00:16Tenemos ahí un grupo de padres y madres que se reúnen habitualmente y la primera frase
00:24que dicen es de aquí es donde puedo contar realmente porque sois vosotros los que nos
00:29comprendéis se refieren al grupo entre ellos y entonces entre ellos se van comentando pues
00:36vosotros como habéis hablado con los profesores que habéis hecho que adaptaciones estáis o si una
00:43pati o bueno cada una su adaptación que haya podido solicitar entonces nosotros vamos guiando
00:49que pueden que recursos tienen o que pueden solicitar y luego tenemos paralelo a estas
00:56reuniones unas también en los niños están haciendo unas unas actividades infantiles entonces los niños
01:04entre ellos se van algunos a mira yo tengo aquí una cicatriz yo también pues algunos niños que han sido
01:10intervenidos no les ha dado vergüenza mostrar su cicatriz eso ha sucedido con dos manos que para
01:16ellos ha sido la primera vez que se han mostrado orgullosos de tener epilepsia esto es una cosa muy
01:36rara no pero de que ellos no sea siempre soy lo apartado no soy una persona apartada no era acompañado
01:43por la vida claro entonces bueno ellos ahí se pasan en estas actividades se refuerzan mucho que es al final
01:50el
01:50objetivo no reforzar a estas criaturas y luego reforzar también a las familias que lo acompañan vienen a veces
01:56padres madres vienen las cuidadoras alguna vez han venido también ha venido a abuelas abuelos son
02:04maneras de ostras esto que yo estoy viendo resulta que otra familia también que lo está viendo pues
02:09entonces no era algo que yo me estaba imaginando y es una es un compartir para ellos muy bonito y
02:17luego vemos si hay algunas otras actividades también que que da servicio alce como son las de
02:23neuro rehabilitación neuro psicosocial y psicología que son dos elementos dos puntales muy importantes que
02:32para los niños yo sí que les sirve mucho primero bueno el psicos la psicología porque hay niños que
02:39necesitan contar a alguien que lo encuentren un poco bueno que la profesional les guíe no les vaya tirando
02:44les vaya haciendo esas preguntas qué y luego la neuropsicóloga que les va haciendo actividades para agilizar
02:52de pues las cosas que tengas más
02:59y luego en el entorno escolar tenemos un programa para hacer charlas en colegios y en centros educativos
03:00entonces ellos trabajan también muy bien y es como su extraescolar de refuerzo pero que ya no tiene su profe
03:07de mates
03:08ya vale entonces ellos vienen aquí también luego muy reforzados aparte porque lo cuentan luego en la en el grupo
03:14y bueno
03:16se siente bien y luego en el entorno escolar tenemos un programa para hacer charlas en colegios y en centros
03:24educativos y
03:25eso es súper importante y lo que se ha puesto de manifiesto en la bueno pues la desinformación que había
03:32sobre epilepsia entre el profesorado ya que es fundamental una neuropsicóloga
03:40da charlas formativas en colegios donde lo solicitan totalmente gratuito tenemos un programa que se realiza así
03:47y da charlas al profesorado vale y al personal de apoyo en comedores
03:54y cosas y y y recreo
03:57y luego además de eso
03:59desde alce tenemos como tenemos el plan de atención a la epilepsia en la comunidad valenciana
04:04hemos conseguido elaborar una guía educativa
04:09que todavía no sabemos el resultado de cómo se está implementando porque la guía educativa
04:14no tiene todavía un año de vida
04:16vale y bueno en esa guía educativa pues se reconocen las dificultades que pueden tener algunos niños con epilepsia
04:25dentro de del digamos de la estructura educativa que hay como las comorbilidades se reconoce todo este
04:33todas estas todas estas dificultades y dificultades emocionales todas y además de eso bueno cómo se atiende una crisis
04:42problema que hay en los colegios es que bueno cómo atender una crisis
04:47esto es algo que está en tierra de nadie no se sabe nadie tiene la seguridad
04:52de decir si mi hijo o si a mi hijo le da una crisis en el centro escolar
04:56qué va a pasar lo van a atender o no lo van a atender
04:59entonces aquí hay una laguna hay algo que no sé que no se desarrolla no se ha regulado
05:04y nadie le quiere poner nombre y apellido
05:08si a un niño le da una crisis en el centro pues qué puede pasar
05:12o sea que la medicación de rescate hay una medicación de rescate que hay que ponerla
