00:00Ce médecin m'a dit, et je vais utiliser les mots comme il me l'a dit,
00:03« Monsieur, vous êtes un menteur, vous êtes un hypocrite.
00:06Vous devriez avoir honte d'avoir menti à votre femme qui était enceinte,
00:10et vos enfants peuvent avoir honte que vous soyez leur père aujourd'hui. »
00:14Bonjour, je m'appelle Johan Caron, j'ai 32 ans,
00:17et je suis atteint de cette pathologie méconnue qui se prénomme la fibromyalgie.
00:21La fibromyalgie est une maladie qui touche environ 5% de la population,
00:26qui est difficilement diagnosticable et qui touche une majorité de femmes par rapport aux hommes.
00:32Elle possède différents symptômes et différentes formes,
00:35ce qui la rend encore plus difficilement diagnosticable aujourd'hui par les médecins.
00:39Me concernant personnellement, elle s'attaque à mes muscles et à mes nerfs.
00:42Disons, et pour vous faire cela au niveau d'une image,
00:45j'ai l'impression qu'on me plante un véritable coup de poignard dans le dos
00:49et qu'on me lacère ainsi la colonne vertébrale.
00:52J'ai l'impression, au même titre que les condamnés à mort au Moyen-Âge,
00:55de me faire écarteler vraiment au niveau des bras et des jambes entre 4 chevaux.
01:00C'est l'horreur de cette maladie qui aujourd'hui est invisible,
01:04au même titre que plusieurs handicaps.
01:06La fibromyalgie, au même titre que la sclérose en plaques,
01:08agit par effet de crise et de pic.
01:11En réalité, vous sentez une crise qui monte tout doucement, tout doucement
01:15pour arriver à un pic, pour redescendre lentement.
01:19Je la compare régulièrement à une tornade,
01:22qui, quand elle est présente, détruit tout sur son passage.
01:25Et une fois qu'elle est partie, laisse des ravages derrière elle.
01:29Souvent, post-crise, je compare mon corps comme étant égal au champ de bataille de Verdun avec ses cratères.
01:37Pour que vous compreniez d'autant plus aujourd'hui ce que représente réellement cette pathologie,
01:43je crois qu'il est important de vous dire cette phrase,
01:45que j'utilise régulièrement pour vous expliquer vraiment le mal-être qui est le mien.
01:49J'ai l'impression de vivre dans le corps d'un vieillard de 90 ans,
01:53que cela soit physiquement ou cognitivement.
01:55Car oui, la fibromyalgie peut atteindre plusieurs systèmes.
02:00Dans mon cas en particulier, elle s'attaque à mes muscles,
02:03mais également à une partie de mes facultés mentales.
02:06Car oui, quelquefois, j'ai l'impression d'être cet Alzheimer qui cherche le moindre de ses mots,
02:10qui doit réfléchir au moindre geste qu'il accomplit.
02:13C'est en cela que la pathologie est difficile.
02:16D'autres subissent également cette pathologie à travers des insomnies, des problèmes digestifs.
02:22C'est sa largeur et la largeur de ses symptômes qui la rendent compliquée et difficile aujourd'hui.
02:27Bien que le plus compliqué aujourd'hui reste sa reconnaissance, qui est le plus souvent mise en doute.
02:33La maladie est survenue du jour au lendemain et c'est ceci qui est le plus impressionnant aujourd'hui.
02:37Je me rendais comme chaque jour à mon travail.
02:39Et pour vous faire un petit historique, disons que j'étais un aide-soignant jadis
02:43qui travaillait depuis plus de dix ans en médecine gériatrique.
02:46J'aimais mon métier de tout mon cœur.
02:48Et c'est gaiement donc que je me rendais au travail jusqu'au jour où, sans comprendre,
02:53je n'ai pas pu effectuer une tâche que j'effectuais des dizaines de fois par jour.
02:58Je me suis retrouvé dans la capacité complète de mettre un patient dans son fauteuil.
03:04De là, une fatigue inexpliquée, des douleurs apparaissantes me sont tombées sur littéralement.
03:11Au début, j'ai prétexté cela pour de la fatigue tout simplement à travers ce métier qui est rude et
03:15difficile.
03:17Pourtant, ce rendez-vous à la médecine de travail fut fatal pour moi.
