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00:14en salud y bienestar este programa que usted sintoniza por aquí por el canal noticias 24
00:197 el canal 11.2 y otras plataformas digitales y del aire y de cable tv vamos a tratar hoy
00:28un
00:28tema que es un tema raro o sea no es una enfermedad muy conocida pero es un asunto importante se
00:34llama
00:35miastenia gravis gravis significa grave es una enfermedad autoinmune que causa debilidad muscular
00:45y que afortunadamente puede controlarse en algunos casos tenemos para hablar del tema a un paciente
00:53y a una doctora especialista en el tema la doctora Gislaine Alonso es vicepresidenta de la academia
01:03puertorriqueña de neurología bienvenida gracias gracias por invitarme y tenemos a una personalidad
01:10importante el destacado escritor y director de teatro roberto ramos perea un placer estar aquí
01:20penchi claro que sí que que tiene en la condición yo lo veo de lo más bien ahorita nos relatará
01:26como
01:26claro claro como ha sido el proceso la miastenia es que es autoinmune el cuerpo atacándose correcto una
01:34enfermedad que se considera la neurológica neuromuscular donde se desarrollan de causa
01:40desconocida unos autanticuerpos que van a atacar diferentes elementos de la membrana del músculo
01:46bloqueando entonces la comunicación entre el nervio que es el que demanda el mensaje al músculo para que
01:52trabaje y entonces evitando al evitar esa comunicación pues causa debilidad muscular
01:59y paralización muscular o solo debilidad no es debilidad muscular o sea una de las de los síntomas
02:05principales o que caracterizan la enfermedad es lo que se llama fatigabilidad con el ejercicio hay pocas
02:11condiciones neurológicas que causan ese síntoma que es uno usa los músculos los ejercita y van
02:18teniendo debilidad o fatigabilidad del músculo por eso a veces se levantan mejor por la mañana y ya
02:23por la tarde pues desarrollan esa debilidad en diferentes músculos esqueletales del cuerpo y
02:28tienen tienen tienen como un cansancio sí porque es debilidad real o sea no pueden subir los brazos el 80
02:35% comienza
02:36con la vista que es otra particularidad de la condición visión doble caída de párpado luego verdad la mayoría
02:43de ellos eventualmente pueden generalizar y afectar entonces otros músculos lo que le decimos pulvares que
02:49son los músculos que salen de los nervios motores craneales por lo tanto pueden afectar lo que es el
02:55tragar el masticar el hablar debilidad de la quijada como se manifiesta pues el paciente quizás está
03:02comiendo y luego de un tiempo se le cae la quijada no pueden masticar puede masticar no pueden quizás están
03:08hablando un rato y luego comienzan a perder la habilidad empiezan a hablar así como fañoso porque
03:14te les afecta laringe faringe la lengua es un músculo se puede evitar también debilidad facial debilidad de los
03:22extensores y flexores de cuello y puedes entonces generalizar a las extremidades los brazos las
03:29brazos solamente áreas proximales flex caderas y se pueden se caen por la debilidad dificultad para
03:35subir escalera levantarse de una silla es dolorosa esta condición no es general no duele no afecta
03:42este nervios sensoriales no afecta a otra coordinación no afecta memoria es principalmente neuromuscular
03:49dice usted que a veces se levantan bien y cuando va pasando el día se empeoran por la tarde
03:56sí o depende de la actividad del paciente es un paciente que está bien activo por el día pues
04:02también puede si eres un atleta tenemos casos verdad personas jóvenes también que realmente en
04:08cualquier momento y no no necesariamente siguen ese padrón de que por las tardes o sea puede puede
04:13estar si están severos puede estar todo el día con debilidad todo el día todo el día correcto
04:19y me dice usted que hay jóvenes que lo tienen también sí hay dos grupos grandes se divide mujeres
04:25jóvenes menos de 40 años una población y entonces este otro grupo que es más prevalente en hombres
04:31mayores de 60 70 años son los dos grupos principales que se desarrollan enfermedad más en hombres que
04:36mujeres más si es más común en hombres más de 60 años y los casos puramente oculares también son en
04:42personas mayores hombres mayores pero ocurre también tenemos adolescentes también porque da la
04:48enfermedad es una condición ambiental no porque hace que ese sistema inmunológico se afecte y se
