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00:00Bienvenidos a este nuevo espacio de la revista
00:29Medicina y Salud Pública, un espacio con más de dos décadas llevando hasta ustedes los temas más
00:35relevantes en ciencia, salud y medicina. Hoy abordaremos un asunto de gran relevancia y son
00:42las barreras de acceso para pacientes con leucemia y con linfoma. Soy Katerina Ardila y hoy me encuentro
00:50con Yolima Méndez, presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma. Bienvenida a
00:55revista MSP. Cordial saludo, muchas gracias por la invitación. Presidenta Méndez, para quienes tal
01:02vez no estén muy familiarizados con estos términos, ¿qué son los cánceres en la sangre como la leucemia
01:08o como el linfoma? Bueno, son tipos de cáncer hematológico o como usted bien lo dice que
01:15afectan la sangre y que se originan en alguna de las células de la sangre. Entonces, por ejemplo,
01:19en el caso de la leucemia se afecta un linfocito, éste empieza a proliferar de manera descontrolada
01:26y eso es lo que se conoce como leucemia porque al proliferar de manera descontrolada o al multiplicarse
01:32de manera descontrolada afecta todas las funciones de las células sanguíneas como lo son los glóbulos
01:37rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. En el caso del linfoma también este tipo de cáncer
01:44de la sangre se origina en la afectación de un linfocito, pero en este caso se afectan
01:49los ganglios linfáticos, que son unas pequeñas masitas como del tamaño de un frijol que tenemos
01:54por todo nuestro cuerpo. ¿Qué tan frecuente vendrían siendo estos diagnósticos a nivel
02:01de Latinoamérica? Bueno, el linfoma es relativamente frecuente, es un tipo de cáncer que ocupa entre
02:07el séptimo al noveno lugar entre los tipos de cáncer más frecuentes en el adulto. La leucemia
02:12tal vez ocupa más o menos el décimo lugar en el caso de los adultos. En el caso de
02:17los niños, las leucemias agudas son el principal cáncer de la infancia, ocupando más o menos
02:22un tercio del total del cáncer en la edad pediátrica.
02:25¿Qué tipos de tratamientos existen actualmente para estas enfermedades?
02:30Existen diversos tratamientos, sin embargo, tal vez los más importantes son los protocolos
02:35de quimioterapia. Entonces, dependiendo del tipo de leucemia, dependiendo del tipo de
02:39linfoma, porque digamos que la categoría general es así, leucemia o linfoma, pero existen muchos
02:45tipos de linfoma y existen también varios tipos de leucemia. Entonces, dependiendo de ese tipo
02:51de cáncer en particular, también será el tratamiento. Entonces, existen diversos protocolos
02:55de tratamientos para manejar estos tipos de cáncer, que incluyen desde luego fármacos,
03:01en algunos casos inmunoterapia, terapias dirigidas, trasplante de médula ósea, radioterapia, etc.
03:10A mí me gustaría hablar de, tal vez, ahondar un poco más en esto de los tratamientos y es que
03:16podríamos hablar de altas tasas de éxito si estos tratamientos se administran a tiempo.
03:22Sí, desde luego, pero también, insisto, depende mucho del tipo de cáncer, depende del momento
03:28en el que haya sido diagnosticado. Es decir, si fue de manera oportuna o si fue de manera
03:34tardía. En el caso de los linfomas, por ejemplo, uno ve que buena parte de los pacientes se diagnostican
03:40en estadio 4. Llegan entonces ya en un estado muy avanzado. En el caso de las leucemias, también
03:48depende, digamos que si son agudas, normalmente se diagnostican rápido porque por las características
03:52mismas de la enfermedad, los pacientes llegan de manera más oportuna al diagnóstico. Pero
03:57entonces depende, depende de que el tratamiento se inicie de manera oportuna. También va a
04:02depender de esa respuesta individual del paciente a ese tratamiento, porque no todos responden
04:07de la misma manera. De si este tratamiento se da de manera continua, porque a veces los pacientes
04:13tienen interrupciones y esto, desde luego, va a afectar también los resultados en el control
04:17de la enfermedad. Entonces, ahí hay varios factores que pueden influir en que se pueda
04:22controlar adecuadamente la enfermedad o no. Sin embargo, sin duda, es muy importante que
04:28sea oportuno el tratamiento, que se dé de manera continua, sin interrupciones injustificadas
04:34y que el paciente, desde luego, con todo esto pueda tener una muy buena adherencia al tratamiento
04:38para así garantizar mejores resultados.
