- il y a 15 heures
En France,¿700 000 personnes¿sont concernées par les troubles du spectre de l'autisme, dont¿100 000 enfants. Près de 15 ans après avoir été déclarée grande cause nationale et malgré plusieurs plans stratégiques, les délais de diagnostic d'autisme restent longs, les prises en charge trop complexes et les places dans les structures spécialisées encore trop rares.
Pourquoi le repérage précoce est-il encore si difficile ? L'offre de soins est-elle suffisante sur tout le territoire ? Comment mieux accompagner les familles dans la durée ? Et surtout quels traitements pour limiter les effets des troubles ?
Cette semaine Axel de Tarlé reçoit médecin et politique pour faire le point sur ce sujet encore trop souvent source de souffrance pour les familles et les enfants concernés. Année de Production : 2025
Pourquoi le repérage précoce est-il encore si difficile ? L'offre de soins est-elle suffisante sur tout le territoire ? Comment mieux accompagner les familles dans la durée ? Et surtout quels traitements pour limiter les effets des troubles ?
Cette semaine Axel de Tarlé reçoit médecin et politique pour faire le point sur ce sujet encore trop souvent source de souffrance pour les familles et les enfants concernés. Année de Production : 2025
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TVTranscription
00:02Prévention, solidarité, accès aux soins, innovation.
00:07La Mutualité française présente
00:10Et la santé, ça va ?
00:12Bienvenue dans Et la santé, ça va ?
00:15En France, quelques 700 000 personnes sont concernées par un trouble du spectre de l'autisme,
00:21dont environ 100 000 ont moins de 20 ans.
00:25Et les familles décrivent malheureusement souvent une même réalité,
00:28un diagnostic tardif, des accompagnements inégaux
00:32et des ruptures de parcours, notamment au moment de l'adolescence et de l'entrée dans l'âge adulte.
00:38D'où ces questions, pourquoi l'autisme reste-t-il si difficile et si long à diagnostiquer et à accompagner
00:45?
00:45Et puis, quelles solutions pour une meilleure prise en charge ?
00:49Autisme, comment améliorer la prise en charge ? C'est tout de suite.
01:05Nos invités, Jean-Luc Fiché, vous êtes sénateur du Finistère, groupe socialiste, écologiste et républicain.
01:11Vous avez été directeur d'un institut médico-éducatif,
01:15donc qui accueille des jeunes en situation de handicap dont les troubles ne permettent pas une scolarisation ordinaire.
01:21Et puis, Frédéric Bonnet-Briot, vous êtes pédopsychiatre, vous êtes professeur de physiologie à l'université de Tours
01:29et vous êtes responsable du centre d'excellence EXACT.
01:32Merci de participer à cette émission.
01:35D'abord, un peu de définition, Frédéric Bonnet-Briot.
01:38Quand on parle d'autisme, on parle de troubles du neurodéveloppement
01:43et j'ai dit à l'instant qu'on parlait de spectre.
01:46Alors, pourquoi parle-t-on de spectre et qu'est-ce exactement que ce trouble du neurodéveloppement ?
01:51Alors, quand on parle de troubles du neurodéveloppement,
01:54c'est qu'on parle en fait de difficultés qui touchent le développement très précoce de l'enfant
01:59et particulièrement dans l'autisme.
02:01Le développement, c'est une capacité de communication dans le langage,
02:04mais pas uniquement dans le regard, dans les gestes,
02:07dans sa façon aussi de s'intéresser aux objets, d'avoir des routines.
02:11Donc, les parents, vous remarquez qu'ils ont du mal à communiquer avec leur enfant ?
02:15Complètement, donc c'est difficile.
02:16Ça peut être la parole, mais ça peut être ?
02:18Ça peut être le langage qui ne se développe pas,
02:20ça peut être le regard qui ne se fait plus,
02:22ça peut être les gazouillis, ça peut être les gestes,
02:24l'enfant qui ne pointe pas, qui ne tend pas les bras,
02:27qui s'enferme dans des jeux très stéréotypés, très enfermés.
02:30Et quand on dit trouble neurodéveloppemental,
02:33c'est parce que ces particularités du développement,
02:35elles sont liées en fait à des particularités de la mise en place des réseaux neuronaux,
02:40de toutes les petites connexions synaptiques qui se font entre les neurones,
02:44de façon très importante justement dans ces premières années de développement.
02:48Et dans le cas de l'autisme, elles vont être atypiques, ces connexions.
02:51Ce n'est pas qu'il y en a moins,
02:52mais ce ne sont pas les mêmes connexions qu'un enfant ordinaire.
02:55Et pourquoi spectre ?
02:56C'est parce que ça peut être plus ou moins développé,
02:58plus ou moins symptomatique, ce que vous nous décrivez ?
03:01Complètement, c'est parce qu'en fait,
03:02on décrit ce qu'on appelle un ensemble de réalités cliniques,
03:05donc il y a des symptômes noyaux qu'on doit retrouver,
03:07mais leur expression va être différente en fonction des formes cliniques.
03:11Parfois, on va dire justement un autisme qui se voit beaucoup,
03:14mais d'autres fois qui se voit un petit peu moins.
03:16Alors, qui se voit beaucoup,
03:17ça veut dire grosse difficulté à interagir, à parler.
