- hace 5 semanas
Arrancamos clarificando conceptos. El autismo se manifiesta, nos explica la responsable de Autismo España, de dos formas: dificultades en la comunicación e interacción social y patrones de conducta más rígidos o inflexibles. A menudo se suma un tercer elemento, no siempre presente, relacionado con la hipersensibilidad sensorial a ruidos, luces u olores. “Por eso hablamos de espectro: las manifestaciones y las necesidades varían muchísimo de una persona a otra”, señala.
Esta diversidad rompe con una idea muy extendida: no se trata solo de intensidad. “Puede haber personas no verbales y otras que hablan mucho, pero tienen dificultades para respetar turnos de palabra o interpretar códigos sociales”, explica González de Rivera.
Uno de los retos actuales es el diagnóstico en mujeres. Aunque las cifras siguen mostrando que tres de cada cuatro personas diagnosticadas son hombres, la experta aclara que las herramientas diagnósticas se han basado históricamente en patrones masculinos. “Las niñas suelen enmascarar más los síntomas para encajar socialmente”, afirma.
Ese esfuerzo continuado por disimular tiene consecuencias graves: estrés crónico, ansiedad, depresión e incluso conductas suicidas en la edad adulta. “Tenemos un reto pendiente: diagnosticar mejor y antes a niñas y mujeres con autismo”.
Frente a la idea clásica de la falta de empatía en el autismo, González de Rivera introduce la teoría de la doble empatía. Según este enfoque, el problema no es solo que la persona con autismo no entienda a los demás, sino que los demás tampoco saben explicarse en códigos accesibles. “No es un fallo individual, es un problema de la situación comunicativa”, resume.
Este planteamiento conecta con el cambio de paradigma: del modelo médico centrado en el déficit al modelo social, que pone el foco en las barreras del entorno. “Muchas adaptaciones son sencillas y mejoran la vida no solo de las personas con autismo, sino de toda la comunidad”, subraya.
Otro de los temas abordados es la controversia sobre las terapias conductuales. La experta distingue entre intervenciones orientadas a mejorar la calidad de vida y aquellas cuyo objetivo es “eliminar conductas que molestan”.
Pone como ejemplo las estereotipias: movimientos repetitivos que durante años se castigaron o reprimieron. “Muchas veces cumplen una función de autorregulación o comunicación. Quitarlas puede ser perjudicial”, advierte. La pregunta clave, insiste, es para qué y para quién se hace la terapia.
Las primeras señales suelen aparecer entre el año y medio y los dos años. Tienen que ver, sobre todo, con la interacción social: poco interés por los demás, escaso contacto visual, ausencia de gestos como señalar o dificultad para compartir la atención.
El diagnóstico se basa en la observación conductual y en pruebas estandarizadas que deben aplicar profesionales especializados. “No es un blanco o negro; el espectro implica muchos matices", aclara González de Rivera.
Esta diversidad rompe con una idea muy extendida: no se trata solo de intensidad. “Puede haber personas no verbales y otras que hablan mucho, pero tienen dificultades para respetar turnos de palabra o interpretar códigos sociales”, explica González de Rivera.
Uno de los retos actuales es el diagnóstico en mujeres. Aunque las cifras siguen mostrando que tres de cada cuatro personas diagnosticadas son hombres, la experta aclara que las herramientas diagnósticas se han basado históricamente en patrones masculinos. “Las niñas suelen enmascarar más los síntomas para encajar socialmente”, afirma.
Ese esfuerzo continuado por disimular tiene consecuencias graves: estrés crónico, ansiedad, depresión e incluso conductas suicidas en la edad adulta. “Tenemos un reto pendiente: diagnosticar mejor y antes a niñas y mujeres con autismo”.
Frente a la idea clásica de la falta de empatía en el autismo, González de Rivera introduce la teoría de la doble empatía. Según este enfoque, el problema no es solo que la persona con autismo no entienda a los demás, sino que los demás tampoco saben explicarse en códigos accesibles. “No es un fallo individual, es un problema de la situación comunicativa”, resume.
Este planteamiento conecta con el cambio de paradigma: del modelo médico centrado en el déficit al modelo social, que pone el foco en las barreras del entorno. “Muchas adaptaciones son sencillas y mejoran la vida no solo de las personas con autismo, sino de toda la comunidad”, subraya.
Otro de los temas abordados es la controversia sobre las terapias conductuales. La experta distingue entre intervenciones orientadas a mejorar la calidad de vida y aquellas cuyo objetivo es “eliminar conductas que molestan”.
Pone como ejemplo las estereotipias: movimientos repetitivos que durante años se castigaron o reprimieron. “Muchas veces cumplen una función de autorregulación o comunicación. Quitarlas puede ser perjudicial”, advierte. La pregunta clave, insiste, es para qué y para quién se hace la terapia.
Las primeras señales suelen aparecer entre el año y medio y los dos años. Tienen que ver, sobre todo, con la interacción social: poco interés por los demás, escaso contacto visual, ausencia de gestos como señalar o dificultad para compartir la atención.
El diagnóstico se basa en la observación conductual y en pruebas estandarizadas que deben aplicar profesionales especializados. “No es un blanco o negro; el espectro implica muchos matices", aclara González de Rivera.
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Estilo de vidaTranscripción
00:08Estamos esta semana con Teresa González de Rivera.
00:13Teresa, muchas gracias por acompañarnos.
00:17Ella es técnica de investigación y transferencia del conocimiento de Autismo España.
00:22Con lo cual, está claro que vamos a hablar esta semana de autismo.
00:25En la tercera charleta, en la que estamos abordando, bueno, pues trastornos, trastornos de la conducta, dificultades de aprendizaje, como
00:36la semana pasada la dislexia.
00:37Hace dos semanas fue el TDAH, la semana pasada la dislexia y esta semana toca hablar de autismo.
00:47Y bueno, pues estábamos ahora comentando que realmente quien tiene autinfamilia próximo, bueno, pues sabe que es un reto, es
00:59un desafío para los padres, para las familias y bueno, de eso vamos a hablar.
