Le projet de loi qui permettrait à certains patients de bénéficier d’une aide active à mourir est examiné à l’Assemblée nationale en première lecture jusqu’au 10 juin. Que contient ce texte ? Pourquoi cela prend-il autant de temps ? Code source fait le point.
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Raphaël Pueyo, Barbara Gouy et Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network.
#findevie #aide #loi
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Raphaël Pueyo, Barbara Gouy et Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network.
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00:02Bonjour, c'est Jules Lavi pour Codesources, le podcast d'actualité du Parisien.
00:11Le projet de loi sur la fin de vie est examiné par les députés en première lecture jusqu'au 10
00:16juin.
00:17Le texte prévoit la mise en place d'une aide active à mourir pour certains patients.
00:22Cela va prendre au moins un an avant que la réforme n'entre en vigueur.
00:26Pourquoi autant de temps ? Quel est le calendrier prévu pour l'instant ?
00:29Que prévoit précisément le projet de loi et sur quel point devrait-il encore évoluer ?
00:34Réponse aujourd'hui dans Codesources avec Bérangère Lepetit, journaliste au service Société du Parisien.
00:40Elle est en charge du dossier de la fin de vie.
00:55Bérangère Lepetit, le vendredi 24 mai à Ilats en Gironde, vous rencontrez une femme qui a déjà prévu sa fin
01:01de vie.
01:02Elle s'appelle Delphine. Est-ce que vous pouvez nous la présenter ?
01:05Delphine, c'est une femme qui a 43 ans, qui vient d'emménager à la campagne près de Bordeaux dans
01:11cette commune, Ilats.
01:13Quand je la rencontre, elle est en robe d'été, elle attend des invités parce qu'elle prépare sa crémaillère
01:18dans sa maison.
01:19Delphine a appris il y a 13 ans, quand elle avait 30 ans, qu'elle est porteuse d'une maladie
01:25héréditaire incurable.
01:27Vous allez nous raconter à la fin de ce podcast l'histoire de Delphine, pourquoi elle a prévu sa fin
01:32de vie et concrètement comment elle imagine ces derniers jours.
01:35Mais d'abord, on va rappeler où en est le débat sur la fin de vie en France.
01:39Bérangère Lepetit, on avait déjà fait ensemble un code source sur ce sujet en octobre 2022 pour expliquer justement que
01:46ce débat prend beaucoup de temps.
01:48Il a débuté il y a plusieurs décennies.
01:50Oui, le débat existe en France depuis les années 80.
01:54En fait, il oppose d'un côté les personnes qui défendent le fait qu'on puisse choisir notre mort, le
02:02jour de notre mort.
02:03Il y a l'association, la DMD, l'association pour le droit de mourir dans la dignité qui a été
02:08créée dans les années 80 pour défendre ce point de vue.
02:12De l'autre côté, on retrouve des soignants, notamment des personnes qui sont mues par des croyances catholiques,
02:20qui sont opposées à l'euthanasie, à l'aide active à mourir,
02:25et qui défendent l'urgence et la nécessité en France de devoir développer les soins palliatifs.
02:30Les soins palliatifs, c'est tous les soins qui permettent d'accompagner la fin de vie
02:35et de faire vivre la personne malade le plus longtemps possible.
02:42C'est évidemment un sujet complexe et qui divise en fonction des convictions profondes de chacun.
02:48Le 12 septembre 2022, Emmanuel Macron a annoncé la mise en place d'une convention citoyenne sur le sujet.
02:54184 citoyens ont été tirés au sort pour échanger sur cette question.
02:57Des réunions qui se tiennent à Paris. Bérangère Lepetit, comment est organisé ce débat ?
03:03Les débats vont durer pendant 4 mois. Ils se tiennent au CESE, le Conseil économique, social et environnemental, dans le
03:0916e.
03:10Il s'agit de sessions différentes organisées pendant les week-ends,
03:13où les participants vont rencontrer et écouter des experts,
03:20qui vont les informer sur tous les sujets.
