00:00Permettez-moi tout d'abord de vous remercier pour la mise à l'ordre du jour de votre Assemblée, cette
00:05proposition de loi.
00:07Elle est un rappel de ce que nous devons à ceux qui traversent les épreuves les plus violentes,
00:11et c'est pourquoi le gouvernement en salue et en soutient pleinement l'intention.
00:17Par ce texte, vous cherchez à mieux protéger et accompagner les parents dont l'enfant est atteint d'un cancer,
00:22d'une maladie grave ou d'un handicap.
00:26Autrement dit, vous proposez un texte dont le cœur est l'exigence essentielle d'humanité.
00:32D'humanité, car lorsqu'un enfant tombe malade, c'est toute la structure familiale qui peut être bouleversée.
00:38Dans ces moments-là, l'État doit être un soutien.
00:43Votre texte est aussi un texte de prévention.
00:47Un parent fatigué, isolé ou fragilisé financièrement, l'est au détriment de l'enfant déjà vulnérable.
00:53En accompagnant les parents, on protège l'enfant.
00:57Et en allégeant la charge qui pèse sur la famille, on renforce les chances de traverser l'épreuve sans y
01:04laisser l'essentiel.
01:06Je veux saluer le travail qui a permis ce texte, celui des parlementaires, co-signataires et des rapporteurs des deux
01:13chambres dont je connais l'engagement.
01:16Je tiens également à remercier les associations, dont Eva pour la vie, Grandir sans cancer,
01:21qui depuis des années maintiennent vivante l'exigence de justice envers ces familles.
01:27J'en viens au fond des dispositions que vous proposez.
01:31Les articles 2, 2 bis et 2 terres visent à préserver la qualité et le niveau de vie des parents
01:36concernés.
01:37Ils permettent notamment à un parent de solliciter la suspension de leurs obligations financières,
01:43renforcent la protection au retour du congé de présence parentale, tout en facilitant son accès.
01:48C'est une intention simple qui s'exprime ici.
01:51Lorsque la maladie frappe un enfant, le quotidien peut se dérégler, les revenus peuvent s'effriter, l'avenir se brouiller.
01:59Les répercussions dépassent largement le cadre strictement privé ou familial.
02:04Elles touchent l'emploi, l'équilibre financier du foyer.
02:09Les articles 4, 1, 4 bis et 5 souhaitent simplifier et accélérer les démarches administratives des parents.
02:16A l'annonce d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap, ce que vivent les parents, c
02:22'est souvent ça aussi.
02:23Des formulaires à remplir en urgence, des délais à rallonge, des renouvellements incessants de droits qu'on aurait dû leur
02:30ouvrir une bonne fois pour toutes.
02:324 mois en moyenne pour obtenir l'AEH et jusqu'à 13 mois à Mayotte.
02:37Cette situation est inacceptable.
02:39La proposition de loi porte notamment l'expérimentation d'un mécanisme d'avance de l'AEH ou l'accélération de
02:47l'attribution de la CMI pour les enfants atteints de maladies invalidantes.
02:51Ces mesures trouvent un écho direct dans le travail que conduit le gouvernement dans le cadre du futur projet de
02:57loi de simplification en cours de préparation.
03:00Deux avancées concrètes sont d'ores et déjà inscrites à l'agenda issu du Tour de France des solutions que
03:07j'ai menées l'été dernier.
03:09La délivrance facilitée et partiellement automatisée de la carte mobilité inclusion pour les personnes âgées dépendantes et les personnes en
03:18situation de handicap pour désengorger les MDPH.
03:21La reconnaissance anticipée de la RQTH des 15-16 ans dans certains cas.
03:27Par ailleurs, d'autres mesures de simplification, le nouveau formulaire et le formulaire de demande de renouvellement, vont avoir un
03:35impact sur l'activité des MDPH et conduiront à baisser leur délai de traitement.
03:41Néanmoins, l'automaticité des mesures proposées dans le texte pourrait conduire à des situations d'indus, de récupération complexe ou
03:50d'incompréhension administrative.
03:52Les articles 9 et 3 poursuivent un même objectif, alléger les charges pesant sur les parents d'enfants gravement malades.
03:59L'article 9 entend instaurer un reste à charge zéro pour les soins prescrits dans le cadre du parcours de
04:05l'enfant.