01:05Entonces yo quería, Teresa, lo primero es que aclara los conceptos, ¿verdad?
01:10Dinos qué es el TDAH, ¿verdad? El trastorno de espectro autista y qué no es el TDAH.
01:16Perfecto. Pues el autismo, para cortar un poquito, es una condición del neurodesarrollo que implica que el sistema nervioso se
01:24configura de forma diferente.
01:26Ni mejor ni peor, diferente.
01:28Entonces el cerebro va a funcionar también de forma diferente.
01:32Algo curioso y bonito del autismo es que es súper amplio, es muy heterogéneo y las necesidades de cada persona
01:38van a variar muchísimo.
01:40Por eso lo de espectro, un poco, ¿no?
01:42Efectivamente, justamente.
01:44Pero sí que es verdad que tenemos como dos bloques claves para poder identificar y diagnosticar autismo.
01:49Uno de esos bloques tiene que ver con que estas personas encuentran muchas barreras a la hora de comunicarse e
01:55interaccionar con los demás.
01:57Y otro bloque tiene que ver más con una cierta inflexibilidad, a veces, en algunas conductas o comportamientos.
02:05Entonces podrían ser esos dos grandes bloques.
02:08Y hay un tercero que no siempre se da, pero usted sí que está, que tiene que ver con hipersensibilidad.
02:13A los ruidos, a los sonidos, incluso a los olores en algunos casos, ¿no?
02:18Entonces no siempre va a estar presente, pero sí que suele estarlo también.
02:21Y se pueden dar esos dos o tres bloques, o dos de ellos, o uno de ellos.
02:27Los dos primeros que he comentado, esos sí o sí.
02:29Sí o sí, vale.
02:30Y el tercero suele aparecer, pero no por ello...
02:35Estábamos comentando antes que está la falsa idea de que el espectro autista es como de menos a más.
02:41Y no es exactamente eso, ¿verdad?
02:42Es más bien, bueno, pues que afecta a distintas capacidades, puede ser esto, sí.
02:49Efectivamente, sí, sí.
02:50De hecho, porque plantea un ejemplo, vemos que hay problemas en la comunicación,
02:54pero podemos encontrarnos desde un niño o un adulto que no es verbal, que no tiene ningún lenguaje,
03:00a una persona que habla demasiado y, por ejemplo, no sabe respetar muy bien cómo son los turnos de palabra,
03:06cuándo tiene que hablar menos, cuándo tiene que hablar más...
03:09Entonces, realmente es un espectro en todas las diferentes variables y necesidades.
03:12O sea, no solamente es una cuestión de intensidad, que sí que en efecto ves a...
03:16Bien.
03:18Hay diferencias entre hombres y mujeres, ¿verdad?
03:21Sí, sí, estamos viendo que sí, ahora mismo, más o menos,
03:24ahora que te hagas una idea, de cada cuatro personas con autismo, tres de ellas son hombres.
03:29Ah, es un 75%.
03:30Un 75%.
03:31¿Qué pasa?
03:32Que nos hemos dado cuenta que estos últimos años, las herramientas diagnósticas y las muestras
03:36que se han solucionado para el autismo han sido puramente masculinas.
03:40Y ya estamos viendo una sintomatología de las niñas que es un poco diferente.
03:44Tienen que enmascarar más para ser parte de un grupo, no mostrar tanto los síntomas, ¿no?
03:49O cosas que podríamos ver en el autismo masculino y pacientes apercibidas.
03:53Y nos encontramos con niñas de 16, 20, mujeres de 40 años en consulta,
03:57que realmente son autistas, pero como nunca han mostrado esos síntomas, ¿no?
04:02Probablemente no se les haya diagnosticado hasta mucho más tarde.
04:05Disimulan, tratan de disimular.
04:07Y eso, según me documento yo, da la sensación, o sea, puede producir con un cierto estrés, ¿no?
04:13En las niñas, o sea, como un...
04:16Totalmente tremendo, además.
04:17Y hablamos de estrés que cuando se cronifica es ansiedad generalizada, depresión,
04:24conductas incluso suicidas, ¿no?
04:27O sea, realmente es un problema grave el que tenemos con las...
04:31O sea, un reto que ahora tenemos que abordar, el de diagnosticar mejor a las niñas y mujeres con el
04:36autismo.
04:36Sí.
04:37¿Qué es esto de la doble empatía?
04:39¿Qué es un concepto que...?
04:41Bueno, pues esto está relacionado, la teoría de la doble empatía,
04:45con que tiene mucho que ver con lo que decíamos antes de que a veces hay problemas para entender los
04:49códigos, ¿no?
04:50Hay muchas cosas dentro, por ejemplo, de la parte más social que realmente es arbitraria nuestra.
04:56La hemos creado nosotros, pero en ningún momento se enseña o se explica, ¿no?
05:01Explícitamente.
05:03Entonces, ahí a veces, como todo el mundo, el transporatismo puede entender problemas a entender ciertas cosas, ¿no?
05:09Entonces, esta teoría lo que dice un poco es que hay tanto problema ellos de entendernos como nosotros de explicarnos.
05:18Sí.
05:19Entonces, al final, es como si...
05:21Un ejemplo un poco tonto, ¿no?
05:22Pero si yo me voy a Japón y por no hablar japonés me pienso que el problema está en la
05:27otra persona, ¿no?
05:28Los códigos son diferentes.
05:29Entonces, el problema es mío o el problema es nuestro, por no entendernos, ¿no?
05:34Tiene que ver un poco con eso, no poner el problema en la persona, sino en la situación comunicativa.
05:39Sí, porque yo he visto que hay una cierta controversia, que yo sinceramente tengo mi controversia
05:46sobre el modo clásico de entender el autismo, que se entendía desde un punto de vista puramente médico,
05:53como, bueno, pues eso, como una enfermedad, ¿no?
05:55Como un trastorno que hay que curar.
05:57Y de pronto ahora hay, pues, toda una escuela que dicen que no, que va un poco en esta línea,
06:04¿no?
06:04De la doble empatía, es decir, no, no, aquí son distintos, es un pensamiento divergente.