03:19Tout à fait.
03:20Et est-ce qu'il y a aussi, vous m'avez parlé d'intérêt répétitif
03:24sur des choses un peu de façon obsessionnelle, c'est ça ?
03:26Oui, tout à fait.
03:27C'est une tendance à rechercher ce qu'on appelle l'immuabilité.
03:30Et donc cette tendance à rechercher l'immuabilité,
03:33elle va se retrouver dans les jeux,
03:34elle va se retrouver dans les mouvements justement un petit peu répétés,
03:37elle va se retrouver parfois dans des auto-stimulations,
03:40et puis dans des formes du spectre,
03:41qu'on va dire justement plus à l'extrême,
03:43elle va se retrouver dans des intérêts restreints,
03:45très particuliers,
03:46parfois qui permettent même de développer des connaissances encyclopédiques,
03:50et donc aussi possiblement des talents que l'enfant...
03:54Le fameux Redman.
03:55Parce que c'est vrai que souvent, les têtes de proue,
03:57et quand on parle d'autisme,
03:59on pense beaucoup à ce film Redman avec Dustin Hoffman,
04:01mais même dans l'actualité, on dit qu'Elon Musk ou Greta Thunberg
04:05sont atteints d'une forme d'autisme qui s'appelle Asperger.
04:08On ne va pas rentrer dans le détail,
04:10mais ce sont les plus connus des autistes dont on parle souvent.
04:15Alors tout à fait, ce sont les plus connus,
04:16parce que c'est ceux qui peuvent s'exprimer justement,
04:19c'est ceux qui peuvent être sur vos plateaux de télé ou à la radio,
04:23mais clairement, ça ne résume pas l'ensemble justement
04:26des formes cliniques d'autisme.
04:28Et ça, c'est aussi très important de parler justement des enfants,
04:32des adultes ou des adolescents à haut besoin,
04:34c'est-à-dire ceux qui ont besoin d'un accompagnement très soutenu
04:36et qui sont vraiment une vraie réalité clinique de l'autisme.
04:41Alors, Jean-Luc Fiché, pourquoi était-ce important de préciser
04:44que c'était une maladie du neurodéveloppement ?
04:47Parce que pendant très longtemps et jusqu'à récemment,
04:50on a pu considérer que l'autisme était une maladie due
04:54à la façon dont les parents avaient accueilli, éduqué
04:58ou traité leur enfant au point que,
05:02et ensuite je vous passe la parole,
05:04la Haute Autorité de Santé récemment a dit
05:05que la psychanalyse n'était pas pertinente
05:08pour guérir, soigner, traiter ce spectre de l'autisme.
05:13Je pense que c'était important que la Haute Autorité de la Santé
05:17prenne cette position-là.
05:19Alors, la Haute Autorité, elle commet des recommandations
05:24et à ce stade de la perception de l'autisme,
05:27elle dit, attention, ce qui s'est fait jusqu'à maintenant
05:30avec un système de culpabilisation énorme des parents,
05:34de la famille, de l'environnement,
05:35comme quoi si l'enfant présentait des signes d'autisme,
05:40quelque part, ils en étaient responsables.
05:42Et il est bon qu'aujourd'hui, on remette un petit peu les choses dans l'ordre
05:46et qu'on ait une vraie perception de l'autisme
05:49comme n'étant pas la conséquence des comportements familiaux,
05:52mais bien une maladie du neurodéveloppement.
05:56Frédéric Bonnebrio, vous confirmez,
05:58c'était la double peine pour les parents d'autistes.
06:00Un, mon enfant a des difficultés.
06:02Deux, j'en suis, nous en sommes, nous, les parents responsables.
06:05Oui, complètement.
06:06Il y a eu vraiment des erreurs, en fait,
06:09des hypothèses qui n'ont pas été confirmées
06:12et qui se sont faites historiquement pour différentes raisons.
06:15Et les connaissances médicales, elles sont très claires.
06:18L'autisme n'est absolument pas lié à une problématique
06:22de la relation mère-enfant.
06:24Et au contraire, au contraire,
06:26les parents sont justement les acteurs principaux
06:29des interventions et du projet
06:31en partenariat avec les professionnels.
06:33Il faut compter sur eux.
06:34Et juste, je me permets juste de redire,
06:36on parle moins de maladie,
06:38on va parler justement d'atypicité du développement,
06:41de troubles, voire de conditions,
06:43pour vraiment réintégrer aussi cette notion de dynamique
06:46de développement particulière.
06:48Alors, précisément, je vous propose de voir
06:50le parcours de Rose-Lise,
06:53qui est une maman solo de Marley,
06:55qui a 14 ans,
06:56et qui nous raconte son quotidien de mère
06:58d'un enfant TSA,
07:00donc atteinte du trouble du spectre de l'autisme,
07:03c'est-à-dire l'obligation de s'arrêter de travailler
07:05pour assurer tous les rendez-vous.
07:07Marley a été diagnostiquée très tôt,
07:09mais cela n'empêche pas,
07:11vous allez le voir,
07:11le chemin de croix de la scolarité.
07:14Reportage.
07:16Mais c'est parti, hein.
07:17Tiens, on va voir Marley, regarde.
07:18Allez, hop, à tout à l'heure.
