- il y a 10 heures
Essoufflée, engourdie, fatiguée… Cette bretonne souffre de symptômes depuis le mois de mars. Selon l’association AprèsJ20, 10 à 15% des personnes qui ont contracté le virus développent un “Covid long”. Témoignage recueilli par Clawdia Prolongeau.
Code Source est le podcast d’actualité du Parisien disponible chaque soir du lundi au vendredi.
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Clawdia Prolongeau - Journalistes : Nathan Chatelain et Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Alexandre Ferreira - Musiques : François Clos, Audio Network - Identité graphique : Upian.
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NewsTranscription
00:02Bonjour, c'est Jules Lavi pour CodeSource, le podcast d'actualité du Parisien.
00:11C'est un phénomène assez méconnu.
00:13Une partie des personnes touchées par le nouveau coronavirus
00:15ont encore des symptômes plusieurs mois après avoir contracté la maladie.
00:20C'est ce qu'on appelle le Covid long ou Covid longue.
00:23Des malades se sont regroupés en association depuis le mois de novembre
00:26pour essayer d'obtenir une reconnaissance de leurs souffrances par les autorités de santé.
00:31Claudia Prolongeau.
00:44Amélie Perrier a 43 ans.
00:46Elle vit avec son conjoint en Bretagne, dans la métropole de Rennes.
00:50Et dans son autre vie, elle était une attachée de presse passionnée
00:54et une maman pleine d'énergie pour sa petite-fille de 6 ans.
00:57Avant le Covid, j'étais quelqu'un d'hyperactif,
01:00puisque j'ai un métier très très prenant, que j'adore.
01:04Je le faisais en distance depuis Rennes pour Paris.
01:07Je faisais pas mal de déplacements entre Rennes et Paris,
01:10ce qui me prenait beaucoup de temps, mais avec un grand plaisir.
01:13J'étais aussi extrêmement sportive, puisque je courais 60 à 80 km par semaine.
01:18En novembre dernier, j'ai fait mon dernier marathon à La Rochelle.
01:22C'est ma grande passion.
01:24Et je suis maman aussi d'une petite-fille de 6 ans,
01:26donc ce qui demande beaucoup d'énergie.
01:28J'aimais voir mes amis aller au resto, aller faire la fête,
01:32aller danser, faire des milliards, des milliards de choses.
01:38Des milliards de choses stoppées net par la maladie
01:41qui se déclare chez elle au début du mois de mars.
01:44Moi, j'ai commencé au tout début par une toux sèche,
01:46une rhinite, un petit 38.
01:48On m'a dit qu'au début, je n'étais pas du tout dans les critères.
01:51J'avais 42 ans, j'étais jeune, sportive.
01:54Je ne pouvais pas être touchée par le Covid.
01:56On ne testait pas les gens à l'époque, et encore moins en Bretagne.
01:59Je faisais très attention, mais je n'étais pas du tout concernée par cette maladie.
02:02Puis au fur et à mesure, ma toux s'est accentuée,
02:05et j'ai eu des oppressions thoraciques,
02:07comme si quelqu'un s'asseyait sur ma poitrine et m'empêchait de respirer.
02:10Ce qui ne m'est jamais arrivé.
02:12Et c'est là qu'on m'a dit, mais non, mais c'est nerveux,
02:14c'est l'atmosphère, c'est le confinement, etc.
02:19Je me suis dit, mais non, ce n'est pas possible.
02:20Moi, je n'ai jamais ressenti ça.
02:21Et puis, je ne pouvais plus manger.
02:23J'avais du mal à me lever.
02:24J'étais hyper essoufflée.
02:26J'ai fini par faire un malaise, en fait.
02:28On a appelé le SAMU, et effectivement, j'avais de la fièvre,
02:31j'avais une saturation qui n'était pas extraordinaire.
02:34Donc, on m'a emmenée en immunité Covid.
02:36Et là, on m'a dit que j'avais une virose respiratoire,
02:39selon les analyses, mais on ne m'a pas testée en PCR.
02:42Et j'avais un tableau Covid, mais sans savoir si j'avais le Covid.