03:21Car non seulement on me déclarait inapte définitivement à ma fonction de soignant,
03:26et car on me promettait une maladie grave sans même avoir le moins examen sous la main pour justifier cette
03:33affirmation.
03:33De là, s'est suivi deux années de torpeur, deux années difficiles,
03:37au cours desquelles j'ai rencontré de nombreux médecins,
03:40des neurologues, des rhumatologues, des chirurgiens de la main, des médecins de la douleur.
03:45Ces médecins m'ont fait passer des batteries et des batteries d'examen,
03:48sans qu'aucun résultat ne revienne positif.
03:51Souvent, je suis rentré chez moi pourtant, avec des présages de leur part.
03:56Souvent, on me promettait une sclérose en plaques, une maladie de Parkinson fulgurante,
04:01et même quelquefois, un cancer, toujours sans aucun retour d'examen positif.
04:08Ce fut deux années de combat, de torpeur et de torture,
04:11au cours desquelles chaque jour je me demandais ce qui allait m'arriver le lendemain.
04:15Jusqu'au jour où enfin, un médecin me déclara fibromyalgique.
04:20L'une des plus grandes difficultés de notre pathologie aujourd'hui est sa reconnaissance,
04:25et notre bataille perpétuelle avec les fibrosceptiques.
04:28Car oui, beaucoup de médecins, beaucoup de nos proches parfois,
04:33ne croient pas en l'existence de cette maladie qui déclare imaginaire et dans notre tête.
04:38Or cela est faux.
04:40Car cette maladie est invisible, au même titre que tant d'autres,
04:44et comme de nombreux handicaps.
04:46Et je pense aujourd'hui fortement à l'endométriose, la petite cousine de la fibromyalgie.
04:51En cela, je pense aujourd'hui à cette situation que j'ai vécue.
04:55Moi, l'aide-soignant mis à pied, qui ai dû retrouver le chemin de l'emploi.
05:01À travers ce cheminement de reclassement,
05:03j'ai dû rencontrer un médecin agréé de la préfecture pour pouvoir être reclassé.
05:08Aujourd'hui, je suis secrétaire médical.
05:10La dernière fois qu'il m'a été amené de voir ce médecin,
05:13pour lui annoncer non seulement que le diagnostic avait été trouvé au bout de deux ans,
05:17et qu'enfin j'avais l'opportunité, après un long chemin administratif,
05:21de reprendre un emploi en tant que secrétaire médical.
05:24Ce médecin m'a dit, et je vais utiliser les mots comme il me l'a dit,
05:27« Monsieur, vous êtes un menteur, vous êtes un hypocrite.
05:30Vous devriez avoir honte d'avoir menti à votre femme qui était enceinte,
05:34et vos enfants peuvent avoir honte que vous soyez leur père aujourd'hui. »
05:38Comment un homme, un médecin ou qui que ce soit,
05:42peut-il parler à un être humain d'une telle manière ?
05:46Ce médecin m'a proité du doigt car il ne croyait pas en la véracité de ma pathologie qui disait
05:51« psychiatrique ».
05:53Pourtant, moi-même, je me serais bien passé de l'existence de cette pathologie
05:57qui a anéanti ma vie, qui a anéanti l'amour de mon métier que je portais au plus profond de
06:04moi-même,
06:04qui a anéanti ma famille, qui a anéanti toute la personne que je représentais aux yeux des autres et de
06:11moi-même.
06:12Aujourd'hui, mon combat est simple, car au même titre que toutes les personnes s'ouvrant de ces maladies invisibles,
06:19je me bats pour leur reconnaissance.
06:21Et aujourd'hui, je pense à toutes ces personnes qui se battent au même titre que moi et tant d
06:25'autres
06:25pour la reconnaissance de leur propre pathologie.
06:28Nous n'avons pas décidé d'être dans notre situation,
06:31mais aujourd'hui, nous sommes là pour nous battre contre notre pathologie,
06:34mais aussi contre ce fléau qui est la non-reconnaissance de cette existence.
06:39Pourtant, à travers ces deux années de souffrance, la pathologie m'a apporté en soi quelque chose,
06:44car oui, je me suis découvert une véritable passion pour l'écriture.