07:21Le casque.
07:22Le casque.
07:23Le mercredi, comme pour tous les enfants,
07:25c'est le jour des activités.
07:28Mais m'est-à-dire tout près ailleurs.
07:30Pour Marley, 14 ans,
07:31c'est cours d'équitation.
07:33Avec Anne-Sophie, sa monitrice,
07:35il apprend à sceller sa monture
07:37et elle a dirigé.
07:39Marley.
07:40OK, tu reviens sur son cou.
07:42Rose-Lise, sa mère, le guette en permanence,
07:44car Marley a un trouble du spectre de l'autisme.
07:47C'est un enfant qui est rempli d'énergie.
07:52Il y a aussi de l'hyperactivité,
07:53donc il faut toujours qu'il soit occupé,
07:56donc lié au niveau des activités,
07:58au niveau de la prise en charge.
07:59Après, on stop.
08:01OK, après, on stop.
08:02Il peut se mettre en danger, par exemple.
08:04Donc il faut mettre à côté,
08:06voilà, donner les consignes,
08:07les codes sociaux.
08:08Super.
08:09OK, tu repars vers le mur.
08:11Oui, le mur.
08:12Voilà, pour qu'il puisse connaître la vie
08:14et savoir, donner les codes
08:16pour savoir comment se débrouiller plus tard.
08:24Marley est scolarisée 4 matinées par semaine.
08:29Le reste du temps, c'est Rose-Lise qui s'en occupe.
08:33Elle jongle entre les activités et les sorties
08:35pour le stimuler.
08:36Arrête, arrêtez-vous.
08:38Et les rendez-vous avec 2 éducatrices spécialisées.
08:42On ne sonne pas chez les voisins.
08:47Comme bon nombre de mères d'enfants
08:48en situation de handicap,
08:50elle a dû arrêter de travailler
08:51pour se consacrer à son fils.
08:57Alors, en regardant les photos,
08:59il y a des photos, on voit qu'il est là,
09:01qu'il est présent.
09:02Et d'autres, il n'y a rien qui se passe.
09:04Par exemple, celle-ci au manège.
09:06Le manège, tous les enfants aiment ça.
09:08La plupart, mais...
09:11Il est assis, là, tant que ça se passe.
09:13Il n'y a rien.
09:14Avec les pompiers.
09:16À l'époque, Rose-Lise travaille en crèche
09:19et voit bien que Marley présente
09:20des signes avant-coureurs.
09:23Malgré un diagnostic précoce
09:25qui permet une prise en charge rapide,
09:27la scolarité de Marley est un long combat.
09:29À partir du CE1, il est déscolarisé.
09:32Et si, c'est la dernière.
09:34Rose-Lise va se battre
09:35pour lui faire réintégrer
09:36un parcours classique.
09:38Aujourd'hui, en quatrième Ulysse,
09:40une classe inclusive,
09:42il prépare son certificat
09:43de formation générale.
09:46Moi, je fais tout
09:47pour construire un avenir pour mon fils.
09:48Je me dis un jour,
09:49je ne serai plus là.
09:51Donc, au moins, lui donner les armes,
09:52les bagages pour pouvoir
09:54poursuivre sa vie tranquillement.
09:56Voilà.
09:57Moi, je voulais qu'il sache
09:57au moins lire et écrire.
09:59Il n'y a que l'année dernière
10:00que ça s'est enfin acquis.
10:03Mais ce profil déjà
10:04l'après-collège
10:05qui inquiète beaucoup Rose-Lise.
10:08Ça va très vite.
10:09Il a fait la sixième,
10:10là, il est déjà en quatrième.
10:12Là, il reste que, allez,
10:14une petite année,
10:15on ne compte même pas celle-ci.
10:16Pour la troisième,
10:16ça va très, très vite.
10:17Et c'est vrai que Marley,
10:18à la fin de la troisième,
10:19il aura à peine 15 ans et demi.
10:21Et après ?
10:23Et après,
10:24Rose-Lise espère une place
10:25en instituts médico-éducatifs,
10:27mais sans trop y croire.
10:29Marley est sur liste d'attente
10:31depuis six ans.
10:35Alors, Jean-Luc Fiché,
10:36vous, qui avez dirigé
10:37un institut médico-éducatif,
10:39vous nous parlerez
10:39de cette fameuse liste d'attente
10:41dont la mère de Marley se plaint.
10:44D'abord,
10:45votre réaction
10:46par rapport à ce reportage,
10:47j'ai vu que vous disiez
10:48que c'était très bien
10:48quand on voyait Marley à cheval.
10:50Je pense que dans la manière
10:53dont on approche l'autisme
10:55et on cherche à établir
10:56de la communication
10:59avec l'enfant
11:00ou l'adolescent
11:00ou l'adulte,
11:01il faut utiliser
11:03tout ce qui est possible.
11:05Parce que ce qui va fonctionner
11:07avec l'un
11:08ne fonctionnera pas
11:08forcément avec l'autre.
11:10Et l'équithérapie,
11:11dans le sujet
11:12qui nous est présenté,
11:12l'équithérapie,
11:13c'est la thérapie
11:14par les chevaux,
11:15par le fait commentaire à cheval.