03:23Ensuite, il y aura une phase de délibération entre les participants de la convention citoyenne.
03:28Et ensuite, ce qu'on va appeler la phase de restitution,
03:30où ces citoyens vont devoir écrire un rapport final.
03:36Le dimanche 2 avril 2023, la convention citoyenne rend ses conclusions.
03:41Elle recommande notamment la mise en place sous condition d'une aide active à mourir.
03:46Que dit là-dessus la convention dans ses conclusions ?
03:49La convention citoyenne va d'abord rappeler la nécessité, l'urgence de développer les soins palliatifs en France.
03:57Parce qu'il y a encore 20 départements, il faut le rappeler, où ces services de soins palliatifs n'existent
04:02pas.
04:02Par ailleurs, ils vont se mettre d'accord sur la nécessité d'ouvrir le droit en France à l'aide
04:10active à mourir.
04:11Ils se mettent d'accord sur le fait qu'il est nécessaire de mettre en place le suicide assisté et,
04:18exceptionnellement, l'euthanasie.
04:20Quelle est la différence entre les deux ?
04:22Le suicide assisté, c'est quand la personne malade se donne elle-même la mort en s'administrant un produit
04:29létal.
04:30Et l'euthanasie, c'est quand c'est une tierce personne qui va lui donner la mort.
04:37Près de deux mois plus tard, le 23 mai 2023, vous expliquez, dans Le Parisien, que les contours du futur
04:43projet de loi se précisent.
04:45C'est Agnès Firmin-Le Baudot, qui est la ministre de la Santé de l'époque, qui va prendre la
04:49parole sur le sujet.
04:50Elle dit que l'aide active à mourir, on va ouvrir ce droit à l'aide active à mourir, mais
04:55sous condition.
04:56Donc, en fait, les mineurs, par exemple, vont être exclus du dispositif.
05:01La volonté du patient devra être recueillie à différentes reprises au fur et à mesure que la maladie évoluera.
05:08Et ensuite, son discernement devra rester intact.
05:12Enfin, et c'est important, le pronostic vital devrait être engagé à moyen terme.
05:18En résumé, dans l'esprit, ça veut dire que quelqu'un qui peut vivre des années dans sa condition actuelle
05:23n'a pas le droit à une aide à mourir.
05:24C'est cette notion de moyen terme qui est floue, qui prête à débat et aucun soignant ne s'entend
05:30vraiment sur ce que ça veut dire concrètement.
05:33Une personne peut rester des années halitée dans un état végétatif sans pouvoir se donner la mort à partir du
05:40moment où son pronostic vital n'est pas engagé à court ou à moyen terme.
05:46Après ces précisions apportées par la ministre de la Santé en mai 2023, plus rien pendant plusieurs mois.
05:52Le projet de loi est attendu pour la fin de l'été, c'est ce que dit Agnès Surmain-le
05:57-Baudot.
05:57Mais en fait, après l'été, on arrive au mois de septembre et aucun projet de loi n'est révélé
06:04au grand public.
06:05En fait, ce qui se passe, c'est qu'il y a aussi le pape François qui est en visite
06:08à Marseille au mois de septembre.
06:10Il le rappelle à Emmanuel Macron à ce moment-là qu'il est opposé à cette loi.
06:16Et donc, en fait, on entre là dans un moment un peu de flou.
06:20Les deux camps se crispent, à la fois ceux qui défendent la loi et les opposants.
06:25On se demande finalement si ce projet de loi va voir le jour.
06:28Et il y a un espèce de secret qui existe autour de ce projet.
06:32Voilà, tout est entre les mains d'Emmanuel Macron.
06:35On se demande si on n'a pas fait beaucoup de bruit pour rien.
06:37Finalement, cette année 2024, le dimanche 10 mars, Emmanuel Macron prend la parole sur le sujet dans deux journaux,
06:44le journal catholique La Croix et Libération.
06:46Après de longs mois de flou, le président finit par annoncer qu'un projet de loi
06:51ouvrant une aide à mourir sous conditions strictes
06:54sera présenté d'ici quelques semaines en avril en Conseil des ministres
06:58et qu'il y aurait une première lecture au mois de mai à l'Assemblée nationale.