06:47J'ai trouvé intéressant, au final, de mettre à travers mes mots, des mots.
06:54C'est pourquoi aujourd'hui, j'ai écrit mon premier livre, Conversation avec moi-même,
06:58que j'ai auto-édité, car selon moi, il était important de comprendre d'où je venais pour savoir où
07:05est-ce que j'allais.
07:06Puis, avec le temps, mon combat a pris une toute autre tournure,
07:11car c'est à travers les yeux de ma fille que j'ai compris l'impact que pouvait représenter la
07:16maladie chez un être humain.
07:19Après tout, je suis aide-soignant et je le serai toujours.
07:23Et encore aujourd'hui, je me rends compte de cette phrase que nous disions tant avant au niveau professionnel
07:29et qui m'est arrivé personnellement le jour où nous serons de l'autre côté de la barrière.
07:34En réalité, ma fille a découvert, du jour au lendemain, l'existence de ma pathologie à travers ce mensonge que
07:40je lui prodiguais.
07:41Il est vrai que pendant deux ans, nous étions à la recherche d'un diagnostic,
07:44et je ne pouvais pas me permettre de rentrer à la maison en disant, en affirmant à ma fille,
07:49que tout allait bien se passer sans le savoir réellement.
07:52Je ne voulais pas représenter à ses yeux ce menteur.
07:54Puis un jour, comme chaque famille, nous regardions la télé et nous ne voyions pas que notre fille était assise
08:01à nos côtés.
08:02Et il passait l'enterrement de Johnny Hallyday.
08:04Ma fille m'a demandé du haut de ses quatre ans et demi pourquoi est-ce que les gens pleuraient
08:08à la télé.
08:10Et je lui ai répondu que c'était parce que quelqu'un était décédé et que les gens étaient tristes.
08:15Ce à quoi ma fille m'a répondu.
08:18Ah, c'est ce qui va bientôt arriver à papa bientôt.
08:21Je crois que de toute mon existence, ce fut la pire claque que j'ai pris dans ma vie.
08:27Ma fille, à travers ma pathologie et sa recherche de diagnostic, a cru que son papa allait mourir.
08:35C'est pourquoi aujourd'hui, mon combat a pris une toute autre tournure.
08:40Une tournure plus grande.
08:42Car j'ai édité, aux éditions Maya, mon tout premier roman pour enfants, Dis-moi, c'est quoi la fibromyalgie
08:49?
08:49Ce livre racontant le parcours d'une petite fille découvrant que sa maman, à elle, souffre de cette pathologie.
08:56Et l'explication qui va lui en être fait.
08:59Ce livre que j'ai édité, dont l'intégralité des bénéfices ira aux associations luttant contre la fibromyalgie.
09:06Ce livre, finalement, que je dédie à chaque parent souffrant de cette pathologie.
09:11Il n'est pas là aujourd'hui pour apporter des solutions en soi à chacun d'entre eux,
09:15mais pour amener à cette conversation intime avec notre bien le plus précieux, nos enfants.
09:23D'ailleurs, je ne compte pas m'arrêter à ma seule pathologie,
09:26mais bien aller sur le terrain d'autres pathologies ou circonstances et accidents de la vie
09:30qui peuvent meurtrir à jamais l'existence de nos enfants,
09:33qui, quelquefois, comprennent les choses bien mieux que les adultes.
09:38D'ailleurs, au même titre que pour ce premier roman,
09:42l'intégralité des recettes ira aux associations qui concernent chaque roman.
09:47En conclusion, je voudrais dire à chacun d'entre vous qui souffrez de fibromyalgie
09:52que vous êtes des personnes fortes et courageuses
09:56et que vous n'êtes pas seuls dans ce combat, car nous sommes tous ensemble unis.
10:01Je pense également à tous nos proches, amis, familles,
10:04qui, chaque jour, sont à nos côtés pour nous aider, pour nous soutenir,
10:09pour nous permettre d'aller au bout de nos projets et de tenir debout.
10:13Et aux médecins, aux soignants, qui, chaque jour, ont cru en nous
10:17et en la véracité de notre épreuve, nous ne sommes pas seuls
10:22et c'est tous ensemble que demain nous remporterons la plus belle bataille,
10:28celle de la reconnaissance de nos pathologies.
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