- hace 23 horas
La epilepsia afecta a miles de personas, pero sigue siendo una gran desconocida. En esta entrevista, hablamos con Trini Ruiz y Laura Tuset de Alce Epilepsia sobre qué implica realmente convivir con esta condición, los retos en ámbitos como el empleo o la educación, y el papel clave de las asociaciones en la mejora de la calidad de vida y la inclusión social
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AprendizajeTranscripción
00:16Hola, bienvenidos, bienvenidas a Capacidades. ¿Conocéis la epilepsia? Hoy vamos a profundizar
00:23en esta condición neurológica que puede afectar a cualquier persona y hoy en día sigue rodeada
00:29de cierto estigma. Medio millón de personas padecen epilepsia en España. En la Comunidad
00:35Valenciana hay casi 55.000 personas con diagnóstico de epilepsia y muchas de ellas con un grado
00:42de discapacidad reconocido. Nos acercamos a esta condición de la mano de nuestras dos
00:48invitadas. Ellas son Pliny Ruiz, presidenta de ALCE, la Asociación de Epilepsia en la Comunidad
00:53Valenciana y Laura Tusset, coordinadora de programas de ALCE y musicoterapeuta. Buenos
00:59días, ¿cómo estáis? Buenos días. ¿Qué tal? Muy bien. ¿Preparadas para abordar este tema
01:05que hace tanta falta visibilizar y que la gente, la sociedad comprenda de qué se trata? Bueno,
01:13empiezo... Bueno, gracias por venir porque, lo voy a contar, estamos en Fallas, en Valencia
01:18y estamos en este estudio en el centro de la ciudad que ya sabemos cómo es ahora mismo
01:25la ciudad, con charangas, pasacalles, petardos, pero estáis aquí y habéis venido y os lo
01:31agradezco muchísimo. Así que vamos a iniciar esta entrevista. Trini, empezamos contigo,
01:37¿te parece? Sí, muy bien, muy bien. Estupendo. Cuéntanos qué es la epilepsia. Bueno, pues
01:42la epilepsia, lo primero que hay que tener en cuenta es que es una enfermedad que cursa
01:49con crisis recurrentes, fenómenos parosísticos, pero que no solamente acompaña a la epilepsia
01:58esas crisis, sino que también se caracteriza por la problemática a nivel cognitivo, a nivel
02:06psicológico y a nivel social que puede conllevar la enfermedad. Esto... Cuenta, cuenta, perdona.
02:14No, es muy importante tener en cuenta todos estos aspectos porque son los que van a determinar
02:21las dificultades o limitaciones que puede tener una persona con epilepsia pues a lo largo
02:27de su vida y que su evolución se va a ver bastante influenciada por cómo se aborda la enfermedad
02:35desde el principio. Afecta al 1% de la población, según tengo entendido, pero es una enfermedad
02:44realmente todavía bastante desconocida. ¿Por qué crees que pasa esto? Bueno, yo creo
02:51que es tan desconocida por el estigma que siempre la ha rodeado. Pues fíjate, a principios
02:56de los tiempos o todas las... Históricamente se pensaba hasta que era una enfermedad demoníaca,
03:03o sea, que estaba influida por problemas así sagrados o por problemas desconocidos. Después
03:09se le ha considerado también como una enfermedad que podía afectar o catalogada de locura,
03:17o sea, también excluida porque, claro, o sea, una manifestación tan espontánea y tan
03:23alarmante, pues llamaba la atención y no se sabía exactamente por qué era. Luego yo creo
03:29que la Inquisición y todo, y fenómenos históricos la han mantenido también oculta, aunque siempre
03:37llegó un momento en que se sabía que era una enfermedad que, o sea, neurológica, que las
03:43neuronas eran las que fomentaban, o sea, las que, las que, a ver, las que originaban esa
03:50manifestación. Pero bueno, ha tenido mucho estigma a lo largo del tiempo y muy escondidas.
03:56Igual que las enfermedades mentales, siempre han estado escondidas porque no se ha querido
04:00exhibir públicamente cómo se manifiesta, cómo se manifiestan ciertas enfermedades.
04:07Afortunadamente hemos evolucionado. Es una patología que afecta a la autonomía, a la
04:14funcionalidad, a la calidad de vida de quienes la padecen y puede derivar en una situación
04:20de discapacidad también, ¿no? ¿Qué factores influyen para que se ha reconocido un grado
04:26de discapacidad en la persona que padece epilepsia?
