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  • il y a 10 heures
Et si les maladies rares étaient le laboratoire de la médecine de demain ? Ce que la recherche découvre pour soigner le plus petit nombre finit souvent par bénéficier au plus grand. Une entrepreneuse passionnée nous démontre que soigner l'exception, c'est parfois tracer la voie pour tous.

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Transcription
00:03Et on accueille Laure Jameau, cofondatrice et présidente d'Untix Pharma.
00:08Bonjour Laure, merci d'être avec nous.
00:11Vous développez de nouveaux traitements, donc, administrés par voie orale,
00:15pour des maladies génétiques, comme la maladie de Huttington.
00:19Tout d'abord, qu'est-ce que la maladie de Huttington ?
00:21Alors, c'est une maladie neurodégénérative, qui touche des personnes adultes pour l'essentiel.
00:27Et dans cette maladie, en fait, il y a une mutation dans un gène,
00:31un gène qui est impliqué dans le transport d'informations entre les cellules,
00:36donc la communication.
00:37Et si vous imaginez cette communication cérébrale comme un système ferroviaire,
00:42chez les patients, faites le train des rails.
00:44D'accord.
00:45Et nous, ce qu'on fait, c'est qu'on rattache le train sur les rails.
00:48Très bien, ça ne peut pas être plus imagé.
00:50Et pourquoi, alors, est-ce que vous vous êtes concentrée sur celle-ci ?
00:53Racontez-moi l'histoire.
00:54Alors, l'histoire, elle vient de mon associé, Frédéric Saudou,
00:57qui est un chercheur académique qui travaille sur la maladie de Huttington
01:00depuis une trentaine d'années.
01:01Lorsque le gène a été cloné,
01:03donc lorsqu'on a découvert ce gène responsable de la maladie
01:06et qu'on a su que c'était une maladie qui était liée à un défaut dans un seul gène,
01:10c'était en 1993,
01:12et il s'est dit,
01:13« Ah, une maladie monogénique, ça va être facile,
01:16je vais travailler là-dessus. »
01:17Et c'est comme ça qu'il a démarré.
01:19Vous voyez, on est plus de 30 ans après,
01:20il n'y a toujours pas de traitement pour les patients.
01:22Comme quoi, ça n'est pas forcément simple.
01:23Mais c'est ça ce qui a été à l'origine de son choix
01:25pour travailler sur les maladies neurodégénératives type Huttington.
01:29Et pour ma part,
01:31j'ai toujours voulu travailler sur les maladies rares
01:32et plus particulièrement sur le système nerveux central.
01:35Et ça m'est venu d'assez longtemps,
01:37puisque quand j'étais en troisième,
01:38j'ai dit à mes parents,
01:39« Je ferai ça. »
01:41C'est une vraie vocation.
01:42Voilà.
01:43Et alors, vous disiez...
01:45Déjà, il touche quelle tranche d'âge ?
01:47Ce sont les personnes âgées ou pas forcément ?
01:49Alors, non, on ne peut pas parler de personnes âgées.
01:52C'est une maladie qu'on appelle à émergence tardive.
01:55Ça touche des personnes en général autour de 30-40 ans
01:58qui se détériorent pendant une vingtaine d'années.
02:00Et là, je m'ai dit, on décès, c'est 62 ans.
02:03D'accord.
02:03Et de quoi est-ce qu'on décède ?
02:05Alors, on décède des suites,
02:07des conséquences de cette maladie, en fait,
02:09qui déclenchent des troubles moteurs psychiatriques et cognitifs.
02:13Donc, impossible.
02:14Est-ce qu'on peut la comparer à Parkinson, par exemple ?
02:16Alors, on pourrait, en quelque sorte, la comparer.
02:18En termes de symptômes purs, j'entends.
02:20Parce qu'il y a des symptômes communs.
02:22Chez Parkinson, il y a des troubles du mouvement,
02:24des troubles moteurs.
02:25Chez les patients Huntington,
02:26c'est des troubles pareils du mouvement,
02:30mais qui sont un peu différents.
02:31C'est une maladie qui s'appelait avant la Corée de Huntington.
02:34Corée comme le pays ?
02:35Non, Corée comme la danse.
02:36C'est des gens qui font des mouvements un peu comme ça,
02:40désordonnés,
02:41qui donnaient l'impression qu'ils dansaient,
02:44alors qu'en réalité, non, ils ne dansent pas.
02:46Ils ont un trouble moteur neurologique
02:47qui fait que la structure de cerveau
02:51qui gère ces mouvements-là est altérée.
02:52Et en France, on sait combien de personnes
02:54est-ce que ça représente ?
02:55Oui, et même dans le monde.
02:57Donc, en France, on a 18 000 personnes
02:59qui sont concernées par cette maladie,
03:01à près 300 000 dans le monde.
03:05Et voilà, essentiellement dans les pays caucasiens,
03:09parce que c'est une maladie qui a une origine génétique
03:12et qui est par transmission familiale
03:14et qui vient d'un background caucasien.