06:10Esto tampoco se puede llevar al extremo, ¿no?
06:12Porque yo creo que... o no lo sé, no lo sé.
06:15Dime, ¿cuál es vuestra posición?
06:17Sí, o sea, aquí en España, como en otros países, yo creo que en el año 80 o así,
06:24fue como este cambio de pared más que tú comentas, sobre todo ahora tendrá la diversidad, ¿no?
06:28Y la discapacidad de ver el problema en la persona a ver el problema en el entorno, ¿no?
06:34En las barras están fuera y lo que tenemos que hacer es trabajarlas.
06:36Con el autismo ha pasado esto, pero yo creo que un poco después, en esos últimos años,
06:40porque también es muy invisible, antes que luego lo podremos saber también,
06:44los problemas de conducta también actúan como mucho de barrera para los profesionales
06:49a la hora de poder atender estas necesidades, ¿no?
06:53Entonces, al final, esto ha hecho que este movimiento un poco se retrasara más.
06:57O sea, al final, las personas... es un activismo que también nace de las personas con autismo
07:01y de sus familias, ¿no?
07:03De efectivamente decir, oye, el problema no está en mí, ¿no?
07:06Sino que estoy viendo que socialmente el mundo no está adaptado para lo que yo necesito.
07:11Y estamos viendo que haciéndonos adaptaciones, de hecho, muy pocas veces complejas, ¿no?
07:16Podemos adaptar los entornos educativos, sociales, laborales, a las personas con autismo
07:22y no es ningún problema.
07:24Es bueno que esto, sin llevarlo al extremo, yo es que recuerdo esta hora con Loti,
07:27recordaba una entrevista que hice aquí, cuando estás tú sentada con Alberto Durán,
07:32que es vicepresidente de la Fundación ONCE, que él tiene dificultades severas de visión,
07:38y decía, bueno, esto de la diversidad no se puede exagerar tampoco.
07:42Es decir, yo tengo dificultades objetivas de visión.
07:46O sea, no es que hay... no, es que tú eres distinto, ¿no?
07:50Porque bromeaba incluso con a veces los eufemismos.
07:52Claro, sí.
07:53Disfunción, decía, disfuncionalidad visual, no sé qué hace cuánto.
07:57A ver, no utilicemos eufemismos para, de alguna manera, ocultarlo,
08:03que es un puro trastorno, ¿no?
08:05Otra cosa es que, evidentemente, hay que atender a esa diversidad,
08:11hay que evitar barreras, no sé si va por ahí el...
08:16Sí, al final yo creo que el movimiento este nace, pues, eso, de modelos que son muy clínicos
08:21y que al final también se siguen relacionando con un modelo de déficit.
08:25Ya.
08:25Entonces también supongo que al esforcer la terminología, de alguna forma,
08:29ayuda también a un modelo más, en fin, de derechos, de calidad de vida,
08:33que es por el que nace como poco esta corriente.
08:36Ya, ya, ya.
08:38Pero que hay un déficit, es subjetivo, ¿no?
08:40O sea...
08:40Es que nosotros no lo vemos como déficit, lo vemos como una necesidad diferente.
08:46Sí.
08:47Sí, y al final es que las diferentes variables, al final, las puede necesitar,
08:53o sea, la necesidad del apoyo, pero es que puede necesitar esa persona con autismo,
08:55o la necesitaría en un momento dado, o una persona mayor para el tema de la lectura fácil
09:00o de la señalización, ¿no?
09:02Nosotros también mucho cuando vamos a cualquier sitio, insistimos que al final
09:06la accesibilidad ayuda a todo el mundo.
09:08Entonces, como sí que es verdad que nos basamos en unas necesidades quitadas
09:11y colectivas más concretas, pero la idea es hacerlo como más universal.
09:15Hay también una cierta controversia, estamos aquí ahora en la actitud de las controversias
09:20acerca de las terapias, ¿no?
09:22Viene.
09:23Es decir que las terapias conductuales, pues ahora se están cuestionando.
09:28Viene.
09:29¿Esto por qué, saber?
09:30Explica lo que son las terapias conductuales y por qué ahora...
09:33Claro, o sea, al final una terapia conductual, o sea, como cualquier tipo de terapia,
09:36lo que tiene el objetivo es cambiar algo, ¿no?
09:39Entonces, un problema básico que tenemos en educación, que no sé si compartirás conmigo,
09:43es que muchas veces no podemos tener evidencia de lo bueno o malo que es una terapia, ¿no?
09:48O un programa o lo que sea.
09:50Como en educación se exige y es obligatorio, y damos por hecho que no hemos tomado un medicamento,
09:54que no haya pasado un proceso, ¿no?
09:56En educación, pues seguimos arrastrando eso un poquillo.
09:58Entonces, lo primero que decimos es que sean teorías basadas en la evidencia,
10:01que no siempre lo son, pero es importante.
10:03Y luego, la segunda cosa específica de la conducta, que tiene muchísimo que ver con lo que hemos visto antes,
10:08es la pregunta de realmente por qué están haciendo esa terapia.
10:12Aquí tenemos como dos respuestas, ¿no?
10:14La primera respuesta es porque el niño molesta, la niña molesta,
10:18y está haciendo cosas que le pueden ver como raras, y necesito normalizarle, ¿no?
10:23Y la otra respuesta es porque va a mejorar su calidad de vida.
10:28Porque el niño no está bien, entonces vamos a intentar cambiarlo.
10:31Entonces, las terapias que se rigen por mejorar la calidad de vida nos parecen estupendas.
10:38Pero el problema es que muchas veces han usado terapias para un poco quitar síntomas que se ven como raras,
10:44¿no?
10:44O molestan.
10:46Te pongo un ejemplifico muy rápido.
10:47Por ejemplo, las estereotipias, que es como mover, puede ser mover las manos, puede ser mecerse,
10:54un poco movimiento corporal, ¿no?
10:57Durante muchos años, ¿qué se ha hecho con esto?
10:59Se han castigado.
11:00Se han en clase para hacerlo, los padres dejan de hacerlo, ¿no?