04:29Bien, pues, epilepsia no es igual a discapacidad. Hay personas que tienen, aproximadamente el
04:3570% de personas con epilepsia tienen las crisis controladas. Entonces, estas personas pueden
04:41hacer, realizar una vida normalizada.
04:44¿Una medicación?
04:45Con la medicación, sí. Pero claro, es súper importante. Lo primero que es importantísimo
04:51es el diagnóstico y un tratamiento. Por eso es tan importante que los poderes públicos
04:56o la sanidad pueda cubrir de manera... o sea, pueda hacer una cobertura con un diagnóstico
05:07preciso a las personas que tienen epilepsia, porque va a depender su evolución de cómo se
05:12aborde el tratamiento sanitario. Entonces, lo fundamental es abordar el tratamiento sanitario,
05:18diagnóstico, tratamiento, que la familia sepamos cómo tenemos que actuar, porque todos esos
05:25componentes hacen que a lo largo de la vida de una persona, pues se vaya, a ver, tú vayas
05:31avanzando y vayas aprendiendo a convivir con la enfermedad. Pero si desde el principio no
05:37hay diagnóstico, no hay... y todos esos obstáculos pueden hacer que se retrase ese diagnóstico,
05:43que se retrase el que sepamos atender estas circunstancias. Y ahora me ciño a lo que me has preguntado.
05:49Por ejemplo, la discapacidad, la epilepsia no es igual a la discapacidad. Solamente ese
05:5430% restante de personas que no tienen la crisis controlada se pueden ver afectadas por limitaciones,
06:02determinadas limitaciones en su vida diaria y que pueden afectar a su autonomía. ¿Cuáles
06:07son estas limitaciones? Pues desde el punto de vista físico, el tener crisis. El tener crisis
06:13epiléptica, pues supone que va a estar limitado en tu día a día, pues por esa aparición de
06:20la crisis, por esa sintomatología, por estar en un ambiente en el que te puede dar una crisis
06:27y, bueno, y no saber cómo actuar. ¿Vale? Eso por una parte. Y por otra parte, además de
06:35las crisis, ya he dicho antes que, cierto, a ver, hay una colateralidad en epilésia, como
06:42pueden ser los problemas cognitivos, memoria, atención, dificultades ejecutivas, dificultades
06:49de aprendizaje. Estas cosas afectan bastante también a determinadas personas con epilésia.
06:55Estamos hablando de ese 30% restante o 20%. O sea, con dificultades cognitivas se estima
07:02que afecta a menos 10-20%, no al 30%, ¿vale? Y que son tan importantes en la vida de la
07:10persona.
07:10Luego también hay un componente emocional, como ansiedad y depresión, que también puede
07:16afectar bastante a las personas que tienen epilésia. Así como el miedo a tener una crisis
07:23y eso también limita bastante la autonomía de la persona cada día. Eso le va haciendo
07:31que a ver que se retraiga en sus relaciones sociales. Luego otro componente súper importante
07:39también, pues son las limitaciones a nivel laboral. Bueno, a nivel laboral las limitaciones
07:45en cuanto a determinados trabajos, en cuanto a los riesgos que pueden llevar determinados
07:50trabajos. Y otro aspecto fundamental también es el estigma. El estigma hace que la persona se
07:57quede recluida, que incluso las familias oculten. Ha llegado a nuestro, o sea, a nuestra asociación
08:05han llegado familias que ocultaban entre las propias familias, o sea, entre su entorno familiar
08:11más cercano y los tíos, los tal, no sabían que tenía epilésia, no lo decían. ¿Por qué?
08:17Porque por vergüenza o por, no sé, por el estigma. Claro. Entonces todo eso es muy
08:22importante. Nos has hecho una visión general de lo que es la epilepsia. Ahora vamos a ir
08:28desgranando, Trini. Si te parece, vamos con Laura. Cuéntanos, Laura, esto que hemos
08:32oído todos, ¿ha tenido una crisis epiléptica o le puede dar y qué hacemos? O sea, cuéntanos
08:39qué es una crisis y qué hacemos. ¿Cómo podemos ayudar? Pues a ver, hay muchos tipos de crisis.
