- il y a 3 heures
Farha et Tomy partagent le combat le plus bouleversant de leur vie : celui pour sauver leurs deux enfants atteints de la maladie de Sanfilippo de type C, une maladie génétique rare et neurodégénérative souvent surnommée « l’Alzheimer infantile ». À travers leur témoignage sincère et sans filtre, ils racontent le choc du diagnostic, les épreuves traversées en famille, mais aussi l’espoir immense qu’ils gardent grâce à un traitement expérimental en développement aux États-Unis. Leur histoire est celle d’un amour inconditionnel, d’un courage hors du commun et d’une lutte quotidienne contre le temps.
Farha et Tomy sensibilisent le public aux maladies rares, partagent leur quotidien avec Eden et Abel, et mobilisent une communauté toujours plus grande autour de leur combat. Entre moments de vie, appels à l’aide, messages d’espoir et avancées médicales, leurs vidéos mettent en lumière la réalité des familles confrontées à des maladies incurables et l’importance de la solidarité. Leur objectif est clair : faire connaître la maladie de Sanfilippo, récolter des fonds pour les essais cliniques et donner une chance à leurs enfants ainsi qu’à tous les autres enfants touchés par cette maladie rare.
En suivant Farha et Tomy, les abonnés découvrent une histoire humaine profondément émouvante, portée par la résilience, la force familiale et l’espoir de sauver des vies. Une chaîne engagée, authentique et inspirante qui rappelle que chaque partage, chaque soutien et chaque geste peut faire la différence.
Suivez O-Rigines le nouveau média qui s’intéresse à l’histoire des histoires.
Youtube : https://www.youtube.com/channel/UC33B...
Instagram : https://www.instagram.com/origines.me...
Twitter : https://twitter.com/Originesmedia
Farha et Tomy sensibilisent le public aux maladies rares, partagent leur quotidien avec Eden et Abel, et mobilisent une communauté toujours plus grande autour de leur combat. Entre moments de vie, appels à l’aide, messages d’espoir et avancées médicales, leurs vidéos mettent en lumière la réalité des familles confrontées à des maladies incurables et l’importance de la solidarité. Leur objectif est clair : faire connaître la maladie de Sanfilippo, récolter des fonds pour les essais cliniques et donner une chance à leurs enfants ainsi qu’à tous les autres enfants touchés par cette maladie rare.
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PersonnesTranscription
00:00On est en colère déjà parce que nos enfants sont malades.
00:03Pourquoi eux ? On nous dit que c'est une maladie très rare.
00:06Et en plus de ça, on nous dit que c'est incurable.
00:09Si chaque personne qui peut donne ce qu'il peut, on peut sauver nos enfants.
00:14Eden, qui a aujourd'hui 5 ans, a des problèmes de ventre depuis qu'il a un an.
00:19On a vu beaucoup de médecins, on a fait beaucoup d'hôpitaux.
00:25Ils ne trouvaient rien, ils disaient qu'il n'y avait rien.
00:29Donc on a continué à se battre pendant plus de 3 ans et demi.
00:33Jusqu'au jour où il a été hospitalisé sur Lyon.
00:36Il a fait toute une batterie d'examens et puis nous sommes rentrés à la maison.
00:41Suite à ça, on a reçu une lettre où on a appris qu'au final, c'était beaucoup plus grave
00:47que des petits soucis de ventre.
00:49Que Eden était porteur d'une très grave maladie qui s'appelle la maladie de Saint-Philippo, étypcée.
00:54Donc on s'est jeté sur internet.
00:57La maladie de Saint-Philippo, elle est aussi appelée la maladie d'Alzheimer infantile.
01:02Parce qu'en fait, au niveau des symptômes, c'est des symptômes classiques que beaucoup d'enfants peuvent avoir au
01:08début.
01:08C'est des problèmes ORL, des troubles du sommeil, des troubles du comportement, agitation, hyperactivité, etc.
01:17Et ensuite, ça va vers une régression.
01:20C'est-à-dire qu'il va commencer à oublier ce qu'il a appris.
01:25Il va perdre la parole.
01:27Il va être pris de démence.
01:29Il va ensuite faire des crises d'épilepsie.
01:32Finir handicapé physique pour décéder.
01:35Et en fait, c'est les premières phrases qui ont résonné et qui résonnent encore jusqu'à aujourd'hui.
01:40Donc c'est une maladie neurodégénérative, rare, incurable, qui va entraîner un déficit des acquis cognitifs et physiques rapides et
01:50sévères.
01:51Et le pronostic vital et sombre, le décès survient aux alentours de l'adolescence.
01:58C'est le mot décès qui m'a frappée en pleine tête.
