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AprendizajeTranscripción
00:07En MSP transformamos la ciencia en noticia. Por más de 20 años, líderes en salud,
00:12medicina e innovación en Puerto Rico y el Caribe. Porque en MSP, la ciencia tiene voz.
00:19Hola a todos y bienvenidos a este nuevo espacio de la revista Medicina y Salud Pública. Revista
00:24que lleva más de 20 años visibilizando temas de ciencia, de salud y de medicina. Yo soy
00:31Laura Guido y me conecto una vez más con ustedes, esta vez para hablar de un tema bastante relevante
00:36en la comunidad y sobre todo hoy en el marco del Día Mundial de la Hemofilia. Así que
00:41para hablar del tema me encuentro con un experto, se trata de David Cuartas, el exgerente de
00:46la Liga Antioquenia de Hemofilia y también es paciente. Así que le doy la bienvenida,
00:53David, muchas gracias por acompañarnos.
00:55Hola, muy buenos días. Un saludo muy especial para toda la audiencia y un agradecimiento
01:01a todos en Revista Medicina y Salud Pública por favorecer este espacio. Provee conocer
01:08un poco acerca de los desafíos y avances que ha tenido la comunidad con hemofilia en nuestro
01:14país y digamos dignificar mucho la lucha, las batallas que tienen los pacientes con
01:23este diagnóstico, con esta enfermedad.
01:26Así es, muchísimas gracias David. Y quisiera que empezáramos tal vez describiendo qué es
01:32la hemofilia. ¿Cómo describir la situación actual de esta enfermedad de hícola?
01:38Bueno, primero entonces, ¿qué es la hemofilia? La hemofilia es un trastorno de la coagulación
01:44de la sangre que se caracteriza por la deficiencia de un factor de la coagulación. Cuando cualquier
01:52persona se golpea o se corta, su cuerpo convoca a estos factores de la coagulación para que
01:58ellos se unan entre sí y generen un tapón o un coágulo alrededor de la herida que este
02:05detendrá el sangrado. Las personas con hemofilia tienen una deficiencia en uno de esos factores.
02:11Entonces, cuando se golpean o se cortan, su cuerpo activa estos factores, digamos normalmente,
02:17pero cuando el proceso va en el factor 8 o en el factor 9, factor 8 para hemofilia A y
02:24factor
02:249 para hemofilia B, en ese momento el proceso no logra completarse de manera adecuada, lo que
02:32genera una prolongación en el sangrado. Entonces, las personas con hemofilia, la sintomatología
02:41más frecuente que tienen está asociada a los sangrados porque se prolongan en el tiempo,
02:49no logran contenerse, digamos, de manera adecuada. Entonces, la persona con hemofilia tiene sangrados
02:56en diferentes partes del cuerpo. Esto afecta, si no tiene acceso al tratamiento, esto afecta
03:04principalmente sus articulaciones, se van deteriorando y en el, afortunadamente existe el tratamiento
03:14para la hemofilia que se aborda de dos maneras. Por un lado, cuando una persona con hemofilia
03:19tiene un accidente, una urgencia, digamos, un trauma inesperado, a través del servicio
03:25de urgencias le brindan todo el acompañamiento y el tratamiento para ese sangrado, usando el
03:33factor, administrando ese factor que es deficiente. Pero en Colombia tenemos grandes avances en el
03:40tratamiento de la hemofilia ya que se aborda un tratamiento preventivo que se llama profilaxis,
03:47¿Qué quiere decir la profilaxis? Que se administra el medicamento, esta proteína, este factor
03:53deficiente, se administra en una frecuencia regular, cierto, que varía de acuerdo a cada
04:00paciente, pero que es una frecuencia regular, lo que hace que la sangre permanentemente tenga
04:05el estímulo del factor y las personas y de esta manera se prevenga el sangrado en las
04:11personas con hemofilia. Ese es el tratamiento gol estándar que actualmente tiene, digamos,
04:17saludables a la comunidad con hemofilia porque ya no se espera que sangre, a que tenga traumas
04:23y sangrados, sino que se previene el sangrado y eso es justamente lo que está permitiendo
04:28que nuestros niños, nuestros jóvenes y nosotros pues ya los adultos y adultos mayores tengamos
04:34una expectativa de vida más grande y una mayor calidad de vida.