11:16On a là,
11:17ce sont des centres équestres
11:18où des moniteurs
11:20d'équitation
11:21ont été sensibilisés
11:23et formés
11:24à l'accueil
11:25d'hommes et de femmes
11:26handicapés mentaux
11:26ou d'enfants
11:27ou d'adolescents
11:28et d'autistes
11:30et donc sont capables
11:31de connecter l'enfant,
11:34le sujet avec le cheval
11:35et d'ailleurs
11:37d'avoir un cheval
11:37qui est dressé pour cela,
11:39de faire en sorte
11:39qu'il y ait une relation
11:41qui s'instaure.
11:42Et ça,
11:43c'est très positif
11:44parce que ça pose
11:45des bases
11:46qui permettent après
11:47de construire
11:47d'autres formes
11:49de relations
11:50et donc de permettre
11:51une meilleure socialisation
11:52autant que possible
11:53de l'enfant.
11:55Construire,
11:55permettre une meilleure
11:56sociabilisation.
11:57Frédéric Bonnet-Briot,
11:59l'autisme,
12:00en quoi est-ce important
12:01de le diagnostiquer tôt
12:02pour ensuite
12:02éventuellement intervenir ?
12:04En fait,
12:05on revient à la question
12:06de la néphétisation
12:07justement du trouble
12:08neurodéveloppemental.
12:09Comme je vous le disais,
12:09la mise en place très précoce
12:11de ces réseaux de neurones
12:12et à cette époque-là,
12:14le cerveau est particulièrement
12:15plastique en fait.
12:17Et donc,
12:17plus on intervient tôt,
12:18plus on a des chances
12:19de remodifier
12:20la trajectoire de développement
12:22puisqu'on peut remodeler
12:23un petit peu
12:24ces connexions-là.
12:25Elles ne sont pas figées,
12:26elles ne sont pas fixes
12:26et donc ça,
12:28on sait que justement
12:28cette intervention,
12:29elle va faciliter
12:30la reprise
12:31de la trajectoire
12:32de développement.
12:32Dans les recommandations
12:33de la Haute Autorité de Santé,
12:35il y a la volonté
12:37d'avoir un diagnostic
12:38très rapidement.
12:40Quand on dit très rapidement,
12:41ça veut dire quoi ?
12:41Avant même que l'enfant
12:42sache parler ?
12:43Ça veut dire dans les 48 mois,
12:45d'après ce que dit
12:45la Haute Autorité.
12:47Un diagnostic même fonctionnel.
12:48Voilà.
12:49Il n'y a pas besoin
12:50d'attendre d'avoir
12:51l'étiquette autisme
12:52pour pouvoir intervenir.
12:53C'est-à-dire que quand un enfant
12:55dévie de sa trajectoire ordinaire,
12:57au niveau de son langage,
12:58au niveau de sa motricité,
12:59au niveau de sa communication,
13:01on sait qu'on peut déjà intervenir.
13:02Avant même qu'il ne sache parler,
13:04on peut repérer qu'un enfant
13:05est atteint de soupe du spectre.
13:07Plus on est tôt,
13:08il faut faire attention
13:08parce que la première année,
13:10on peut avoir des signes
13:10très précoces,
13:11mais ce n'est pas le plus évident.
13:12Le plus évident,
13:13ça va être autour de 18 mois
13:15où la sémiologie,
13:16c'est classique,
13:17si vous voulez,
13:17va se voir.
13:18Ce qui du coup
13:19me permet aux familles,
13:21alors c'est un moment difficile,
13:23je crois que c'est un moment
13:25très difficile
13:25que de poser un nom,
13:29un mot sur des trous
13:31pour l'enfant,
13:31ça fait peur.
13:32Donc là,
13:32il y a un accompagnement
13:34qui est à faire.
13:35Après,
13:36une fois que le diagnostic
13:38est posé,
13:38en tout cas,
13:39qu'on va mettre en place
13:41dans les orientations possibles,
13:45l'enfant diagnostiqué
13:47va passer par
13:48un certain nombre
13:49d'évaluations
13:50et puis après
13:51par un certain nombre
13:52de structures
13:52comme la MDPH
13:53qui est la maison départementale
13:54pour les personnes handicapées
13:55qui, elle,
13:56va valider les orientations.
13:58donc en prenant bien évidemment
14:01la vie des experts
14:02et l'orientation
14:03va se faire
14:04soit tout de suite
14:06vers une structure maternelle,
14:09une école maternelle
14:10ou un système d'inclusion.
14:12C'est-à-dire
14:13une école ordinaire.
14:14Une école ordinaire.
14:1530 à 40%
14:16des enfants autistes
14:17sont scolarisés
14:18en milieu ordinaire.
14:19Avec un accompagnement
14:21d'AESH,
14:22donc une personne
14:23qui va être dédiée.
14:24Alors pour qui aujourd'hui
14:26il y a un vrai questionnement
14:27puisque les AESH
14:29ce sont des gens
14:29qui sont souvent
14:31dans une grande précarité
14:32puisqu'elles n'ont pas de salaire.
14:34Ce sont les accompagnants
14:35d'élèves en situation de handicap.
14:37Elles n'ont pas de salaire
14:37et elles n'ont pas de formation.