02:02Et on passe en fait avec ce courrier de « Eden, ne vous inquiétez pas, il va très bien »
02:08à « en fait, il va mourir ».
02:11Clairement, donc ça a été un choc ultra violent.
02:14On n'a pas été préparés.
02:16On nous disait « il va bien, il va bien, il va bien ».
02:19C'est le bouleversement.
02:20C'est un changement de vie qu'on vient de nous annoncer.
02:23C'est-à-dire que quand on a un petit garçon en face de nous qui, à l'époque, avait
02:274 ans et qui mène une vie tout à fait normale,
02:30qui ne montre aucun symptôme de problèmes de santé majeurs, mis à part ces petits soucis de ventre,
02:36et que là on passe d'une maladie neurodégénérative qui perdra la marche, la parole, etc. pour décéder sur un
02:44âge précoce,
02:44c'est impossible à imaginer.
02:46C'est vraiment, c'est le ciel qui nous tombe sur la tête, c'est un changement de vie, le
02:52projet qui se bouleverse, tout.
02:54C'est toute une vie qui est remis en question.
02:56C'est un cauchemar en fait.
02:57On se dit « non, ce n'est pas possible ».
02:59La réflexion a tout de suite été en fait de tester maintenant notre autre enfant, Abel,
03:07qui à l'époque avait l'âge de 5 mois, parce qu'on nous a très vite expliqué que c
03:11'était une maladie génétique
03:12et donc lui aussi aurait potentiellement une chance d'être porteur de cette maladie.
03:18Donc c'est un diagnostic qui a été posé officiellement en mars 2021 pour Eden
03:23pour nous annoncer aussi qu'Abel, qui avait 5 mois, était également porteur de cette maladie.
03:29Et du coup, voilà, suite à ça, on a rencontré une clinicienne qui suit les enfants sur Lyon.
03:35Donc à savoir qu'il y a très peu de spécialistes en France.
03:37Il y en a une à Lyon et une sur Paris.
03:39Elle nous a expliqué un peu le cheminement et l'évolution qu'allait subir Eden au cours de sa vie.
03:45Alors il faut savoir que quand on a reçu le premier diagnostic pour Eden,
03:52Tony a fait un AVC.
03:54Le lendemain, il s'est retrouvé plusieurs jours à l'hôpital.
03:58Un cauchemar.
03:59C'était un peu irréel tout ce qui s'était passé.
04:02Il reste plusieurs jours à l'hôpital.
04:04Il sort de l'hôpital au bout d'une semaine.
04:07Et le lendemain ou deux jours après, boum, on apprend qu'Abel est aussi malade.
04:12Les premiers temps, c'est tout le temps difficile, mais c'est vrai que ça a été un gros choc
04:17pour eux.
04:17Pour la famille, pour la fratrie, les amis, pour tous nos proches.
04:22C'est tout un monde qui est bouleversé autour de nous.
04:25Mais on a la chance d'avoir un entourage solide.
04:30On n'a rien dit à Eden.
04:32Rien.
04:33Depuis le jour où on l'a su, quand il fallait pleurer, on se cachait.
04:38C'était chacun notre tour.
04:40On veut le mettre en dehors de ça.
04:43Jusqu'à aujourd'hui, il ne sait pas.
04:45Et on ne compte pas lui dire.
04:47En l'espace de deux ou trois semaines, notre vie s'est arrêtée.
04:53Cette maladie va nous prendre nos enfants, mais elle nous prend tout le reste.
04:56Tout ce qu'on avait construit et tout ce qu'on voulait construire.
04:59Il a fallu accepter les choses, même si on n'accepte jamais au final.
05:04Mais bon, il a fallu quand même trouver la force de se relever avec nos petits soucis de santé, avec
05:08tous ces événements.
05:10Toutes les ambitions que j'avais côté professionnel, je sais que c'est terminé.
05:16Les projets qu'on avait de voyage, etc.
05:18On sait que ça aussi, c'est terminé.
05:20Notre vie entière, elle s'est arrêtée.
05:23Et que ce soit notre vie, je disais, professionnelle, mais aussi notre vie de couple, un peu.
05:27Parce que forcément, c'est nos enfants avant tout.
05:31Alors, tout le temps qu'on a, tout le temps qu'il nous reste, c'est difficile de se dire
05:37qu'on ne va pas le passer avec nos enfants.
05:38Déjà, d'avoir repris le travail, je vous avoue que ça a été compliqué parce que je me suis dit,
05:42OK, le moment que je vais passer là-bas, ce sera du moment pas avec eux, donc du temps perdu.
05:47Alors, je ne dis pas que ce serait du temps perdu si on sait des trucs tous les deux, mais
05:51c'est compliqué.
