Tout va dépendre
10:11s'il y a la complication
10:12ou pas.
10:13Donc,
10:13c'est encore une fois,
10:14c'est beaucoup d'organisations.
10:15Ça va être très difficile
10:16de séparer Marley et Athéna
10:18parce qu'ils sont très fusionnels.
10:19Tout le temps ensemble,
10:20ils ont besoin toujours
10:21de se chercher
10:22si l'un ne voit pas l'autre,
10:23ils le cherchent,
10:24etc.
10:24Et vice-versa.
10:26Malgré la maladie,
10:27malgré les problèmes,
10:28les obstacles
10:29qu'on peut avoir dans sa vie
10:30et même si c'est très difficile
10:32parfois à vivre,
10:33on se rend compte
10:34que la vie peut malgré tout
10:36être belle
10:36et qu'on peut quand même
10:37vivre de très belles choses
10:38dans des épreuves
10:39parfois très compliquées.
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