00:00Bonjour, je m'appelle Bernard, j'ai 42 ans et je ne mesure pas plus d'un mètre trente.
00:04Pourquoi je ne dépasse pas la taille d'un enfant de 8 ans ?
00:07Tout simplement parce que je suis atteint de l'achondroplasie.
00:10C'est une maladie génétique qui a affecté particulièrement la croissance de mes membres,
00:14c'est-à-dire mes bras, mes jambes, mes pieds, mes mains.
00:17Cette maladie peut toucher des enfants issus de personnes de taille classique.
00:21Généralement, on peut considérer une naissance sur 20 000 atteintes d'achondroplasie.
00:26Le moment où je me suis rendu compte que j'étais différent des autres,
00:29c'est quand j'ai commencé à comprendre que tous mes potes étaient plus grands que moi
00:32et qu'il fallait escalader les chaises pour pouvoir s'asseoir dessus.
00:35J'ai eu la chance d'avoir des parents qui m'ont expliqué tout de suite ma maladie,
00:39qui m'ont dit « oui Bernard, en fait, toi tu seras toujours plus petit que les autres ».
00:42Ça, ça m'a beaucoup aidé.
00:44Ça, ça a commencé d'entrée de jeu à forger mon caractère.
00:47J'ai eu une enfance normale, une adolescence entre guillemets normale.
00:51Il y avait des moqueries de certains de mes camarades,
00:54mais généralement, j'étais très bien entouré.
00:56En quelque sorte, les moqueries, j'en ai pas eu tant que ça.
00:59Même si à l'adolescence, je vous cache pas que le premier problème qu'on rencontre,
01:03c'est d'avoir une copine.
01:05Comment trouver une fille qui va être capable d'accepter le handicap ?
01:09J'étais le bon pote, j'étais le frangin, j'étais celle qui les faisait rigoler.
01:13Mais par contre, une fois que je leur demandais de sortir avec moi,
01:16j'essuyais des refus.
01:17Ne pas avoir connu ses premiers émois en même temps que mes camarades,
01:20ça, ça a été très difficile pour moi.
01:22Quand on est de petite taille, forcément, on se fait remarquer dans la rue.
01:25On est plus petit que les autres.
01:26Donc, ça attire la curiosité.
01:28Et ces regards qui se retournent sur moi, je leur en veux pas.
01:31Pourquoi ? Parce que dans un premier temps, c'est des regards de curiosité.
01:34C'est des gens qui ne sont pas informés sur la maladie.
01:37C'est des gens qui ne savent rien du handicap que je vis.
01:39Bon, bien entendu, c'est sûr que si une personne se retourne sur vous,
01:42vous pointe du doigt en disant à ses potes,
01:44« Ah, tu l'as vu, t'as vu, t'as vu, il est tout petit ! »
01:46Oui, ça, je vous l'accorde, ça, c'est de la bêtise.
01:47On le sent quand même qu'une personne se retourne sur vous.
01:50Mais on a tellement l'habitude qu'on passe son chemin.
01:53S'il y a une question qu'on peut me poser par rapport à mon handicap,
01:57c'est, mais Bernard, comment tu fais pour conduire ?
02:00Comment tu fais pour atteindre les pédales ?
02:02Comment tu fais pour pouvoir monter dans ta voiture ?
02:04Comment tu fais pour pouvoir ouvrir ton coffre, le fermer ?
02:06J'ai une voiture qui est adaptée à mes besoins,
02:09c'est-à-dire que je peux la conduire,
02:11j'ai un ravancement de pédales, je peux les atteindre,
02:14je peux tourner mon volant comme une personne normale.
02:16Et il n'est pas rare que des fois, je croise des personnes
02:19qui sont curieux et qui veulent voir mon adaptation dans la voiture.
02:22Pour la petite anecdote,
02:23il y a même une fois où je me suis rendu à un tunnel de lavage pour voiture.
02:27Je vois une personne qui tourne autour de ma voiture.
02:29Il me regarde et il me dit,
02:30« Je suis quand même assez curieux,
02:32j'aimerais trop savoir comment vous faites pour conduire. »
02:34Et moi, ça, ça m'a fait super plaisir.
02:35Je lui ai ouvert la porte et je lui ai tout montré.
