00:08Aquí estamos en Salud y Bienestar, mi nombre es Luis Penchi, estamos en el canal de Noticias 24-7
00:13y tenemos a alguien que es noticia y que se va a convertir en más noticia todavía.
00:20Tenemos a una joven mujer que tiene epilepsia refractaria.
00:23La epilepsia refractaria es una condición que lamentablemente es más o menos fármaco resistente,
00:30o sea que ella toma medicamentos y le tienen que estar cambiando las dosis porque su cuerpo se acostumbra
00:35y entonces tiene todos los síntomas y las condiciones de la epilepsia que puede incluir crisis focales,
00:47movimientos de una parte del cuerpo, crisis generalizada, etc.
00:51Tenemos también a su esposo, Pedro Olivencia, que le acompaña aquí.
00:54Hola, ¿cómo estás?
00:54Hola.
00:55Tenemos a Pedro y tenemos a la paciente, Melanie Valdés Reyes.
01:01Son de Bayamón, del pueblo del Chicharrón.
01:04Sí.
01:05Muy bien.
01:06Bueno, ¿desde hace cuánto tú tienes la epilepsia refractaria?
01:10Desde los 19 años.
01:12¿Y qué edad tienes ahora?
01:1332.
01:1432, o sea que tienes gran parte de tu vida.
01:16Sí, por la condición.
01:17Ok.
01:19¿Y cuándo conociste a Pedro?
01:24Pues yo estaba trabajando, yo era cajera en un restaurante y como no podía conducir por la condición,
01:32pues llamé a un Uber y el Uber que llegó fue Pedro.
01:35Ah, o sea que a veces los Uber sirven más que para transportar.
01:40Sí, esta vez tuvimos suerte, sí.
01:42Muy bien.
01:43Y ahí se conocieron y...
01:45Intercambiamos números y no hemos dejado de hablar desde ese momento.
01:49¿Se casaron?
01:49Sí.
01:50¿No tienen hijos?
01:51No, todavía.
01:51Todavía.
01:52Todavía, muy bien.
01:53¿Y siguen viviendo en Bayamón?
01:55Sí.
01:55Muy bien.
01:57¿Cómo te diste cuenta de que tu condición era refractaria y farmacoresistente?
02:02Pues a los 19 años yo estaba, yo era cajera en un supermercado.
02:06¿Y ya tenías la condición?
02:07Sí.
02:08No.
02:09O sea, no la tenías.
02:10¿O no sabías?
02:11No estaba diagnosticado.
02:12Exacto.
02:12¿No lo había así?
02:13Sí.
02:14Estaba trabajando en ese supermercado y le estaba cobrando a un cliente y de repente
02:18caigo al suelo.
02:19Esa fue mi primera convulsión.
02:21Después de ahí fueron constantes visitas al médico, laboratorios, exámenes y ahí
02:27nos dimos cuenta que era epilepsia y el tipo de epilepsia que era.
02:31Ok.
02:32A ti te da el gran mal, te queda.
02:35Sí.
02:36Te desmayas.
02:37Sí.
02:38Desmayas, pierdes el sentido.
02:39Sí.
02:40¿También te da el petit mal o no?
02:41Sí, también.
02:42También.
02:42Que son como...
02:44Más leves, por así decirlo.
02:45Unos episodios, sí, pequeños.
02:47Sí.
02:47Ok.
02:48Pero todas esas convulsiones frecuentes y constantes hicieron que perdiera el movimiento
02:53de las piernas, por eso es que estoy en silla de ruedas.
02:55Estás en silla de ruedas por eso.
02:56¿Desde cuándo estás en silla de ruedas?
02:58Desde hace como 6, 7 años, más o menos.
03:00Sí, 6, 7 años.
03:01Cuando ustedes se conocieron, ella no estaba en silla de ruedas.
03:03No.
03:04No.
03:05No, pero sí tenía la condición.
03:07Tenía la condición y él lo sabía.
03:08Sí, yo se lo dije.
03:10El mismo día que nos conocimos y me lo digo.
03:12Yo le dije, tengo esta condición porque muchas veces las personas me ven convulsional
03:17y sienten mucho miedo.
03:19Claro.
03:20Sí.
03:20Y pues yo se lo dije a él porque no quería perder su amistad y fue muy bonito, ha sido
03:26muy bonito.