04:55desarrolle esos anticuerpos es se desconocen está estudiando la razón siempre se habla de factores de
05:02riesgo cuando no tenemos verdad la causa específica factores ambientales factores algún virus que cambia
05:09verdad altera el sistema inmunológico o factores quizás genéticos que inciden en que se desarrolla la
05:15enfermedad o sea que puede ser también predisposición genética pudiera haber algo sí pero naturalmente
05:21pues no se conoce muy bien y la condición es mortal o no no es mortal uno puede vivir hoy
05:30en día con
05:30los con los tratamientos nuevos que tenemos verdad y hacemos diagnósticos mucho más temprano que se pueden
05:36tratar los pacientes pues tienen una vida bastante prolongada prácticamente normal lo único que pudiera
05:41afectar es si el paciente tiene una enfermedad severa que tiene compromiso respiratorio verdad si no se
05:49identifica y se maneja agresivamente pues si pudiéramos tener complicaciones se combina con otras
05:54enfermedades si hay pacientes que tienen otras condiciones y además tienen esto la enfermedad de
06:00a veces vienen en combinación ok un poquito aumento incidencia de enfermedad de la tiroides
06:05enfermedades de reumática como artritis reumatoidea lupus pueden concomitantemente estar asociadas
06:12cuántos pacientes hay de esta condición usted me dijo fuera del aire que es rara
06:16sí se conoce una enfermedad rara es uno de las de los problemas principales para hacer el diagnóstico ese y
06:21que comienza con verdad un síntoma diferente que pueden llevar entonces al al paciente en vez de al
06:28neurólogo directamente pues quizás a un especialista de garganta un neumólogo un oftalmólogo y tardan
06:35entonces un poquito de llegar en puerto rico no tenemos la prevalencia específica verdad pero a nivel
06:41estados unidos se sabe que hay una incidencia de cinco por millón y una prevalencia más o menos de
06:46200 casos por millón así que debemos estar aquí en 400 300 más o menos y están identificados o habrá
06:55mucha
06:55gente por ahí sin saberlo creemos que todavía falta bastante para para identificar a veces nos llegan bien
07:03tarde los pacientes por eso mismo dan mucha vuelta por otro médico otras especialidades y no que no lo
07:12identifican se puede confundir con otra cosa sí sí sí por eso si pruebe debilidad de cuello a veces van
07:17al especialista de van al ortopeda pensando que es un problema un fisiatra problemas de tragar van al
07:24alientí etcétera y cómo se diagnostica pues mire el diagnóstico la clínica es lo más importante como
07:30le dije esas características de fatiga con ejercicio y afectación de visión doble cada de párpados
07:36son muy específicas de miastenia así que un buen historial un buen examen neurológico donde tratamos
07:42de reproducir esta fatigabilidad que vienen los músculos es lo más importante luego de eso hay pruebas
07:48de laboratorio donde medimos esos anticuerpos que causan la enfermedad hay varios ya identificados
07:55hacemos un estudio de electrodiagnóstico que también nos ayudan a confirmar y han ido mejorando el
08:03tratamiento o sea avanzado ha avanzado significativamente desde el 2017 para acá es a esta
08:10área lo que se conoce como inmunoterapia verdad una terapia dirigida específicamente para la la
08:16enfermedad donde tratan de controlar esa esa inflamación o esta destrucción de los receptores en el músculo
08:22verdad que es lo que causa la enfermedad o ayuda a acelerar o eliminar esos anticuerpos y son específicos
08:29para la condición y han cambiado dramáticamente la calidad de vida de los pacientes se puede hablar
08:35de remisión remisión con medicamentos si hay pacientes esa es la meta la meta es que los pacientes
08:41tengan una manifestación mínima de la enfermedad que con síntomas bien leves o ninguno pues puedan
08:46vivir adecuadamente trabajar hacer su ejercicio y tener una buena calidad de vida tenemos a roberto ramos
08:55perea que si él no dice que tiene la condición pues uno no lo no lo va a notar porque
08:59se ve como
09:00siempre igual bueno lo ha dicho públicamente pero ha estado pero ha estado sí ha estado enfermo bien sí la
09:07padezco desde el año 2023 los médicos que tenía ese en el momento gente muy querida para mí me dieron
09:15esa mala noticia en una de las primeras crisis miasténica que tuve pero tienes una cosa que sea miasténia