05:52On n'arrive pas trop encore à se l'accorder.
05:54On devrait, on devrait.
05:56Mais le temps est trop précieux pour ne pas être avec eux.
06:02Dans cette maladie, c'est ça qui est terrible.
06:03C'est qu'on laisse vos enfants grandir tout à fait normalement.
06:06Et du jour au lendemain, ils perdront la parole.
06:11Donc actuellement, Eden, il est à l'école.
06:13Il mène une vie tout à fait normale.
06:15Donc on profite.
06:16Mais rien n'est garanti.
06:17Et on ne peut pas savoir d'un enfant à l'autre à quel moment ils vont se dégrader, à
06:21quel moment ça ne va plus aller.
06:24Donc il y a beaucoup de choses pour essayer de ralentir tout ça.
06:28Eden, il est suivi par un orthophoniste.
06:31Plein de choses.
06:32On essaye au maximum de faire travailler son cerveau sur des jeux de réflexion.
06:36On essaye de lui faire maintenir une activité physique, une activité sociale aussi.
06:41Donc les préventions, c'est ça.
06:43C'est vivre.
06:44Maintenant, aujourd'hui, il faut savoir que ce qui nous tient aussi, c'est qu'on a cet espoir de
06:50traitement.
06:51Et c'est aussi pour ça qu'on est là.
06:53C'est qu'on veut en parler à beaucoup de monde, à la France entière.
06:57Parce qu'on a une possibilité, on a une petite chance de pouvoir les sauver ou du moins de leur
07:04offrir une meilleure vie, une plus longue vie.
07:07Alors en fait, il faut savoir que quand on a su tout ça pour nos enfants, on a passé des
07:12jours et des semaines sombres dans le noir.
07:14Et puis moi, je cherchais quelque chose parce que je me disais, ce n'est pas possible.
07:20On ne peut pas me dire pendant quatre ans que mon fils va bien et du jour au lendemain, il
07:25va mourir.
07:25Et en plus de ça, il n'y a rien à faire.
07:27Il faut juste le regarder mourir à petit feu.
07:30Pour moi, ce n'était pas possible.
07:32Donc j'y cherchais.
07:32J'ai cherché et j'ai trouvé.
07:35En fait, un traitement a été trouvé aux Etats-Unis.
07:39Il est en phase préclinique, donc testé sur les animaux.
07:42Pour qu'il soit testé sur l'humain, il manque beaucoup d'argent.
07:45Étant une maladie rare, on n'a pas de subvention.
07:49C'est bien un truc de problème.
07:51On n'a pas d'aide.
07:52Donc il faut qu'on se débrouille tout seul pour soulever les fonds
07:55et pour espérer que nos deux enfants intègrent cet essai clinique aux Etats-Unis.
07:59En fait, les médecins ne nous en ont pas parlé
08:01parce que les médecins, ils sont bien sûr au courant
08:03de pas mal de choses qui se passent à travers le monde.
08:06Mais les médecins, ils sont là aussi pour faire du rationnel avec les parents.
08:10Pour d'abord leur expliquer qu'ils ont une maladie très grave,
08:13que leur quotidien va être compliqué.
08:16Cet essai clinique, c'est un espoir.
08:17Ils ne peuvent pas dire aux parents
08:19« Voilà, tout de suite, vos enfants seront sauvés, etc. »
08:23Ils nous laissent penser qu'il y a un petit espoir,
08:27mais ils ne se basent pas sur ça.
08:29Ils se basent vraiment sur leur métier de médecin
08:31et sur l'analyse de l'évolution de la maladie des enfants.
08:34La maladie de Saint-Philippo regroupe quatre sous-catégories,
08:37A, B, C et D.
08:39À savoir que chaque catégorie devra être traitée de manière différente
08:45parce qu'elle porte le même nom, mais à chaque fois c'est différent.
08:49À savoir qu'aujourd'hui, il y a déjà eu des essais cliniques
08:52et des traitements apportés sur le type A et B.
08:54Eden et Abel étant type C, on a tout espoir de voir un essai clinique
09:00être mis en place pour ce type-là.
09:02On est en colère déjà parce que nos enfants sont malades.
09:06Pourquoi eux ? On nous dit que c'est une maladie très rare.
09:10On souhaite du mal à personne, mais pourquoi ?
09:13Et en plus de ça, on nous dit que c'est incurable,
09:15donc une injustice de plus.
09:17Et en plus, on nous dit que, étant donné que ce n'est pas rentable,
09:21en gros, personne ne vous aidera financièrement.
09:23En fait, on n'a que des injustices à chaque fois.
09:26Et oui, on est en colère contre la vie.
09:29On est en colère contre tout le monde, même contre nous,
09:33parce qu'on pourrait se dire que c'est génétique.