04:06Il prévoit deux séries de mesures, la prise en charge intégrale des séances du dispositif Mon soutien psy, ainsi que
04:13la suppression du plafond annuel de séances,
04:15la prise en charge d'actes d'ergothérapie, de psychomotricité et de diététique.
04:20S'agissant de Mon soutien psy, le besoin exprimé apparaît déjà largement couvert.
04:26En effet, les enfants atteints de cancer peuvent d'ores et déjà bénéficier du dispositif avec une prise en charge
04:32à 100% lorsqu'il est mobilisé pour une pathologie relevant de leur ALD.
04:36Par ailleurs, leur suivi psychologique hospitalier, adapté à la gravité de leur état, constitue souvent la réponse la plus pertinente.
04:43Concernant les interventions d'ergothérapeutes, de psychomotriciens ou de diététiciens, ces prestations sont déjà intégrées dans les dispositifs de repérage
04:52précoce et dans les plateformes d'orientation pour les mineurs en ALD.
04:57L'article 3, quant à lui, vise à permettre aux établissements de santé de proposer aux parents une solution d
05:03'hébergement à proximité de leur enfant hospitalisé,
05:05lorsque l'éloignement et la durée de séjour l'exigent.
05:08Le principe ne fait évidemment débat pour personne.
05:11La présence des parents est essentielle au bien-être de l'enfant et c'est pourquoi le gouvernement avait souhaité
05:17améliorer le texte initial en première lecture.
05:20Les hôpitaux y répondent à travers les chambres par enfant, les lits d'appoint ou encore les maisons d'accueil
05:25hospitalières et les structures associatives de type maison des parents.
05:31Mesdames et messieurs les sénateurs, cette proposition de loi porte une ambition profondément juste, mieux soutenir les familles frappées par
05:39la maladie ou le handicap d'un enfant.
05:41Le gouvernement partage pleinement l'esprit et la finalité et si certaines mesures devront encore être précisées pour devenir pleinement
05:48effectives, l'intention qui les anime demeure essentielle.
05:52C'est dans cet esprit de protection et d'humanité que nous poursuivrons ensemble le travail afin que chaque avancée
05:58devienne une véritable réponse pour les familles.
06:02Je vous remercie.
06:03Merci Madame la Ministre.
06:04La parole est à notre collègue Marie-Pierre Richie, rapporteure de la Commission des affaires sociales pour 5 minutes.
06:21Monsieur le Président, Madame la Ministre, chère Charlotte, Monsieur le Président de la Commission des affaires sociales, chers collègues,
06:31Si le Parlement est d'ordinaire le théâtre de la confrontation des idées, il est des causes devant lesquelles notre
06:37clivage s'efface.
06:38La protection des familles d'enfants malades ou atteints d'un handicap est de celle-là, comme en témoigne l
06:43'inscription de ce texte au sein d'un espace transpartisan.
06:46Malgré les avancées obtenues par 4 textes adoptés depuis 2020, le chemin reste encore long car dans bien des cas
06:53ces familles se voient affligées une double peine.
06:55A la douleur et à l'appréhension pour la santé de l'enfant s'ajoute en effet la douleur, la
07:00lourdeur des démarches administratives et médicales, des difficultés professionnelles et une charge financière souvent difficile à assumer.
07:06L'attente des familles est claire que des contraintes externes ne viennent pas détourner leur temps et leur énergie de
07:12ce qui doit demeurer leur priorité absolue, l'accompagnement de leur enfant.
07:17Fruit d'une collaboration étroite avec les associations, cette proposition de loi s'attelle donc à compléter l'arsenal législatif
07:24pour répondre aux besoins des familles,
07:26en allégeant leurs charges financières, en fluidifiant leur parcours administratif et en préservant leur stabilité.
07:32Nous ne pouvons que saluer le travail remarquable conduit par son auteur, le député Vincent Thiebaud, présent ce matin en
07:40tribune.
07:40La Commission, qui partage largement les objectifs visés par ce texte composite, s'est principalement évertuée à garantir sa constitutionnalité
07:48et son opérationnalité au service des familles.