03:16Mais il y a aussi des personnes atteintes en Asie
03:19et un peu en Afrique également.
03:21Donc, il y a un parent atteint...
03:23Un risque sur deux de transmettre la mutation à son enfant.
03:28Donc, c'est des pathologies qui sont extrêmement sévères
03:31et pour lesquelles il faut faire attention, effectivement,
03:34quand on a un projet parental.
03:36Et vous le disiez, votre traitement répare la fonction du gène
03:39sans toucher directement à l'ADN.
03:41Absolument.
03:42Pourquoi est-ce que c'est plus sûr et plus facile à utiliser,
03:47si je peux me permettre, pour les patients ?
03:49Alors, la thérapie génique, c'est une stratégie thérapeutique
03:51qui est très, très complexe à mettre en œuvre.
03:53Alors, souvent, on utilise ce qu'on appelle des vecteurs
03:56pour transférer un gène qui va être soit le gène de remplacement
04:00ou le gène réparateur.
04:01Et ces vecteurs, c'est des rétrovirus
04:02que vous allez intégrer, par exemple, dans l'ADN.
04:05Le patient va vivre avec toute sa vie
04:07et on ne sait pas ce qui va derrière se passer,
04:10ce qui pourrait se passer.
04:12Alors que quand on prend un médicament
04:13qui est facile à prendre tous les jours,
04:15comme vous prenez, quand vous avez, par exemple, du cholestérol,
04:19vous prenez un anti-cholestérol émiant,
04:22là, vous allez prendre ce médicament
04:24ou comme vous prendriez de l'aspirine.
04:26Donc, la prise est simple.
04:27Certaines des stratégies de thérapie génique,
04:29c'est aussi très, très compliqué à mettre en œuvre.
04:3218 heures de neurochirurgie
04:34pour insérer, par exemple,
04:37une stratégie de thérapie génique
04:39dans la zone du cerveau des patients
04:41avec des risques de développement et de sécurité derrière.
04:44La petite molécule, c'est facile.
04:46Ça coûte beaucoup moins cher aussi aux contribuables.
04:49Et ça permet que les États
04:52soient en capacité de rembourser ces stratégies.
04:54Parce que la thérapie génique,
04:55c'est extrêmement onéreux à rembourser.
04:58Et on a la certitude
04:59qu'il y a un certain nombre de pays
05:01qui ne pourront pas s'offrir cette thérapie.
05:03Et nous, on souhaite
05:05qu'on développe,
05:07pour le maximum de patients,
05:09que ce soit abordable pour les patients.
05:10Parce qu'aujourd'hui, en l'État,
05:11c'est pris en charge par la assurance maladie.
05:12Alors aujourd'hui, ce qui est pris en charge,
05:13c'est une maladie qu'on appelle orpheline.
05:15Il n'y a pas de traitement.
05:15Ce qui est pris en charge,
05:16c'est la prise en charge générale
05:18pour accompagner les patients vers le décès.
05:20Mais si une thérapie génique venait sur le marché,
05:23on pourrait imaginer avoir un prix d'injection
05:26qui soit autour de 2 millions, 3 millions, 4 millions d'euros,
05:29l'injection unique chez le patient.
05:31Quand vous prenez une petite molécule
05:33qui va être remboursée,
05:34quelques dizaines d'euros par jour,
05:36c'est beaucoup plus facile
05:37pour les États à prendre en charge
05:39que 4 millions par patient.
05:42Donc, vous voyez,
05:4318 000 personnes concernées en France,
05:44si vous multipliez par 4 millions,
05:46l'assurance sociale aura quelques difficultés
05:49à pouvoir rembourser
05:50et proposer la thérapie au patient.
05:52Et donc, c'est un sujet
05:53qu'on a évoqué dans la séquence précédente
05:55avec les deux invités.
05:56Votre traitement peut être adapté
05:57à une cinquantaine de maladies rares.
05:59Oui.
05:59Est-ce que ça veut dire
06:00qu'en soignant un patient très spécifique,
06:02on peut ensuite aider
06:04beaucoup d'autres maladies ?
06:05Absolument.
06:06Et ce sont des stratégies
06:08qui sont beaucoup mises en œuvre
06:09dans les maladies rares
06:10parce que les maladies rares
06:11suscitent peu d'intérêt.
06:12Et on travaille beaucoup
06:13sur des innovations technologiques
06:15qui peuvent servir au plus grand nombre.
06:17Nous, on a identifié
06:18une cinquantaine de maladies
06:20qui ont toutes ce même défaut
06:21de la communication
06:22à l'intérieur des cellules du cerveau
06:24et pour lesquelles
06:26on peut avoir un bénéfice
06:27grâce à notre stratégie
06:28qui est de restaurer
06:29la fonction normale du gène
06:31malgré la mutation.
06:32Aujourd'hui, parmi les 50,
06:34on a fait la démonstration dans 3.