11:05Porque realmente tampoco se sabe cuál es la función de esa conducta.
11:08Y muchas veces la función de esa conducta es bien o autorregularse o también comunicar.
11:14Entonces, fíjate que es importante, que es que el niño o la niña tenga esta conducta.
11:18¿No?
11:18Entonces, también va un poco por ahí.
11:20La controversia con ese tipo de terapias a veces va por ahí.
11:23Porque no asumen al niño y encima le está quitando la oportunidad de comunicarse o autorregularse.
11:29Sí, sí.
11:30Que está condicionado, además, un poco por los prejuicios sociales, ¿no?
11:33Se puede llegar al extremo de no querer sacar al niño a la calle, ¿no?
11:35Pues porque, ¿no?
11:37Pues no.
11:38Sí, o sea, lo veíamos, bueno, eso hace años estaba mucho más así, ¿no?
11:43Como tú lo cuentas, sí.
11:44O el dirigente puede ir de la niña que está haciendo un golpe así con la pierna,
11:47tocar en la pierna y parla en la pierna, ¿no?
11:49Claro.
11:50Eso es más típico.
11:51Igual, de haber una comida, una cena, familia.
11:52Sí, sí, sí, sí.
11:53¿No?
11:54Entonces, sí.
11:55Sí, o qué, exactamente.
11:56O que se pone a dar goces o qué se llama.
11:58Entonces, todo mundo se queda muy tenso.
12:00Claro.
12:01De acuerdo, sí, ya es.
12:01Claro.
12:02Ahí también tenemos un papel importante como de sensibilización, ¿no?
12:04Si no es una conducta agresiva, sino es una conducta igual incluso de emoción, ¿no?
12:10Sí.
12:10Pues simplemente la autorreculación, que la necesita hacer, o ella, y ya está.
12:15Sí, somos todos en una sociedad como muy formalista, ¿no?
12:18Muy de las apariencias, muy del selfie, ¿no?
12:22De querer dar una imagen, ¿no?
12:23En las familias, en las reuniones familiares.
12:25Sí.
12:25Vamos a ver, diversidad, por favor, no.
12:29No, es tremendo.
12:30¿Qué es eso de la simbología?
12:33Del puzzle, ¿no?
12:34Se simboliza un poco reflejando esas dos visiones, ¿no?
12:39Como un puzzle, ¿no?
12:40Al que le falta una pieza, o el infinito.
12:44A ver, espíritu.
12:44Es que lo has explicado todo estupendamente, ¿ya?
12:46A ver.
12:47Y es lo que lleva un poco lo que hemos estado contando hasta ahora, ¿no?
12:49Sí.
12:50Pasamos de esa, bueno, la simbología, cada uno hace sus ideas, ¿no?
12:55Pero un poco pasamos como de esa pieza que encaja, que no encaja, que es diferente, a un infinito en
13:00el que tenemos todos, ¿no?
13:02Con diferentes necesidades de apoyo, lo que comentabas tú de que unas variables vas a desplontar más,
13:07y otras van a necesitar más necesidades de apoyo.
13:10Y lo bonito del infinito es que no hace el propio colectivo.
13:13Entonces, ellos eligieron ese símbolo y nosotros pues lo respetamos y nos parece estupendor.
13:18Oye, mitos, que en la educación hay muchos mitos, ¿no?
13:22Sí.
13:23Entonces, aquí yo he informado y me han salido seis.
13:27O sea, sin plan checklist.
13:28No son muchos, está bien.
13:30Venga.
13:30El mito de las vacunas.
13:31Claro.
13:32La vacuna no cura.
13:34La vacuna no cura porque no hay nada que curar.
13:37Porque el autismo no es una enfermedad.
13:39Claro.
13:39Y no tiene cura.
13:41Entonces, no.
13:42Ni cura ni produce autismo en un tipo tachado.
13:46No, eso no es causa.
13:48No.
13:49Tampoco es causa del autismo la madre fría, la nevera que viene aquí.
13:55Efectivamente.
13:55No es causa.
13:56No es causa.
13:58Más o menos esta teoría viene ya desde hace unos años y decía un poco eso, ¿no?
14:01Que al final madres que eran más frías, fíjate que son madres siempre, no tanto los padres, ¿no?
14:07Daban lugar a niños autistas.
14:10Con el autismo se nace.
14:12Entonces, al final esa teoría ya ahí pierde sustrato.
14:18Pero también cuando me hablabas de esta teoría, también me recordaba, no sé si la he dicho
14:36es que también de un poco culpabilizar lo que puede hacer la mamá en el embarazo, cuando
14:41nace, cuando que también es más culpa para la propia madre.
15:06Totalmente.
15:06Es de los códigos, ¿no?
15:08Decir que no tienen empatía porque su forma de comunicarse es distinta a la mía, es
15:13otro prejuicio, ¿no?
15:14Y yo creo que está ya más que demostrado por mil cosas y ni personas con autismo que
15:20de primera mano lo dicen y lo sienten, realmente, ¿no?
15:24Sienten impacencia ni igual que estoy de yo.
15:26Es su empatía, ¿no?
15:28Habría que...
15:29Como la de cada uno.
15:29Como la de cada uno, ¿no?
15:31Es un misterio realmente saber lo que pasará por la cabeza, ¿no?
15:35De una persona con autismo, ¿no?
15:37Por ahora, sí.
15:39Les preguntamos y nos interesa saberlo, pero...
15:42El micro del Reimann, ¿no?
15:44Los autistas son súper inteligentes.
15:48Pues igual.
15:48Hay autismo relacionado con otras capacidades, ¿correcto?
15:52Hay autismo relacionado con discapacidad y hay autismo que están en la media.
15:58O sea, necesidades tan diversas como cada uno.
16:01Si se les cae la caja de panillos o de cerillas, no me acuerdo, no van a saber cuántas han
16:06caído, ¿no?
16:07No.
16:07Como no va a caer el número de trito en la caja, no.
16:09No, vamos a ver.
16:11Vale.
16:13El quinto mito es una etapa de infantil.