02:38Ça a répondu au questionnement de la personne
02:40et franchement, j'étais tellement content qu'il en sache un petit peu plus
02:43que lui-même rapportera à d'autres personnes
02:46comment les personnes de petite taille peuvent conduire.
02:48Il y a une chose qui contribue à montrer de plus en plus
02:51le handicap de la petite taille,
02:53c'est de retrouver des acteurs, des actrices de petite taille
02:56au travers de films et de séries.
02:58Généralement, ces rôles sont associés dans le domaine du fantastique.
03:01Par exemple, Mimi Mati avec son rôle d'ange dans Joséphine, ange gardien.
03:04Il y a néanmoins une personne de petite taille
03:06qui, je trouve, a réussi à sortir du lot pour moi.
03:09C'est Peter Dinklage qui joue le rôle de Tyrion Lannister dans The Game of Thrones.
03:13Pourquoi ? Parce que c'est une personne qui va avoir du caractère,
03:16une présence d'esprit,
03:18qui va conseiller les plus grands,
03:19qui va être leur parole,
03:21qui va être leur façon de voir les choses.
03:23Et du haut de son 1m30,
03:24il arrive à survivre à tout ce qui se passe dans la série.
03:28C'est tout juste énorme.
03:29Ce handicap ne m'a pas permis d'exercer le métier que je voulais faire depuis tout petit.
03:33Je voulais être bijoutier.
03:34Et mes mains étaient trop petites pour pouvoir travailler les pièces en bijouterie.
03:40Une difficulté aussi, qui n'est pas des moindres,
03:42c'est comment s'habiller quand on est petit ?
03:44Comment s'habiller quand on fait 1m30 ?
03:46On ne va pas s'habiller dans du 8 ans, forcément.
03:48Les cuisses, elles ne rentrent pas dedans.
03:49Et là, je dois avouer que j'ai de la chance d'avoir une tente qui est couturière.
03:53Tous les vêtements que j'ai pu lui amener,
03:54elle a pu me les refaire à ma taille.
03:56Ce qui n'est pas forcément le cas de tout le monde.
03:58qui doit faire appel à des personnes qui font des retouches sur leurs vêtements.
04:01Aujourd'hui, si je suis présent sur les réseaux sociaux,
04:03si je suis youtubeur,
04:04c'est pour montrer à un maximum de personnes ce qu'est la petite taille.
04:07Ce qu'est une personne de petite taille.
04:09J'ai envie de répondre à tous ces regards interrogateurs
04:11qui se retournent sur nous quand on se balade dans la rue.
04:13J'ai envie que les personnes se disent en fin de compte
04:15« Oui, bon, bah, il est petit comme Bernard, quoi. »
04:18Parce que je connais ce youtubeur.
04:19Je sais qu'il a une maladie.
04:21Je sais le nom de sa maladie.
04:22Je sais pourquoi il a cette maladie-là.
04:24C'est pour ça que je fais des vidéos sur mon quotidien.
04:26C'est pour pouvoir dire aux gens
04:28« Hé, je suis là, je suis plus petit, mais je suis comme vous. »
04:31Mais tout ne s'est pas fait sans un déclic.
04:33Et la personne qui m'a donné ce déclic,
04:35c'est EnjoyPhoenix.
04:36Je suivais ses vlogs.
04:37Elle montrait son quotidien.
04:38Elle montrait ses voyages, etc.
04:40Et je me suis dit
04:41« Tiens, mais pourquoi, toi, tu ne montrerais pas ta petite vie ? »
04:45« Pourquoi tu n'exposerais pas à tous tes difficultés au quotidien ? »
04:49« Comment tu fais pour les surmonter ? »
04:51Aujourd'hui, faire des vlogs sur Youtube, pour moi, c'est une grande fierté.
04:54Et ça a changé une chose dans ma vie.
04:56Une chose dont je suis super fier.
04:58C'est que tous les regards moqueurs qui se retournaient sur moi
05:01me disaient
05:02« Tiens, regarde, regarde, regarde, regarde là-bas ! »
05:04« Là, c'est passe-partout, là ! »
05:05« Regarde, regarde, c'est passe-partout, là ! »
05:06Maintenant, aujourd'hui, ils me reconnaissent tel que Bernard.
05:09« C'est parti, c'est parti. »
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