06:36la maladie de Huntington,
06:38le syndrome de Rett,
06:39qui est un syndrome neurodéveloppemental
06:41et une forme rare génétique
06:42de la maladie de Parkinson.
06:44Donc ça, c'est vraiment emblématique.
06:46C'est presque un écosystème
06:48des maladies rares.
06:50Vous avez lancé
06:52les études réglementaires
06:53en vue d'un essai clinique
06:54de phase 1 début 2027.
06:57Quelles sont les prochaines étapes clés ?
06:59Alors pour nous,
07:00l'étape clé, la prochaine,
07:01la plus importante,
07:02c'est une levée de fonds
07:03pour pouvoir financer...
07:03De 5 millions d'euros.
07:04Exactement.
07:05L'idée, c'est de lever
07:065 millions d'euros en equity
07:07pour pouvoir financer
07:09la finalisation des études
07:11nécessaires et obligatoires
07:12au dossier clinique
07:13afin d'obtenir l'autorisation
07:15de faire une étude clinique
07:16de phase 1
07:16chez le volontaire sain
07:17et puis une petite étude clinique
07:19préliminaire chez des patients
07:20pour s'assurer
07:21que ce qu'on voit
07:22chez le volontaire sain
07:22est pareil que chez les patients
07:24et ensuite, en 2028,
07:26pouvoir faire une étude clinique
07:27de plus grande envergure
07:29chez des patients
07:29pour démontrer
07:30le bénéfice de notre traitement.
07:32Et d'ailleurs,
07:32chez Antic Pharma,
07:34vous souhaiteriez
07:35que le financement
07:36des maladies rares évolue.
07:38Oui.
07:38Est-ce que vous pouvez nous expliquer ?
07:40Oui, absolument.
07:41Les maladies rares,
07:42vous l'aurez compris
07:43à travers les interventions précédentes,
07:46c'est des pathologies
07:47pour lesquelles
07:47il n'y a pas forcément
07:48un intérêt très très fort
07:49de la part des industriels
07:51parce que le modèle économique
07:53est compliqué.
07:54Il n'y a pas beaucoup de patients,
07:55il n'y a pas beaucoup de perspectives
07:56de gagner de l'argent
07:58en développant des médicaments.
08:00Et donc,
08:01on a besoin,
08:02quand on est des petites start-up
08:05comme les nôtres
08:05et qu'on ne peut pas être baqué
08:07par des grosses industries pharmaceutiques
08:09qui participent en étant partenaires
08:11de notre développement,
08:12on a besoin de lever des fonds.
08:13Et l'un des grands axes
08:15sur lesquels je travaille
08:16avec mes associés de France Biotech
08:19qui dirigent avec moi
08:20le groupe de France Biotech
08:22sur les maladies rares,
08:23ce serait de dire
08:25on a des possibilités,
08:27on a des leviers
08:27pour financer la recherche
08:29sur les maladies rares.
08:30L'un d'eux pourrait être,
08:32par exemple,
08:32de considérer
08:33que toute stratégie thérapeutique
08:35sur les maladies rares
08:36peut être considérée
08:37comme un travail
08:38ou une entreprise à impact.
08:40Et ça,
08:41ça ouvrirait la porte
08:42à des fonds d'investissement
08:45auxquels on pourrait aller chercher,
08:48auprès desquels
08:49on pourrait aller chercher
08:50du financement.
08:51Et puis,
08:51il y a d'autres stratégies
08:52qu'on peut mettre en oeuvre.
08:53Par exemple,
08:54nous,
08:54on pense que
08:56ce serait important
08:57de permettre aux individus
08:59à travers leur épargne
09:01de financer les maladies rares.
09:03On sait que c'est quelque chose
09:04qui marche très très bien
09:05parce que beaucoup d'entreprises
09:07start-up maladies rares
09:08font appel
09:09à ce qu'on nomme
09:10les business angels
09:11qui sont des personnes privées
09:13qui décident d'investir
09:14dans des projets.
09:15Les maladies rares,
09:16ça donne du sens
09:17à l'investissement des gens.
09:19C'est souvent des gens
09:20qui sont touchés
09:22par soit une maladie,
09:23soit qui connaissent des gens
09:25qui ont eu une maladie rare
09:26ou des familles
09:27où il y a eu des maladies rares
09:28et qui donc sont prêts à investir.
09:30Mais aujourd'hui,
09:31on ne les aide pas à investir.
09:33Et donc,
09:33voilà,
09:34permettent par exemple
09:35pour une épargne des citoyens
09:37ou un investissement à impact.
09:40Je pense que ce serait vraiment
09:41prometteur
09:42et une belle façon
09:43pour que la société aussi
09:45qui a l'envie
09:46de participer à ces progrès-là
09:48puisse le faire directement.
09:50Merci,
09:50Laura Jameau,
09:51cofondatrice et présidente
09:52d'Untix Pharma.
09:54Merci à vous
09:55de nous avoir suivis
09:56sur Bsmart for Change.
09:57Générique
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