16:18Esto se pasa.
16:19Se basará.
16:20Yo supongo que ahí habrá como muchas veces resistencia de a veces de los padres a la aceptación, ¿no?
16:26Puede haber ahí un cierto...
16:27Y, hombre, o sea, eso es un tema siempre que a veces es complicado, pues al final muchas
16:32veces es un diagnóstico en autismo y muchas otras cosas.
16:35Es un proceso de duelo, ¿no?
16:36Es decir, las oportunidades...
16:37Incluso antes de saber muy bien qué implica el autismo, igual tampoco las necesidades
16:41van a ser altas en cada caso, ¿no?
16:43Pero puede haber una resistencia inicial.
16:46Pero también tiene mucho que ver con que al final la visibilización que hace mucho
16:49colectivo muchas veces se te diga desde la primera infancia, ¿no?
16:51Yo, bueno, imagino a una...
16:53Si te digo, piensa en una persona autista, ¿no?
16:56Te vas a imaginar al niño y probablemente incluso a un niño que está haciendo movimientos,
17:01¿no?
17:01Incluso con la mirada perdida, cosa que no pasa la mayoría de niños con autismo, ¿no?
17:06Pero no te vas a imaginar a una persona de la tercera edad con autismo.
17:09Y el autismo no se va.
17:13Tú naces con él y cuando mueres, pues mueres con él.
17:16Y eso es muy importante recordarlo porque hay muchos servicios educativos para los niños,
17:20pero según vamos creciendo hay muy pocos recursos para los adultos, ¿no?
17:24Y al final necesitamos el apoyo durante toda nuestra vida.
17:29La vida de las personas con el autismo más.
17:33Y eso todavía nos queda mucho camino.
17:35¿Afecta la esperanza de vida el autismo?
17:39¿Afecta...?
17:39Hay que...
17:40Es una pregunta un poco rara.
17:42Bueno, pero te lo explico.
17:43Por ser autista en sí, no.
17:46Pero sí que es verdad que el autismo muchas veces va asociado, muy asociado, correlaciona
17:51mucho con problemas de ansiedad, depresión, trastornos de la conducta alimentaria.
17:57Pero esto no es por el autismo.
17:59Es porque al final estas personas tienen muchas veces vidas duras porque no se les da los
18:05apoyos que necesitan.
18:06Entonces al final mentalmente es muy devastante vivir así.
18:10Entonces esto puede hacer de alguna forma pues que la calidad de vida sea peor.
18:13Pero no por ser autista sino por no haber surgido los apoyos necesarios.
18:19Y el último mito que si desmontamos es el de la apariencia física.
18:23¿Son distintos físicamente?
18:25No, no es igual.
18:28De hecho, si hubiera algo diferente podríamos diagnosticar antes, ¿no?
18:33Realmente el diagnóstico, nosotros en el autismo lo hacemos simplemente por temas conductuales,
18:39a través de observación.
18:41Entonces no hay nada físico que den al autismo.
18:46Muy bien, muy bien, muy bien.
18:48Oye, vamos a pasar a un cuarto bloque que es de consejos prácticos, ¿no?
18:52Bueno, yo creo que estos podcast, en vez de que podcast sean, pues estén muy aterrizados.
18:59Dame algún síntoma que para que un profesor o un padre pueda intuir o detectar,
19:05dice, bueno, pues sí, este niño o esta niña puede tener autismo.
19:09Vale, pues las señales de alerta sobre todo van a ser aquellas,
19:13las vamos a encontrar más o menos a partir de año y medio, ¿vale?
19:17Dos años quizá, pero el año y medio podemos observar cosas, incluso algunas un poquito antes.
19:22Pero bueno, pongamos año y medio.
19:23Entonces, al final, muchas cosas van a tener que ver con cómo estás con el otro, ¿no?
19:29Generalmente, si no prestamos mucha atención a los que le rodean,
19:33si da igual jugar con sus iguales,
19:35si cuando estás tú con él, igual no fija la mirada o cuando quiere algo,
19:40no señala para pedirlo, ¿no?
19:42Cosas que tengan que ver en el comportamiento de los otros.
19:44Igual, si estás haciendo el cucutras, no te hace ni caso, porque no le interesa, ¿vale?
19:49Realmente son cosas que los padres se dan cuenta rápida,
19:52son los primeros en darse cuenta,
19:53porque van comparando, ya incluso hay APPs que te van diciendo
19:57según el desarrollo emotivo del niño o de la niña, en qué punto tienen que estar.
20:01Pero bueno, tienen que ver con esa parte más social y de interacción.
20:04Muy bien.
20:06¿Hay algún test o prueba que sea ya definitoria?
20:11Es decir, que esto dice, bueno, si se hace esta prueba y sale 8,
20:14entonces es que tiene...
20:15Hay varios test, todos tienen que llevarlos a cabo,
20:21profesionales bastante bien formados,
20:22porque lo que te comentaba es eso, que al final es un tema de conducta.
20:26Entonces, también hay el examinador, la persona, el profesional que lo hace,
20:31tiene que tener un ojo clínico muy desarrollado,
20:33porque al final es una puntuación, me lo invento, pero de 100 llega a 80, ¿no?
20:38Y hay cosas que pueden ser un pelín más subjetivas.
20:41Por eso también el tema del espectro, ¿no?
20:42Que no eres 0-100, sino que hay cosas intermedias.
20:45Entonces, sí, en España, yo ya soy profesional,
20:49y ellos, dependiendo del test que hagan,
20:53pues luego sale la puntuación una u otra, ¿no?
20:56Pero sí que es verdad.
20:57Y luego hay desde cribados, que no sirve como para diagnosticar,
21:02pero sirve para ir viendo si hay posibilidades de que se desarrollen en un futuro.
21:06Muy bien.
21:07Díganme algunas cosas que un profesor o unos padres deberían hacer,
21:14tratar de consumir un autismo, un hijo o un alumno con autismo,
21:19y algunas que no hay que hacer.
21:21Vale.
21:22Por las que hay que hacer.
