00:09En MSP transformamos la ciencia en noticia. Por más de 20 años, líderes en salud, medicina e
00:16innovación en Puerto Rico y el Caribe. Porque en MSP la ciencia tiene voz. Bienvenidos a este
00:23nuevo espacio de la revista Medicina y Salud Pública, lugar en donde por más de 20 años
00:28nos hemos dedicado a visibilizar los temas más relevantes en materia de ciencia, salud y por
00:33supuesto en materia de medicina. El Puerto Rico MSWalk 2026 es una caminata o carrera anual
00:42que se celebra el primer sábado de cada marzo. Esto para crear conciencia y recaudar fondos
00:48a beneficio de los programas de ayuda y bienestar al paciente de la Fundación de Esclerosis Múltiple
00:53de Puerto Rico. Soy Caterina Ardila y me encuentro con Lourdes Fernández Trujillo. Ella es directora
01:00ejecutiva de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico para ampliar los detalles sobre
01:05este gran evento. Lourdes, bienvenida. Es un placer tenerla aquí.
01:09Gracias. Gracias por la oportunidad.
01:12Iniciemos con un contexto. ¿Cuál es el impacto real de la esclerosis múltiple en Puerto Rico?
01:19Pues mira, se estima que en Puerto Rico hay alrededor de unos 5.000 pacientes con esta
01:24enfermedad. La epidemiología nos demuestra que se están diagnosticando unos 3 pacientes
01:31semanalmente, que es mucho. Entonces también hemos visto en los pasados 4 años que ha habido
01:39un aumento en lo que es la población pediátrica. Tenemos pacientes, niños, adolescentes con la
01:48condición que entendían era una condición para adultos y no es así. Entonces con este evento
01:56que hacemos que hay un 5K y hay un 3K, nuestro propósito es crear conciencia de la esclerosis
02:05múltiple que existe en Puerto Rico, que va en aumento y los fondos que se recaudan en ambos
02:12eventos en el 5K y en el 3K van destinados, se quedan en Puerto Rico y van destinados para
02:19subvencionar los programas de ayuda y bienestar que ofrecemos de forma gratuita a todos los
02:24pacientes de esclerosis múltiple a través de toda la isla.
02:27Perfecto. Lourdes, cuéntenos más acerca de qué servicios concretos ofrecen estos programas.
02:34El programa de ayuda al paciente, le proveemos equipo asistivo al paciente, ayudamos con los
02:43deducibles de los costos médicos. Estos pacientes deben hacerse una resonancia magnética por lo
02:49menos una vez al año y si el plan médico no les cubre, nosotros ayudamos con la parte
02:55del deducible que no está cubierto por su plan. Igualmente dentro del programa de ayuda tenemos
03:00servicios psicológicos. Así que lo que el paciente necesite, pues nos llama, se comunica
03:07con nosotros y vamos a ayudarlo y vamos a resolverlo de la manera en que sea posible.
03:12El programa, el programa de bienestar es un programa, estos pacientes se tienen que medicar de por
03:20vida, no tiene cura, ¿verdad? La condición aún no tiene cura. Entonces se ha demostrado
03:27que complementar esta medicación con ejercicios como lo es el yoga, como lo es equinoterapia,
03:35como lo es pilates. Ayuda en el fortalecimiento de los músculos, ayuda en la coordinación, ayuda en
03:44mejorar el balance. Así que tenemos un programa de bienestar igualmente gratuito para todos los
03:50pacientes a través de la isla para ayudarlos entonces a mejorar parte de los síntomas que
03:59ellos van a ir presentando. ¿Cuáles son estos retos a los que normalmente se enfrentan estos
04:04pacientes en Puerto Rico? Sí, el paciente de esclerosis múltiple puede enfrentar desbalance,
04:13problemas para ambular, para caminar, puede presentar parálisis en el cuerpo, en las extremidades,
04:22en su cara, puede presentar problemas de visión, visión borrosa, visión doble, a veces hasta pierden
04:29la visión por algún tiempo, algunas horas. Estos son los síntomas que se ven. Los que no se ven está
04:36la
04:36fatiga, está la depresión, está la parte cognitiva y está la parte de pérdida de memoria o problemas
04:45con la memoria. Lourdes, cuénteme, ¿qué diferencia hace estas ayudas que ustedes están realizando en
04:51este momento o estos recaudos a la calidad de vida de estos pacientes? Pues mira, los pacientes nos
04:57han señalado que no solamente para el paciente de esclerosis múltiple sino para muchas otras
05:04enfermedades. A veces los recursos que hay para poder atender estas poblaciones son limitados.