14:38Et je crois que
14:39l'enfant autiste
14:41c'est celui
14:42qui nécessite
14:43beaucoup de formation.
14:45Ça ne veut pas dire
14:45que les autres
14:46ne nécessitent pas
14:46une prise en charge
14:47de qualité
14:48mais compte tenu
14:50du problème de communication
14:51qu'on peut rencontrer
14:52avec les enfants autistes
14:53il faut des personnes
14:54qui puissent travailler
14:57la fissure
14:58par laquelle
14:59ils vont pouvoir
14:59trouver une communication
15:01un langage
15:02avec la personne
15:04et surtout
15:05faire en sorte
15:05que l'institutrice
15:07qui elle n'est pas spécialisée
15:09dans ce domaine là
15:10va pouvoir exercer
15:11sa mission d'institutrice
15:12dans des bonnes conditions
15:13et en s'appuyant
15:14sur les messages.
15:14On va rester sur
15:15les enfants diagnostiqués
15:17et qui peuvent aller
15:17en école
15:18en scolarité ordinaire
15:20avec des accompagnants
15:2130 à 40%
15:22des enfants
15:22qui sont autistes
15:23enfin diagnostiqués
15:24en TSA
15:25qui sont en scolarité ordinaire
15:27c'est une solution
15:29il en faudrait plus
15:29il en faudrait moins
15:30et on manque de moyens
15:31on manque d'adultes
15:33accompagnants ?
15:34L'objectif
15:35de l'aspect inclusif
15:37si vous voulez
15:38justement
15:38des autistes
15:39mais des personnes handicapées
15:40en général
15:41je pense que c'est vraiment
15:42un objectif
15:43qu'il faut se mettre
15:45vraiment c'est ça
15:46il faut tendre vers ça
15:46après il y a la réalité
15:48il y a la réalité des écoles
15:49il y a la réalité des besoins
15:51et c'est vrai
15:52qu'actuellement
15:52si vous voulez
15:53pour que les personnes
15:54justement
15:54certaines personnes autistes
15:55qui ont besoin
15:56d'un haut niveau
15:56de qualification
15:57de pédagogie ultra spécialisée
15:59ça ne va pas forcément
16:00être possible
16:01dans l'environnement
16:02scolaire ordinaire
16:03donc j'allais dire
16:04oui il faut tendre vers ça
16:05mais attention
16:06à bien mettre l'enfant
16:08dans l'environnement
16:08qui est le plus facilitant
16:10pour lui
16:10c'est ça qui est important
16:11et c'est là
16:12que sinon
16:13pour les autres
16:14donc ils vont dans des
16:15instituts médicaux
16:16éducatifs
16:17vous en avez dirigé un
16:18on entendait la maire de Marley
16:20dire il y a une liste d'attente
16:21longue comme le bras
16:22mais c'est vrai
16:23qu'il ne faut pas
16:24opposer
16:26les structures
16:27les unes aux autres
16:27et l'inclusif
16:29beaucoup de familles
16:30pensent effectivement
16:31enfin rêvent
16:31d'avoir leur enfant
16:32dans une scolarité
16:33normale
16:34mais d'autres parents
16:36ne la souhaitent pas du tout
16:37parce qu'ils savent
16:38ils connaissent leur enfant
16:39ils savent que très bien
16:40le système inclusif
16:41dans le milieu scolaire
16:42n'est pas la réponse
16:44donc il y a l'IMU
16:45l'Institut Médico-Educatif
16:48c'est quand même un milieu
16:48qui est très spécialisé
16:49avec des équipes
16:50de professionnels
16:51très formés sur le sujet
16:53et puis des
16:57personnels de santé
16:58qui sont présents
17:00dans l'établissement
17:01et donc là
17:02il y a une offre de soins
17:02il y a une prise en charge
17:03qui est de haute qualité
17:05Alors offre de soins
17:07on va mettre les pieds dans le plat
17:08récemment
17:09la haute autorité de santé
17:11a désingué
17:12pardonnez-moi du terme
17:13deux types de pratiques
17:14qui se faisaient
17:15qui se font encore peut-être
17:17je vais vous poser la question
17:18d'abord
17:19la technique du packing
17:21qui consiste à
17:22emmailloter un enfant
17:23dans un lage froid
17:24et humide
17:25certains affirment
17:27que ça permet
17:27de calmer l'enfant
17:28la haute autorité de santé
17:30a l'air de dire
17:30que c'est de la maltraitance
17:31infligée à des enfants
17:33atteints de TSA
17:34Oui oui non là
17:36on est face à un trouble
17:37du développement
17:38il faut un projet
17:39individualisé
17:39pour chaque enfant
17:40suite à l'évaluation
17:41fonctionnelle
17:42et on connaît
17:43les interventions
17:45développementales
17:46les accompagnements
17:47qu'on met en place
17:48Parlez-nous de cette technique
17:48du packing
17:49en quoi ça consiste
17:50et votre regard
17:51Alors le regard
17:52c'est qu'on ne doit plus
17:53faire ça
17:54ça ne doit plus se pratiquer
17:56ça ne doit plus se pratiquer
17:57si vous voulez
17:59ce qu'on sait évidemment
18:00c'est que l'aspect
18:02sensorimoteur
18:02c'est à dire
18:03la question de la sensorialité
18:04de la motricité
18:05comme on l'a vu même
18:06dans l'équithérapie
18:07elle est centrale
18:08dans ces troubles
18:08du développement
18:09mais les approches
18:11thérapeutiques
18:11qu'on a par rapport
18:12à cette sensorimotricité
18:13c'est dans le cadre
18:14de la psychomotricité
18:15il y a des approches
18:16dites corporelles
18:17mais qui ne sont pas
18:18sur ces référentiels-là
18:20ou ces méthodes-là
18:21Autre méthode controversée
18:23où en tous les cas
18:23la haute autorité de santé
18:25a senti la nécessité
18:27d'intervenir
18:27c'est sur la méthode
18:28de l'enfermement
18:29donc on enferme
18:31à clé des enfants
18:32dans des chambres
18:33d'isolement
18:33alors ça c'est des pratiques
18:35qu'on ne trouve plus
18:36dans les établissements
18:37parce que d'abord
18:38la loi l'interdit
18:39c'est-à-dire qu'avant
18:40qu'une équipe éducative
18:42ou de soins
18:43prenne une disposition
18:45d'enfermer un enfant
18:46ça nécessite
18:47qu'il y ait des autorisations
18:49des professionnels de santé
18:51voire éventuellement
18:52du juge
18:53Comment vous les qualifiez
18:54ces méthodes ?
