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00:12Rico y el Caribe.
00:13Porque en MSP, la ciencia tiene voz.
00:17Y seguimos en el simposio de ALS. Ahora está con nosotros la doctora Brenda Delis, neuróloga y directora de la
00:24clínica multidisciplinaria de ALS en el recinto de ciencias médicas
00:27y además prácticamente la organizadora de este simposio. Gracias por estar con nosotros, doctora.
00:33Muchas gracias por estar aquí apoyándonos.
00:36ALS son las siglas en inglés, ¿verdad? De esta condición que se llama esclerosis.
00:49Pero no es esclerosis múltiple. Vamos a empezar por ahí.
00:52Vamos a empezar aclarando.
00:53Porque es esclerosis lateral amiotrófica. Hay mucha gente que solo conoce la esclerosis múltiple. Es más como más famosa, ¿verdad?
01:02Pero, ¿cuál es la diferencia entre las dos condiciones?
01:05Pues tiene una razón de ser, porque hoy vamos a estar hablando de esclerosis lateral amiotrófica,
01:11que es una condición que tiene una incidencia mucho menor que lo que es la esclerosis múltiple.
01:17Pero hay unas diferencias bien grandes. La esclerosis múltiple, usualmente, el perfil del paciente es un paciente joven,
01:27más predominante en mujeres, y usualmente afecta lo que sería el sistema nervioso central,
01:35pero el mecanismo de enfermedad es un proceso inflamatorio, donde entonces va a haber pérdida de esa función nerviosa cuando
01:48se afecta lo que se llama la mielina,
01:52que es la cubierta del nervio, y por lo tanto va a tener unos periodos de enfermedad que pueden, en
01:59etapas tempranas, revertir.
02:01O sea que, a diferencia de lo que sería la esclerosis lateral amiotrófica, las etapas tempranas de esclerosis múltiple,
02:10como es algo inflamatorio de un componente que cubre el nervio, que es la neurona,
02:16pues esos pacientes pueden tener síntomas que revierten.
02:19La esclerosis lateral amiotrófica, usualmente el perfil del paciente, son pacientes en edad media, 55, 60 años,
02:28y una vez la condición comienza por ser una enfermedad degenerativa, no va a tener periodos de mejoría,
02:37como se puede ver en pacientes que tienen el otro diagnóstico que es esclerosis múltiple.
02:42O sea, esta condición es más fuerte.
02:45Es más fuerte en el sentido de que al día de hoy se sabe que es una condición que acorta
02:53la expectativa de vida,
02:55y los estudios hablan de, luego del diagnóstico, dos a cinco años,
03:00mientras que en esclerosis múltiple, muchos pacientes pueden tener una expectativa de vida cercana a lo que sería...
03:07No pasan de cinco años después del diagnóstico.
03:09Pues esa es una de las cosas que, gracias por la oportunidad de aclarar,
03:13porque aunque los estudios y la data que uno va a ver publicada habla de dos a cinco años,
03:21nosotros tenemos muchos pacientes que sobrepasan esa expectativa de vida.
03:27Y tengo pacientes que tienen diez años, o sea que varía mucho,
03:31y una de las cosas que se está tratando de determinar es por qué en muchos pacientes
03:37superan esa expectativa de vida, y qué intervenciones estamos haciendo para lograrlo.
03:43He estado leyendo, y además en la entrevista que he hecho,
03:46que es que es complicado porque pierde capacidad motora,
03:49pero también pierde capacidad de respirar bien y de tragar, ¿verdad?
03:53Esas son funciones básicas.
03:55Y esa sería entonces una de las diferencias también características,
04:01porque en el proceso de degeneración o muerte de las neuronas,
04:08depende de dónde empiece la enfermedad, que empieza en diferentes áreas.
04:12Hay pacientes que empiezan por un brazo, hay pacientes que empiezan por el tragado,
04:18hay pacientes que empiezan, por ejemplo, por lo que serían las piernas,
04:25pues ese paciente...
04:26Empiezan a caerse, por ejemplo.
04:28Empiezan a caerse, empiezan a ponerse más delgado un brazo,
04:32a tener dificultad para hablar porque la lengua se enreda
04:35y se sienten como pesadas la lengua, pero esto es poco a poco,
04:41es un proceso crónico.
04:42¿Y cuál es el síntoma más común?
04:44El síntoma más común...