04:40David, en cuanto a la situación actual de esta enfermedad en Colombia, ¿Qué tan grande
04:46es la población que vive hoy con hemofilia y otros tipos de coaculopatías en el país?
04:53Claro que sí. Bueno, debemos de reconocer y resaltar, especialmente en el Día Mundial de la
05:02Hemofilia, los grandes avances que ha hecho nuestro país en pro de brindar tratamiento
05:08adecuado y oportuno a toda la comunidad con hemofilia y aprovechemos y hagamos un paréntesis
05:15acá de involucrar a otros trastornos de la coagulación. La hemofilia, digamos, que es
05:23la enfermedad central, por decirlo así, pero hay otros diagnósticos como la enfermedad
05:28del von Willebrand y otros trastornos de la coagulación afines a la hemofilia que se
05:34visibilizan en este día. Y también debemos de reconocer que la hemofilia la aportan las
05:40mujeres y generalmente la sufren los hombres. Entonces también es un espacio de reconocimiento
05:47para todas las mujeres portadoras, porque generalmente la atención se centra en el paciente
05:52con hemofilia, pero alrededor de refuerzo hay otros trastornos de la coagulación también
06:00muy importantes y alrededor también tenemos a las mujeres portadoras de hemofilia que también
06:05requieren un acompañamiento y que también tienen las necesidades, unas necesidades
06:10propias. Entonces este día se dice de la hemofilia con fuerza, pero hay otra, pues
06:17está toda esta comunidad alrededor de la hemofilia. Entonces, como te decía, Colombia tiene grandes
06:22avances en el tratamiento de la hemofilia. Primero, ha venido avanzando en el abordaje integral.
06:31Recordemos que una enfermedad crónica, digamos, tan compleja en su sintomatología como la hemofilia,
06:40la hemofilia requiere de un acompañamiento multidisciplinario. No es solamente un tratamiento, un medicamento,
06:47sino que es el abordaje multidisciplinario por todos los profesionales del área de la salud
06:51que deben de acompañar a esta comunidad. Y en ese camino, Colombia tiene programas especializados
06:58del manejo de la hemofilia, donde el paciente, la persona con hemofilia, digamos, recibe todo el abordaje,
07:06todo el acompañamiento, además de su tratamiento. Entonces, digamos que para arrancar, reconozcamos
07:12esos grandes logros que tenemos, que es la atención integral y reconozcamos que también Colombia
07:18tiene todas las opciones terapéuticas. Tiene todos los tratamientos, tiene todos los medicamentos
07:24para el tratamiento de la enfermedad. Están en Colombia. Y la comunidad accede a ellos.
07:30Entonces, digamos, de entrada, reconozcamos esos grandes avances, porque digamos que en este punto,
07:41en este momento que estamos viviendo con la crisis que tiene el sistema de salud,
07:48es nuestra principal bandera. La defensa de lo que ya hemos logrado después de muchas luchas,
07:55eso no, no, el abordaje y el tratamiento integral no se dio de la noche a la mañana, apareció.
08:02Ha sido la lucha de muchas personas. La Liga tiene 40 años y la, la, digamos, la realidad en ese
08:11entonces
08:11era muy compleja y era muy difícil porque no había tratamiento, no había, no había la abordaje integral.
08:20Entonces, a partir de la lucha de esos pacientes es que ahora tenemos ese, tenemos ese abordaje integral
08:28y es nuestro primer, digamos, nuestro primer llamado en este día mundial de la hemofilia,
08:33que es la defensa de eso que hemos logrado.
08:35En cuanto al diagnóstico, David, ¿a qué edad se están diagnosticando actualmente los pacientes con hemofilia?
08:41Cuénteme, ¿presentamos diagnósticos tardíos o realmente no?
08:47Bueno, en relación al diagnóstico, digamos que el panorama es muy favorable, ¿cierto?
08:54Pero hay varias características que, digamos, reflejan eso.
08:59Una es que la hemofilia es generalmente ser hereditaria, ¿cierto? Es una enfermedad hereditaria.