02:46Amélie rentre chez elle, et quelques jours après,
02:49elle fait un nouveau malaise, tant elle est essoufflée,
02:51en prenant sa douche.
02:53Je ne pouvais pas aller aux toilettes,
02:54ou prendre ma douche, ou me brosser les cheveux,
02:57sans être complètement essoufflée.
02:59Même dans un marathon, je n'étais pas aussi essoufflée que ça.
03:01Donc, pour quelqu'un qui est très sportif,
03:04c'est juste hallucinant comme sensation.
03:06En un mois, j'ai perdu 10 kilos,
03:09je ne pouvais plus manger, je pouvais à peine bouger,
03:11j'avais mal partout.
03:13Mais bon, on me disait, allez, ne t'inquiète pas,
03:15donc un jour, tu seras debout,
03:16tu es sportive, tu es jeune, tu n'es pas du tout à critères,
03:19tu n'as pas d'antécédent de comorbidité,
03:22tout va bien, etc.
03:23J'ai appelé SOS médecin assez souvent,
03:25parce que je faisais des malaises,
03:27ou parce que j'avais une sensation d'étouffée permanente.
03:30Je me souviens très bien d'une nuit,
03:32j'étais hyper mal, j'avais la sensation d'étouffée,
03:35j'avais la peau, j'étais hyper rouge, violette,
03:37j'ai des espèces de brûleurs,
03:38comme des inflammations sur la peau du visage,
03:40le cœur chevule décolleté.
03:41Et on m'a dit, mais non, mais c'est nerveux,
03:43prenez un antihistaminique,
03:45et prenez un hexanax, ça va passer, madame.
03:47Finalement, un avril, on s'aperçoit
03:49que je suis peut-être en train de faire une embolie pulmonaire.
03:52Donc, ma médecin généraliste,
03:54qui restait auprès de moi,
03:55qui m'a toujours crue,
03:56qui restait à me soigner,
03:58à faire attention, etc.,
04:00elle m'envoie passer un scan.
04:01Fin avril, donc,
04:03elle passe ce fameux scan
04:04et fait une réaction allergique,
04:06elle qui ne l'a jamais été avant.
04:07Mais elle retient l'essentiel
04:09et s'en satisfait,
04:10le scan ne révèle rien d'anormal.
04:12Pour autant,
04:13les symptômes persistent.
04:14Je n'ai pas du tout l'impression
04:15d'avoir le même corps qu'avant,
04:17j'ai l'impression d'être en prison dans mon corps,
04:19c'est l'enfer.
04:20Je suis tout le temps ultra fatiguée.
04:23Amélie continue même à ressentir
04:24une sensation dite de crash,
04:26c'est-à-dire une sorte d'effondrement global
04:28et soudain.
04:30À partir de ce moment-là,
04:31et convaincue que ce qu'elle vit n'est pas normal,
04:34Amélie se renseigne sur ce qui se passe
04:36dans les autres pays
04:36et découvre sur Twitter le hashtag
04:39après J-20.
04:40Grâce à lui,
04:41elle rentre en contact
04:42avec d'autres personnes
04:43souffrant de symptômes similaires.
04:48Après J-20,
04:49parce qu'on avait encore des symptômes
04:51et un Covid persistent
04:52après 20 jours.
04:53Et normalement, à l'époque,
04:54on disait qu'après 20 jours,
04:56on devait être sur pied à nos âges
04:57et sans problème,
04:58sans antécédents.
05:00Et de là,
05:00j'ai commencé à découvrir que sur Twitter,
05:03sur Facebook,
05:03un peu partout,
05:04en fait,
05:05là on est fin avril, début mai,
05:07les gens,
05:08les gens commençaient à témoigner
05:10un petit peu dans tous les sens.
05:11Je me disais,
05:11je ne suis pas toute seule.
05:12Il y a plein de gens
05:13qui souffrent encore du Covid
05:14comme moi depuis deux mois.
05:16Entre temps,
05:16j'avais repris le travail à distance,
05:18je travaillais depuis chez moi.
05:20Ce n'était pas évident
05:21parce que j'étais très fatiguée,
05:22mais bon,
05:22je tenais vraiment
05:24à reprendre une activité intellectuelle
05:25et puis je me sentais capable,
05:27en tout cas,
05:28intellectuellement,
05:28de faire.