04:46¿Inicial?
04:46El síntoma más común inicial es un brazo o una pierna
04:51que se van poniendo delgados, débiles,
04:54que ese brazo, a lo mejor el paciente cuando empieza a hacer actividades
04:58se da cuenta que los músculos de la mano se ven como delgaditos
05:01y tiene problemas para abrir puertas, para ponerse botones,
05:06y eso se va regando usualmente en otras áreas del brazo, ¿verdad?
05:11Por lo cual el paciente dice, pues mira, no es un carpartón,
05:14no es un problema porque la parte que se ve afectada es ese nervio,
05:19esa neurona motora y por tanto nosotros no vamos a tener unos síntomas sensoriales.
05:25Y esto es bien importante porque un paciente que tiene un problema de la espalda o del cuello
05:30puede tener debilidad, puede tener pérdida de masa muscular,
05:35pero no se va a afectar la parte sensorial como veríamos cuando es un paciente
05:40que tiene un disco herniado, pues tiene su debilidad, pero va a tener a lo largo de ese envolvimiento
05:46de esa radiculopatía, por ejemplo, va a tener síntomas sensoriales.
05:49Aquí es un proceso puro, limpio, ¿verdad?
05:53O sea que no hay dolor realmente.
05:55Pues el dolor no es lo que realmente lleva al paciente a buscar la ayuda, es debilidad,
06:03porque el dolor a lo mejor si una persona tiene un brazo que está muy débil
06:07y ese brazo tal vez no lo puede mover y quiere una posición, ¿verdad?
06:11Ese brazo literal no puede hacer movimiento, no puede tener esa circulación
06:15porque no lo está ejercitando, pues ese paciente puede tener dolor en el hombro,
06:20pero es por la limitación en movimiento, ¿verdad?
06:23Y esa sangre ahí estancada, pero no es un dolor, por ejemplo,
06:27como los pacientes que sufren de firomialia, que el dolor es el que lo limita.
06:32En este caso, la pérdida de fuerza, ¿verdad? Es lo que lo va a limitar.
06:36Y lamentablemente no hay cura para esto.
06:38No tenemos una cura, pero se sabe que los tratamientos cuando se empiezan temprano
06:43son mucho más efectivos y por lo tanto lo que queremos ver, ¿verdad?
06:47Es esa expectativa de vida, cambiarla, tratando de introducir esos medicamentos
06:52en etapas donde realmente va a tratar de disminuir esa comunicación
06:57entre las neuronas que están degenerándose y las que están todavía libres de enfermedad.
07:04Y las neuronas que se degeneran mueren.
07:06Sí, literalmente es un proceso tóxico, ¿verdad?
07:10Donde se empiezan a producir lo que le llaman radicales libres.
07:14Y entonces, a nivel de pato fisiológico, se sabe que esas neuronas,
07:19si empiezan en el área cervical con un brazo, van a comunicarse con las que están saludables.
07:26Y los tratamientos de hoy en día, muchos tratan de evitar esa toxicidad,
07:30ese ambiente tóxico, ¿verdad?
07:31Como diríamos, donde está esa neurona degenerándose.
07:34Hay que aislarla, hay que intentar aislarla.
07:38No la podemos aislar, pero podemos hacer, ¿verdad?
07:41Un ambiente bajando esas sustancias reactivas de oxígeno que se generan alrededor.
07:49O sea que son medicamentos que actúan indirectamente tratando de mejorar un proceso
07:55donde está esa neurona localizada en el sistema nervioso, en un santuario.
07:59Y así vamos a ver, porque no todas las cosas cruzan esa parte central.
08:03Y por eso es que ahora se está hablando de muchas intervenciones,
08:07no tan solo de medicamentos.
08:08El manejo respiratorio, asegurarse que el paciente no le tiene CO2,
08:13lo que es el bienestar del paciente, en términos del apoyo.
08:18O sea, todas las cosas multidisciplinarias, que esa es la idea de la clínica,
08:21que el paciente tenga un cuidado integral.
08:23Y puede añadirle diferentes elementos, que son la alimentación del diario vivir,
08:29para poder entonces establecer un rate, una frecuencia menos avanzada, tan rápida,
08:37como lo que vemos en pacientes que no tienen ningún tipo de tratamiento.
08:41¿Cómo llegan los pacientes a la clínica?
08:43¿Los refieren los médicos o algunos van directamente?