05:13Entonces el nosotros poder llegar a ellos con ayudas, con equipo, es muy importante poder llegar
05:19a ellos con programas que les brinden, ejercicios y algún tipo de rehabilitación es muy importante.
05:26Y ellos los reciben, como indiqué anteriormente, de forma gratuita. Así que estamos aquí por ellos
05:32y para ellos. Hemos visto en muchos de estos pacientes y nos lo han demostrado y nos lo han
05:39expresado, como los ejercicios, como un pilates, como una yoga puede ayudarlos a dejar un bastón,
05:48ayudarlos a mejorar su forma de caminar, ayudarlos a mejorar el desbalance que han tenido durante
05:54algún tiempo. Así que son programas importantes para nosotros. Estos son programas que se subvencionan,
06:00pero además de estos programas, nosotros tenemos siete grupos de apoyo a través de toda la isla.
06:07Son grupos que tienen un coordinador. Los coordinadores son pacientes y trabajan directamente con la fundación y
06:14entonces ofrecemos talleres, charlas educativas y son unos foros muy importantes para que el paciente
06:20pueda hablar, puede expresarse con sus pares, ¿verdad? Porque ellos vienen y visitan nuestras oficinas y con gusto los atendemos,
06:27hablamos, les explicamos, pero cuando ellos comparten estos grupos de apoyo junto a otros pacientes,
06:34que se pueden identificar lo que han sentido, si han tenido una recaída, cómo tomaron esa primera noticia de diagnóstico,
06:41son foros muy importantes para ellos. E igualmente tenemos entonces programas de charlas educativas
06:48que ofrecemos a través de todo el año. En mayo 31 vamos a tener la próxima. Y llevamos temas no
06:57necesariamente de qué es esclerosis múltiple,
06:59pero relacionados a la esclerosis múltiple, como puede ser nutrición, rehabilitación, los problemas cognitivos,
07:08problemas de tragado, ya que llevamos problemas de incontinencia. Otros temas relacionados a esclerosis múltiple,
07:16a los síntomas y a los problemas que enfrentan estos pacientes a diario.
07:21¿Cuál sería esa meta de recaudo para el 2026 y cómo ésta se compara con la de años anteriores?
07:28Pues mira, nuestra meta es tratar de recaudar entre 80 y 100 mil dólares. Esto sería ir por encima de
07:38lo que se recaudó el año pasado.
07:40Y vuelvo y te digo, son dineros que se usan directamente en el paciente. Estos dineros son para ellos, para
07:49su programa, para sus ayudas.
07:52Llevamos a cabo dos eventos. Hay un 5K que comienza a las 5 de la mañana y sale desde el
07:57puente Dos Hermanos.
08:00Este evento es más competitivo. Los participantes, ¿verdad? Quieren ver su tiempo, quieren saber si hicieron mejor que el año
08:06pasado.
08:07Y ya vamos por sobre un poquito más de 1,100 participantes para lo que es 5K.
08:14El 3K comienza a las 8 de la mañana desde el Parque Luis Muñoz Rivera, que es donde nos reunimos.
08:21Y ahí caminan los pacientes, sus familiares, sus amistades, sus cuidadores.
08:27Es un evento maravilloso. Es un evento donde uno ve cómo se desbordan estos familiares, estas amistades, este público
08:37que conoce a alguien que tiene esclerosis múltiple, en acompañarlos.
08:42Y vamos a su paso. Los pacientes van con andador, con silla de rueda, con bastón, un poquito más ligerito,
08:50un poquito más despacio.
08:51Y nosotros vamos con ellos a su paso. No es competitivo. Es que ellos puedan, ¿verdad? Hacerlo.
08:57Para ellos hemos tenido varios que nos han visitado, que nos han dicho, no sé si lo voy a poder
09:03terminar,
09:04pero lo voy a intentar, lo cual es perfecto. Nosotros lo que queremos es que lo intenten
09:11y que expresen, ¿verdad? Que hay un sinnúmero significativo, un número significativo de pacientes en Puerto Rico.
09:19Y este evento lo que nos hace, nos da el foro, nos da la oportunidad de decir, aquí estamos, existimos.