09:23grave y vas a tener que bregar con esto y entonces pues me dijeron tienes que ir a donde la
09:28doctora
09:28alfonso que es la más que sabe de todo es un puerto rico así que yo no lo no lo
09:34pensé dos veces no y
09:35ella me recibió con muchísimo diligencia y con muchísima eficiencia y hasta ahora ella es la que me
09:43mantiene de pie pero la he pasado malito llegaste y es que está en el hospital si esto pregunto porque
09:49él es con antiguo colega mío de los médicos estuve 43 44 días en el hospital universitario
09:5540 y cuánto en el intensivo del hospital universitario 43 y 18 de esos días con un tubo en la
10:01boca
10:02y fue una de las peores crisis bueno la peor crisis que he tenido yo en mi vida y me
10:08hizo dudar en
10:09algunos momentos gracias a dios que la doctora me decía no vamos para adelante vamos a sacarte de
10:14este de este agujero y así lo hizo pensaste que ibas a morir todos los días lo pensaba todos los
10:20días
10:20lo pensaba pero entonces con los tratamientos que ella te acaba de mencionar uno de ellos que se llama
10:26rituximab me levantó de la cama y es el que me mantiene ahora mismo hablando contigo
10:31pero no dejan de manifestarse ciertos síntomas la miastenia que yo tengo es vulvar básicamente
10:38todo lo que ocurre aquí yo era profesor y tuve que dejar de dar clases porque a los 15 minutos
10:43de
10:43estar hablando ya se me cansaba la voz y entonces no podía articular ni tener una adicción que el
10:49estudiante los mismos estudiantes me decían profesor no lo entendemos y entonces también se me cayó el
10:54cuello y tenía que estar poniéndome la cuellera y era muy majadero todo eso y el asunto de la
10:59intubación es porque no es porque los músculos del del pecho los músculos que protegen los
11:04pulmones no se mueven diafragma los músculos entrecostales no se mueven y entonces si no se
11:09mueven esos músculos como respira y en la condición de de roberto puede haber una recaída o o no
11:17después de estar bajo el tratamiento bueno la naturaleza impredecible de esta condición es lo que
11:22nos preocupa a veces y al paciente también se sienta a veces hasta un poco inseguro si pudiera
11:28verdad claro lo que nos va a ayudar es la adherencia a los tratamientos verdad el seguimiento constante
11:34son uno puede identificar cuando el paciente puede tener una exacerbación leve que comienza con
11:40síntomas y eso nos ayuda rápidamente a manejar el tratamiento y evitar que ocurra la crisis
11:46imasténica que cuando cuando hay una exacerbación que pasa empiezan a tener los síntomas como si no
11:52estuviera teniendo el medicamento correcta hay veces que hay factores como infecciones que pueden
11:57exacerbar si dejan el medicamento cirugías inclusive pueden exacerbar al paciente así y que no te
12:04de catarro y que no te de catarro cuadros infecciosos o covid una cosa así todo eso puede afectar el
12:12o sea que
12:13tirar al paciente verdad una exacerbación o una crisis imasténica que es la exacerbación más más severa he leído que
12:19puede exacerbarse con el estrés y con la ese fue el caso mío y entonces el caso de roberto no
12:27sabe cómo es para yo caer en el
12:29intensivo hice cinco producciones de teatro corridas en menos de un año si estrés y falta de
12:35descanso y falta de descanso y falta de descanso claro sí entonces los ensayos todo el día bregar con
12:39actores bregar con el gobierno bueno fue una con el gobierno nada más nada más ya eso es suficiente pero
12:46los actores no tienes idea de la tensión que provocaba que no descansaba sí también y en eso la
12:53vamos a ser claro eso eso se la grabó bueno se la grabó no no no lo causó pero si
12:59no descansó
13:00pues pues va o sea va como dije el ejercicio el ejercicio puede exacerbar y él no descansaba no
13:06dormía más entonces cualquier no sé si le fue que también le dio un catarrito exacto el matarlo se
13:12complicó el pulmón y el pulmón el pulmón está saludable y los músculos verdad esos músculos
13:21esqueletales los intercostales el diafragma pues dejan de funcionar o se afectan el paciente
13:27empieza a sentir falta de aire hablan entrecortado no se pueden acostar flat y es una emergencia para
13:33nosotros es una emergencia y tienen que ir al hospital inmediatamente y en los hospitales están
13:39preparados para para pacientes con el universitario sí sí ahí tenemos verdad nuestro programa de