09:06Entonces, esto hace que las familias ya tengan, digamos, la presencia en miembros de la familia con hemofilia
09:14y eso hace que las mujeres de la familia en etapa de gestación, cuando saben que viene un nuevo miembro,
09:21estén todos muy alertas, ¿cierto? Eso es lo primero que favorece.
09:25Lo segundo es que los modelos de atención integral también, digamos, que favorecen que estar pendiente de toda la comunidad.
09:37Entonces, si llega un nuevo miembro o un bebé, nace una nueva persona dentro de una familia que hay hemofilia,
09:46que hay presencia de hemofilia, entonces, digamos, estos programas especializados favorecen que se le sacan los exámenes,
09:53digamos, de manera pronta, y también, pues, digamos, todo el trabajo que se ha hecho a nivel nacional,
10:03a la hemofilia la acompaña la gestión de un organismo gubernamental que se llama Cuenta de Alto Costo,
10:11y este organismo está encargado de detectar y vigilar la presencia de las personas con hemofilia en Colombia.
10:19Entonces, todos estos, como ves, tanto los médicos, las IPS y las mismas familias favorecen que, digamos,
10:28que al diagnóstico se llegue de una manera pronta.
10:31Pero, hagamos, digamos, hagamos un llamado en este punto, y es que la hemofilia está dentro de la comunidad de
10:38enfermedades raras.
10:40La hemofilia es una enfermedad rara, por su prevalencia, que es de uno entre cada 10.000 varones nacidos,
10:47lo que hace que sea una enfermedad a muy pocas personas.
10:50Entonces, en este marco de las enfermedades raras, sí hay muchas dificultades en el diagnóstico.
10:59Digamos que hemofilia es ejemplar, y nosotros a través de, digamos, de los avances que logramos en la hemofilia,
11:06tratamos de hacer los llamados hacia otras enfermedades que también tienen, que tienen grandes dificultades en el diagnóstico.
11:15David, tengo, además, entendido que usted es paciente de hemofilia.
11:20Me gustaría que nos contara cómo fue ese diagnóstico, tal vez, cómo sus padres o sus clientes se dieron cuenta
11:28que usted tenía este diagnóstico, si tuvo algún síntoma.
11:31Claro que sí, Laura.
11:33Claro, en mi experiencia personal, yo tengo hemofilia severa a causa de mi hemofilia, digamos, de las escasas opciones de
11:45tratamiento que tuve cuando era niño y cuando muy joven.
11:49Tengo secuelas físicas en mis rodillas, porque los sangrados me deterioraron las rodillas, los codos y otras articulaciones.
12:00Digamos que viví en carne propia lo que es no tener tratamiento y lo que es no tener profilaxis, que
12:07ahorita hablábamos de la profilaxis.
12:08Es por eso que valoro mucho los avances que ha tenido nuestro sistema de salud en el tratamiento,
12:15porque ahora soy una persona que accedo a la profilaxis, entonces estoy mucho más protegido y de esta manera me
12:24puedo desarrollar y puedo trabajarle a mis metas y a mis sueños.
12:29Y tengo el gran privilegio de liderar mi organización, la Liga Antioqueña de Hemofilia.
12:33Entonces contarles un poquito de mí esa parte, también soy padre y una hermosa princesa que se llama Renata.
12:43Y al contarles esto, les cuento que cuando nací, yo tengo 39 años y en ese entonces, hace 39 años,
12:52el tratamiento era muy escaso,
12:54pero como hay presencia de hemofilia en mi familia, unos tíos tuvieron hemofilia, yo también tengo un hermano, yo soy
13:01el hermano mayor,
13:02pero también tengo un hermano con hemofilia.
13:04Entonces digamos que mi mamá ya sabía que había este diagnóstico en la familia y ella estuvo siempre como muy
13:13pendiente en el proceso de, pues, en el que iba creciendo.
13:18Pero justamente cuando tenía un año, que ya me empezaba a parar, no asentaba un tobillo, no asentaba el tobillo
13:29y ahí mismo, pues, fue la principal sospecha.
13:32El niño no está sentando el tobillo, seguramente le está doliendo, es posible que tenga un sangrado articular en el
13:40tobillo.
13:40Y ya, entonces me traen al hospital, acá en Antioquia, en Medellín, tenemos el hospital San Vicente de Paul,
13:49que en su entonces fue el centro de referencia en hemofilia.