09:36C'est d'un peu notre faute.
09:37On a lancé un appel à l'aide via les réseaux sociaux,
09:42via les médias, pour nous aider à les soigner.
09:45On a besoin d'une somme qui, franchement, paraît énorme.
09:51En tout, on a besoin d'un million cinq.
09:53La première étape qu'il faut qu'on ait très rapidement,
09:56c'est une première phase à 500 000,
09:58qu'il faut qu'on ait au milieu de l'année,
10:00pour ne pas que les sécliniques soient repoussées.
10:02Et comme je dis beaucoup et que je me répète,
10:05c'est une somme énorme.
10:06Mais à l'échelle de la France, ce n'est pas grand-chose.
10:10On est des millions et des millions d'habitants.
10:12Si chaque personne qui peut donne ce qu'il peut,
10:15on peut sauver nos enfants,
10:17parce qu'encore une fois, il y a Eden et Abel.
10:19Mais il y en a d'autres, des enfants malades,
10:22il y en a d'autres qui souffrent.
10:24Et il ne faut pas qu'on les oublie,
10:26on porte le message pour eux aussi.
10:28Suite à cette cagnotte, on en est aujourd'hui,
10:30on a récolté quasiment 250 000 euros
10:33depuis le décembre 2021.
10:36On fait tout ce qu'on peut en local, en national,
10:38pour pouvoir faire passer le message
10:40et pour pouvoir récolter un maximum de fonds.
10:42On a sollicité, bien évidemment,
10:45toutes les personnes possibles,
10:47à travers les médias,
10:48à travers les politiciens,
10:49à travers les associations.
10:50On a des réponses parfois favorables,
10:52on a aussi des réponses défavorables.
10:54Il faut savoir qu'à l'autre bout du monde,
10:55il y a un traitement qui est en place,
10:56qui est testé sur les animaux
10:57et qui demande d'être testé sur les humains.
11:00On fait tout pour pouvoir lancer ce projet.
11:04Et c'est vrai qu'il y a énormément de monde
11:05à qui ça touche.
11:06Il y a énormément de parents,
11:07énormément de gens qui se mettent à notre place
11:10parce que nous, on est monsieur et madame tout le monde à la base.
11:13Et voilà, c'était la solidarité,
11:15les suivis par énormément de monde.
11:16Et on espère pouvoir continuer
11:18et rapidement faire intégrer nos enfants,
11:21les écoles.
11:22On a notre médecin qui est sur Lyon
11:25et qui est en relation avec les Etats-Unis.
11:28Donc, c'est vraiment quelque chose de concret.
11:30C'est testé sur les animaux,
11:32ça a de très bons résultats.
11:34Et donc, c'est pour ça qu'on a cet espoir
11:36de se dire, ça aura de bons résultats sur nos enfants.
11:40Il faut qu'on essaye.
11:41Il faut qu'on essaye pour nos enfants,
11:43pour tous ceux qui sont partis
11:44et on continuera jusqu'à ce que ça fonctionne.
11:47Depuis qu'on s'est lancé dans ce combat
11:49qu'on mène pour sauver nos enfants,
11:51pour cet espoir d'essai clinique
11:53qu'on a lancé en fin décembre 2021.
11:56Eh bien, on a vraiment repris des forces.
12:00On a trouvé avec ce combat
12:02une vraie thérapie pour nous, les parents,
12:04de porter l'espoir de les sauver.
12:06On a repris goût un peu plus à la vie,
12:08à profiter de nos enfants,
12:09à leur faire faire plein de choses,
12:11vraiment de leur rendre le maximum de rêves.
12:14On veut tout leur donner.
12:15On veut vraiment tout.
12:16On veut qu'ils mènent la meilleure vie,
12:17recevoir le soutien de toutes ces personnes.
12:19Je veux dire, toutes ces personnes qui se mobilisent
12:21pour essayer de sauver nos enfants,
12:23essayer de sauver les enfants,
12:25d'autres enfants qui sont également malades.
12:27Il faut savoir aussi qu'il y a d'autres parents
12:29qui ont des enfants qui ont la même maladie que nous,
12:31qui nous regardent de près,
12:33qui espèrent également.
12:34C'est que nous, on porte la voix de plein de personnes,
12:36de plein de monde.
12:37Et c'est là où est notre thérapie.
12:40C'est parce qu'à travers ce combat,
12:42il y a tellement de messages positifs,
12:43on reçoit tellement de soutien.
12:44On ne peut pas oublier forcément la maladie de nos enfants,
12:47mais ça nous aide à passer à autre chose
12:48et à croire surtout en un avenir meilleur
12:51pour eux, pour nous et pour tout le monde.
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