00:00Je suis atteinte d'une amniétrophie spinale infantile.
00:02C'est une maladie neurodégénérative qui atteint tous les muscles de mon corps,
00:07les confins respiratoires.
00:08Jusqu'à l'âge de mes 9 mois, j'ai eu un développement normal.
00:10Je bougeais mes jambes jusqu'au jour où je n'arrivais plus du tout.
00:13Maman a fait part de ses doutes à mon pédiatre.
00:15Malgré ses mots rassurants, puisqu'il disait que ça arrivait,
00:18je devenais vraiment hypotonique.
00:19Maman a continué de s'inquiéter et ils ont quand même fini par changer de pédiatre.
00:24Ce pédiatre-là a de suite vu qu'il y avait quelque chose de grave.
00:26Nous voilà donc ce vendredi 5 décembre à l'hôpital des enfants.
00:30Et c'est à ce moment-là que mon neurologue a annoncé à mes parents
00:33que leurs petites filles âgées d'un an et quelques mois
00:37étaient atteintes d'une grave maladie qui s'appelait l'amiétrophie spinale infantile de type 2.
00:42Au fin de la maison et que la maladie avance,
00:45nous avons des rétractions au niveau des articulations.
00:47Nos muscles se rédissent.
00:49Nous avons aussi une atteinte respiratoire qui est très importante
00:52puisque nous sommes incapables de tousser tout seul.
00:55J'ai subi 6 opérations puisque j'avais une énorme scoliose
00:59et il était impossible pour moi de me tenir toute seule sans porter un corset.
01:04Cette opération consistait à me mettre un distracteur costal,
01:07c'est-à-dire une tige de fer dans le dos qui me maintenait ma colonne vertébrale
01:11et surtout qui allait me permettre d'enlever ce fichu corset.
01:15Il allait falloir que je me fasse opérer tous les 6 à 8 mois
01:18puisque mon dos allait continuer à grandir et il fallait donc rallonger cette tige.
01:23Jusqu'au jour où la tige est arrivée à bout de course
01:26et c'est là que mon chirurgien m'a proposé deux solutions.
01:28Soit il me remettait une tige et on repartait pour des opérations tous les 6 à 8 mois.
01:33Soit il m'a proposé une arthrodèse qui consistait à mettre des tiges de fer autour de ma colonne
01:39et les attachées avec des petits morceaux d'os.
01:41J'ai donc choisi la seconde option.
01:43Donc déjà on va commencer par l'ennemi parce que je suis incapable de me tourner toute seule.
01:47C'est pour ça que j'appelle papa, maman.
01:50Les petits secrets entre nous, ils sont ravis que je les appelle à 3h du matin pour me tourner.
01:55En ce qui concerne les journées, j'ai besoin d'aide pour tous les gestes du quotidien.
02:01Que ce soit la mise aux toilettes, l'habillage, la mise en beauté.
02:05J'ai aussi besoin d'aide pour la prise des repas.
02:08Je ne peux pas me servir toute seule, que ce soit en alimentaire ou en boisson.
02:12J'ai eu des difficultés au niveau scolaire.
02:14Pas parce que je n'arrive pas à suivre au niveau scolaire.
02:18Mais c'est que j'ai été confrontée à des personnes qui comprenaient plus ou moins le handicap.
02:22Mes parents ont décidé de me changer de collège en 3ème.
02:25Et là, honnêtement, ça a été la révélation.
02:28Des élèves avec un cœur énorme.
02:32Une équipe enseignante en or qui mettait tout en œuvre pour que je me sente intégrée.
02:37Une direction aux petits soins avec moi.
02:39Et c'est pour ça qu'aujourd'hui, je leur tire mon chapeau et je leur dis un énorme merci.
02:43J'ai mon bac mention bien dans cet établissement.
02:46Et j'ai voulu continuer ma scolarité dans un lycée public.
02:50Et là, ça a été beaucoup plus compliqué.
02:52Puisque je me suis retrouvée par une équipe enseignante qui ont essayé de faire des efforts malgré tout,
02:57mais qui n'ont pas été suffisants.
02:58J'ai tenu un an, puis le Covid s'est rajouté à ça.
03:01J'ai donc décidé d'arrêter ma scolarité.
03:03Je me suis lancée sur les réseaux sociaux.
03:05Pourquoi pas raconter ma vie qui est finalement atypique ?
03:08Pourquoi pas échanger sur le handicap et la différence ?
03:11Puisqu'on est au 21ème siècle.
03:13Et je trouve qu'il est important de montrer qu'on n'est pas tous pareils et qu'on est
03:16tous différents.
03:17Mon compte Instagram, c'est mon journal intime.
03:19Je me livre à cœur ouvert, sans tabou.
03:22Je parle de tout, de mes coups de gueule, de l'accessibilité des lieux publics.
03:26Il y a encore énormément de travail à faire là-dessus.
03:28Des points positifs, des points négatifs.
03:31C'est pour ça qu'aujourd'hui, je suis là devant vous.
03:33Je veux montrer vraiment que la vie, elle est belle.
03:37Que la diversité fait le monde, fait la beauté du monde.
03:41Et j'ai envie de montrer qu'on a beau être handicapé, c'est pas une frératoire.
03:45J'ai le sourire, je suis joyeuse.
03:47Mon but ultime de projet personnel, c'est de prendre mon appartement.
03:51J'ai quand même bientôt 21 ans.
03:53Tout jeune de cet âge-là a envie de quitter le nid et de prendre son envol et d'avoir
03:58son propre projet soi.
04:00Donc maintenant, s'il te plaît.
04:02Ce qui concerne mes projets professionnels.
04:05Donc, pourquoi pas continuer à augmenter, à gagner en visibilité ?
04:08Pourquoi pas devenir créatrice de contenu ?
04:11Pourquoi pas continuer à faire des représentations dans les écoles pour sensibiliser les enfants au handicap ?
04:17Pourquoi pas faire bouger les choses avec les médias ?
04:20Pourquoi pas montrer le handicap dans des films, dans des séries, à la télévision ?
04:24Je me plais jamais, je me bats au quotidien.
04:27Mais je pense que c'est la maladie qui m'a forgée.
04:30Si vous m'écoutez aujourd'hui, c'est que vous avez la chance de vivre, de respirer, d'être en
04:33bonne santé.
04:34Vous êtes chanceux ?
04:35Il faut sourire à la vie.
04:37Parce que la vie, elle est belle.
04:38ça ?
04:39Voilà en effet.
04:39Il faut arriver.
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