21:23O sea, yo al final, para mí la clave sería
21:26en ver cuáles son las necesidades más concretas, ¿no?
21:29O sea, hay cosas generales, que es, por ejemplo, un profesional educativo.
21:32Tú puedes tener en cuenta temas de accesibilidad,
21:35como aquí hablamos antes, en el autismo más cognitiva,
21:38no puedes asegurarte de que tienes apoyos visuales
21:42que puedan servir de ayuda, que los currículos, la evaluación,
21:47los contenidos, la metodología sea adaptada y esté llevando bien al niño, ¿no?
21:51Luego también el tema de la participación social.
21:54La parte académica en el cole, súper importante,
21:57pero a veces también la parte social la dejamos un poquito detrás, ¿no?
22:00Entonces también es que esté arropado, que tenga compañeros,
22:03que se sienta parte del colegio.
22:06Y luego pues si tiene necesidades, bueno, detrás.
22:08Si el niño está en una reunión de documentos familiares
22:11y se quiere ir a una rarieta, ¿no?
22:13Pues igual no es maleducado, igual, pues es que ya no puede más, ¿no?
22:18Y pues si tenemos que decir qué no hacer,
22:20pues sobre todo todo el tema de las conductas que decíamos antes,
22:23pues intentar ir un poco al inicio, ¿no?
22:26No, el momento de la conducta, exacto.
22:28En ese momento dejar, si hay que contener alguna forma,
22:33contenerlo, pero ya cuando sea un caso más de necesidad,
22:36pero, y luego pues intentar ir a ese inicio.
22:39Y bueno, buscar recursos, al final,
22:41yo creo que en el autismo hemos avanzado mucho
22:42y trabajamos por tener también recursos
22:45y a la asociación que esté en tu zona,
22:47en preguntarle al profesor que ya ha tenido un alumno con autismo antes, ¿no?
22:51Un poco hacer redes y compartir todo lo que vamos teniendo.
22:56Sí.
22:57¿Qué evolución tiene un...?
22:59Claro, aquí me vas a decir que depende, ¿no?
23:01Como esto es un espectro...
23:02Ya, conociendo la cosa.
23:04Ya me va sonando, ya me voy anticipando, pero claro,
23:07dime algo sobre la evolución escolar, ¿no?
23:10Académica que puede tener...
23:11Ya, te lo digo con datos, ¿vale?
23:14Más o menos ahora mismo se estima que en España
23:16una educación personal ha sido un diagnóstico de autismo.
23:18Muy bien, sí.
23:19Sí.
23:20Esto traducido en términos escolares,
23:22y estos son datos que nos da el Ministerio de Educación cada año,
23:24es que estos niños, ahora mismo,
23:27son de uno de cada tres de necesidades educativas especiales
23:30asociadas a discapacidad, un tercio.
23:32Un tercio es por el mismo.
23:34Son bastantes.
23:35Y casi todos están en primaria y en secundaria,
23:39identificados.
23:41Eso significa dos cosas.
23:43Primero, los de secundaria no están identificados,
23:46y están, que algo no habrá.
23:47Pero claramente no desenganche en algún momento.
23:50¿Vale?
23:51Entonces, si bien es cierto que pensamos
23:54que apoyando el potencial de cada niña
23:57pueden tener un desarrollo estupendo en general educativo,
24:01también es verdad que estamos viendo
24:02que el sistema educativo, ahora mismo, no están ahí.
24:05Entonces, bueno, pues está claro
24:08que necesitamos hacer un trabajo mejor.
24:11Sobre todo en secundaria.
24:12En secundaria al final es un momento
24:13donde el currículum es mucho más extenso,
24:15los apoyos se van quitando,
24:17en la universidad hay antecuentos,
24:18los que llegan a la universidad o AFPs,
24:21entonces ahí se ven más descolgados.
24:23Y muchas veces también es el tema de pertenencia.
24:27O sea, un alumno deshade que debería ir al centro
24:30más cuando no tiene amigos, cuando se siente solo,
24:33que cuando suspende matemáticas.
24:35Y en el autismo hay de ver la participación social,
24:38los iguales, los amigos,
24:40es un tema que tenemos que trabajar.
24:42Porque también sigue un poco el falso mito
24:44que no lo has mencionado,
24:45de que los niños con el autismo quieren estar solos.
24:47¿No sé si te suena?
24:48Sí.
24:48Que tú prefieres estar solitos, tranquilos, a su aire, ¿no?
24:51Y eso es un mito.
24:52Realmente están solos porque o no saben interactuar,
24:56o lo pasan mal, o han recibido bullying,
24:59y prefieren ahora estar solos,
25:00o sea, que se tratan normal.
25:03Entonces, bueno.
25:03Pero sí, sí, sí, no sé si también es un mito
25:05como que la bulla les estresa.
25:09Sí, sí.
25:10Eso sí.
25:10Sí, es lo que hablábamos antes de los estímulos.
25:12Que muchos de ellos,
25:13y muchos de ellos necesitan 10 minutos
25:15para estar tranquilos a su aire.
25:16O sea, ni solos, ni mucha gente.
25:18Sin ninguna cosa.
25:19Para ellos, ellos están a gusto quizá con poca gente.
25:21Claro, eso y yo lo que siempre digo es tener opciones.
25:24Vale.
25:25Yo puedo querer estar un día sola,
25:27y comer sola, y estar tranquilamente,
25:29pero también me gusta saber
25:30que si quiero comer acompañada, puedo hacerlo.
25:32Vale.
25:33Entonces, un poco es esa idea.
25:35Vale, vale, vale.
25:36Bueno, o sea, que esto es la evolución.
25:38Ahí has tocado de refilón otra de las controversias.
25:41Ahí también nos hemos dejado algún mito.
25:44También nos hemos dejado la controversia
25:45de dónde están mejor,
25:47si en los centros ordinarios
25:48o en los centros de educación especial, ¿no?
25:52Que ahí sabes tú que hay un gran tema.
25:54Claro.
25:55Claro, o sea, a ver, nosotros,
25:57yo personalmente siempre abogamos
25:58por una educación inclusiva,
25:59donde tú estás con tus iguales
26:01y te estás desarrollando
26:02no solo en el marco académico,
26:03sino en el marco social.