04:41Yo entiendo que uno de estos factores que también entra ahí a jugar son las barreras de acceso,
04:49¿no? Entonces, me gustaría que conversáramos acerca de cuáles son estas barreras de acceso
04:54más frecuentes que enfrentan los pacientes y esto, cómo se traduce en riesgos para su salud
05:00o qué tan efectivo vendría siendo el tratamiento.
05:03Sí, desafortunadamente, las barreras de acceso están siendo más frecuentes este año que
05:09el año anterior y que el año anterior. Es decir, estamos en una crisis del sistema
05:15que con el pasar de los días, en lugar de mejorar, se agudiza. Y esto se traduce en afectaciones
05:21directas a los pacientes, principalmente a pacientes con condiciones crónicas como lo son
05:25los pacientes oncológicos. Entonces, es triste ver que, por ejemplo, en nuestro programa
05:32Acceso SEBAS, que es Solución y Evidencia de Barreras de Acceso en Salud, de enero a agosto
05:38de este año han aumentado en un 60% las barreras de acceso comparativamente con el mismo periodo
05:43del año anterior. Y siendo de este total el 67%, la principal barrera es el acceso a medicamentos.
05:52Entonces, vemos que es difícil poder tener adherencia al tratamiento y poder tener la continuidad
05:57de los resultados de los que estábamos hablando, si los pacientes se enfrentan a estas barreras.
06:02Hay muchas dificultades. Algunos pacientes incluso tienen que esperar no solamente semanas, sino meses
06:08para iniciar su protocolo de quimioterapia o para poder recibir su medicamento ambulatorio
06:14que les permita poder tener la continuidad que requieren estos tratamientos.
06:18¿Cuáles vendrían siendo estos factores que retrasan ese acceso a los medicamentos?
06:25¿Es algo un poco más a nivel institucional? ¿Es algo también por cuestión de, no sé, tal vez
06:32personas que no viven en una zona cerca de alguna institución médica? Cuéntenos un poco más de eso.
06:37Sí, pueden haber varias razones. Sin embargo, una de esas razones que sin duda está afectando
06:44el acceso a medicamentos pues tiene que ver con la crisis que vive actualmente el sistema
06:47y que incluye unas razones financieras muy poderosas. Ya escuchamos hablar todos los días
06:54en las noticias sobre la insuficiencia de la UPC, sobre la necesidad de poder saldar esas deudas
07:01atrasadas con los diferentes actores del sistema de salud. Porque todo eso se suma y todo eso al final
07:07lo que hace es que haya un insuficiente flujo de recursos y esto a su vez se traduce en las
07:12dificultades para que el paciente pueda recibir oportunamente el medicamento. Al paciente
07:17probablemente no le dicen esto en la farmacia cuando va a reclamar el medicamento. Le dicen
07:21que no lo hay, le dicen que está desabastecido. Pero el problema base pues no es ese. El problema
07:27base es que hay dificultad para comprarlo porque no hay un flujo de recursos adecuado y todos
07:33los actores, hay una cadena de actores en donde hay unas carteras gigantes y todos le deben a todos.
07:41Si hay un endeudamiento general pues es difícil seguir comprando medicamentos para poder realmente
07:46abastecer la demanda de los pacientes. Entonces esa es una de las grandes dificultades. Sin duda
07:51pacientes también que vienen de zonas apartadas tendrán una mayor dificultad para acceder a sus
07:57terapias porque se acercan a la farmacia con más dificultad, con más gasto de bolsillo y si le
08:04dicen que no lo hay y que tiene que volver pues todo esto se convierte en factores que impiden que
08:10el paciente pueda acceder oportunamente a sus terapias. Bien, acá nos estamos refiriendo
08:15específicamente a los medicamentos pero ¿qué otros servicios que también son considerados esenciales
08:22para estos pacientes pueden también atravesar barreras de acceso? Se me ocurre exámenes
08:27especializados, hospitalizaciones, no sé, atención psicosocial.
08:32Sí, por ejemplo el acceso a citas con especialista es otra de las barreras de acceso frecuentes
08:37porque en el caso de los pacientes con leucemia, linfoma, ellos son vistos por el especialista
08:44hematólogo y es una especialidad a la cual a veces no es fácil llegar con la oportunidad que
08:50requiere el paciente. Entonces sí vemos que a veces hay algunas demoras para acceso a este
08:56especialista y también para acceso a otros especialistas que ellos requieren en el manejo
09:01integral de su enfermedad. Entonces esa es una barrera también importante. Otra es la demora en el acceso
09:06a autorizaciones, autorizaciones de exámenes, de procedimientos, de quimioterapia, etcétera.