13:53Y allí justamente nace la liga y los profesionales de la salud brindaron, digamos, en ese momento, tratamiento a las
14:02personas con hemofilia.
14:03Allí ya me realizan el diagnóstico.
14:05Me entiendo. Y desde el inicio se le, digamos, que se le brindó ese tratamiento de profilaxis que me mencionaba,
14:12o cómo fue, digamos, ese proceso en tratamientos, en tu experiencia.
14:17No, justamente, Laura, mi vivencia personal está, digamos, es transversal a eso,
14:26de que hace 39 años no había casi no opciones de tratamiento, era muy precario,
14:33no habían los medicamentos, no se abordaba el tratamiento de manera integral,
14:39los profesionales del área de la salud desconocían mucho el manejo de la enfermedad,
14:46entonces todo esto generaba muchas barreras en el acceso,
14:50y es por eso que yo de niño y gran parte de mi adolescencia no recibí el tratamiento adecuado,
14:57entonces sufrí mucho los sangrados articulares en diferentes partes del cuerpo,
15:03sufrí pues también tuve que sobrellevar las limitaciones que esto genera de niño,
15:08crecer pues sin poder jugar, sin poder, digamos, participar en actividades de riesgo,
15:15los dolores, porque estos sangrados generan un dolor crónico muy fuerte,
15:21y entonces está, digamos, muy involucrado el tema del manejo del dolor,
15:30es ya mi adolescencia, gracias a las luchas que justamente la liga antioqueña de Mupinco
15:36es protagonizó, los líderes de la liga en ese momento,
15:40o sea, personas que yo conozco y respeto mucho, fundadores de la liga,
15:46estaban peleando, visibilizando, sensibilizando al sistema de salud
15:52sobre la importancia de brindar el tratamiento para mejorar la calidad de vida,
15:58entonces ya es en mi adolescencia, por allá como a los 18, 19 años,
16:04que ya Colombia implementa el tema de la profilaxis,
16:11empiezan a haber más terapias de tratamiento,
16:15es justo en ese momento que empiezo a recibir el tratamiento,
16:20entonces por eso te contaba que tengo secuelas de la enfermedad,
16:23porque de niño no recibí el tratamiento,
16:26pero es por eso que es una de nuestras banderas esa defensa,
16:30porque justamente en ese momento nuestros niños,
16:34nuestros adolescentes que conviven con hemofilia,
16:38están creciendo sanos, saludables, ¿cierto?
16:43El sistema de salud entendió que es mejor prevenir y darle manejo
16:48a la comunidad con hemofilia,
16:49que no restringirles su tratamiento
16:54y generarle pues los grandes perjuicios en discapacidad,
16:59en pues tú sabes lo que implica, ¿cierto?
17:02Ahí carecemos de oportunidades laborales, ¿cierto?
17:06Se nos dificulta estudiar,
17:08hay otras problemáticas sociales que golpean a nuestras familias,
17:12entonces si estamos saludables,
17:14pues las podemos afrontar de una mejor manera.
17:17Claro, importante hacer ese llamado de diagnóstico temprano
17:21y también de abordaje temprano para precisamente evitar
17:24este tipo de complicaciones.
17:27Cuénteme cuáles son esas complicaciones que pueden presentarse
17:30cuando no se recibe tratamiento oportuno,
17:34tratamiento temprano desde la infancia.
17:38La persona con hemofilia, si no recibe tratamiento,
17:42pues de entrada está en juego su vida,
17:44porque uno de los sangrados que ponen en riesgo la vida
17:48en una persona con hemofilia son los sangrados
17:50en el sistema nervioso central, en la cabeza.
17:53Es la principal causa de muerte en hemofilia, ¿cierto?
17:57Cualquier trauma en la cabeza, rápidamente el cerebro
18:00se va a inundar de sangre por esta dificultad en la coagulación
18:03y va a generar, si no se atiende oportunamente,
18:09la muerte de la persona con hemofilia.
18:11Entonces de entrada, si no tienes tratamiento,
18:14está en riesgo tu vida, ¿cierto?
18:17Sí, pero después tenemos que los sangrados
18:21que principalmente tiene una persona con hemofilia
18:24son articulares.