13:46residencia también que ellos están de guardia y conocen muy bien la enfermedad muy bien tratado en el
13:50hospital universitario y no me hubiesen tratado también en ningún otro sitio tengo que decir
13:56lamentablemente que no en todo el mundo conoce la enfermedad y eso es parte de lo que la cadena
14:01puertorriqueña de neurología está tratando verdad de educar no solamente a pacientes sino a médicos
14:06médicos primarios médicos de sala de emergencia donde se identifica el paciente temprano pues
14:12obviamente va a cambiar el pronóstico pero no todo el mundo puede conocer la enfermedad eso es una
14:18una enfermedad al ser rara al ser rara sí sí sí como le dije al principio piensan que es otra
14:22cosa pero
14:23si no hay forma de prevenirla porque pues no tiene que ver nada con con lo que comemos como
14:29actuamos ni es genético ni se le pega de nada no hay no hay forma de prevenir y es probable
14:34que te tome
14:35por sorpresa como me pasó sí sí es una alteración o sea el sistema de defensa de nuestros anticuerpos que
14:41son nuestra nuestro sistema de defensa de atacar bacterias virus pues se equivoca y producen los
14:48anticuerpos que entonces van a atacar el la placa neuromotora en la membrana del músculo
14:55errores
14:56es curioso porque todos conocemos a roberto que ha sido un hombre importante y muy
15:01controversial y a veces atacado y se defiende claro el propio cuerpo lo está atacando y ahora mi propio
15:08cuerpo no pero a mí me pasó que yo estaba caminando por nueva york con mi esposa y de
15:11momento le digo no me puedo mover y me dice cómo que no se puede mover no le estoy dando
15:16una orden
15:17a mi pierna para que se mueve camine y no me obedece ella me tuvo que agarrar y llevarme al
15:21hotel
15:22casi cargándome que no no podía no podía yo no puedo coger una caja de libros pesada yo que vivo
15:27entre libros tengo que estar llamando a alguien que me ayude a mover una caja porque mis músculos no me
15:32responden y nunca fue así jamás en la vida yo era de los que me echaba tres y cuatro cajas
15:38de libros encima sin ningún problema claro pero gracias a esos tratamientos en los que me ha me
15:43ha lanzado la doctora yo tengo la esperanza de que todo eso y la si no se resulta si no
15:50rescinda por
15:51lo menos que se aliviane y la recomendación doctora él él obviamente sigue activo esto sigue activo la
15:56recomendación no es desactivarse completo no no no al contrario sea la meta de los de los
16:01tratamientos es eso que tengas una vida lo más normal posible que pueda trabajar es una enfermedad que un
16:06poco frustrante por la falta de conocimiento y afecta definida definitivamente la parte social
16:12económica y laboral así que y la frustración es que no todo el mundo la conoce pero una vez éste
16:20se
16:20comienza a tratar esa es la meta que hay que descansar hay que escuchar al cuerpo bueno ella me dio
16:29una
16:29instrucción muy interesante tienes que reducir la mitad de todas tus actividades y yo la he seguido al
16:34eso es fuerte eso es fuertísimo ya no puedo hacer cinco obras al año tengo que hacer una o dos
16:38y
16:38voy cuidado porque requiere el trabajo teatral y dramático ya no puedo dar clases que eso me ha
16:46dolido muchísimo pues a mí me encanta ser profesor pero si el mismo estudiante no me puede entender
16:52porque mi dicción se afecta pues tengo que dejar eso y hay que dejar actividades estresantes absolutamente
16:59y decir a los actores que no le hagan uno pasar más los ratos que es difícil que es difícil
17:06y los
17:07actores nuevos son más más más indisciplinados que los actores siempre son escandalosos y siempre
17:13te traen todos sus problemas son peores ahora son peores ahora no te podía decir pero siempre te traen sus
17:18problemas y tú terminas asimilando los problemas no ahora antes era más bonita antes era más bonita pero era más
17:28estresante y por eso es que yo digo que por ahí fue que me entró la mierda tenis era más
17:33estresante era
17:33mucho más estresante sí pero vuelvo y te digo la tenemos teatro gracias a dios a bueno si tenemos
17:40roberto ramo está haciendo teatro no gracias a la guichelin alfonso definitivamente esta señora me
17:46puso a mí de pie y tenemos teatro y tenemos teatro si no hubiese sido por esta doctora hay mucho
17:51más
17:52médico neurólogo especialista en medicina de los cuales que también conocen la enfermedad