08:45Es lo primero que pensamos todos. Una crisis, de esas que se cae al suelo, que empieza a
08:49moverse escandalosamente, que incluso hay personas que hablan de lo de la espuma por la boca. Por
08:55favor, dejemos de pensar solo en ese tipo de crisis. Hay muchos tipos de crisis. De hecho,
09:00en Arce tenemos incluso una guía de qué tipos de crisis, que hay muchísimos tipos. Entonces,
09:07bueno, pues si hay una crisis como esas, que son unas crisis generalizadas, entonces sí que
09:14pues hay que dejar a la persona en el suelo, no bloquearla. Incluso si tenemos algo, por
09:21ejemplo, una botonadura, podemos soltarla, ponerla así incluso un poco de lado, si es
09:27preciso. Si no, tampoco ponerle algo blandito al lado de la cabeza para que si está moviendo
09:31mucho la cabeza que no se golpee. Pero, y contabilizar. Lo más importante siempre, contabilizar
09:36tiempo. Porque si es necesario, pasado los cinco minutos que no ha terminado, no ha parado de
09:40convulsionar, llamar entonces a sanitarios y entonces que ellos te digan cuánto tiempo
09:50lleva convulsionando. Pues cinco minutos o tres minutos o cuando venga familiares o la
09:57persona de referencia suyo. Pues es importante siempre el tiempo, muy importante. Entonces,
10:01lo más, lo primero que se debe hacer siempre, la contabilidad del tiempo y estar en un sitio
10:09que podamos tener lo más acolchado posible. Sí, siempre para la cabeza para que luego
10:13pues no tenga, aunque sea simplemente un chichón. Pero es que al final la cabeza nos duele
10:17mucho. Y no tenemos para nada que estar cogiéndolo, bloqueándole, agarrándole. Si vemos que está
10:26sentado en una silla y de repente vemos que empieza a tener algún movimiento así, pues
10:30si podemos acostarle nosotros en el suelo previo a que empiece a convulsionar, pues ya le estamos
10:36anticipando a que no de repente desplome. Que entonces ese desplome es cuando se pueden dar
10:42un golpe. Hay personas con epilepsia, con los hombros dislocados, son cosas muy típicas
10:48en personas con epilepsia. ¿Son habituales las crisis o de todas las personas que hemos
10:53dicho que tienen epilepsia pasan estas crisis más importantes a un porcentaje? Hay de todo
11:02tipo. Sí, hay personas que tienen una frecuencia de tres semanales. Lo que pasa es que la medicación
11:09intentan variársela para ver si llegan a controlársela. Hay otras que tienen una al
11:13mes, depende de cada persona. Y de si están cambiándole la medicación, un cambio de medicación
11:19siempre es una... siempre tienes crisis porque es un desequilibrio, ¿no? Tu cuerpo está
11:25todavía tomando un tratamiento, soltando otro. Bueno, es difícil. Siempre el servicio
11:32médico intenta controlar esas crisis. Pero los cambios siempre son momentos de desajustes.
11:39De todas formas, los medicamentos antiepilépticos están evolucionando. También la cirugía.
11:45O sea, que también hay cirugía de epilepsia. Y la cirugía de epilepsia en personas que
11:50se puede realizar, pues está dando muy buenos resultados. Luego tratamientos muy eficaces.
11:56Ha cambiado bastante toda la situación. Bueno, pues yo cuando empecé a relacionarme con
12:03el mundo de la epilepsia, no había nada. Mi hija tenía epilepsia y yo llamaba, preguntaba
12:09a los médicos y esto qué es, y esto qué es. Nadie me contestaba, no sé. O sea, he
12:14pasado, pues mucha incertidumbre, pero también porque no tenía información. Ya.
12:21Hay falta de información. Había falta de información. Ahora mismo hay mucha más información, hay
12:26tratamientos y entonces las cosas van cambiando. Sí, ahora mismo sí que hay muchos más tratamientos
12:30y si no te funciona uno, te prueban otro, te prueban otro, otro. Por eso es tan importante
12:36la parte sanitaria. La parte sanitaria es, digamos, la fundamental. Y la parte educativa,
12:42la parte no educativa, de educación, de información de las familias. Sensibilización.
12:47De que todos, de sensibilización. De que sepamos a qué atenernos cuando aparece la epilepsia.
12:53Y también que sepamos que la epilepsia no solamente son las crisis, sino que también puede conllevar
12:59todos esos aspectos que hablábamos antes. De dificultades cognitivas, emocionales, toda esa situación
13:06y que a veces dicen, bueno, es que tiene cuentos, es que tal, pero hay que abordarla, hay que tratarla.
13:12Eso es fundamental. Vamos a eso. Has apuntado antes las dificultades en el empleo, ¿no?