26:05Y más es un derecho, ¿no?
26:07Que tienes todo en niña, en España,
26:09a estar en educación ordinaria.
26:12Luego entran también las realidades,
26:14de que tampoco somos ajenos a ellas.
26:17La necesidad es de que actualmente
26:19el sistema educativo no puede.
26:22Con muchos niños y niñas
26:24y muchas veces las familias,
26:26muchas veces los docentes,
26:27pues también hacen esas recomendaciones
26:29y ellos prefieren moverles
26:30a la escuela de educación especial.
26:33Sí.
26:33Entonces, bueno,
26:34yo creo que son dos relaciones que convergen.
26:35Es complicado, sí.
26:36Yo estoy pensando,
26:37yo me he oído que en esa controversia
26:39y dije, bueno,
26:40pues es que probablemente
26:40hay que analizar caso a caso, ¿no?
26:42Porque una persona con,
26:44yo tengo algún caso próximo
26:46con un autismo muy severo,
26:48es complicado imaginárselo
26:49en un centro ordinario.
26:51Claro, claro.
26:52Para nosotros es como esa doble cosa de,
26:54pues, si te van a atender mejor ahí,
26:56vamos para allá,
26:58pero no vamos a dejar
26:59de la educación ordinaria,
27:01seguir luchando,
27:02de seguir trabajando en ella
27:03para que lleguen mañana,
27:04cuantos menos casos, ¿no?
27:05La idea es un poco esa,
27:06no de hoy para mañana,
27:07blanco o negro,
27:08sino, pues, día a día,
27:10más inclusivo,
27:11más y afuera.
27:12Muy bien.
27:13Oye, ya me has dicho antes
27:14que desde Autismo España
27:15realmente representáis
27:16a todas las federaciones
27:17y a todo el sector,
27:20pero dime,
27:21¿qué recursos hay disponibles
27:23en las comunidades autónomas?
27:26Así, no sé,
27:27mencióname algunos recursos que...
27:29Pues, a ver,
27:30yo lo que haría
27:30si fuera una mamá,
27:32un papá,
27:32un profesor
27:34que está buscando más información,
27:36sería acercarme
27:37a la asociación.
27:38¿Qué hay en mi zona?
27:40Preguntar
27:41a nivel más local, ¿no?
27:43Al final,
27:43es lo que los que te van a dar
27:44los recursos más ajustados
27:46a tus necesidades
27:46y los que te van a hacer mejor.
27:48Pero, en realidad,
27:48como estoy teniendo
27:49un poco paraguas, ¿no?
27:51Entonces,
27:51nosotros lo que sí tenemos
27:52que también anima
27:54a la gente a tener un vistazo,
27:55pues,
27:55son formaciones,
27:57son guías.
27:58Por ejemplo,
27:59¿no?
27:59En mi diagnóstico de autismo,
28:01¿qué hago?
28:01¿Por dónde empiezo?
28:03Educación inclusiva
28:04para profes,
28:05pues,
28:05un poco así,
28:06recursos más globales
28:07quizás que tengan que ver
28:08con la necesidad de sensibilización.
28:10También tenemos
28:11un área muy potente
28:12de defensa de derechos,
28:13que si alguien,
28:15pues,
28:16si es una persona
28:18tiene algún,
28:19bueno,
28:20se,
28:21bueno,
28:21básicamente,
28:22a ver,
28:23¿cómo lo explico?
28:24¿Qué es mi paz?
28:24Que si sufren algún tipo
28:27de,
28:27bueno,
28:28delito,
28:28de todo tipo,
28:29Pero por el hecho
28:30de ser autista,
28:31pues,
28:31realmente que puedas
28:32acudir a este canal.
28:34Pensó legal.
28:34Sí.
28:35Muy bien.
28:36Y,
28:36bueno,
28:37pues,
28:37estupendo,
28:37o sea,
28:37que todas las ciudades,
28:38bueno,
28:39todas supongo a partir
28:39de un cierto tamaño,
28:41hay una asociación,
28:42¿no?
28:42Sí,
28:43o sea,
28:43nosotros ahí tenemos
28:44asociaciones
28:45en todas las comunidades
28:46autónomas
28:46y también a esta temería.
28:48Entonces,
28:49sí,
28:49yo creo que
28:50tal vez será
28:51que vaya con la...
28:53Sí.
28:54Muy bien,
28:54muy bien.
28:55Ahora,
28:55estamos terminando
28:56estos podcast
28:57siempre en plan
28:58como muy,
28:59¿no?
29:00Muy de información,
29:01servicio,
29:01¿no?
29:01Muy bien.
29:02Como en la tal,
29:03es información,
29:04servicio,
29:04¿no?
29:04En tiempo,
29:05tal.
29:06Y,
29:06bueno,
29:07lo primero,
29:07fíjate,
29:08aquí me quería yo colar
29:09porque la semana pasada
29:10me traje el bademekum
29:11de la salud mental
29:12y bienestar emocional
29:13en las aulas
29:14que acabamos de editar.
29:15Ah,
29:16ahora te traeré un libro
29:18que lo presentamos
29:19hace un par de semanas.
29:20Es un bademekum
29:23de salud mental
29:23y bienestar emocional
29:24dirigido por Javier Urra
29:27y un grupo
29:29de 21 profesores,
29:3121 especialistas
29:32y editado por Anaya,
29:36Fundación Maffre
29:37y esta casa
29:38y en educación.
29:39Son 115 preguntas
29:41sobre todos los problemas
29:43que se puede encontrar
29:44un profesor
29:45en su aula
29:46sobre salud mental
29:47y bienestar emocional.
29:51Se habla también
29:52de autismo
29:53y de todo.
29:54¿Cómo?
29:55Entonces,
29:55bueno,
29:56se está distribuyendo
29:57gratuitamente,
29:58esto es gratis,
30:00en estos momentos,
30:02precisamente,
30:02en todos los colegios.