17:57quiero aprovechar que está la doctora aquí y que es la vicepresidenta de la academia puertorriqueña
18:02de neurología para preguntarle doctora tenemos suficientes neurólogos en el país porque es que se
18:08supone que tenemos que hacer de todo y de neurólogos como estado bueno estamos más o menos en los 90
18:15activos verdad 90 activos para tres millones de personas si no no es suficiente para ir a través de
18:22toda la isla verdad pero definitivamente pues no nos damos abasto este difícil
18:29se trata en esta condición pero trata en un montón de condiciones sí sí hay mucha los
18:34neurólogos que se gradúan de programa de entrenamiento de la escuela de medicina se
18:40gradúan tres ahora van a ser cuatro y esencialmente casi todos regresan o sea no es que se nos están
18:46quedando en el caso de los tres al año tres al año en sí de la del programa de
18:51puerto rico y hay uno que otro también que vienen de programas de entrenamiento de
18:55estados unidos
18:56están graduando poco
18:58sí pero es el único programa que tenemos sí ahora ahora vamos ahora van a ser cuatro
19:02van a ser tenemos una plaza nueva así así
19:05así
19:06sí
19:06qué bien
19:07y se gradúan de aquí de la del recinto de la escuela de medicina así recinto de
19:12america casi todo el casi 100% se están yendo a hacer super especialidades y entonces
19:18regresan regresan están especializando en diferentes áreas de la neurología
19:22cuánta gente trata esta condición que de roberto ramperia los neurólogos general tienen
19:28conocimiento aunque existe la especialidad de medicina neuromuscular que es la que yo
19:34tengo que pues en teoría pues sabemos un poquito más del manejo verdad de y tenemos
19:39pues más pacientes pero todos los neurólogos la manejan todos los neurólogos sí
19:44lo que pasa es que el doctor dijo usted era la experta y usted era la que era yo lo
19:49sostengo no se preocupe pero hay otros neurólogos sí hay varios más de medicina
19:55neuromuscular nosotros tenemos una un programa de entrenamiento en el recinto de sudamérica
20:00que que gradúa uno al año pero por lo menos estamos graduando uno al año sí sí sí la
20:06especialidad la podemos la pueden tener tanto fisioterapia como neurólogos así que pero
20:12nada también hay muchos neurólogos que están especializando en otra en medicina de trastornos de
20:17movimiento epilepsia problemas de comportamiento memoria hay de todo y nuestra población envejeciente
20:26hace más necesario los neurólogos porque corre mucha de nuestra gente tiene tiene distintos
20:31problemas neurólogos esas condiciones neurovenerativas cuál es la condición más común que ustedes atienden
20:37dolor de cabeza y memoria y memoria problemas de memoria
20:42así y dolor de cabeza en de las más prevalecidas tiene muchos políticos
20:49de los políticos prometen cosas y después se les olvida y pues un problema neurológico
20:54no sé
20:57puede ser porque a veces lo juzgamos mal pero puede ser un preocupante me dice que un problema
21:01el problema de memoria es grave es que a lo mejor se les olvida lo que prometieron
21:05bueno volviendo a esta condición que bromeamos un poquito pero que es una condición seria
21:11la mía tenía cuál es el futuro del tratamiento
21:16pues el futuro es lo que es inmunoterapia que los medicamentos que están surgiendo
21:21tenemos muchas opciones que van a estar saliendo terapia dirigida a la enfermedad
21:27antes lo que teníamos era tratamientos generales inmunosupresores como los corticoesteroides
21:32medicamentos generales inmunosupresores pero ahora no y estos medicamentos están cambiando
21:38los queremos utilizar más temprano
21:41pero si han cambiado controlando la enfermedad
21:47significativamente más seguros también
21:50ok o sea que eso es importante también menos efectos secundarios
21:53gracias doctora Gislaine Alfonso
21:56vicepresidenta de la academia puertorriqueña de neurología
22:00y Roberto Ramos Pérez gracias doctor
22:04gracias a ti querido amigo
22:05bueno esta es la revista de medicina y salud pública
22:08en este programa de salud y bienestar
22:12para el canal 11.2
22:14noticias 24 7
22:16en la revista de medicina y salud pública
22:19transformamos el conocimiento científico en información clara y responsable
22:24desde hace más de dos décadas hemos sido el referente número uno en ciencia y bienestar en puerto rico y
22:29el caribe
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