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Et si vivre avec la maladie pouvait devenir une forme d’expertise ? De plus en plus présents à l’hôpital, dans la recherche ou la formation, les « patients experts » apportent un savoir fondé sur leur expérience du soin et de la maladie. Mais jusqu’où peut aller cette expertise, et comment peut-elle dialoguer avec celle des professionnels de santé ? Les réponses de Marion Lanly, directrice et chef du service Expérience et Partenariat Patient au siège de l’AP-HP, et Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des Patient·es à Sorbonne Université.
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00:03Bonjour à toutes les deux, bienvenue dans Santé Futur.
00:06Bonjour.
00:07Catherine Touré-Turgis, je commence avec vous.
00:10Quand on parle de patient expert, de quoi est-il expert exactement ?
00:19Il y a plusieurs formes d'expertise.
00:23Peut-on être expert de sa propre vie ?
00:28Notre vie nous appartient.
00:29Peut-on être expert à partir d'un événement tragique,
00:35de quelque chose qu'on a vécu douloureusement ?
00:37C'est possible.
00:38Pourquoi ?
00:39Parce que si on est expert d'une situation tragique, imprévue, etc.,
00:44on va être obligé d'apprendre.
00:46Donc, apprenant quelque chose, on va découvrir, on va inventer,
00:50inventer la vie qui va avec.
00:53Donc là, oui, on peut transformer sa propre expérience en expertise.
00:59Mais comme on le verra, j'imagine, tout à l'heure, c'est un chemin.
01:02C'est un cheminement et ce n'est pas juste comme ça.
01:04Oui, il faut distinguer l'expérience vécue d'une véritable expertise.
01:09Marion Lanly, le baromètre de la Fondation de l'Avenir montre à quel point cette notion reste floue.
01:13Seuls 7% des Français disent savoir précisément ce qu'est un patient expert.
01:17et 15% pensent qu'ils soignent d'autres patients.
01:20Cette confusion, vous la retrouvez aussi chez les professionnels de santé ?
01:25Oui, c'est vrai qu'il y a un flou quand même autour de cette notion du patient expert,
01:29parce qu'il y a d'autres termes aujourd'hui qui circulent.
01:31Patient partenaire, qui est un peu un mot valise,
01:32qui regroupe ce qu'on peut appeler aussi patient ressource,
01:35donc les patients qui travaillent avec des professionnels de santé dans les services de soins.
01:40Comment est-ce qu'on peut distinguer ces trois notions tant qu'à faire ?
01:44Aujourd'hui, la HAS a publié un guide sur le partenariat patient, l'engagement patient,
01:51et parle plutôt de patients partenaires avec des déclinaisons,
01:57donc patients ressources au service de soins, patients chercheurs quand ils travaillent sur un projet de recherche,
02:01ou patients enseignants, formateurs quand ils sont dans un programme d'enseignement.
02:07Donc ça indique un petit peu dans quel domaine le patient partenaire va collaborer avec des professionnels.
02:14Catherine, c'est au fond au cœur de votre travail depuis des années.
02:18Un malade développe toute une série de savoirs,
02:21simplement parce qu'il doit apprendre à vivre avec sa maladie.
02:24À quel moment ces apprentissages deviennent-ils des savoirs transmissibles ?
02:31Moi je pense que non seulement ils développent des savoirs,
02:35mais sans même en être volontaires,
02:41ils développent des apprentissages, c'est-à-dire qu'ils enseignent par son existence aussi aux autres et à la
02:46société.
02:47Donc ça c'est extrêmement important, c'est-à-dire que ces savoirs-là qu'il acquiert,
02:51c'est son enfant qui va apprendre ce que c'est que papa ou maman malade,
02:56c'est la société, etc.
02:57Donc le patient, il est expert, il acquiert des savoirs, mais il est aussi enseignant.
03:03De par les questions, les changements que ça va apporter, etc.
03:07Madame Lerly, tout patient peut devenir expert ?
03:12Je pense qu'il y a quand même déjà à la base le désir de contribuer, de faire.
03:17Donc effectivement, si vous avez ce désir-là, c'est déjà un premier pas.
03:21Ensuite, il faut avoir l'envie et la capacité de se mettre en équipe avec des professionnels,
03:27de rentrer dans leur cadre, de s'intégrer avec leur aide bien sûr.
03:33Et puis selon la mission, le travail en question en fait.
03:36Après, il faut avoir certaines compétences, comme dans la vie professionnelle,
03:40mais aussi bien sûr savoir prendre du recul par rapport à son propre savoir de patient,
03:46son savoir expérientiel et savoir le communiquer, le transmettre à bon escient en fait.
03:50Et comment est-ce que vous choisissez les patients experts avec lesquels vous travaillez ?
