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00:09En MSP transformamos la ciencia en noticia, por más de 20 años, líderes en salud, medicina e innovación en Puerto
00:17Rico y el Caribe, porque en MSP la ciencia tiene voz.
00:21La Facultad de Psicología de la Universidad de Puerto Rico, recinto de Río Piedras, está realizando un estudio con una
00:29estudiante doctoral, o está realizando una estudiante doctoral, sobre la calidad de vida en pacientes de diálisis, la percepción familiar
00:37y el tratamiento desde una mirada sistémica.
00:40Tenemos a la estudiante aquí con nosotros, Valeria Claudio Rivera. Me parece que es un tema importante, sobre el que
00:48posiblemente no se ha hecho muchos estudios antes. Valeria, saludos. Bienvenida a la revista Medicina y Salud Pública.
00:57Saludos, muchas gracias por la oportunidad. Agradecida con ustedes.
01:00¿Cuántas personas ya están participando en el estudio?
01:03Pues actualmente tenemos una muestra de 70 participantes. Nuestra expectativa y deseo es sobrepasar los 100, un poco más de
01:14100, por lo menos 120 nos gustaría que fuera una meta grande, pero por lo menos los 100 serían una
01:22meta que tenemos. Pero llevamos 70 participantes.
01:25Ustedes están realizando el estudio, usted está realizando el estudio en diálisis, pero específicamente en hemodiálisis.
01:34Sí, nosotros, en este caso yo como estudiante, este estudio es parte de mi disertación doctoral y es específicamente pacientes
01:43de hemodiálisis que lleven al menos tres meses en el tratamiento.
01:46¿Y por qué es eso? Porque se considera que esa es la etapa de adaptación al tratamiento, así que el
01:54proceso de reclutamiento se ha basado en adultos mayores de 21 años, no en la comunidad de pacientes pediátricos, sino
02:01en los pacientes mayores de 21 años o más que lleven tres meses al menos en el tratamiento de hemodiálisis.
02:08Y básicamente que tengan el diagnóstico formal de insuficiencia renal crónica, que sean residentes de Puerto Rico.
02:16¿Por qué? Dentro de la variante, de las variedades de diálisis, ¿por qué he escogido hemodiálisis?
02:24Bueno, es un tema que personalmente a mí me mueve mucho, pero también dada la necesidad de estudios y las
02:33necesidades de esa población.
02:35¿Por qué? Porque los pacientes de diálisis hay distintos tratamientos, ¿verdad?
02:40Pero específicamente los pacientes que van al tratamiento de hemodiálisis se exponen a una cantidad de horas del tratamiento, que
02:48por lo menos casi todos están en un mínimo de tres veces a la semana, tres horas a cuatro horas
02:55o más de tratamiento, formalmente tiene que ser disciplinadamente, ¿verdad?
03:00Tres veces o más a la semana. Así que esto los expone a un proceso de tratamiento mucho más tedioso
03:08para ellos, ¿verdad?
03:09Y que los expone a ese proceso semanalmente, tres veces a la semana, hasta que, ¿verdad?
03:15Hay un tramplante o que el diagnóstico cambie, pero cuando hay un daño renal a ese nivel, pues ese tratamiento
03:24es necesario, ¿verdad?
03:26Y es necesario y le cambia la vida a las personas por la adaptación que requiere y la dedicación que
03:33hay que tener y la disciplina con el tratamiento.
03:35Así que por eso nos hemos enfocado en el tratamiento de hemodiálisis y también por la cantidad de personas en
03:41Puerto Rico que actualmente hay más o alrededor de 7.000 pacientes de hemodiálisis.
03:49Hay una gran cantidad de demanda de tratamiento y eso mismo, ¿verdad? Nos lleva a explorar esas necesidades de la
03:55población.
03:56La gente que usted ha logrado interesar en el estudio y que están participando son gente joven, gente adulta mayor.