09:13Entonces también ahí vemos que hay una demora en el número de días como cercana como a los dos
09:20meses para que los pacientes puedan acceder a esas autorizaciones. En el caso de medicamentos,
09:26olvidé decirlo, según nuestro programa de acceso SEBAS, el tiempo promedio que un paciente está
09:32tardando para acceder a sus medicamentos oncológicos es de 78 días, es decir, más de dos meses y medio,
09:38un tiempo a todas luces excesivo para enfermedades de rápida progresión como estas enfermedades de las
09:45que estamos hablando, cáncer en la sangre. Otras dificultades también pueden ser, claro, no tener
09:51disponibilidad de cama para hospitalización, no contar con los viáticos para poder trasladarse de una ciudad
09:57a otra y acceder a las citas o a los controles, en fin, esto para pacientes que viven en una ciudad
10:04distinta a la ciudad del tratamiento. Sentimos que también en el último año está siendo cada vez más
10:10difícil que los pacientes puedan acceder a esto que en el sistema se conoce como viáticos y que es
10:14justamente la ayuda para que el paciente pueda transportarse y para que pueda alojarse en la
10:20ciudad en la cual recibe su tratamiento.
10:22Doctora, algo que me pareció bastante importante es que el programa SEAS, como usted bien lo dijo,
10:28documentó que un paciente debe esperar un promedio de 78 días. ¿Esto cómo se traduce para alguien que
10:35tiene leucemia o linfoma agresivo? Entiendo que se están presentando muchas muertes, pero que son
10:41totalmente prevenibles. Hablemos de eso.
10:44Sí, usted bien lo ha dicho, son muertes evitables, son muertes que no deberían ocurrir y que se deben
10:49justamente a estas demoras. Un paciente con una leucemia aguda es un paciente que requiere
10:54iniciar tratamiento de manera oportuna porque la leucemia aguda avanza rápidamente, es una enfermedad
11:01de rápida progresión. Si no se inicia a tiempo un protocolo de quimioterapia, la leucemia le coge
11:07ventaja al paciente, así, así de simple y ya después controlarla va a ser más difícil. Entonces, hemos
11:13conocido casos de pacientes que han tenido estas dificultades. Tristemente, uno en la ciudad
11:19de Ibagué, muy recientemente, un hombre joven de solamente 31 años falleció porque tuvo
11:25demoras en el inicio de su protocolo de quimioterapia. Posteriormente, este paciente
11:29recayó porque a eso se ven expuestos los pacientes con las demoras, a recaídas y a dificultades
11:36más graves como la muerte. En el caso de este paciente, después de la recaída, tuvo complicaciones
11:41que lo llevaron a un fallecimiento, a una muerte evitable, porque si a ese le hubiera garantizado
11:46el tratamiento, probablemente él estaría vivo en este momento. Hay otros casos también,
11:51como el de una paciente de 72 años, 71 años, que tenía una leucemia mieloide aguda y que,
11:57a pesar que su médica tratante había ordenado ya un medicamento para el control de su enfermedad,
12:03este medicamento llegó el día de su velorio. Entonces, son situaciones insólitas que parecen
12:08que no son ciertas, pero que son reales. Esta paciente también falleció esperando su medicamento.
12:13Hay otro caso de un paciente con mieloma múltiple que también debido a las constantes demoras
12:20por parte de su EPS, tuvo recaídas, su enfermedad progresó y falleció. Y conocemos como esos
12:27muchos otros casos de pacientes que están teniendo pérdida de respuesta, recaídas y una recaída
12:34en una leucemia aguda, en un linfoma, es grave. Es grave porque a veces los pacientes se curan
12:40o tienen mayores probabilidades de controlar su enfermedad justamente en esa primera fase
12:45de su diagnóstico de su enfermedad. Pero después de que hay una recaída,
12:49todo es más difícil, todo se complica más, se requieren otros protocolos de tratamiento,
12:54se requieren nuevas terapias que muchas veces son más costosas que las primeras líneas de tratamiento.
13:01Y desde luego ya el paciente pierde muchas, muchas posibilidades de controlar su enfermedad
13:08e incluso de superarla y de sobrevivir al cáncer.
13:12Así es. Y también me gustaría conversar, ¿qué medidas se podrían tomar para evitar más pérdidas de vidas?
13:20¿Hay alguna estrategia tal vez planteada o algo que tal vez incluso que la fundación
13:25esté tratando de visibilizar o de hacer para evitar justamente esto?
13:29Pues es algo que a veces es un poco frustrante, digamos, para quienes estamos de este lado,
13:36conociendo estos casos en el día a día y ayudándolos para que puedan acceder a sus tratamientos.