03:54Alors c'est souvent une histoire de rencontre en fait,
03:56de rencontre entre des professionnels et des patients partenaires,
03:59avec soit une idée qui vient du patient lui-même,
04:03qui dit « Ah, là, j'aurais bien aimé recevoir telle information à tel moment de mon parcours »,
04:07ou alors des professionnels qui sont conscients qu'il faut mettre en place tel service
04:13ou développer, améliorer tel parcours de soins,
04:15et qui vont se dire « En fait, ça sera beaucoup plus pertinent si je fais ça
04:19avec les principaux concernés, qui sont les patients,
04:22et qui sont passés par là. »
04:23Et qui vont pouvoir avoir un regard éventuellement même,
04:25être plus créatif que ce que nous on peut être,
04:27parce qu'on vit dans cet univers depuis des années,
04:29donc on a beaucoup plus de capacités créatives par rapport à la transformation possible.
04:34Et donc, ils vont se mettre un peu en recherche,
04:37mais auprès des patients qui les entourent finalement,
04:40des patients qui sont suivis, qui sont sortis d'un épisode de soins aigus évidemment,
04:43parce qu'il faut quand même être en mesure de le faire.
04:46Et voilà, la rencontre va se faire.
04:47Oui, je voudrais compléter ce que dit Marion.
04:51Par exemple, l'expertise patient, elle n'est pas forcément au service du soin.
04:55Nous, on a de plus en plus, par exemple dans le DU qu'on a en oncologie,
05:01des patients partenaires, c'est-à-dire en fait des salariés qui viennent
05:06pour être salariés partenaires sur cancer et travail dans leur entreprise.
05:13C'est-à-dire qu'en fait, l'expertise patient de la maladie,
05:16elle ne va pas forcément être rendue au monde du soin.
05:21Elle peut être rendue en faisant du plaidoyer,
05:24elle peut être rendue, ce qu'on est en train de voir là,
05:26nous on a à tel point qu'on a été obligés de créer un DU cancer et travail,
05:30parce que les personnes disent, mais moi je viens, je suis guérie,
05:34il y a plein de choses qui se sont passées,
05:35mais côté travail, j'ai intérêt à tout de suite transformer mon expérience en expertise.
05:40Donc c'est quoi ? C'est de la paire et danse ?
05:42Alors ça peut être la paire et danse en entreprise,
05:44mais ça peut être aussi dire dans mon entreprise,
05:46je vais monter un programme cancer et travail.
05:48Du coup, je suis le salarié partenaire dans mon entreprise,
05:52d'où ce DU cancer et travail, etc.
05:55Du coup, on s'aperçoit qu'il faut aller chercher et construire ensemble
05:59aussi un nouveau type d'expertise.
06:01Donc ça, c'est extrêmement important,
06:03puisque pendant très longtemps, patients experts ont pensé
06:05que c'est pour le service de soins ou c'est pour la santé.
06:08Nous, ce qu'on voit, c'est que patients experts,
06:10c'est pour la société tout entière.
06:12Un peu comme ce qu'on avait fait,
06:13parce que moi j'en faisais partie dans la lutte contre le sida,
06:15c'est-à-dire le patient réformateur social.
06:17C'est-à-dire ce qu'ils faisaient, c'était pas pour leur sida,
06:21c'était pour l'intérêt de la société.
06:24C'est-à-dire faire bouger des choses sur, je ne sais pas moi,
06:27le soin, plein de choses, les prisons, la santé, etc.
06:31Donc ça, c'est important.
06:32Ça peut être pour les patients eux-mêmes aussi, in fine.
06:35Parce que pour eux, c'est aussi un moyen de donner du sens
06:38à un épisode généralement pas voulu, pas souhaité dans leur vie,
06:42qui peut être aussi difficile à passer,
06:45sur lequel ils butent en termes de qu'est-ce qui s'est passé,
06:48pourquoi ça m'est arrivé, etc.
06:50Et donc parfois, juste se sentir totalement utile pour d'autres.
06:54Il y a une dimension thérapeutique.
06:55Une dimension peut-être un peu thérapeutique,
06:57mais en tout cas, porteuse de sens, contributive,
07:01là où peut-être la société, d'ailleurs, leur renvoie parfois
07:03qu'ils ne sont plus tellement dans le coût,
07:06ils ne sont plus dans la performance, etc.
07:08Alors que tout d'un coup, ils trouvent un univers de performance
07:11vraiment sur lequel ils peuvent...
07:12Ce que dit Marion, c'est extrêmement important.
07:14Souvent, nous, ils viennent, par exemple, dans nos diplômes,
07:16on a trois diplômes en disant,
07:18par rapport à ce qui s'est passé pour moi...
07:21Est-ce que vous vous rappelez juste les trois diplômes ?