07:02Quelques semaines plus tard, un vendredi soir,
07:04Emmanuel Macron va réunir pour les remercier les 184 membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie,
07:10une rencontre organisée au siège du CESE, le Conseil économique, social et environnemental.
07:15Le calendrier législatif se précise.
07:18La loi sur la fin de vie va être examinée à l'Assemblée nationale,
07:21d'abord en commission fin avril, puis dans l'hémicycle entre le 27 mai et le 10 juin.
07:27Avant ça, Bérangère Lepetit, le gouvernement annonce le lundi 8 avril
07:31des moyens supplémentaires pour les soins palliatifs.
07:34Rappelez-nous de quoi il s'agit et ce qui est annoncé.
07:37L'idée, c'est de généraliser en France, dans l'ensemble des départements,
07:42des services qui permettent d'accompagner les mourants dans leur fin de vie,
07:48de permettre d'alléger les douleurs,
07:50de permettre aux malades d'avoir une fin de vie la plus apaisée, la plus sereine possible.
07:56Sachant qu'aujourd'hui, on l'a déjà dit,
07:59mais il y avait un département où ces services de soins palliatifs ne sont pas existants.
08:03Pour cela, il faut de l'argent.
08:05Et ce qui est annoncé à ce moment-là, c'est qu'il va y avoir un plan décennal,
08:09c'est-à-dire un plan qui va s'échelonner sur 10 ans.
08:12Et donc, 1,1 milliard d'euros sont débloqués sur 10 ans
08:16pour développer les services de soins palliatifs partout,
08:20y compris pour les enfants.
08:21Il va y avoir des services de soins palliatifs pédiatriques.
08:24À partir du 22 avril, le texte est examiné à l'Assemblée par une commission spéciale,
08:29une commission réunissant 71 députés de tous bords.
08:32Bérangère Lepetit, la commission change le projet de loi sur plusieurs points sensibles,
08:37notamment la question de qui pourra avoir droit à une aide active à mourir.
08:41Les mots ont changé, donc les personnes concernées ont changé.
08:45Expliquez-nous ça.
08:46Le point le plus important qui va changer,
08:48c'est la mention du pronostic vital engagé à court ou moyen terme,
08:53dont on a déjà parlé.
08:55Auparavant, dans le texte initial,
08:57pour accéder à l'aide active à mourir,
08:59il fallait que le pronostic vital soit engagé à court ou moyen terme.
09:03Or, ça va être remplacé par la notion de maladie en phase avancée ou terminale.
09:09En gros, ça permet d'ouvrir le droit à mourir à un nombre plus important de malades.
09:15Autre changement de mots concernant les souffrances physiques et psychiques des personnes qui pourraient recevoir une aide à mourir.
09:21Expliquez-nous ça.
09:21Dans le texte initial, l'aide à mourir devait être réservée à des malades incurables en cas de souffrance physique
09:30ou psychologique.
09:32Dans le texte de la commission spéciale, finalement, ça va être en cas de souffrance physique et éventuellement psychologique.
09:38Donc là, pour le coup, ça restreint le nombre de personnes qui peuvent être concernées.
09:43Bérangère Lepetit, le texte doit être examiné par les députés dans l'hémicycle à partir du lundi 27 mai.
09:48Et avant ce rendez-vous, notamment suite au changement dont on vient de parler,
09:52les opposants à la réforme expriment leur mécontentement.
09:55Depuis le début, en fait, il y a beaucoup de manifestations,
09:59des associations qui sont anti-euthanasie.
10:02En fait, c'est les associations pro-vie, comme une association qui s'appelle Alliance Vita,
10:06qui est aussi opposée à l'avortement.
10:10Et là, dès le début des débats à l'Assemblée, le 27 mai,
10:14ils vont convier la population à un happening.
10:18Lorsque ces manifestations se tiennent, c'est partout en France,
10:21elles regroupent quelques dizaines de personnes uniquement.