13:43Pero creo que algo muy importante es que el gobierno nacional no desconozca a estas víctimas,
13:50que no desconozca el dolor y las dificultades que están viviendo los pacientes,
13:54que reconozca que hay fallas en la prestación de los servicios,
13:58que hay fallas en la asignación de recursos para que los pacientes realmente puedan tener derecho a esa garantía
14:05que tanto menciona nuestra Constitución, la Ley Estatutaria de Salud,
14:09es decir, para que realmente se les pueda garantizar el acceso a la salud y a la vida.
14:15Eso no está ocurriendo para muchas personas, en especial pacientes de EPS intervenidas
14:20están teniendo muchas dificultades y queremos que el gobierno nacional escuche esto,
14:25porque muchas veces ha ignorado estos llamados, estas peticiones, estas solicitudes de ayuda
14:32y necesitamos que vean también las cifras de este lado,
14:36que no solo las cifras que ellos presentan son las que corresponden con la realidad.
14:40De este lado también recogemos data, recogemos evidencia
14:43y lo que nosotros vemos es que los pacientes de EPS intervenidas están teniendo muchísimas más dificultades,
14:51aun cuando también vale la pena precisarlo, los pacientes de todas las EPS,
14:54porque el deterioro del sistema de salud es generalizado.
14:58Entonces eso amerita que se tomen decisiones y que se tomen decisiones urgentes,
15:04porque si no más personas van a seguir muriendo.
15:07Y insisto en que esto es grave en el sentido de que es una mortalidad evitable.
15:12Son pacientes que pudiendo vivir están muriendo por negligencia del sistema de salud.
15:18Finalmente, presidenta, en este mes de concienciación, que es septiembre,
15:24¿qué mensaje le enviaría a los pacientes, a sus familias y cuidadores
15:28sobre qué tienen en sus manos la posibilidad de cambiar esta realidad?
15:34¿Cómo pueden aceptar o hacer un pequeño cambio a esta realidad?
15:39Bueno, pues a los pacientes que nos escuchan decirles que no están solos,
15:43que cuentan con la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma
15:46para acompañarlos en su proceso de diagnóstico, en el proceso de recuperación de su salud,
15:53que estamos aquí para ayudarlos en sus emociones, en el afrontamiento del cambio en la situación de salud,
16:02porque sabemos que no es fácil recibir una noticia positiva para cáncer
16:06y que en ese proceso seguramente van a necesitar ayuda, tanto los pacientes como sus familias.
16:11Decirles también que no se queden callados frente a las dificultades que puedan tener,
16:16que si presentan dificultades de acceso, levanten la mano y pidan ayuda.
16:21Que pongan las PQRs en la Superintendencia Nacional de Salud,
16:25que acudan a nuestro programa de acceso SEBA, Solución y Evidencia de Barreras de Acceso en Salud,
16:31que pongan una acción de tutela si sienten que se están vulnerando sus derechos a la salud y a la vida,
16:37que acudan a todos los recursos legales disponibles,
16:39que pongan las peticiones y quejas formales en sus EPS,
16:43porque a veces el paciente se queja, pero no pasa de ser una queja con otro paciente,
16:51con la familia, con un vecino, muchas veces esas quejas pues no pueden resolver el problema,
16:56pero debemos pasar de la queja a ser parte de la solución y ser parte de la solución
17:01es también aprender a poner estas quejas formales, estas peticiones formales,
17:06es evidenciar lo que está pasando, porque en la media también en que entre todos evidenciemos lo que está pasando,
17:11seguramente que va a haber una mayor visibilidad de las dificultades que están atravesando los pacientes
17:18y vamos a tener seguramente una mayor posibilidad de tener acciones concretas
17:25que nos permitan superar esta crisis por la que estamos pasando.
17:29Bien, Yolima, pues muchas gracias por acompañarnos desde la revista MSP,
17:34eso ha sido todo por el día de hoy y le agradecemos por visibilizar esta situación
17:38que lastimosamente viven algunos pacientes.
17:42A ustedes por la invitación, muchísimas gracias.
17:44Bueno, y a nuestra audiencia les recuerdo que pueden seguirnos en nuestros canales oficiales,
17:48nos encuentran como arroba revista MSP,
17:51visiten nuestra página web www.revistamsp.com
17:55Recuerden que yo soy Caterina Ardila y los estaré acompañando en un nuevo espacio
17:59en donde la salud y la ciencia siempre es la noticia.
18:02En MSP convertimos la ciencia en noticia.
18:05Por más de 20 años hemos sido líderes en salud, ciencia y bienestar en Puerto Rico y el Caribe.
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