04:04Pues mira, me alegra mucho que me haga esta pregunta porque ahora mismo hicimos un pre-scan de, un pre
04:13-análisis de la muestra.
04:15Cuando llegamos a 54, 55, lo dividimos, ¿verdad? Para ver cómo estaba la proporción de participantes y llevábamos, sorprendentemente, porque
04:24eso es súper raro.
04:25Por eso lo digo que me alegra mucho que me haga esta pregunta porque nos sorprendimos a ver que la
04:30mayoría de los participantes que habíamos reclutado hasta ese momento eran 50-50, ¿verdad?
04:35Entre féminas y hombres. Y también me pregunto específicamente de la edad.
04:45Pues llevaban 54 años, era la media. El promedio de los participantes de la edad era de 54, que eso
04:50también nos alegra porque no necesariamente nos enfocamos en uno de los dos extremos, ¿verdad?
04:56De, del desarrollo. Pero sí vemos que hay mucha cantidad de adultos mayores y eso también es importante notarlo porque,
05:04pues ahí vemos una necesidad de muchas otras cosas cuando hacemos esta, esta exploración de todo, de todo este estudio.
05:11¿Por qué?
05:11¿Qué van a medir ustedes? ¿La adaptación psicológica? Porque obviamente ese es un tratamiento retante y canzón.
05:17Sí.
05:18¿Qué van a, qué van a medir?
05:20Pues mira, nosotros nos estamos enfocando cuando nosotros decimos la mirada sistémica es el apoyo familiar. También la calidad de
05:29vida del paciente como tal. Hay una de las escalas que utilizamos que es para explorar cómo el paciente mismo
05:35considera su calidad de vida en el tratamiento.
05:38Hay una escala que se utiliza para los pacientes de hemodiálisis en tratamiento, pero para ellos mismos medir su calidad
05:45de vida. Tenemos esa escala. También tenemos la de calidad de vida familiar para que el paciente pueda decir de
05:51su propia perspectiva cómo es la calidad de vida de su familia.
05:55El apoyo. Medimos también las estrategias de afrontamiento. Y para ver cómo el paciente está afrontando el tratamiento emocionalmente. Y
06:06también medimos los niveles de depresión para poder explorar qué es lo que, cómo los pacientes se sienten al poder
06:15enfrentar este tratamiento luego de esos primeros tres meses.
06:18Hay algunos que llevan ya años, otros que empezaron, ¿verdad? Hace poco, pero por lo menos que ya hayan pasado
06:23esa etapa de adaptación que emocionalmente es bien demandante.
06:27Hasta ahora, ¿ha encontrado que la mayoría de los pacientes están deprimidos o ansiosos o tienen problemas?
06:33Hasta ahora, hasta ahora se ha encontrado que a mayor apoyo familiar, también mayor afrontamiento y menos síntomas de depresión.
06:43Eso es lo que hemos encontrado hasta ahora, pero es muy preliminar todavía, por eso queremos llegar a más cantidad.
06:48Pero era lo que esperábamos, ¿verdad? Porque al uno pasar por un tratamiento, en este caso, el paciente está dispuesto
06:56a un tratamiento que demanda un cambio sustancial de vida.
06:59Hay personas que trabajan, que han tenido un cambio completamente de estilo de vida. Hay personas que continúan trabajando a
07:07pesar de que están en el tratamiento.
07:08Y lo afrontan muy bien y se adaptan a un nuevo estilo de vida, pero de por sí como quiera
07:13requiere un proceso de adaptación. Así que es muy preliminar para poder llegar a una conclusión concreta.
07:18Pero por lo menos en esos 54 que le mencioné, que analizamos primero, pues es algo que vimos y es
07:24algo que es importante notar porque también hay una parte en las preguntas que preguntamos qué necesidad hay
07:32o qué cosas ellos encuentran en el proceso de estar en el centro de diálisis, en el centro de adaptarse,
07:40qué necesidades hay.