05:30Donc j'étais vraiment très contente.
05:33La lune de miel,
05:34comme elle l'appelle,
05:35dure une dizaine de jours.
05:36Amélie pense à ce moment
05:37qu'elle n'a pas eu de chance
05:38en tombant sur un Covid
05:39relativement persistant,
05:40mais qu'elle en est enfin débarrassée.
05:42Et elle se trompe.
05:44J'ai commencé à rechuter
05:47au mi-mai, fin mai
05:50avec des douleurs articulaires,
05:52des fourniments,
05:53des engourdissements des membres,
05:54des moments où j'étais tellement douloureux,
05:57je ne pouvais plus marcher,
05:58je ne pouvais plus me lever.
06:00Des rechutes comme ça,
06:01en fait,
06:01elles me clouaient
06:02à ce moment-là
06:03une semaine au lit.
06:04J'avais des brûlures cutanées,
06:05toujours une gêne respiratoire.
06:07Je faisais de la kine respiratoire,
06:09ça m'a beaucoup aidée.
06:11Moi, j'ai eu le droit
06:12quand même assez psychosomatique
06:14de la part de beaucoup de personnes
06:15qui m'étaient assez proches,
06:16même dans mon milieu professionnel.
06:18Donc, ça m'a beaucoup choquée.
06:20En plus,
06:20je suis quelqu'un de solide,
06:22je ne suis pas hypochondriaque.
06:25En général,
06:26je bois de l'eau
06:27pour le soigner
06:28ou je vais courir.
06:31Comme je suis attachée de presse,
06:32j'ai prévenu
06:33quelques relations journalistes
06:35pour leur dire
06:35« Attendez, il y a ça,
06:36c'est pas normal. »
06:37Et puis,
06:39mon témoignère,
06:40j'ai témoigné dans West France,
06:41le Telegram,
06:41BFM,
06:42j'ai fait un passage comme ça
06:43et je me prenais des insultes.
06:45Les gens disaient
06:45« Mais n'importe quoi,
06:47elle a fait la bulle,
06:48c'est n'importe quoi. »
06:49C'est juste hallucinant.
06:51Et puis,
06:52on a continué comme ça
06:53sur les réseaux sociaux
06:54avec toutes les personnes
06:56atteintes de longue durée
06:57comme moi
06:58à discuter,
06:59à partager,
07:01à parler de nos symptômes,
07:02à trouver des solutions,
07:03à trouver aussi
07:04des contacts de médecins bienveillants.
07:05C'est comme ça
07:06que j'ai pu rencontrer
07:08une interniste,
07:08donc une spécialiste
07:09en médecine interne
07:11qui n'est pas du tout
07:12de ma région,
07:13mais elle me suit à distance
07:14et qui a pu m'aider.
07:15En tout cas,
07:16ça a été une des seules
07:17au début
07:17à s'intéresser à nous.
07:18Puis,
07:19on a eu ensuite
07:19plusieurs spécialistes
07:20en médecine interne,
07:21plusieurs infectiologues,
07:23plusieurs médecins
07:23qui ont commencé vraiment
07:24à s'intéresser à nos cas.
07:25Puis,
07:26la communauté a gonflé,
07:27a gonflé sur Twitter
07:28et puis sur Facebook
07:29puis en discutant,
07:31puis en partageant,
07:32puis en collaborant
07:33avec des associations
07:34d'autres pays,
07:35notamment en Angleterre.
07:37On s'est dit
07:37que ce n'est pas possible
07:38qu'on fasse quelque chose
07:39pour la France.
07:40Dès le mois de juillet,
07:41en Angleterre,
07:41des fonds sont débloqués
07:42pour financer la recherche
07:44sur le Covid long.
07:45Alors qu'en France,
07:46les patients ont même du mal
07:47à convaincre
07:48beaucoup de médecins
07:49qu'ils continuent
07:50à souffrir du Covid
07:51plusieurs mois
07:52après l'avoir attrapée.