18:55C'était des méthodes
18:55par contention
18:56un peu
18:57d'un autre temps
18:58un peu barbare quand même
19:00parce que
19:01vis-à-vis de l'enfant
19:02c'est pas acceptable
19:03qu'on met en place des techniques
19:04qui sont quand même
19:05qui génèrent
19:06de la souffrance
19:07qui génèrent du mal-être
19:08et qui
19:10pour ma part
19:11n'apportent rien du tout
19:12La situation là
19:13que vous décrivez
19:14même si peut-être
19:15ça existe encore
19:16je ne sais pas
19:16sur le territoire
19:17les choses ont quand même
19:18beaucoup évolué
19:19depuis les dix dernières années
19:21il y a eu
19:21les plans autistes
19:22il y a eu
19:22les stratégies autistes
19:23mais TND
19:23tout ça
19:24donc il y a quand même
19:25il y a quand même
19:26maintenant une offre
19:27d'intervention
19:28et d'accompagnement
19:29qui est
19:31majoritaire
19:32quand même
19:32sur le territoire
19:33par contre
19:33on doit être très vigilant
19:34et il doit bien sûr
19:35y avoir un arrêt
19:37immédiat
19:37si jamais
19:38il y a ce type de pratique
19:39c'est interdit
19:41Alors
19:42comme souvent
19:42les associations
19:43sont très actives
19:44pour proposer des solutions
19:45je vous propose
19:47de voir
19:47Épanouie
19:48c'est une structure
19:49de l'association
19:49d'Églantine-Émeillée
19:51qui était elle-même
19:52mère d'un enfant
19:53autiste
19:53son association
19:55aide les enfants
19:56souffrant d'un trouble
19:57du spectre de l'autisme sévère
19:59enfant rejeté
20:00par les établissements
20:01scolaires ordinaires
20:01et puis cela permet
20:03également à la mère
20:04de Marley
20:04de souffler un peu
20:05reportage
20:09Maman
20:10oui
20:10on met les chaussures
20:11on gagne
20:11allez
20:12allez go
20:12on y va
20:14depuis janvier dernier
20:16une nouvelle solution
20:17s'offre à Marley
20:18deux fois par semaine
20:19il se rend
20:20à Épanouie
20:21une association
20:22qui accueille des enfants
20:23présentant des troubles
20:24du spectre autistique
20:27bonjour
20:28la structure accueille
20:29les enfants
20:29accompagnés de leurs encadrants
20:31par créneau de demi-journée
20:33aujourd'hui
20:34ils sont cinq
20:34à participer
20:35à un atelier cuisine
20:36on va faire des pancakes
20:40et après
20:41on a dit
20:41qu'on mettait
20:42le lait
20:43sur place
20:44Julia Cedef Didjan
20:45la plus jeune chef étoilée
20:47Michelin de France
20:49Maya et son mari
20:50sont à l'origine
20:51de la création
20:51de ce lieu
20:53son ouverture
20:54est liée
20:54à leur histoire personnelle
20:55parents d'Alexandre
20:5717 ans
20:58ils connaissent
20:59la détresse
20:59liée au manque de place
21:01et aux listes d'attentes
21:02interminables
21:02des structures publiques
21:05par exemple
21:07dans notre cas
21:08on attend
21:10depuis 13 ans
21:11une place
21:12dans une structure adaptée
21:13c'est long
21:14c'est trop long
21:15on souhaite vraiment
21:17que les choses bougent
21:18et que
21:19des places soient créées
21:21pour que
21:23les enfants
21:24aillent vers l'autonomie
21:26vers un métier
21:28et puissent
21:29vivre dignement
21:34pendant que
21:35les gâteaux
21:35cuisent
21:36Marley
21:36peut aller
21:37se dépenser
21:37à l'atelier
21:38de danse
21:38avec
21:39Déborah
21:39Mantelli
21:42il existe
21:43neuf établissements
21:44similaires
21:44en France
21:45structure associative
21:47épanouie
21:48ne bénéficie
21:48d'aucun
21:49financement
21:49public
21:51si Maya
21:52et Armando
21:52sont fiers
21:53d'aider les familles
21:53ils se sentent
21:54parfois bien seuls
21:55face à l'ampleur
21:56de la tâche
21:56c'est révoltant
21:58on ne peut pas
21:59remplacer
22:01à nous tout seul
22:03et sans financement
22:04d'état
22:04les manquements
22:05vis-à-vis des
22:07personnes en situation
22:08de handicap
22:09de nos enfants
22:09au-delà des discours
22:11de circonstances
22:12au-delà des promesses
22:13électorales
22:14les politiques
22:15prennent leurs responsabilités