07:42Y muchos hablan de las necesidades de transportación, de las necesidades de poder tener otras actividades, de poder tener otra
07:50exposición además al tratamiento.
07:52Y esas son cosas que podemos, vamos a poder exponer cuando este estudio lo culminemos. Esperemos que para mayo.
08:01Alguien le ha comentado o ha salido como parte del estudio la inestabilidad que es relativa que hay en todo
08:06Puerto Rico sobre el problema de la luz y a veces de la agua.
08:11Sí, algunos han comentado que empezaron para María en el 2017 y eso fue un proceso bien difícil por el
08:21hecho de que en María hubo una inestabilidad.
08:24Todos los que estuvimos aquí en Puerto Rico y a nivel mundial yo creo que es algo que se conoce,
08:29que hubo una inestabilidad tremenda con el proceso de la luz y tuvieron que básicamente un paciente de diálisis tiene
08:36que sacar,
08:37si no tiene transporte en Puerto Rico y tiene la habilidad de poder guiar, depende, tiene que sacar todo el
08:47día para el tratamiento porque lo que espera por el transporte para la cita, lo que llega y más de
08:52por sí,
08:52si no hay luz, eso es algo que hablaron mucho, el proceso de esperar por su turno, sí, fue algo
09:00bien que comentaron mucho.
09:02Usted tiene como meta llegar a 100 y tiene 70. ¿Cómo es el reclutamiento? ¿De qué depende ahora?
09:11Bueno, el reclutamiento, la realidad es que ha sido bastante complejo, pero por el hecho de que la población es
09:20una población que hay muchos adultos mayores también
09:24y que con el proceso de la enfermedad renal viene bastante, dependiendo de la edad y el proceso y las
09:31comorbilidades que tenga el paciente,
09:34pero hay un deterioro cognitivo y algunos pacientes no están aptos para responder, así que es importante, por eso una
09:39de las preguntas de inclusión le pregunta al paciente
09:41si entiende que puede leer y comprender español. Así que el reclutamiento es ir a ir y preguntar si desean
09:51participar, ¿verdad?
09:52Esa es una de las cosas que es voluntario, siempre eso es respetar la voluntad del paciente, es bien importante,
09:57y nada invasivo.
09:59Tratamos de mantenernos en un espacio donde se respete que el paciente, pues, que no esté en un proceso vulnerable
10:08del tratamiento.
10:10Así que el reclutamiento se ha basado por las redes, redes de apoyo como los trabajadores sociales de los centros
10:15de diálisis,
10:17las redes sociales de Facebook, eso ha sido súper importante, casi siempre todos me dicen, no, ya yo he visto
10:23esto en Facebook, yo lo he visto, yo lo he visto.
10:25Facebook ha sido un gran espacio para poder expandirla a través de Puerto Rico, y también los nefrólogos.
10:34Hemos tratado de hacer redes con nefrólogos, con diferentes centros de diálisis, aparte a los dos principales que son Fresenius
10:43y Atlantis,
10:43hemos tratado de enfocarnos en otros centros de diálisis como el del Hospital Universitario de Adultos, el Pure Dialysis,
10:50nos han ayudado mucho, que me gustaría darle las gracias a la trabajadora social por su apoyo,
10:57y básicamente estos centros de diálisis externos nos han ayudado mucho, y el Centro de Accesos Vasculares del Hospital Auxilio
11:04Mutuo.
11:04O sea, que básicamente a través de redes de apoyo de personas profesionales que tienen acceso a la población,
11:10pues hemos podido reclutar.
11:12¿Han logrado reclutar gente de todo Puerto Rico o se han quedado en la zona metro?
11:15Pues eso es algo que queremos expandir, casi siempre los centros de accesos vasculares visitan personas de diversas partes de
11:24Puerto Rico,
11:24porque solo hay dos que yo tenga conocimiento hasta el momento, que es uno que está en Juana Díaz,
11:30que se llama SURE, para el proceso de accesos vasculares, que los pacientes van cuando tienen una obstrucción en su
11:38fístula o catétero.