05:17transcurridos tres minutos
05:19si ha sido aparición de la crisis
05:23las familias llevan al centro educativo la medicación
05:28pero quién la pone
05:29el profesorado no tiene obligación de ponerla
05:31pero claro bueno como dice el código civil
05:35la responsabilidad de un buen la responsabilidad de las personas que están en el centro educativo
05:41debe ser bueno pues no omitir su deber de socorro
05:45pero ahí está que no se sabe y la propia consellería
05:49que nosotros hemos tenido reuniones con ellos
05:51no ha abordado todavía la cuestión
05:54por otra parte con respecto a este tema
05:58ahí se ha arbitrado pues que desde el centro de salud una enfermera esté designada para determinados colegios etcétera
06:05pero claro cuando la crisis es inmediata espontánea cuando la enfermera llega al centro
06:10esto no se ha resuelto
06:12estamos en un país donde sabemos muy poco de primeros auxilios
06:17también también también
06:18y hay en otras sociedades que pues estas cosas
06:22un atragantamiento una crisis epiléptica pues más o menos la saben cómo abordar
06:28aquí lo que lo abordamos con la parálisis
06:31no tenemos esa conciencia que quizás sería una de las cosas que hay que poner sobre la mesa
06:37has hablado de las instituciones
06:41de bueno como los centros escolares afrontan esa diversidad de alumnado
06:47que a veces es difícil
06:50vosotros pensáis que hace falta mucho más apoyo
06:53cuál sería la situación ideal
06:56hace falta mucho conocimiento
06:59a ver hace falta mucho conocimiento del profesorado
07:02con respecto a las singularidades de cada enfermedad
07:06o de cada patología de cada enfermedad
07:09pero luego también a ver y que además del conocimiento
07:13pues que haya una a ver que haya una planificación
07:17de cómo abordar pues las necesidades educativas de estos colectivos
07:24que a ver no me cabe la menor duda de que la debe haber
07:28pero bueno pues nosotros tenemos la experiencia de que en determinados colegios
07:33o determinadas familias nos vienen y dicen
07:35es que no le hacen caso
07:36es que dicen que tiene cuentos
07:38es que por ejemplo hay niños que
07:42y esto es importante
07:43hay niños que cursan bastante con crisis de ausencia
07:47y las ausencias no son crisis epilépticas al uso
07:49que se caen
07:50sino que pues el que un profesor por ejemplo
07:55reconozca ese movimiento y ese tipo de
07:58y esas características
08:00pues puede ser importante para determinar que esa persona tiene epilepsia
08:04de hecho no ha sucedido
08:05con personas que vienen
08:07o cuando nuestra neuropsicóloga va a los colegios a dar las charlas
08:10y pone
08:11hace una explicación de cómo cursan las crisis
08:14dicen uy pues eso le pasaba a no sé quién
08:16uy pues tal y eso qué quiere decir
08:18pues que no tienen conocimiento previo de qué es lo que pasa
08:21entonces yo creo que es importante la información y la formación
08:28al profesorado sobre las distintas patologías
08:31y de cómo abordar el día a día de la escolarización de esos niños
08:37yo creo que es súper importante
08:38al final supongo que como en todos los ámbitos
08:42depende mucho de la persona con la que te encuentres
08:45de su voluntad
08:46de su actitud
08:47y de sus ganas
08:49de con lo que sabe
08:50hacerlo lo mejor posible
08:52¿verdad?
08:52por supuesto
08:53claro pero si te ves a un niño
08:55que le hacen la valoración del déficit de atención
08:57y el niño no tiene déficit de atención
08:59pero es que el niño de vez en cuando se empana
09:01y no es que se empane
09:02es que tiene ausencias
09:05es que claro es un niño que
09:07cuando le hago así
09:08bueno al final vuelve
09:10no es que no vuelve
09:11es que a lo mejor tiene unas ausencias de 30 segundos
09:14luego la guía de educación por ejemplo
09:16que hemos
09:17que ha salido
09:19lo que previene por ejemplo
09:21pues son
09:22dar más tiempo para exámenes
09:25analizar digamos
09:26reconocer
09:27pues ciertas limitaciones
09:28que puede tener
09:29que puede tener el alumnado
09:31y ser un poco flexible
09:32con esa situación
09:34adaptaciones
09:34en definitiva son adaptaciones
09:36pero que no ocurre solamente con la epilepsia
09:38sino con cualquier otra
09:40otra patología
09:41el desarrollo
09:42cualquier cosa
09:43bueno para acabar
09:44me gustaría hacer lo que más os gusta
09:46aquí en capacidades
09:47que es desterrar mitos
09:49entonces me gustaría