22:17qui prennent à bras-le-coeur
22:18la prise en charge
22:20des enfants autistes
22:21et des adultes autistes
22:22bien sûr
22:27Marley, Alexandre
22:28et les autres
22:28pourront profiter
22:29de la structure
22:30épanouie
22:30jusqu'à leurs 20 ans
22:31l'association
22:35n'a en effet
22:35pas les moyens
22:36d'accueillir
22:36des adultes
22:37atteints du spectre
22:38de l'autisme
22:38car ils ont
22:39des besoins
22:40plus spécifiques
22:40en tout cas
22:44avant de devoir
22:45chercher à nouveau
22:46une solution pour Marley
22:47sa mère peut souffler un peu
22:50mais je suis contente
22:51parce que c'est un moment
22:51de répit pour moi
22:52et Marley
22:53il en profite
22:54il fait ses activités
22:56il fait ses loisirs
22:56il travaille
22:58aussi le scolaire
22:59l'autonomie
23:00tout est travaillé
23:01et ça c'est
23:03vraiment une
23:04top
23:04pour Marley
23:05et pour nous
23:06et c'est une bonne chose
23:07Jean-Luc Fichet
23:0813 ans d'attente
23:09pour entrer
23:10dans un institut
23:11médico-éducatif
23:13qu'est-ce qui se passe
23:13quand on n'a pas de solution
23:14du coup
23:14c'est
23:15les parents
23:16qui sont tous
23:16ceux qui font le bon job
23:17la situation qui est décrite là
23:18est une situation
23:20inacceptable
23:21c'est-à-dire qu'on est aujourd'hui
23:23face à un vrai problème
23:24en termes de structure
23:26qui peuvent répondre
23:28aux besoins
23:29des enfants
23:30et des adolescents
23:32autistes
23:32ou qui présentent d'ailleurs
23:33d'autres handicaps
23:35alors le problème
23:37des IME
23:38c'est que
23:39il n'y a pas suffisamment
23:40d'IME
23:40ça c'est très clair
23:41mais en plus
23:42souvent les IME
23:43les instituts médicaux-éducatifs
23:45les instituts médicaux-éducatifs
23:46sont embouteillés
23:47parce qu'il n'y a pas de sortie
23:49c'est-à-dire que
23:50les adolescents
23:51qui théoriquement
23:52devraient passer
23:53en institut médico-professionnel
23:55ou en institut pour adultes
23:57ne trouvent pas de place
23:58donc
23:58comme ils sont dans l'IME
24:00ils restent
24:01ce qu'on appelle
24:01les 20 ans
24:02ou les plus de 20 ans
24:03il y a une prise en charge
24:04qui est faite
24:05mais ils occupent des places
24:06qui ne se libèrent pas
24:07pour les enfants
24:08qui en auraient besoin
24:08qu'est-ce qui se passe
24:09pour les familles
24:10elles cherchent de la place
24:11en Belgique
24:11ou bien
24:11bah non
24:12pour les familles
24:13c'est une catastrophe
24:13elles s'improvisent
24:15soignant
24:15pour les familles
24:16c'est une vraie catastrophe
24:17parce que
24:18dans ces cas-là
24:19ça veut dire que
24:20un des deux parents
24:21arrête son travail
24:22c'est qu'il se rend
24:23tout d'un coup
24:24totalement disponible
24:26pour son enfant
24:27donc ça veut dire que
24:27sur le plan économique
24:29il y a un salaire
24:30qui ne rentre plus
24:30alors que les dépenses
24:34sont augmentées
24:35du fait de la mobilité
24:36des déplacements
24:37de son rendez-vous
24:37etc
24:38c'est-à-dire qu'on voit
24:39qu'il y a
24:39on va dire
24:40des accumulations
24:41de souffrances
24:41c'est-à-dire qu'au-delà
24:43du fait d'avoir
24:43des vraies réponses
24:44pour l'enfant
24:46ou l'adolescent
24:46quelles sont-elles
24:47monsieur le sénateur
24:48les vraies réponses
24:49c'est d'avoir
24:51des institutions
24:52qui soient existantes
24:54en nombre
24:54des institutions
24:54des kinésithérapeutes
24:56des orthophonistes
24:57avec des personnels
25:00formés
25:00et c'est vrai qu'aujourd'hui
25:02on constate quand même
25:03qu'il y a
25:03une perte
25:04dans la qualification
25:05des professionnels
25:06c'est-à-dire que les instituts
25:07médicaux éducatifs
25:08par exemple
25:08ont de moins en moins
25:10de professionnels
25:12éducateurs spécialisés
25:13ou
25:13donc souvent
25:14on recrute plutôt
25:15des gens qui ont des formations
25:17moindres
25:17inférieures
25:18etc.