11:40Pero, ahí puedo decir que hemos recibido de diversas partes de Puerto Rico, desde Río Grande,
11:46y lo último que hicimos para poder proporcionar, además de Facebook, que es general,
11:52es reclutar o tratar de obtener el apoyo de nefrólogos a través de Puerto Rico.
11:58Y el último que logramos contactar fue un doctor que está en el área de Aguadilla,
12:03así que esto es lo que estamos tratando de hacer, apoyarnos con nefrólogos y que estén a través de Puerto
12:09Rico
12:10y con los diferentes centros de diálisis, a ver si eso también nos ayuda a promoverlo un poco más allá
12:15del área metro.
12:18Evidentemente, el hallazgo va a ir a su tesis doctoral,
12:21pero ¿usted va a pasar esa información al Departamento de Salud o a alguna otra autoridad en Puerto Rico?
12:26Pues me gustaría muchísimo poder hacer eso, esa es una meta, una meta es esa,
12:32otra meta es continuar haciendo estudios con los datos que tenemos y recopilemos del estudio
12:37para poder resaltar las necesidades, ¿verdad?
12:40Porque en la disertación que yo estoy tratando de hacer, lo estoy enfocando en su calidad de vida
12:45y cómo ellos se perciben, ¿verdad?
12:48Porque parte de la disertación es ver cómo está su calidad de vida y cómo están,
12:54porque muchos pacientes están solos en términos del acompañamiento en el proceso,
12:59porque un paciente de diálisis requiere apoyo y requiere apoyo familiar si tiene o si no de su comunidad, ¿verdad?
13:07Familia puede ser familia nombrada o familia biológica, así que cómo el paciente percibe eso es importante.
13:14Luego de ahí, me gustaría entonces poder compartir los datos, ya sea con el Departamento de Salud,
13:19pero también con revistas, revistas científicas, que podamos promover lo que es la salud
13:24y cómo los pacientes se perciben esa estabilidad en el tratamiento emocionalmente en otras revistas.
13:31O sea, me gustaría poder exponer todos los datos de diversas maneras para que sacarle lo más que podamos, ¿verdad?
13:37Es lo que queremos.
13:38¿Hay algún lugar donde se puedan comunicar con usted a alguien que esté interesado?
13:41Sí, claro que sí. A mi correo electrónico de la universidad puede ser valeria.claudio.edu.
13:49Y también en el estudio de calidad de vida de pacientes de diálisis en Facebook nos pueden escribir,
13:55encontrar, ahí pueden encontrar el enlace directamente.
13:59También si me escriben a mi correo electrónico, yo hago lo más que yo pueda para llegar hasta donde sea.
14:06Así que si hay alguna pregunta, muchos pacientes me han escrito y también en el enlace sale mi número de
14:12teléfono.
14:13Me pueden llamar en confianza y hacemos una orientación también.
14:17Si tienen alguna pregunta del estudio, pues claro que sí, en confianza y buscamos lo más que podamos.
14:24Gracias, Valeria. Gracias por estar con nosotros.
14:26Gracias a ustedes, muy amables. Muchísimas gracias.
14:28Valeria, Claudio. Aquí también entrevistamos a los investigadores científicos porque la ciencia siempre es noticia.
14:35La revista de Medicina y Salud Pública reportando desde San Juan Luis Peñici.
14:40En la revista de Medicina y Salud Pública, transformamos el conocimiento científico en información clara y responsable.
14:47Desde hace más de dos décadas hemos sido el referente número uno en ciencia y bienestar en Puerto Rico y
14:53el Caribe.
14:53Síguenos en nuestras redes como arroba revista MSP y visita revistamsp.com.
15:00Pioneros, trayéndote ciencia.
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