30:04Eranel ya he hecho
30:04un gran esfuerzo,
30:05ha editado 25.000 ejemplares
30:07y va a distribuir
30:08un ejemplar
30:08en cada colegio
30:10de España,
30:11¿no?
30:13Y nada,
30:13pues eso llegará.
30:14Si no,
30:16aquí podéis pedirnos ejemplares
30:17que eso también
30:18tenemos allí desde Siena.
30:19Pero bueno,
30:20yo te iba volviendo,
30:21ya me he colado,
30:22pero en fin,
30:22ahora volvemos,
30:23retomamos.
30:24Recomiéndame un libro
30:25o una publicación
30:26sobre autismo.
30:28Vale.
30:30Yo en general,
30:30si quieres la competencia
30:31te voy a dar una concreta,
30:32pero en general
30:33recomendaría a la gente
30:33leer libros sobre autismo
30:35que estén escritos
30:36por personas con autismo.
30:37¿Vale?
30:38Como recomendación general.
30:40Temple Grandin
30:41es una mujer autista
30:43que ha escrito mucho
30:44sobre lo que es el autismo
30:46y también hay un libro
30:48muy bonito
30:48que es un cómic
30:50que es de Miguel Gallardo
30:51que se llama
30:51María y yo.
30:52María y yo.
30:53Sí,
30:54que es de él,
30:55Miguel,
30:55y su hija María,
30:57autista.
30:58Y pues,
30:59bueno,
30:59te cuenta el día a día
31:00que al final
31:01se trata de eso,
31:02de ciertas situaciones
31:03más cotidianas,
31:04¿no?
31:05Muy bien.
31:06Son libros diferentes
31:07pero bonitos ambos.
31:09¿Un documental
31:09o un vídeo?
31:11Voy a recordar
31:12una serie,
31:13¿vale?
31:13La voy a mirar
31:14porque la llamada
31:15que apuntaba
31:15y te la quiero decir bien
31:16que se llama
31:17As We Seed.
31:18Como lo vemos,
31:19sería la traducción.
31:20Vale.
31:21Y es de un grupo
31:21de jóvenes
31:23autistas
31:23que comparten piso.
31:25Bien.
31:25Entonces,
31:26va de lo mismo.
31:27Bueno,
31:27la idea es un poco,
31:28a mí los libros
31:28de las películas
31:28que siempre más me gustan
31:29son de las cotidianas,
31:31del costumbrismo,
31:32¿no?
31:32De no ningún drama
31:34por ser autista,
31:35ningún,
31:35sino simplemente,
31:36pues,
31:37cómo vivimos,
31:37todo ese tema
31:38de sensibilización
31:40y yo recomendaría
31:41esa.
31:42Es una serie
31:43de ficción,
31:45no es documental.
31:46Es una serie
31:46de ficción,
31:47efectivamente,
31:47sí.
31:48¿Sabes dónde está?
31:49Está en Brain Video.
31:50En Brain Video.
31:50La última vez,
31:51en el DICI.
31:52Para darlo todo,
31:52¿no?
31:53Y luego,
31:54¿algún programa escolar
31:55o alguna iniciativa educativa
31:56que os guste?
31:58Pues nosotros ahora
31:59estamos hablando
32:00mucho por iniciativas
32:01que tengan que ver
32:01con participación social,
32:04¿no?
32:04Por cómo hacer amistades,
32:06sobre todo ahora
32:07el tema de los recreos,
32:08¿no?
32:08Que el tema de los recreos
32:09para un niño con autismo
32:11es, en suerte,
32:12es el caos,
32:13es la guerra,
32:13¿no?
32:14Decías todos esos,
32:15los ruidos,
32:16la gente,
32:16el,
32:17ahora no hay que jugar,
32:18ahora no hay que jugar,
32:18¿cómo lo hago?
32:19¿No?
32:20Entonces,
32:20un poco,
32:20pues,
32:20la estructuración.
32:22O sea,
32:22nosotros tenemos un programa
32:23que lo estamos
32:25yendo a esa,
32:27estamos banditando,
32:27¿no?
32:28Un programa que tiene que ver
32:29con más esa parte
32:31de igual,
32:32de socialización,
32:32ya no la parte académica.
32:33Sí,
32:34muy bueno.
32:35Y ya para terminar,
32:37¿algún centro que tenga
32:38una platea que sea maravilloso
32:40y que,
32:40o que lo estén haciendo muy bien
32:41y que sea referencia
32:43donde quien nos vea
32:44podría,
32:44oye,
32:44pues,
32:44voy a poner en contacto
32:45con ese colegio,
32:46para ahí nos trasladen
32:47su experiencia.
32:48Pues,
32:48hay muchos,
32:50y la verdad es que,
32:50si te soy sincera contigo,
32:51me parecía un poco injusto
32:52decir solo uno.
32:54Entonces,
32:54voy a recomendar
32:55otro recurso
32:56para,
32:56que es el Centro Español
32:58sobre Trastorno al Respecto
32:59del Autismo,
33:00¿vale?
33:01Que es un centro estatal
33:02y tiene que tener
33:03desde el patronato,
33:04entonces mi recomendación
33:06sería que depende
33:06de la zona en la que estés,
33:08que tú escribas ahí
33:08y recomiendes
33:10como centros
33:10y recursos específicos
33:11porque es que no hay uno
33:12que lo esté haciendo bien,
33:13son muchos.
33:14Por suerte son muchos
33:15que están haciendo bien,
33:16tienen buenas prácticas,
33:17hay muchas cosas,
33:18entonces yo recomendaría
33:19más eso.
33:21Vamos con esa buena noticia.
33:23Es un misterio,
33:25no sé si comentábamos
33:26durante la entrevista
33:27o antes,
33:27pero es un misterio,
33:29para mí nos resulta
33:29un misterio apasionante
33:31el saber
33:32lo que está pasando,
33:33¿verdad?,
33:33por las cabezas
33:34de una persona
33:34con autismo,
33:36¿no?,
33:36cuando le miras
33:37y parece...
33:38de una persona
33:43你's visitable
33:44que el mäñiga
33:45¡Gracias!
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