18:25Y estos sangrados articulares generan un daño muy grande
18:29al interior de la articulación.
18:31La van deteriorando, la van, sí, van carcomiendo,
18:36como hicieran, van deteriorando lentamente la articulación
18:40y esto genera entonces secuelas de discapacidad muy complejas.
18:45Entonces sabemos todas las barreras que de ahí en adelante
18:49solamente el tener discapacidad física te implica.
18:54Y justamente, digamos, en este momento el llamado
19:00de este Día Mundial de la Hemofilia se enfoca mucho
19:04en la situación que se presentó recientemente
19:08con la lamentable pérdida de un niño con hemofilia
19:11que se llamó Kevin, que se llamaba Kevin, ¿cierto?
19:16Esto nos ha tocado a toda la comunidad con hemofilia,
19:20a todos los actores, digamos, que nos vimos reflejados ahí, ¿cierto?
19:25Porque, mira, ¿cierto?
19:28Si no se tiene tratamiento, está en juego la vida
19:31y nuestros niños están en el riesgo de perder la vida,
19:36como es el caso de Kevin.
19:37Justamente el mensaje principal de nuestra conmemoración este año
19:43es poder trascender este Día Mundial de la Hemofilia
19:47en ese llamado, en la importancia de acceder al tratamiento,
19:51en la importancia del abordaje integral,
19:54en la importancia del empoderamiento por parte de las familias,
19:58de las personas que tenemos la condición,
20:01para que juntos propendamos todos
20:04porque una situación como esta tan desafortunada
20:08no vuelva a suceder.
20:10Es justo el legado que queremos construir
20:13a partir de la pérdida del niño, ¿cierto?
20:16Esa pérdida tan desafortunada del niño Kevin,
20:20pero que queremos construir a partir de ahí un legado
20:24y ese es el llamado que le hacemos a todos los actores.
20:26También supongo que desde el papel de la Liga Antioqueña de Hemofilia,
20:31del cual, pues, digamos que ustedes es miembro, es gerente,
20:35¿cuál sería, digamos, ese rol de ustedes
20:37en el acompañamiento de los pacientes
20:40y tal vez en mejorar tal vez esa accesibilidad
20:43a pacientes con hemofilia?
20:45Claro que, Laura, bueno, el rol de nuestra organización es vital, ¿cierto?
20:51Nosotros estamos de frente, bueno, de frente,
20:55primero, a empoderar y educar a nuestra comunidad.
21:00Nosotros somos los principales voceros, ¿cierto?
21:04Debemos de comprender el manejo de nuestra enfermedad,
21:07no solamente nosotros con la condición,
21:09sino también nuestra familia, ¿cierto?
21:11Si nos empoderamos, si nos educamos,
21:13vamos a poder enfrentar momentos de crisis
21:17y momentos de elecciones, de accidentes
21:23o situaciones de riesgo,
21:25la vamos a poder enfrentar de una mejor manera
21:27porque vamos a estar empoderados,
21:29vamos a conocer nuestro sistema de salud,
21:31vamos a saber hablarle y explicarle a un médico
21:35que quizás no sepa que es la hemofilia,
21:37vamos a poder explicarle.
21:39O sea, es pilar en nuestro trabajo
21:42el tema de la educación
21:44porque una familia empoderada
21:46es una familia que afronta las dificultades
21:49de una mejor manera, ¿cierto?
21:51Por ese lado.
21:52La otra gran lucha que tenemos y gran bandera
21:54es sensibilizar a todos los profesionales del área de la salud.
21:58¿Cierto?
21:58Es un esfuerzo grande y de largo aliento
22:01que realizamos en la LICA
22:02llevando diferentes procesos de formación
22:05a los hospitales, a las clínicas
22:06porque como es una enfermedad rara
22:08el profesional de la salud
22:10casi muchas veces desconoce
22:12el manejo de esta condición
22:14y en momentos de crisis,
22:17en momentos de urgencia
22:18el tiempo y digamos el abordaje es vital
22:22para poder prevenir secuelas
22:24o la muerte en las personas
22:25es todo el esfuerzo
22:26en relación a sensibilizar
22:33y capacitar a todo el profesional del área de la salud.
