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00:12Rico y el Caribe, porque en MSP la ciencia tiene voz.
00:16Estamos aquí en el simposio de ALS, estamos aquí en Río Piedras y ahora nos acompaña la doctora Francesa Aponte,
00:25quien es epidemióloga, así que será bueno hablar de esta condición.
00:32ALS son las siglas de esclerosis lateral amiotrófica. Es una enfermedad difícil porque no sabemos exactamente la causa y no
00:44tiene cura.
00:46Y hay que ver cómo estamos en Puerto Rico en esto. Por eso es bien bueno tener a la epidemióloga.
00:51Gracias por tenerme aquí.
00:52Esos son los especialistas que siempre nos dicen, nos dan un cotejo de la realidad.
00:58¿Cómo estamos en esta enfermedad en Puerto Rico, doctora?
01:01Muchas gracias por tenerme aquí en el día de hoy.
01:04Como usted menciona, todavía desconocemos lo que vendría siendo la etiología o el origen, la causa específica de la ALS
01:13o la esclerosis lateral amiotrófica.
01:15Cuando nosotros vemos la epidemiología de la enfermedad en Puerto Rico, hace en el año 2022, nosotros establecimos el primer
01:25registro de pacientes de esclerosis lateral amiotrófica
01:28que contenía a los pacientes de la clínica especializada multidisciplinaria en el recinto de ciencias médicas.
01:35O sea, fue el año pasado.
01:36Prácticamente, porque fue en el 2022, exacto.
01:40Entonces, se establece ese registro con la idea de poder entender qué es lo que está pasando en la isla.
01:47Y poder saber dónde están los casos, qué personas están más a riesgo que otras.
01:52Lo que nosotros encontramos cuando empezamos el registro es que, dependiendo del área en Puerto Rico, según están divididas las
02:02regiones del sistema de salud,
02:04es si observamos más casos de lo que se espera para esa región en particular.
02:11Y estamos estimando más o menos lo que vendría siendo de uno a dos casos por cada cien mil personas
02:19de casos nuevos.
02:20O sea, hasta casos nuevos vendría siendo la incidencia de esta enfermedad en la isla.
02:25De uno a dos casos nuevos por cada cien mil personas por año.
02:31O sea, estamos aumentando.
02:32Es correcto.
02:33Pero no es porque haya más casos, sino porque los estamos descubriendo.
02:37Pues es parte y parte.
02:39Cada vez nos están llegando más casos a la clínica.
02:43Hemos estado en los últimos años enfocándonos en hacer estrategias que permitan a las personas identificar sus síntomas.
02:50Que vayan a su médico y también orientando a la comunidad médica para que puedan identificar estos pacientes que le
02:58llegan a sus clínicas.
03:00Así que si detectamos más temprano, pues obviamente van a ir aumentando los casos.
03:06Doctora, ¿y en qué parte de Puerto Rico, en qué región tenemos más casos?
03:09Pues al momento, basado en los datos de registro, identificamos dos regiones.
03:15La región de Arecibo, la región de salud de Arecibo y la región de salud de Caguas.
03:20Es donde se observaron más casos de lo que se esperaba o lo que se estimaba para esa región en
03:25particular.
03:25Caguas está segundo y Arecibo primero.
03:27Es correcto.
03:28¿Y la región de Caguas eso incluye, me imagino, Macao, etcétera?
03:33La región de Caguas, entiendo que sí.
03:39¿Y el sueste, me imagino?
03:41Sí, porque también tenemos la región de Fajardo, que está un poquito más arriba.
03:46Es correcto.
03:47Ok.
03:48Que es interesante porque esas dos regiones, en otros renglones sociológicos, a veces se identifican algunas ciudades de esas regiones
03:56con niveles de pobreza.
03:58Sí, estamos estudiando.
03:59Y algunos problemas con salud.
04:01Es correcto.
04:02Y eso, lo que vendrían siendo los determinantes sociales y los determinantes estructurales de la salud, que es a donde
04:09vendría entrando la pobreza, como usted está mencionando.
04:13¿En qué cosas pudiesen estar aportando para que en esas regiones hayan más casos de lo que se esperaba?
04:20Pues estamos en proceso de determinar eso.
04:23Estamos realizando estudios para poder determinar si existe una exposición ambiental, si existe algún factor genético que haya sido a
04:34causa de alguna modificación por estar en esa área en particular.
04:39Y también, a medida que seguimos haciendo más investigación, conocemos más sobre los patrones de esta enfermedad porque presenta de
04:49maneras diferentes.
04:50Así que, al presentar de maneras diferentes, hace más difícil poder encontrar una única causa, por lo que se entiende
04:58que son muchas causas a la vez que están, entonces, desarrollando el ALS.
05:03¿La mayoría de los pacientes detectados por ustedes, registrados, son adultos mayores?
05:10Es correcto. Tenemos personas jóvenes, el rango de edad esperado o la media de edad que se compara con Estados
05:20Unidos y con el mundo.
05:21Estamos hablando de a partir de los 50 años en adelante.
05:25Sin embargo, nosotros hemos visto casos donde han sido casos más jóvenes que le empiezan los síntomas a los 22,
05:3423 años y son diagnosticados tal vez 5 o 6 años después.
05:40¿Y por qué es tan tarde ocurre el diagnóstico?
05:46Pues esto pasa porque no es esperado que una persona joven presente estos síntomas de esclerosis lateral amiotrófica.
05:56Es más esperado en personas adultas mayores.
05:59Por lo tanto, ese tiempo de diagnóstico es uno de nuestros objetivos para poderlo disminuir.
06:06¿De cuánto pasa? De que la persona recibe, empiezan los síntomas hasta que es diagnosticado.