09:25Hay una condición que se llama esclerosis múltiple en Puerto Rico, que va creciendo.
09:29Y aquí estamos para apoyar a todos esos pacientes.
09:33Lourdes, entonces cuéntenos, ¿quiénes pueden participar o cómo podemos acceder, si es que están abiertas las inscripciones aún?
09:42Sí, puede participar el público en general. Por supuesto, exhortamos a los pacientes, a sus cuidadores, a sus familiares,
09:51a sus amistades que nos acompañan y los apoyen. La forma de poder inscribirse se puede inscribir en línea.
09:58Se llama eventivate.com. Pueden registrarse ahí, tanto para el 3K como para el 5K.
10:08Eventivate.com. O pueden visitar las facilidades de la fundación, que estamos en el Centro Internacional de Mercadeo,
10:17la Torre 1, la Torre 1, el piso 403. Tienen hasta este, el 5K tiene hasta el jueves para poder
10:26inscribirse y el 3K tiene hasta el viernes para poder inscribirse.
10:30El evento se va a llevar a cabo este próximo sábado 7 de marzo en las facilidades del Parque Luis
10:37Muñoz Rivera en San Juan.
10:40Vamos a tener, poder utilizar el estacionamiento multipisos Luis Aferré, que está en la parte sur del Capitolio.
10:50Y vamos a tener dos guaguas que van a estar llevando y trayendo pacientes, pasajeros, participantes, desde el estacionamiento hacia
10:59el parque y viceversa,
11:01del parque al estacionamiento. O pueden, si llegan bien tempranito, por las áreas comunes alrededor del parque.
11:07Los exhortos que lleguen bien temprano, porque como el 5K comienza a las 7 de la mañana, a las 6
11:13y media ya empiezan a cerrar ciertas vías, ciertas calles,
11:16para poder proteger a estos participantes cuando, cuando den la salida.
11:21Perfecto. Para quienes tal vez estén interesados en participar, pero por algún motivo no puedan, ¿cómo pueden apoyarlos o cómo
11:29pueden acceder también a estos contenidos?
11:31Pueden visitar la página www.fempr.org, que son las siglas de Fundación Esclerosis Múltiple Puerto Rico, y ahí pueden
11:47ayudarnos con sus donativos.
11:50Pueden llamar a la fundación, que es el 787-723-2331, igualmente podemos recibir así sus donativos, o pueden escribirnos
12:03y enviar cheques.
12:07Entonces, ¿verdad? Tenemos también este ATH móvil, que van a entrar a ATH móvil, una vez que accesen van a
12:15Donate o Donar, y buscan FEMPR, y por ahí también nos pueden hacer el donativo.
12:22Lourdes, muchísimas gracias, muchísimas gracias por esta información, por hacer esto por los pacientes de esclerosis múltiple en Puerto Rico,
12:32e invitamos también desde la revista MSP a nuestra audiencia a participar en estos eventos que va a ser de
12:38gran ayuda.
12:39Así que muchísimas gracias también por compartirnos los detalles en primera mano.
12:43Gracias a ustedes por la oportunidad, por poder tener otro foro más para decir que hay una condición que se
12:50llama esclerosis múltiple,
12:52y gracias por la oportunidad y por el apoyo que siempre Medicina y Salud Pública nos brinda a la fundación,
12:57a sus pacientes y a nuestras actividades.
12:59Agradecida profundamente.
13:01Siempre es un placer, y a nuestra audiencia, por supuesto, les recuerdo que también vamos a estar cubriendo esta carrera
13:07desde nuestra página oficial de Facebook,
13:09esperen el live, y también les recuerdo que pueden seguir siendo parte de estas conversaciones de salud y bienestar a
13:17través de todas nuestras redes sociales,
13:18nos encuentran como arroba revista MSP, también en nuestro portal web www.revistamsp.com.
13:27No siendo más, soy Katherine Ardila, y nos vemos en un siguiente espacio en donde la salud y la ciencia
13:32siempre son noticias.
13:33En la Revista de Medicina y Salud Pública, transformamos el conocimiento científico en información clara y responsable.
13:41Desde hace más de dos décadas hemos sido el referente número uno en ciencia y bienestar en Puerto Rico y
13:46el Caribe.
13:47Síguenos en nuestras redes como arroba revista MSP y visita revistamsp.com.
13:53Pioneros, trayéndote ciencia.
Comentarios