22:36Y digamos el tercer gran bloque
22:39nuestra gestión está puesta
22:40en el acompañamiento psicosocial.
22:44Nuestras familias no solamente
22:46tienen hemofilia ya
22:48o yo, por ejemplo,
22:49no solamente tengo hemofilia ya
22:51sino que también tengo familia, ¿cierto?
22:55Tengo las necesidades básicas
22:56de una, de cualquier persona, ¿cierto?
22:59Tengo la necesidad de estudiar y trabajar,
23:01de proyectarme.
23:04Entonces alrededor de nuestra comunidad
23:06hay una serie de problemáticas sociales
23:08muy complejas
23:09que están por fuera de la enfermedad
23:11pero que afectan a nuestras familias, ¿cierto?
23:15Tenemos discapacidad, desempleo,
23:18muchas, muchas personas con hemofilia
23:21tienen empleos informales.
23:24Bueno, hay una serie de problemáticas
23:27alrededor que, digamos,
23:30dificultan el desarrollo adecuado
23:32de nuestras familias
23:33y nosotros como organización social
23:35estamos de frente a esas necesidades.
23:38Entonces, digamos,
23:40por eso es nuestro también,
23:41nuestro gran llamado también
23:42a integrarnos, ¿cierto?
23:45A trabajar de la mano
23:47todos los actores,
23:48tanto el sistema de salud
23:49como la academia,
23:51como los medios de comunicación,
23:54como la industria farmacéutica
23:55con sus opciones terapéuticas,
23:57como las IPS y los programas
23:59especializados de hemofilia,
24:01como las familias.
24:03O sea, todos juntos podemos, digamos,
24:06trabajar y unirnos en pro
24:08de la comunidad con hemofilia.
24:10David, muchísimas gracias
24:12por enviar este mensaje
24:13a todos los que nos están escuchando.
24:16También sobre educación,
24:18sobre, bueno, digamos que prevenir
24:20en el caso de las personas
24:21que tienen los pacientes
24:22que tienen hemofilia
24:23y mejorar, digamos,
24:25que esta calidad de vida
24:27de los que tienen este diagnóstico.
24:30Así que le doy las gracias
24:31por compartirnos ese mensaje
24:33tan importante
24:34desde su perspectiva personal
24:35y también profesional.
24:37No, gracias a ustedes, Laura,
24:39de nuevo por amplificar
24:41nuestra voz,
24:42nuestro llamado
24:43en esta conmemoración
24:45del Día Mundial de la Hemofilia.
24:47Por último,
24:48antes de despedirme,
24:50hacerle la invitación
24:52a que reconozcan
24:52a nuestra organización,
24:54la Liga Antioqueña de Hemofílicos.
24:56Estamos en todas
24:56las redes sociales.
24:58Nuestra sede principal
24:59está acá en Medellín
25:00y nuestra organización
25:02está abierta
25:03para acompañar
25:04a cualquier persona
25:05que tenga dificultades,
25:07que se identifique
25:08con los síntomas
25:09de sangrado,
25:11que tenga
25:11alguna situación,
25:13alguna problemática
25:15de acceso
25:15al tratamiento,
25:17que encuentre,
25:18que sepan
25:19y encuentren
25:19en la Liga
25:20una institución
25:21de puertas abiertas
25:22para acompañarlos
25:23a todos.
25:23Y muchas gracias
25:25a ustedes.
25:25Mil gracias, David.
25:27Y a todos
25:27los que nos están viendo,
25:28les invito a consultar
25:29la página web
25:30www.revistamcp.com
25:33y a seguirnos
25:34a través de todas
25:35nuestras redes sociales
25:36como
25:36arroba revista mcp,
25:38el lugar donde la ciencia
25:39siempre es nuestra.
25:40En la Revista
25:41de Medicina
25:42y Salud Pública
25:43transformamos
25:44el conocimiento científico
25:45en información
25:46clara y responsable.
25:47Desde hace
25:48más de dos décadas
25:49hemos sido
25:49el referente
25:50número uno
25:50en ciencia y bienestar
25:51en Puerto Rico
25:52y el Caribe.
25:53Síguenos en nuestras redes
25:54como
25:54arroba revista msp
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