06:12Muy bien. ¿Y las personas jóvenes que han encontrado, que serán pocas, tendrán qué edades?
06:19Ahora mismo tenemos unos cuantos casos que están entre lo que vendrían siendo 27 a 30 años de los casos
06:27jóvenes diagnosticados.
06:28Otro de los recursos aquí me dijo que básicamente están nivelados los hombres y las mujeres.
06:34No se da más en hombres que en mujeres o en mujeres que en hombres.
06:37Se da a lo que nosotros estamos viendo ahora es una diferencia mínima donde estamos observando más casos en hombres
06:45que en mujeres.
06:47Estamos casi casi llegando a un 2 a 1, dos hombres por cada año.
06:53Se está dando más hombres ahora.
06:55Sí, y hemos comparado nuestros datos con los datos de Estados Unidos y a nivel mundial
07:01y se están comparando de la misma manera que estamos viendo más hombres presentando ALS que las mujeres.
07:09Hay muchos factores que pudiesen estar influenciando esa relación.
07:14Todavía estamos tratando de comprender qué es lo que está ocurriendo y qué causas están haciendo que haya esa diferencia
07:21por sexo.
07:21Qué comorbilidades o qué combinaciones se dan, o sea, han encontrado más gente con diabetes o con cáncer, ¿qué han
07:30encontrado?
07:31Pues gracias por esa pregunta.
07:34Recientemente nosotros acabamos de completar un estudio que fue presentado en la Academia de Neurología
07:41en conjunto con una de nuestras estudiantes de medicina, donde ese estudio era precisamente saber si existía asociación entre comorbilidades
07:51y pues tener ALS,
07:54donde nosotros encontramos que de por sí las comorbilidades o enfermedades persistentes en Puerto Rico más comunes son la hipertensión
08:05o la diabetes,
08:06lo que podemos ver en nuestra población.
08:08También observamos eso en los pacientes con ALS.
08:14Inclusive encontramos también una asociación con asma.
08:18La asociación con asma en la literatura ha estado descrita bien poco y seguimos tratando de entender a ver si
08:29es que existe algún proceso patofisiológico en el cuerpo,
08:34entiéndase algún mecanismo que está llevando a cabo nuestro cuerpo que haga que tener este asma,
08:40pues entonces sea la persona esté más propensa a tener ALS o que esté más, que esté asociada a tener
08:49la condición.
08:50Sí, porque lo que pasa es que he leído y me ha comentado algunos de los recursos de este simposio
08:57que también las personas llegan a perder movilidad para respirar,
09:02o sea que no solamente es una movilidad motora, sino que también.
09:05Es correcto porque al afectarse la neurona motora que se encarga de todos los movimientos en el cuerpo,
09:13los músculos necesitan apoyo para poderse mover, para expandir,
09:17porque nosotros no le decimos al cerebro, este cerebro respira,
09:22o el cerebro no le envía la directriz a los pulmones para que puedan respirar.
09:29Así que nosotros lo hacemos de manera automática.
09:32De ese modo, cuando se nos afecta lo que vendrían siendo los músculos respiratorios,
09:39crea esa debilidad y entonces la persona no puede respirar.
09:43Y eso es una característica bien importante porque algunos pueden presentar con problemas respiratorios o problemas de tragado,
09:50pero otros no presentar eso y sin embargo presentar problemas de movilidad o incluso hasta caídas.
09:56En las caídas, ahora mismo estamos analizando cómo las caídas antes de que la persona le den el diagnóstico,
10:07cómo esas caídas pueden ayudarnos a identificar si es un marcador clínico de la enfermedad para poderla ir detectando antes.
10:17Si una persona tiene problemas para tragar, tiene problemas para moverse, se está cayendo, ¿verdad?
10:23Empieza a tener algún problema para respirar.
10:27Si se da todo esto a la vez, ¿a dónde debe ir?
10:29Sí, nosotros tenemos en el reparto metropolitano, en el centro comercial,
10:36están las clínicas multidisciplinarias de recinto de ciencias médicas.
10:39Ahí se encuentra un grupo de especialistas en neurona motora que es donde pueden ir a preguntar para darle este
10:48espacio y ser evaluados.
10:50También es bien importante que puedan ir a su médico primario y decirle los síntomas que tienen
10:56y cuando usted esté conversando con su médico primario,
11:00si entienden que pudiese presentar alguno de estos síntomas con debilidad progresiva que no están mejorando,
11:06pues entonces puede referirse a nuestro servicio.
11:10También aquellas personas que ya tienen un diagnóstico de ALS,
11:14se puede comunicar al Centro Hispano Caribeño de Investigaciones Clínicas,
11:22que se llama Charles, el nombre cortito,
11:25y Charles se encuentra dentro del recinto de ciencias médicas y es la primera unidad de investigaciones que tenemos.
11:31Y usted es coordinadora allí.
11:32Es correcto. Actualmente yo fungo como la coordinadora de los estudios
11:37y tenemos estudios epidemiológicos y estudios clínicos de medicamentos
11:42y también estudios observacionales,
11:45que eso es lo que nos va a ayudar a nosotros es poder entender
11:49qué es lo que está ocurriendo con la esclerosis lateral amiotrófica.
11:53Gracias, doctora Francesa Ponte. Gracias por estar con nosotros.
11:55Muchas gracias a ustedes.
11:57Epidemióloga y coordinadora de Charles, aquí en este simposio de ALS
12:03para médicos, para pacientes, para cuidadores.
12:08Mi nombre es Luis Penchi para la revista de Medicina y Salud Pública.
12:11En la revista de Medicina y Salud Pública,
12:14transformamos el conocimiento científico en información clara y responsable.
12:19Desde hace más de dos décadas hemos sido el referente número uno
12:22en ciencia y bienestar en Puerto Rico y el Caribe.
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