07:52Avant de rentrer dans le cœur du sujet, je tiens à remercier notre collègue Agnès Canaillé, qui a œuvré pour
07:58ce texte en qualité de ministre lors de sa première lecture à l'Assemblée nationale,
08:03ainsi que notre collègue Brigitte Micoulot, dont nul n'ignore l'engagement sans faille auprès des familles pour son appui
08:08et son soutien dans l'instruction de ce texte au Sénat.
08:12Plusieurs articles ont d'abord pour objectif de simplifier et d'accélérer les démarches administratives des parents.
08:17Les articles 4 et 4 bis ont la même finalité, accélérer les délais d'instruction des dossiers par les maisons
08:24départementales des personnes handicapées,
08:26qui sont souvent incompatibles avec les situations des familles et disparates en fonction des territoires.
08:30Nous soutenons l'esprit de ces dispositions, car il est urgent de mettre un coup d'accélérateur en matière de
08:36délai dans les MDPH.
08:37L'expérimentation prévue à l'article 4 vise à mettre en place dans dix départements une avance de l'allocation
08:43d'éducation de l'enfant handicapé de base en cas de silence de la MDPH pendant plus de deux mois.
08:48Celle qui est mise en place à l'article 4 bis vise à permettre au président de dix conseils départementaux
08:53de désigner des structures, notamment des hôpitaux,
08:56habilités à se prononcer sur l'éligibilité des enfants gravement malades ou handicapés à la carte mobilité, inclusion, stationnement.
09:03La Commission a retiré l'AEH de cette expérimentation pour ne pas aller à rebours du mouvement de simplification entrepris
09:10en 2005
09:11et parce que les MDPH sont les plus à même de réaliser les évaluations globales et personnalisées des besoins des
09:17enfants.
09:17La situation est différente pour la CMI stationnement, qui constitue un droit simple n'exigeant pas d'évaluation approfondie.
09:24La Commission a voulu aller encore plus loin sur ce sujet afin de répondre à des situations qui nous sont
09:29régulièrement rapportées sur les délais d'octroi de la CMI
09:31et qui dépassent l'entendement, en introduisant une disposition qui n'est pas d'ordre expérimental mais bien pérenne,
09:37permettant au président du conseil départemental d'octroyer provisoirement la CMI stationnement aux enfants en cas de silence de la
09:44MDPH pendant plus de deux mois.
09:45La simplification des démarches administratives portées par le texte s'étend ensuite à l'allocation journalière de présence parentale,
09:52la JPP, qui indemnise la réduction ou l'interruption de l'activité professionnelle pour s'occuper d'un enfant à
09:57charge,
09:58dont l'état de santé nécessite une présence continue et des soins contraignants.
10:02L'article 5 propose ainsi d'assouplir les échanges de réexamens médicaux obligatoires de la durée prévisible du traitement
10:09et l'article 6 de permettre le partage du versement de cette allocation à deux allocataires qui bénéficieraient de la
10:16garde alternée de leur enfant.
10:17La Commission a légèrement amendé ces articles afin de revenir sur l'ajout malencontreux à l'article 5 d'une
10:24échéance d'un réexamen médical supplémentaire à trois mois
10:27et de modifier la date d'entrée en vigueur de l'article 6 qui était échu.
10:32Enfin, la Commission a entendu améliorer l'articulation entre le congé d'annonce et le congé de présence parentale
10:37pour permettre aux familles de les mobiliser consécutivement sans période de transition.
10:42Nous avons donc modifié l'article 2 terres pour doubler la durée du congé d'annonce et la porter à
10:47dix jours,
10:47tout en réduisant de 15 à dix jours le délai de prévenance préalable au déclenchement du congé de présence parentale.
10:53Il s'agit d'une avancée très attendue par les familles qui leur permettra de faire face avec plus de
10:58sérénité
10:59à la diversité de démarches médicales et administratives consécutives à l'annonce d'une pathologie chez l'enfant,
11:05souvent incompatible avec la poursuite de leur activité professionnelle.
11:09Je cède désormais la parole à ma collègue rapporteure Marie-Claude Lhermitte,
11:13avec laquelle j'ai eu plaisir à porter ce texte en soutien aux familles.
11:17Elle va vous présenter la suite des dispositions de ce texte.
11:20Je vous appelle ce texte.
Commentaires