08:46Pues el patrón de referidos, usualmente, y eso lo queremos mejorar,
08:52y por eso es la importancia, y le agradezco esta entrevista,
08:55usualmente son pacientes que llevan una expedición.
08:59Si, por ejemplo, el paciente empieza con problemas de tragado,
09:04a lo mejor lo vio primero el INT, después lo vio el especialista de gastro,
09:09y luego entonces esos pacientes nos llegan a nosotros.
09:11O sea, que a veces pasan uno o dos años, en lo que un neurólogo los ve y los manda
09:16a la clínica.
09:17Y es importante cambiar eso, porque en los últimos años he visto,
09:22poco a poco, con este tipo de actividades, que los médicos generalistas,
09:26médicos internistas, o los mismos de medicina primaria,
09:31están mandando pacientes con la pregunta, ¿qué es lo que queremos?
09:35¿Este paciente pudiera tener esclerosis lateral amiotrófica?
09:39Y entonces, aumentar la capacidad de que esos médicos nos accesen directamente.
09:45Estas iniciativas que tenemos de orientación,
09:48también están empoderando a pacientes que han vivido con la condición,
09:52los familiares, a reconocer, y hemos tenido pacientes que nos,
09:56¿verdad?, vienen a la clínica preguntando directamente,
10:00porque otra persona le ha dicho que la clínica existe,
10:03y que han tenido síntomas similares.
10:06O sea, que nosotros también, ¿verdad?, no son los mayores,
10:09pero también estamos viendo pacientes que llaman al teléfono que tenemos de las clínicas,
10:15de investigación, para preguntar entonces cómo pueden estar seguros, ¿verdad?,
10:19si lo que tienen es la condición o si realmente...
10:23¿Los neurólogos son los que cubren...?
10:25Usualmente los neurólogos y los especialistas en medicina física y rehabilitación,
10:30también frecuentemente son los que nos mandan pacientes,
10:34porque ellos tienen la capacidad de hacer el estudio de conducción nerviosa y electromiografía.
10:41Y hay veces que el paciente tiene muchas quejas y ellos hacen el estudio como manera de también extender ese
10:48examen físico
10:48y se dan cuenta que hay unos hallazgos difusos que sugieren que tienen la condición
10:53y entonces nos envían los pacientes a la clínica.
10:56Muy bien. Bueno, pues gracias, doctora.
10:59Creo que ha sido una entrevista interesante y además es orientadora.
11:03Pues gracias por la invitación.
11:05Brenda Delis, neuróloga y directora de la clínica multidisciplinaria de ALS,
11:11que en español también se le puede conocer como ELA, ¿verdad?
11:14Es esclerosis lateral amiotrófica.
11:17Pero en inglés ALS.
11:18ALS y hay veces que los pacientes también lo reconocen por Lou Geary D.C.,
11:23porque fue ese pelotero famoso de los Yankees que padeció de la condición.
11:27Interesantemente, él estaba en sus treinta y pico temprano,
11:30pero padeció de la condición, ¿verdad?
11:32Y pues es una cosa que...
11:34¿Y sobrevivió por cuánto tiempo?
11:39El diagnóstico del FUEB bastante delay en términos de...
11:44Era un paciente joven que no se sospechó y él se dio cuenta
11:48por los números que estaban bajando en términos de...
11:51No podía batir bien.
11:52Y él duró como dos a tres años.
11:54Una vez se hizo el diagnóstico y eso es parte de lo que está pasando,
11:59que muchas veces hay un retraso en el diagnóstico
12:01y entonces esos dos a cinco años que se habla muchas veces es luego el diagnóstico.
12:08Pero si hacemos el diagnóstico temprano...
12:09Pues te tardan más...
12:11Claro.
12:11Y eso es lo que estamos cambiando.
12:13Gracias, doctora.
12:14Gracias por estar con nosotros.
12:15Para la Revista de Medicina y Salud Pública, Luis Penchi.
12:19En la Revista de Medicina y Salud Pública,
12:22transformamos el conocimiento científico en información clara y responsable.
12:26Desde hace más de dos décadas,
12:27hemos sido el referente número uno en ciencia y bienestar en Puerto Rico y el Caribe.
12:32Síguenos en nuestras redes como arroba revista MSP y visita revistamsp.com.
12:38Pioneros, trayéndote ciencia.
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