03:28¿Y qué tú haces cuando ella entra en una convulsión?
03:31Pues usualmente, ahora está en esta silla que tiene una correa, pero usualmente lo que
03:37tengo que hacer es solamente absorberle un poco de soporte y la cabeza.
03:43Pero antes de donde vivíamos, pues la casa estaba completa, llena de foam.
03:48Ah.
03:49Sí.
03:49¿Por qué?
03:49¿Caía, pues?
03:50Se caía, sí.
03:51Estaba el foam.
03:52Sí, parecía una...
03:52¿Y se caía con frecuencia?
03:53Sí, mucha frecuencia.
03:55Yo estaba un casco también protector en la cabeza que me ayudaba a todas estas caídas.
04:00Sí.
04:01Y entonces hemos pasado mucho tiempo en el carro y pues ya conduciendo, ya sé cómo
04:10aguantarla.
04:11¿Aún conduciendo?
04:12Aún conduciendo, sí.
04:13Trato de aguantar, sí.
04:14Y no hay carro cerca.
04:15¿Te estacionas o...?
04:16Me estaciono, sí.
04:17Me estaciono.
04:18Me estaciono.
04:19Pongo la señal.
04:20No me han tocado, me han tocado o sí, pero algunas veces la persona...
04:23Pero, ¿y cuando se tienen esos problemas, verdad, esas situaciones, se le da algún medicamento
04:29o solamente se deja que pase?
04:31Deja que pase porque ya el medicamento usualmente lo tiene, ya se lo da.
04:34Pues son tres veces divantín al día y dos veces la mitad de 200.
04:41Y entonces el medicamento ya se lo ve todos los días.
04:44Pero cuando tienen el ictus, pues no le damos el medicamento en el momento.
04:48¿Y qué está pasando, Melanie?
04:49En el que eres farmacoresistente, ¿tienes que estar cambiando de medicamento o de dosis
04:57o las dos cosas?
04:58Las dos cosas.
04:58A través de todos estos años ha sido muy difícil encontrar el medicamento correcto
05:03y la dosis correcta.
05:05No es hasta ahora que, en combinación con los ejercicios, que nosotros hemos encontrado
05:10una estabilidad en las convulsiones.
05:14¿Hace cuánto tienes estabilidad?
05:16Hacen como tres, cuatro años más o menos.
05:18¿Tres o cuatro años?
05:18Yo creo que menos de tres años.
05:19Sí, en el 23 fue.
05:21¿Los episodios te dan cuando tienes algún estrés en particular o no?
05:26En cualquier momento.
05:27En cualquier momento.
05:28En cualquier momento.
05:29Sí.
05:31Muy bien.
05:31Y tú dices que a la gente le da miedo.
05:33Claro.
05:34Porque parece que es como si te fueras a morir.
05:36Sí.
05:38Sí.
05:39Y los movimientos también son muy fuertes.
05:41Bruscos.
05:42Bruscos, sí.
05:44Cuando es tónico-clónico son bien fuertes los movimientos.
06:15¿Ya tú te acostumbraste, Pedro?
06:16Estuvo como 30 segundos sin respirar y me asusté mucho.
06:19¿30 segundos sin respirar?
06:21Sí, 30 segundos, sí.
06:21Yo estaba pendiente.
06:22O sea, porque también se corta la respiración.
06:25¿Qué más pasa en un episodio de esto?
06:28Pues ella pierde todo conocimiento, todo movimiento de los músculos, algunas veces de finteres y tardan en recobrar.
06:36Si es un tónico-clónico dura bastante.
06:39¿Los ojos se le van en blanco?
06:40Sí.
06:41Los ojos se le van en blanco.
06:42Si cae al piso y movimientos bruscos.
06:47Ahora mismo la mayoría de las veces que está dando es de ausencia.
06:51Como dicen de ausencia.
06:53¿Qué significa eso?
06:54Que duran mucho menos y no son tan...
06:57Son frecuentes, pero no son tan fuertes como tónico-clónico.
07:01Y llega el momento en que tú, Melanie, como que te olvidas de algo o como que tienes un lapso.
07:08Por ejemplo, si estoy cantando una canción y me da una convulsión de ausencia, pues yo me quedo en la
07:14parte que estaba cantando antes de la convulsión.