10:27Bérangère Lepetit, à l'occasion de cette actualité,
10:29vous réalisez plusieurs reportages auprès de personnes favorables à une aide active à mourir.
10:34Vous rencontrez notamment un couple de retraités,
10:36Claude, 74 ans, et Armand, 76 ans.
10:39Ils vivent dans une commune de la Haute-Marne
10:41et ils ont fondé ensemble l'association Ultime Liberté.
10:44Ils ont fondé cette association en 2009.
10:48Ils sont vraiment pour l'ouverture du suicide assisté
10:51à toutes les personnes qui le demandent.
10:53Et donc, je vais les voir dans leur petite maison à Chaumont, en Haute-Marne.
10:57C'est un petit pavillon avec un grand jardin.
11:00Et c'est là le siège de cette association
11:03où, en fait, ils reçoivent beaucoup de coups de téléphone
11:06et où quelques personnes se rendent pour leur demander conseil.
11:09Claude et Armand savent qu'ils risquent d'être condamnés en justice.
11:12Ils attendent la date de leur procès.
11:14Ils sont attaqués en justice.
11:15Ils sont mis en examen pour détention et acquisition illicite de produits stupéfiants.
11:20En fait, on les soupçonne de faire partie d'un trafic international de Pintobarbital,
11:24qui est un anesthésiant puissant, qui permet notamment en Suisse
11:28de faire des euthanasies, des suicides assistés.
11:32Claudury et Armand Strauss ne s'en cachent pas.
11:34Ils vont conseiller les personnes qui les contactent
11:37en leur expliquant, en gros, comment se procurer ce fameux Pintobarbital.
11:42Sauf que la police les soupçonne d'en détenir chez eux et d'en faire commerce.
11:47Pour ce même article, vous recueillez le témoignage d'une femme
11:50qui a aidé sa mère à mourir.
11:51Je rencontre cette personne que j'appelle Marie dans l'article,
11:55mais elle m'a demandé d'être anonyme, donc j'ai changé son prénom.
11:58Marie, elle m'explique que sa maman a demandé, en fait,
12:02à pouvoir bénéficier d'un suicide assisté quelques mois auparavant.
12:06Ils ont pris conseil auprès de Claude et de Armand,
12:09de l'association Ultime Liberté.
12:11Sa mère était atteinte d'une maladie au cerveau incurable.
12:15Et au moment où elle a commencé à devenir incontinente,
12:19en gros, à devoir mettre des couches,
12:22elle a estimé qu'elle ne voulait plus vivre,
12:25que sa perte d'autonomie, c'était trop dure pour elle.
12:27Et elle a demandé à sa fille de l'aider,
12:31de l'accompagner, en tout cas, dans sa mort.
12:33Elle s'est procuré ce fameux Pintobarbital
12:35et elle a décidé, elle a fixé elle-même le jour de sa mort.
12:44Autre rencontre, et là, on en revient au début de cet épisode de Code Source,
12:47c'est à Ilats, en Gironde, le vendredi 24 mai.
12:51Vous voyez Delphine, au moment où elle organise sa fête de crémaillère,
12:54elle vient d'emménager.
12:55Mais pour parler de la maladie dont elle est porteuse,
12:58la choré de Huntington, de quoi s'agit-il ?
13:01C'est une maladie neurodégénérative rare, génétique, héréditaire,
13:07c'est-à-dire qu'il y a 50% de chances de la transmettre à la génération d'après,
13:12quand on a un enfant.
13:13Et c'est une maladie, en fait, qui commence entre 30 et 50 ans.
13:18Ça va être, au début, une difficulté dans les gestes fins du quotidien,
13:23et puis ça va finir vraiment avec une paralysie presque totale,
13:30de grosses difficultés pour parler,
13:31et un état végétatif qui peut durer plusieurs années.
13:35L'histoire de Delphine est un peu compliquée.
13:37Sa mère est morte de cette maladie,
13:38mais pendant longtemps, Delphine ne savait pas qu'elle-même était aussi touchée.