13:18Sí. Hay una persona con epilepsia que quiere acceder a un puesto de trabajo o incluso quiere mantener
13:24ese puesto de trabajo. Cuéntanos, ¿cómo está la situación? Y, por ejemplo, cuando se está una persona
13:30cambiando la medicación, como nos ha comentado Laura, esto supongo que ir con ese papelón al trabajo
13:37y pensar que no sabes si te va a dar o no te va a dar y qué hacer. Cuéntanos.
13:42Bueno, en mi opinión es mejor contarlo. Porque si los compañeros saben que te puede dar una crisis,
13:47te pueden, a ver, te pueden atender y también se normalizaría. Pero esa no es la realidad.
13:53A ver, la realidad es que incluso para acceder a un empleo, si dices que tienes epilepsia,
13:58pues quizás en la entrevista no te cojan. Nosotros lo que aconsejamos es que en el servicio médico,
14:07en la entrevista no se diga que no accedas a un puesto de trabajo que tenga riesgo si ves que
14:13tu epilepsia
14:15puede repercutir y las crisis pueden repercutir. Pero, y que en la entrevista médica con el médico
14:22de vigilancia de la salud sí lo diga y el médico de vigilancia de la salud valorará si ese puesto
14:29de trabajo
14:30tiene riesgo. Eso sería, digamos, el escenario real, el escenario más... Desde la asociación de epilepsia
14:38estamos realizando, elaborando una guía de salud laboral junto con la consellería de sanidad,
14:46incluida en salud pública. Y estamos donde participan personas de... A ver, de médicos de vigilancia de la salud,
14:59técnicos de prevención. Entonces, es importante que esto se lleve a cabo y que esto se normalice.
15:06¿Por qué? Porque me has dicho antes... O sea, puede pasar que haya una crisis y a veces lo que
15:13ha pasado,
15:13por ejemplo, nos llega gente a la asociación y nos dicen, si es que me di una crisis en el
15:17trabajo,
15:17me he cogido la baja y me dijeron, bueno, vete a tu casa, ¿qué tal? Hay personas que a lo
15:22mejor, a ver,
15:24no tenían esa baja, o sea, no podían cogerse la baja, otros se la han cogido y están asustados,
15:29no quieren volver, no saben cómo volver. Y a veces se eternizan esas bajas. Cuando una baja por una crisis,
15:36bueno, pues depende si eres, por ejemplo, un conductor o si eres albañil, por ejemplo,
15:42y tienes un trabajo de riesgo, pues puede afectar. Pero a una persona que esté en administración,
15:48a una persona que esté, pues depende del tipo de trabajo. No le va a afectar tanto y puede perfectamente
15:54reincorporarse. Entonces hay que normalizar. Una crisis de epilepsia te puede dar en cualquier
15:59lugar, incluso por la calle. Entonces eso hay que normalizarlo y abordarlo. Pero no, se ve como
16:05con cierta estima. Y las personas que están en esas situaciones de baja tienen mucho miedo,
16:10el trabajador tiene mucho miedo a volver porque no sabe lo que le va a pasar. Entonces esa situación
16:15es bastante discriminatoria. Hay mucha discriminación y mucho miedo, pero miedo por desconocimiento,
16:21pero tanto de los trabajadores como de las empresas. Entonces nosotros desde el punto
16:26de vista de la asociación estamos haciendo, elaborando esta guía para que no haya estas
16:31problemáticas. Luego hay una problemática muy particular, por ejemplo, de personas que
16:37son conductores profesionales, autobús, camión. Estas personas por ley no pueden, no pueden,
16:45les da una crisis y no pueden trabajar durante 10 años y 10 años sin tratamiento. Entonces
16:50si esa persona está dada de alta, está protegida, conoce sus derechos, esa persona le pueden
16:57reconocer la incapacidad permanente total para su profesión habitual y puede dedicarse
17:03a trabajar en otras profesiones. Pero muchas veces, claro, ¿qué pasa? Pues que tienen que
17:08tener información y tienen que saber dónde tienen que acudir, qué tienen que solicitar
17:14y cómo tienen que hacer. Entonces todas esas situaciones, pues son problemáticas.
17:20Y esto lo hacéis desde vuestra asociación.
17:22Claro, claro.
17:24Y además también quería preguntaros en el entorno escolar, porque también los niños,
17:30los adolescentes, sus familias, cómo lleva al entorno escolar la epilepsia, que además
17:37también la padecen niños y jóvenes con otras discapacidades, porque no solo hay personas
17:43que tienen sobre la epilepsia.
17:57¡Gracias!
17:58¡Gracias!
17:59¡Gracias!
18:02¡Gracias!
18:08¡Gracias!
18:09¡Gracias!
18:09¡Gracias!
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