07:18Aunque a veces también se me olvida la cosa.
07:21Eso es normal, que se olviden de las canciones.
07:24Sí.
07:24Sobre todo si uno sabe muchas.
07:26Sí.
07:27Sí.
07:27Y viendo películas también ya se da cuenta.
07:29¿Qué pasó?
07:30Ah, sí.
07:31Sí.
07:31También a veces las películas de hoy día son media complicadas.
07:35Que vuelve, ¿verdad?
07:36Me troce.
07:36Ahora, Melanie.
07:37Melanie se ha propuesto hacer un récord Guinness.
07:40Sí.
07:41Con todo y esa condición.
07:42¿Qué es lo que piensas hacer?
07:43Sí.
07:44Nosotros queremos hacer un récord Guinness que consiste en correr 12 horas consecutivas en una pista en esta silla de
07:50ruedas de uso diario.
07:51¿Y dónde va a ser eso?
07:52Eso va a ser en Toa Baja, en Leavittown.
07:55¿En Toa Baja?
07:56¿En Leavittown?
07:57Sí.
07:57Mira, cerca de donde yo vivo.
07:58Muy bien.
07:58¿Cuándo va a ser eso?
07:59En septiembre.
08:00En septiembre.
08:01Muy bien.
08:02Pero, ¿hay la posibilidad de que te dé una convulsión en una...?
08:06Sí, sí.
08:07Estamos contando.
08:08Yo he hecho los...
08:08¿Estás contando con que va a haber una convulsión?
08:23Sí.
08:24Pues son tres o cuatro convulsiones que yo creo que es posible que le den grandes.
08:27Así que estoy restando todo eso y sí es posible que lo haga, si va a la velocidad que ella
08:33usualmente va, que ella va rápida, es posible que...
08:36¿Ustedes necesitan ayuda?
08:37¿Ayuda económica?
08:39Sí.
08:41Sí.
08:41Sí.
08:41Sí.
08:42Hay muchas cosas.
08:42Nosotros llevamos más de un año tratando de hacer esto y por dificultades.
08:47El pueblo de Toa Baja nos dijo que sí, estamos muy agradecidos por eso.
08:50Sí.
08:50O sea, el alcalde.
08:51El alcalde, sí.
08:52El alcalde es bien deportista.
08:53Bien deportista, sí.
08:54Lo hemos visto en carreras, lo hemos pasado por el lado, lo hemos pasado por el lado, se ve
08:57bajando y eso.
08:58Y nos dijo que sí, estamos muy agradecidos.
09:00Pero hay otras cosas, tienen que venir los peritos de Inglaterra para ellos marcar la pista.
09:07Ok.
09:08Y certificar el récord.
09:09Y certificarlo.
09:09Porque el récord lo tiene una británica.
09:12Sí.
09:12Y una puertorriqueña de Bayamón.
09:15En Levitown quiere romper.
09:17Así mismo.
09:18Así mismo, queremos romperlo, sí.
09:20Bueno, gracias Melanie y Pedro.
09:22Gracias a ustedes.
09:22Oliver, gracias por estar con nosotros.
09:24Nosotros vamos a estar en contacto para cubrir ese evento porque me parece que es un evento,
09:29nos comprometemos a cubrirlo.
09:30Muchas gracias.
09:30Amén.
09:31Muchas gracias.
09:32Muchas gracias.
09:32Gracias.
09:32Queremos llevar ese mensaje a la comunidad de diversidad funcional, que vean que todo
09:36es posible y que pueden lograr sus sueños.
09:38Ese es un gran estímulo para la gente, que tú con ese montón de convulsiones que te
09:42das quieras hacer esto.
09:44Amén.
09:44Y que lo vayas a hacer.
09:45Amén.
09:46Gracias.
09:47Gracias.
09:47Gracias por estar con nosotros.
09:49Y para que vean, nosotros no solamente aquí entrevistamos a los médicos,
09:53sino también a los pacientes, sobre todo a pacientes heroicos como Melanie.
09:58Mi nombre es Luis Penchi.
10:00Esto es Noticias 24-7.
10:02En la revista de Medicina y Salud Pública, transformamos el conocimiento científico en
10:07información clara y responsable.
10:09Desde hace más de dos décadas hemos sido el referente número uno en ciencia y bienestar
10:13en Puerto Rico y el Caribe.
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