07:23Oui, un des eu en éducation thérapeutique,
07:26un autre en oncologie,
07:27un troisième, démocratie en santé,
07:29plus des masterclass.
07:30Mais ils viennent en disant,
07:33je voudrais que ça serve à quelque chose,
07:35ce qui s'est passé pour moi.
07:37Donc soit ça sert à quelque chose,
07:40ça s'est plutôt bien passé,
07:42donc je rends quelque chose au service de soins,
07:44soit ça s'est mal passé, je ne veux pas
07:46que ça se passe mal comme ça pour d'autres,
07:49donc je viens pour que ça s'améliore.
07:54Donc je crois que c'est important, tout ça.
07:56On va y revenir.
07:57Marion Lendly, au sein de l'APHP néanmoins,
07:59dans quel domaine ces patients peuvent-ils intervenir ?
08:02Est-ce que vous pouvez nous donner un exemple concret ?
08:04Alors, il y a effectivement le domaine des soins,
08:07qui est le domaine le plus visible chez nous, évidemment.
08:12Donc ça va être pas mal dans les maladies chroniques,
08:14mais pas que.
08:15Donc évidemment, ce sont des patients qui ont un parcours,
08:18un parcours long,
08:20où ils sont à un moment donné suivis,
08:21ils ne sont plus en épisode aigu,
08:22enfin ça va, ça vient, etc.
08:24Et donc ils ont des périodes, effectivement,
08:26où ils peuvent contribuer, avoir du temps.
08:31Donc ça va être, je ne sais pas moi,
08:32par exemple, le myélome multiple.
08:34On a accompagné un projet dans le myélome multiple,
08:36parce que c'est une maladie où le parcours évolue,
08:38en fait ça se stabilise,
08:40ça ne se guérit pas,
08:42mais ça se stabilise dans le temps.
08:43Alors c'est une forme de cancer, en fait.
08:46Donc aujourd'hui, on a pas mal progressé.
08:48Et donc en fait, le parcours de soins du service,
08:51en l'occurrence, l'hôpital Kremlin-Bicêtre,
08:53où on a fait ce projet,
08:56le parcours évolue.
08:57En fait, on est beaucoup plus en hôpital de jour,
08:59moins en hospitalisation, etc.
09:01Et donc, pour transformer ce parcours,
09:04on s'appuie sur des patients partenaires
09:06qui vont, par exemple,
09:09questionner d'autres patients.
09:10Ils vont aller dans les salles d'attente, etc.
09:12Et ils vont se poser la question
09:14de comment il faut faire évoluer le parcours,
09:16qu'est-ce qui améliorerait chaque venue du patient,
09:20l'information qu'il récolte, etc.
09:21Et comment il peut vivre avec sa maladie,
09:26comment la qualité de vie à la maison,
09:27ensuite, va se passer.
09:29Et donc, à partir des résultats de ce questionnaire,
09:31on fait évoluer, bouger l'information qu'on donne,
09:34la façon dont on programme les rendez-vous.
09:37Et donc, ces patients vous aident, finalement,
09:39à construire ce questionnaire ?
09:39Tout à fait.
09:40Ils aident à construire le questionnaire,
09:42à l'administrer aussi.
09:43Est-ce qu'ils ont atteint un point de la maladie,
09:43finalement,
09:45auxquelles peut-être le médecin n'a pas accès ?
09:46Exactement.
09:46Donc, ils savent un peu les rubriques
09:47qui doivent être constitutives de ce questionnaire.
09:50Et puis, ils vont pouvoir aussi analyser
09:51un peu plus dans la finesse du quantitatif.
09:54Dire, oui, en effet, là,
09:55c'est ça que ça veut dire, etc.
09:57Et c'est souvent, d'ailleurs,
09:58les verbatimes des patients partenaires.
10:02Et on le voit, d'ailleurs,
10:03dans les enquêtes de satisfaction,
10:04c'est un autre sujet.
10:05Mais c'est souvent les verbatimes
10:06qui vont faire bouger,
10:07et pas le quantitatif,
10:10bouger les professionnels,
10:11qui vont être percutés, en fait,
10:14des croyances
10:15et faire bouger les lignes.
10:18Oui.
10:20De toute façon,
10:21c'est un mouvement exponentiel.
10:23Moi, je crois qu'il y a plusieurs choses.
10:24Nous aussi, on a à peu près
10:25une trentaine de pathologies,
10:26puisque, par définition,
10:28l'éducation thérapeutique,
10:29c'est toutes les pathologies.
10:30Même si on a un diplôme de cancéro
10:31et la démocratie en santé,
10:32c'est toutes les pathologies.
10:36En fait, je pense qu'on est en train
10:38de vivre deux choses.