07:53À partir du moment
07:53où l'OMS reconnaît
07:54quand même une maladie,
07:57on s'est dit
07:57bon, bah ouf,
07:58on va pouvoir avancer
08:00en France,
08:01faire plein de trucs,
08:01etc.
08:02Mais non,
08:03en fait, non,
08:03toujours pas.
08:04On en parle très peu.
08:06Je ne sais pas
08:06si vous avez déjà entendu
08:07Olivier Véran
08:07parler du Covid long.
08:08Il l'a abordé une fois
08:10en jité de 20h,
08:12ça peut être fin août,
08:12mais alors vraiment
08:13parce qu'il y avait
08:13une question de téléspectateurs
08:15en disant oui, peut-être.
08:17Voilà, il est resté très vague.
08:19Au mois d'août,
08:20Amélie et quelques autres
08:21personnes rencontrées
08:22grâce au hashtag
08:23Après J-20
08:24décident de monter
08:25un collectif
08:26qui deviendra plus tard
08:27une association
08:27pour faire reconnaître
08:29la maladie,
08:30fédérer les malades
08:31et les aider.
08:32Le 21 août,
08:33ils sont reçus
08:34en visioconférence
08:35par l'OMS
08:35qui reconnaît
08:36l'existence de séquelles
08:37à long terme
08:38du Covid-19.
08:42J'ai passé un mois entier
08:44à aller super bien
08:46et là, au mois d'août,
08:47je me suis dit
08:47ça y est, c'est terminé.
08:49Début sept ans,
08:49j'ai même réussi à fêter
08:51un peu mon anniversaire,
08:53à boire une flûte de champagne.
08:55J'étais super contente.
08:56Je me suis dit
08:56bon, allez,
08:56c'est fini,
08:57on n'en parle plus.
08:58Je vais pouvoir reprendre
08:59la course à pied, etc.
09:00J'avais été courir deux kilomètres,
09:02j'étais trop contente,
09:04mais deux kilomètres,
09:04ça me semblait être
09:05pire qu'un marathon.
09:07Je me disais
09:07bon, il faut que le corps
09:08se reprenne, etc.
09:10Et puis finalement,
09:11mi-septembre,
09:12j'ai fait une autre rechute,
09:15différente.
09:15j'ai eu des inflammations cutanées
09:17ultra douloureuses
09:18avec des douleurs articulaires,
09:21des fourmillements,
09:22des engourdissements
09:23des membres.
09:24J'avais du mal
09:25à me lever, etc.
09:26Mais ça m'empêchait
09:27même de dormir
09:28et ça me faisait hurler
09:29de douleur,
09:29mais tellement j'avais mal.
09:31C'était vraiment l'horreur.
09:33Et en fait,
09:33c'est à partir de mi-septembre,
09:34là, j'ai commencé
09:35à accepter le fait
09:36que non,
09:37je n'étais pas en train
09:37de guérir
09:38et que je vais peut-être
09:39faire des rechutes
09:40comme ça assez longtemps.
09:41Et puis aujourd'hui,
09:42la recherche aussi
09:43parle d'une persistance
09:45du virus
09:45qui pourrait rester
09:46et qui serait
09:48comme un type d'herpès
09:49ou de dingue
09:50ou qui pourrait faire
09:51qu'on a des rechutes,
09:52des rechutes,
09:53des rechutes.
09:53Il n'y a absolument
09:54rien de sûr.
09:55Donc, je n'ai pas
09:55de chiffres à vous donner.
09:57Il y a vraiment
09:57des éventualités.
09:59Mais voilà,
10:00j'ai vraiment cru
10:01au mois de mai
10:01et au mois d'août
10:02que j'étais sortie
10:03de l'auberge
10:05et en fait, non.
10:06J'ai quand même
10:07une amélioration
10:08depuis le mois d'août
10:09mais j'ai toujours
10:10des problématiques physiques
10:12qui s'accompagnent
10:13de gènes respiratoires,
10:14de brûlures cutanées,
10:15de fatigue immense.
10:17Maintenant qu'Amélie
10:18subit les effets du Covid
10:19depuis huit mois,
10:20elle voit arriver
10:21les nouveaux malades
10:21avec empathie
10:22et exaspération.