13:43Expliquez-nous ça.
13:44Sa mère a appris tardivement qu'elle était atteinte de cette maladie,
13:48et Delphine a commencé à vouloir faire les tests quand elle avait 24-25 ans.
13:55Finalement, elle a reporté ça,
13:56et elle a fini par vraiment se faire tester après la naissance de sa fille.
14:01Elle a fini par le faire quand elle avait 30 ans, sa fille avait 3 ans,
14:04et c'est à ce moment-là uniquement qu'elle a appris
14:06qu'elle était porteuse de la maladie comme sa mère et sa grand-mère avant elle.
14:13Delphine vous raconte comment elle a accompagné sa mère en Suisse un jour en 2020,
14:18pour qu'elle bénéficie d'un suicide assisté.
14:20Qu'est-ce qu'elle vous raconte ?
14:22Alors en fait, c'était finalement assez rocambolesque,
14:24parce qu'elle me raconte que sa mère avait programmé,
14:28grâce à une association en Suisse, la date de sa mort.
14:32Mais c'est tombé en plein moment où il y a le Covid qui s'est déclaré,
14:37donc c'était au moment du premier confinement.
14:39Finalement, leur départ a été retardé,
14:41donc ils sont partis en convoi en voiture à travers la France,
14:46juste après le premier confinement.
14:48Et elle me raconte qu'ils ont passé deux jours en Suisse avec sa mère,
14:52et qu'ils ont été là jusqu'au bout,
14:54jusqu'au moment où elle a avalé ce fameux produit,
14:57le pinto barbital,
14:58que ce jour-là elle avait mis une belle robe,
15:00qu'elle était très gaie,
15:03que tout le monde a beaucoup pleuré,
15:05mais tout le monde a beaucoup ri également.
15:07Et ils ont été là jusqu'au bout auprès de sa mère,
15:09pour qu'elle puisse choisir le moment et la façon dont elle est morte.
15:13Bérangère Lepetit, Delphine, elle a tout prévu, ou presque, pour sa propre mort.
15:18Delphine, elle n'a pas encore présenté les premiers symptômes de la maladie,
15:22mais elle sait qu'elle est condamnée,
15:24et elle a commencé à prendre ses dispositions,
15:26donc elle a écrit ses directives anticipées,
15:29elle m'a dit qu'elle avait réfléchi aux musiques,
15:31qu'elle avait pris conseil auprès de son médecin traitant,
15:34et qu'il est d'accord pour l'accompagner à ce moment-là.
15:37Elle a envie qu'il y ait beaucoup de monde qui soit réuni, elle m'a dit.
15:41Et voilà, elle sait presque précisément ce qu'elle souhaite pour le dernier jour, en tout cas.
15:46Ce qui est sûr, par contre, pour Delphine,
15:48c'est qu'elle ne veut pas vivre trop longtemps avec la maladie.
15:51Donc, autant sa grand-mère, atteinte également de la même maladie,
15:55elle est dans un état végétatif à l'hôpital de Bordeaux,
15:58autant Delphine, elle, m'a dit qu'elle ne voulait vivre que 7 ans,
16:01avec les symptômes de la maladie, en fait.
16:03Elle ne veut pas que la maladie se développe en elle.
16:06Elle se prépare à mourir assez jeune.
16:08Comment est-ce qu'elle a vécu ça, l'annonce de cette maladie incurable ?
16:12En fait, pour elle, ça a été un choc.
16:14Mais ce qu'elle m'a dit, c'est qu'elle avait appris à vivre différemment,
16:18qu'en tout cas, elle avait fait des choix différents après l'annonce de sa maladie.
16:22Finalement, elle a appris qu'elle était condamnée.
16:24Elle m'a dit qu'elle avait été prise par un sentiment d'urgence.
16:28Elle se disait qu'il fallait surtout qu'elle ne regrette rien.
16:31Alors, elle a quitté son premier travail.
16:33Quelques années plus tard, elle a quitté son premier mari.
16:36Elle a changé complètement de vie.