09:50que me ayudarais a desterrar mitos
09:52sobre la epilepsia
09:53y que me contáis la realidad
09:54de esos
09:55que va en contra de esos mitos
09:58contadme
09:59aquí estamos al lado de la cuchara
10:01pues hay un mito
10:03que es que
10:04cuando tenemos una crisis
10:06nos intentan bloquear la mandíbula
10:08algunas personas
10:09nos meten algo rígido
10:10entre los dientes
10:13porque piensan
10:14que es lo primero
10:15que tienen que hacer
10:15para que no nos mordamos la lengua
10:17porque nos la vamos a morder
10:18o nos la vamos a tragar
10:19o nos vamos a ahogar
10:19o sea es un mito todavía
10:21que hacía ya muchos años
10:23que intentábamos
10:26esterrar
10:27pero parece que no
10:28que todavía sigue sonando
10:30de hecho hace
10:31de verdad hace muy poquito
10:32hace un par de semanas
10:34volvió una
10:35unas personas
10:36a la asociación
10:37con la misma historia
10:39y bueno pues
10:40parece ser que todavía suena
10:41es un error
10:43por favor
10:44cuando alguien
10:45tiene una crisis
10:46meterle nada
10:47en la boca
10:48porque al final
10:50los dientes
10:52están estropeados
10:53no va a tragarse la lengua
10:54para nada
10:54la mandíbula
10:56sí que es verdad
10:56que se haga rota
10:57la apretamos mucho
10:59incluso hay a veces
11:00las mandíbulas
11:01que se des
11:04se sueltan
11:06se descolocan
11:07descolocan
11:10pero no nos tragamos
11:11la lengua para nada
11:12de hecho
11:13hubo una vez un médico
11:14que me dijo
11:14cierra la mandíbula
11:15a tope
11:16intenta la lengua
11:17tirarla para atrás
11:18nunca te la vas a poder tragar
11:19o sea
11:20hacer la prueba
11:21todos los que me estéis escuchando
11:23que veréis que es imposible
11:24imposible
11:25entonces bueno
11:25no pasa nada
11:27no meter nada en la boca
11:28de verdad
11:29ni meter un suéter
11:30ni meter la mano
11:31porque alguna persona
11:32y yo personalmente lo digo
11:34porque me lo han hecho
11:35me han metido la boca
11:35la mano
11:36y les he dejado la uña negra
11:39¿estás contando todo el rato
11:40a nosotros?
11:41¿estás contando en primera persona
11:42porque tienes epilepsia?
11:43yo soy una persona con epilepsia
11:45desde nacimiento
11:46estoy intervenida
11:47he tenido momentos muy buenos
11:48pero como ahora
11:49porque estoy controlada
11:50estoy estable
11:50pero también he tenido momentos
11:52muy malos
11:53o sea
11:53en mi desarrollo
11:55hasta los 16 años
11:57o así
11:57he tenido momentos
11:58muy inestables
11:59y sobre todo
12:00ya no es la epilepsia mía
12:01sino es la epilepsia
12:02que ha afectado
12:03es la de mi familia
12:04que digo yo
12:04porque como le pasa
12:07en la mayoría de las patologías
12:10la enfermedad
12:11no es solo de la persona
12:12sino es de todas las personas
12:14que la rodean
12:15o que nos rodean
12:16entonces
12:17esto
12:18la epilepsia no es mía
12:19ha sido
12:19de mis padres
12:20de mi hermana
12:21que ha sido la sombra
12:22porque
12:23bueno yo siempre lo digo
12:24que no es solo
12:25de la persona
12:28que la tengo
12:29en este caso
12:30sino pues de todo
12:31el ámbito
12:33alrededor nuestro
12:34de mis profesores
12:35que han tenido
12:35que estar atendiéndome
12:36de determinada manera
12:37de mis amigos
12:38que sabían
12:39que tenía epilepsia
12:40que tenían que llamar
12:42simplemente al profesor
12:43no sabían hacer nada más
12:44solo llamar
12:45bueno
12:45pues de mi
12:46como yo soy violinista
12:47estudié violín
12:48y sabía mi compañera de atril
12:49que tenía enseguida
12:50que me veía así un poco
12:52cogerme el instrumento
12:53a que no me cayera
12:54cada uno tenía su función
12:55entonces
12:55pues bueno
12:58nos tenemos que rodear
13:00¿no?
13:01yo seamos
13:02tengamos la patología
13:03que tengamos
13:04aunque sea muy mínima
13:05rodearnos de gente
13:07que acepte
13:07nuestra patología
13:08o nuestra
13:09pequeñísima limitación
13:11porque yo creo
13:12que podemos seguir adelante
13:13vamos con la mochila
13:14que sea
13:14si nosotros somos los primeros
13:16que la tenemos aceptada
13:18bueno aquí tenemos un ejemplo
13:19exacto
13:20gracias por estar aquí
13:21se ha pasado
13:22el tiempo volando
13:23cuando uno está a gusto
13:24y además aprendiendo
13:25y yo he aprendido mucho
13:27espero que ustedes también
13:29nos vemos muy pronto
13:31en capacidades
13:32que nos vemos en el próximo video
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