10:24Les 24 et 31 décembre,
10:26ça va être la bamboche.
10:27Les gens vont aller
10:28en famille,
10:29on hallucine complètement
10:30parce que les gens
10:31n'ont pas notion,
10:32conscience
10:33que cette maladie,
10:34ce n'est pas qu'une grippette,
10:36ça peut juste
10:36bouffer ses bonnes filles.
10:37Quand on entend
10:38« il faut sauver Noël »,
10:40nous on se dit
10:40« mais non,
10:41il ne faut pas sauver Noël,
10:42il faut sauver les gens ».
10:43Malheureusement,
10:44aujourd'hui,
10:45on a les nouveaux
10:45Covid-longs qui arrivent
10:47avec des messages
10:47de détresse
10:49sur Instagram,
10:50Twitter,
10:51sur Facebook.
10:52On reçoit en permanence
10:54des messages de détresse
10:55mais on en reçoit
10:56une trentaine par jour,
10:57c'est l'horreur
10:58de personnes
10:59qui ne savent absolument
11:00pas ce qu'elles ont
11:00mais qui sont malades
11:01depuis un mois,
11:02deux mois,
11:03ont des souffrances
11:04c'est pas possible.
11:05Je me dis
11:05« et merde,
11:06s'ils doivent subir
11:07ce que je subis
11:07depuis huit mois,
11:08neuf mois,
11:09on a du mal à leur dire ».
11:11On a du mal à leur dire
11:12« mais à quel moment
11:15une organisation
11:16va pouvoir prendre en charge
11:17cette passion-là ? »
11:20À côté de Paris,
11:21l'hôpital Foch
11:22prend en charge
11:23quelques cas de Covid-longs.
11:24Mais pour suivre
11:25et soigner
11:25toutes les personnes
11:26en souffrance,
11:27c'est bien entendu
11:28trop peu.
11:28Il y a des suivis
11:30de Covid-longs
11:31mais pas des soins.
11:32C'est-à-dire qu'aujourd'hui,
11:33une personne atteinte
11:34d'un Covid-long,
11:35en fonction de son tableau
11:37clinique de ses symptômes,
11:38elle va avoir besoin
11:39de plusieurs spécialistes.
11:40Je vous donne mon exemple.
11:42Moi, je suis un tableau
11:43clinique de respiratoire,
11:45j'ai des problèmes cutanés,
11:47j'ai des problèmes articulaires
11:48et apparemment,
11:49j'ai une désimmunité.
11:51C'est-à-dire que j'ai
11:51des problèmes auto-immuns,
11:53on ne sait pas lesquels,
11:54du fait du Covid-long.
11:56Je suis suivie
11:57par un pneumologue
11:58une dermatologue,
11:59une interniste.
12:01Ma médecin généraliste
12:02essaie de coordonner
12:03tout ça.
12:03J'ai aussi besoin
12:04de la rééducation
12:05au kiné
12:06et en fait,
12:07la coordination,
12:07elle est quand même
12:09très, très bancale.
12:10Derrière,
12:11il n'y a aucune prise en charge,
12:12aucune reconnaissance
12:13du Covid-long.
12:14Donc, les frais,
12:16les arrêts maladie,
12:17etc.,
12:17de longue durée,
12:18c'est pour ma pomme.
12:19Aujourd'hui,
12:20je suis en arrêt maladie
12:21de longue durée
12:21qui n'est absolument
12:22pas pris en charge.
12:23Je ne touche que 50%
12:25de mon salaire,
12:25je ne suis pas couverte
12:26par le reste.
12:27quand vous avez
12:28des soins à payer,
12:31quand vous avez une maison
12:32avec un crédit,
12:34enfin, voilà,
12:34la vie, quoi,
12:35et que vous ne touchez
12:36que 50% de mon salaire
12:37parce que le Covid
12:38ne l'on n'est pas reconnu,
12:40c'est très, très dur.
12:42Alors, on n'est pas mort,
12:43on n'est pas en rien.
12:44En revanche,
12:45c'est une véritable catastrophe
12:47économique et sociale.
12:48On ne nous prend pas en charge
12:49parce qu'on n'est pas
12:50en train de mourir.