16:37Et elle s'est mise aussi à faire un tour du monde.
16:41En fait, elle a entrepris un long voyage avec sa fille.
16:44Et c'est à cette occasion-là, d'ailleurs, qu'elle a annoncé à sa fille
16:48qu'elle voulait bénéficier de l'euthanasie ou du suicide assisté.
16:53Et elle a aussi présenté ses excuses à sa fille
16:56en lui disant qu'elle était désolée de lui avoir peut-être transmis cette maladie héréditaire.
17:08Le projet de loi sur la fin de vie est examiné depuis le lundi 27 mai à l'Assemblée jusqu
17:12'au 11 juin.
17:13Et il y aura probablement des modifications par rapport au texte qui avait été adopté en commission spéciale.
17:19Oui, ce qui est sûr, c'est qu'aujourd'hui, il y a une grosse partie des députés,
17:23notamment à droite ou à l'extrême droite,
17:26qui estiment qu'en commission spéciale, on est allé trop loin.
17:29Qu'en fait, le texte a été trop libéralisé, entre guillemets,
17:34qu'il y a une vision qui est trop extensive, trop élargie de l'aide active à mourir.
17:39Donc ce qui se profile, et ça, le rapporteur du texte, le député Olivier Falorni, l'a déjà reconnu,
17:46il est nécessaire de trouver un compromis, quitte à revenir un peu en arrière
17:50sur ce qui a été décidé en commission spéciale.
17:56Bérangère Lepetit, ce débat sur la fin de vie, il est très loin d'être terminé.
18:00Il est loin d'être terminé.
18:01Emmanuel Macron l'a dit, il faut faire vivre le débat.
18:04Donc il n'y a pas de procédure accélérée, c'est-à-dire qu'il va y avoir plusieurs navettes
18:10entre l'Assemblée et le Sénat, et qu'au final, on en a jusqu'à la fin de l'été
18:152025, en septembre.
18:17Si les débats ne s'éternisent pas, ça peut aller encore plus loin.
18:21Ça peut durer jusqu'à début 2026, concrètement.
18:24Politiquement, Emmanuel Macron cherche à ne pas braquer l'opinion,
18:27notamment celles et ceux qui sont contre l'aide active à mourir.
18:31Comment vivent ça, la lenteur de ce débat ?
18:33Les partisans de la réforme avec qui vous avez pu échanger ?
18:36Ils s'impatientent un peu, ils trouvent que ça prend vraiment beaucoup de temps.
18:40Ceux qui y trouvent le temps long et qui sont le plus inquiets, finalement,
18:44ce sont les personnes qui pourraient aujourd'hui bénéficier de cette aide active à mourir.
18:49J'ai échangé notamment avec un malade de charcot qui s'appelle Loïc Rézibois,
18:53un père de famille de 46 ans,
18:55qui, lui, voit son état détérioré semaine après semaine,
18:59qui a vraiment l'intention de bénéficier de la nouvelle loi.
19:02Lui, ce qu'il dit, c'est qu'il veut mourir en France.
19:05Lui, il a vraiment envie que les débats avancent vite aujourd'hui.
19:16Merci à Bérangère Lepetit.
19:18Cet épisode de Codesource a été produit par Raphaël Pueillot,
19:21Thibaut Lambert et Barbara Gouy.
19:23Réalisation, Pierre Chaffanjon.
19:25Codesource est le podcast quotidien d'actualité du Parisien.
19:28Vous pouvez nous écrire, codesource.fr.
19:32Et puis, n'oubliez pas les deux autres podcasts du Parisien,
19:35disponibles comme code source sur toutes les plateformes audio.
19:38Crime Story, une grande affaire criminelle chaque samedi,
19:41racontée par Claudia Prolongeau et Damien Delceny.
19:44Et Le Sacre, jusqu'à Paris 2024, chaque mercredi,
19:47témoignage d'un ou d'une médaillée d'or olympique ou paralympique.
19:51Des interviews menées par Anne-Laure Bonnet.
19:53– Sous-titrage Société Radio-Canada
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