25:18Plus de personnel formé
25:19Frédéric Bonnet-Brouillot
25:22Jean-Luc Frichet
25:23parlait aussi
25:24de problèmes
25:24d'embouteillage
25:25c'est-à-dire que
25:25quand on est
25:26un patient
25:28qui a plus de 30 ans
25:29on ne dit pas patient
25:29comme on dit
25:30un résident
25:30qui a plus de 20 ans
25:32il a du mal
25:33à s'insérer
25:33dans la vie professionnelle
25:34aussi
25:34peut-être plus
25:35faciliter
25:36cette insertion
25:37dans la vie professionnelle
25:38pour les personnes
25:39atteintes du trouble
25:40du spectre de l'autisme
25:41Complètement
25:41c'est-à-dire que
25:42la France
25:42là encore
25:43on avait pas mal
25:44de retard aussi
25:45quand même
25:45à rattraper
25:46donc la pente
25:47s'accélère clairement
25:48quand même
25:48dans l'amélioration
25:49mais il y a tout aussi
25:50une problématique
25:51de la conception
25:52du handicap
25:53et donc après
25:54ça va se voir aussi
25:55dans les employeurs
25:56les produits
25:56les professionnels
25:58les responsables
25:59d'entreprise
25:59et tout ça
26:00et donc ce qu'on sait aussi
26:01c'est que ça fonctionne
26:02alors il y a aussi
26:03le fait qu'il y a
26:04des personnes autistes
26:04qui au contraire
26:05vont avoir
26:06des surcapacités
26:07pour certains postes
26:08de travail
26:09et qui peuvent
26:10justement représenter
26:11en fait
26:11une qualification
26:12très particulière
26:14et il y a des entreprises
26:15comme ça
26:15qui ont pris
26:15ce parti-là
26:17il y a une initiative
26:18justement
26:19il y a une entreprise
26:19qui s'appelle
26:20Autroi Experts
26:21en Touraine
26:21qui en fait
26:23justement
26:23offre l'emploi
26:24le plus adapté
26:25possible aux personnes autistes
26:26en exploitant
26:27entre guillemets
26:28au bon sens du terme
26:28leur potentialité
26:30dans le contrôle
26:31de la gestion de paie
26:32parce qu'ils sont capables
26:34aussi de faire des choses
26:35que d'autres personnes
26:36ne savent pas faire
26:36mais ça
26:37il faut le connaître
26:38et ça c'est peu
26:39c'est encore peu
26:41peu connu
26:42peu diffusé
26:43et souvent
26:43les chefs d'entreprise
26:46ont peur
26:46ont une appréhension
26:47par rapport à ça
26:48en matière de traitement
26:49il y a un espoir
26:50ou pas
26:50on a vu
26:51ce qu'il ne fallait plus faire
26:53alors traitement
26:54il n'y a pas de médicaments
26:56il n'y a pas de médicaments
26:57cibles de l'autisme
26:58sur le plan pharmacologique
27:00par contre
27:01ce qu'on sait maintenant
27:02justement
27:03c'est que les interventions
27:04précoces et ciblées
27:05vraiment bien adaptées
27:07elles ont
27:07on parle maintenant
27:09même de ce qu'on appelle
27:09de 20% d'évolution
27:10très positive
27:12avec des jeunes
27:13et moi j'ai la chance
27:14maintenant d'avoir vieilli
27:15et d'avoir un peu de recul
27:17moi j'ai des jeunes
27:18que j'ai suivis à 5 ans
27:19et qui n'avaient pas de langage
27:20et qui ont maintenant
27:21qui sont tout à fait autonomes
27:22et qui ont trouvé
27:23une activité professionnelle
27:25qui ont leur appartement
27:27et donc avec plus ou moins
27:28d'accompagnement
27:29mais cette vie là
27:30elle est possible
27:31à partir du moment
27:31où on leur offre
27:32cet accompagnement
27:33Merci beaucoup
27:34de nous avoir éclairé
27:35sur ce sujet
27:36du trouble du spectre
27:37de l'autisme
27:37je rappelle juste pour terminer
27:38qu'il existe 104 PCO
27:41donc les fameuses
27:42plateformes de coordination
27:43et orientation
27:44sur tout le territoire
27:45on vous met le lien
27:45pour en trouver une près
27:47de chez vous
27:47on rappelle aussi
27:48de l'association
27:49des glantines
27:50émeillées
27:50Un pas vers la vie
27:51ou encore Cap Family
27:54qui propose
27:54un accompagnement
27:56personnalisé
27:57Merci beaucoup
27:57de nous avoir suivis
27:58émission à retrouver
27:59sur la plateforme
28:00publicsénat.fr
28:02et à bientôt
28:02pour une prochaine émission
28:23Prévention
28:25Solidarité
28:27Accès aux soins
28:29Innovation
28:32C'était
28:33Et la santé
28:34ça va
28:34avec la mutualité française
28:36C'est
28:36Sous-titrage Société Radio-Canada
28:36Sous-titrage Société Radio-Canada
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