12:51Ce n'est pas parce qu'on est
12:52en train de mourir
12:53qu'on vit quand même.
12:54Nos vies sont extrêmement
12:56diminuées.
12:57Aujourd'hui,
12:57je suis plutôt en phase
12:58d'acceptation,
12:59me dire,
12:59bon,
13:00est-ce que la vie
13:01va être comme ça ?
13:02Est-ce que je vais pouvoir
13:04récupérer totalement
13:06mon corps ou pas ?
13:07Est-ce que je me sens
13:07complètement en prison
13:08dans mon corps ?
13:09Je ne peux plus
13:09faire ce que je veux.
13:11Est-ce que vous imaginez
13:12que ça puisse durer
13:12toute la vie ?
13:13Moi, c'est ma plus grande peur.
13:15Pas une peur, non.
13:16C'est pas une peur,
13:17c'est la question
13:18que je me pose aujourd'hui
13:19et ça me rend très triste.
13:26Claudia,
13:26est-ce qu'on sait
13:27combien de personnes
13:28au total sont concernées ?
13:29On ne le sait pas exactement.
13:31C'est évidemment
13:32très compliqué
13:32d'avoir des chiffres précis
13:34sur ce sujet-là.
13:35Mais l'association
13:36Après J20
13:36dit qu'environ
13:3710 à 15 %
13:38des personnes
13:39qui sont touchées
13:40par le Covid
13:41vont développer
13:41un Covid long.
13:42Amélie,
13:43est-ce qu'elle peut encore
13:44avoir des projets aujourd'hui ?
13:46Non, pas vraiment.
13:47Là, moi,
13:48quand je l'ai eu au téléphone,
13:49elle était plutôt en forme.
13:50On l'entend,
13:51elle arrive à s'exprimer correctement.
13:53On est restées
13:54un peu plus d'une heure
13:55toutes les deux.
13:56Elle allait plutôt bien.
13:57Mais elle ne sait pas du tout
13:58comment elle se sentira
13:59le jour d'après.
14:00Parce qu'en fait,
14:00il n'y a rien de régulier
14:02dans ces rechutes.
14:03Elle ne sait jamais
14:04à l'avance
14:04si elle aura la force
14:05physiquement
14:06d'aller faire des courses,
14:07de lancer une machine à laver
14:08et donc, évidemment,
14:10d'avoir des projets
14:10un petit peu plus ambitieux
14:12comme d'aller
14:13tout simplement
14:14se balader en forêt
14:15pendant deux heures.
14:15Quel est le but
14:16de son association
14:17aujourd'hui
14:18après J20 ?
14:19Alors, son association,
14:20déjà, ils vont lancer
14:21une levée de fonds
14:22pour permettre la recherche
14:23sur le Covid longue
14:24et surtout,
14:25ils espèrent faire
14:26assez pression
14:27pour qu'il y ait
14:28une reconnaissance
14:29de la maladie
14:30basée sur les symptômes
14:31puisque toutes les personnes
14:32qui ont attrapé le Covid,
14:34surtout au début
14:34de la première vague,
14:35n'ont pas été testées.
14:37Ceux qui n'ont pas été testés,
14:38dont Amélie fait partie,
14:39ne sont donc pas pris en compte
14:40dans les suivis
14:41et c'est dommage
14:42parce qu'ils ne participent pas
14:43à la recherche
14:44alors qu'ils ont des choses à dire
14:45et ils aimeraient aussi
14:46que leurs soins
14:47soient pris en charge
14:48puisqu'ils doivent,
14:49comme l'explique Amélie,
14:50avoir une prise en charge
14:51multidisciplinaire
14:52avec plein de médecins différents,
14:53que ces médecins doivent être coordonnés,
14:55qu'il faudrait que ça puisse avoir lieu
14:57dans tous les territoires
14:58et pas seulement à Paris
14:59et à l'hôpital Foch.
15:00Merci Claudia Prolongeau.
15:06Cet épisode a été produit
15:07par Thibaut Lambert
15:08et Nathan Châtelain,
15:09réalisation Alexandre Ferreira.
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15:13d'actualité du Parisien
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