10:38Un, l'allongement de la durée de vie
10:42et l'amélioration des thérapeutiques.
10:43Moi, je me souviens,
10:44quand j'ai commencé,
10:45il y a des maladies,
10:46on en mourrait.
10:47Donc, le fait qu'on ait une stabilisation,
10:49c'est-à-dire qu'on ait plus
10:50d'allongement de vie,
10:51plus d'amélioration thérapeutique,
10:53on a des gens qui survivent.
10:55Oui.
10:56Qu'est-ce qui est prévu ?
10:57Donc, on peut même aller réfléchir
11:00en termes de politique publique,
11:03d'État et d'emploi.
11:04Qu'est-ce qu'on fait de personnes
11:08qui sont, comme ils disent eux-mêmes,
11:10des malades en bonne santé,
11:12mais en même temps fragiles.
11:13Et donc, qui peuvent,
11:16et qui ont envie aussi,
11:17de continuer à travailler,
11:20à garder leur rôle,
11:21leur emploi, etc.
11:22Donc, on voit bien que
11:23ce mouvement de patients experts,
11:25même s'il se passe là,
11:26pour l'instant, chez nous,
11:28en fait, c'est un mouvement
11:29social d'ampleur.
11:30On a 20 millions de malades chroniques.
11:32On a 10 millions de malades chroniques
11:33qui travaillent.
11:35Donc, il y a bien quelque chose là
11:37qui vient interroger,
11:38au-delà de nous-mêmes,
11:39une société qui est confrontée
11:42à des personnes capables de travailler,
11:45qui vont avoir éventuellement
11:46des vulnérabilités ponctuelles,
11:49temporaires, etc.,
11:50mais qui sont là.
11:51et avec qui il faut faire.
11:54Et justement,
11:55vous avez donc créé
11:55l'Université des patients en 2009.
11:59Pourquoi avoir voulu faire entrer
12:00ces savoirs issus de l'expérience
12:02à l'université ?
12:04Moi, je pense qu'en 2009-2010,
12:06en plus, moi,
12:07je venais de passer quand même
12:0820 ans dans l'alutron de le SIDA,
12:10y compris au niveau international.
12:11J'avais voyagé, etc.
12:12Donc, j'avais vu beaucoup de choses.
12:14Pour moi, déjà,
12:15la moindre des choses,
12:16c'était de dire en 2009-2010,
12:18parce qu'on avait la loi HPST,
12:20eh bien, au moins qu'il y ait un abri,
12:21il y a un lieu.
12:22Moi, j'étais universitaire,
12:23donc que l'université, déjà,
12:26reconnaisse.
12:27Donc, moi, j'avais pensé
12:29et j'avais mis en place
12:30une VAE,
12:30une validation des acquis
12:32de l'expérience.
12:32C'est-à-dire,
12:33ce qu'une personne a eu
12:34comme parcours professionnel,
12:36plus un deuxième parcours
12:38dans son parcours professionnel,
12:39qui est celui de la maladie,
12:41à mon avis,
12:41on peut en faire quelque chose.
12:43Déjà, reconnaître ça,
12:45bon, à l'époque,
12:46ce n'était pas gagné,
12:46ce n'était pas gagné
12:47de diplômer des malades.
12:49Bon, maintenant...
12:51Mais, voilà,
12:53j'avais vu,
12:54mais en fait,
12:54ce n'est pas que j'avais vu,
12:55c'est la lutte contre le SIDAC
12:56qui m'avait montré
12:57à quel point,
12:58de toute façon,
13:01les malades
13:02ne sont pas le problème.
13:03Ils font partie
13:04de la solution.
13:06Et donc, voilà,
13:06j'ai fondé ça
13:07parce qu'il fallait...
13:09Pour moi,
13:10c'était important.
13:10Les savoirs expérientiels,
13:12en ce moment,
13:13on le voit bien,
13:13que ce soit dans l'écologie,
13:15l'agriculture, etc.
13:17Enfin,
13:17les savoirs d'expérience,
13:20c'est une nouvelle forme
13:21d'expertise.
13:22En plus,
13:23comme on est dans une crise
13:24d'expertise avec l'IA,
13:25etc.,
13:26voilà,
13:26il y a une voie, là,
13:27qui est toute tracée.
13:28Il faut l'investir
13:29et puis je continue,
13:30bien entendu.
13:31Là, je viens de monter
13:32des bilans de compétences
13:33sensibles au cancer, etc.
13:34C'est-à-dire,
13:34il faut juste être là
13:36où les gens sont,
13:38où les vulnérables sont
13:39et puis c'est eux
13:40qui nous indiquent le chemin.
13:42Ce n'est pas inutile,
13:43en ce moment,
13:43par le temps qui court,
13:44de dire cela.
13:46Marion,
13:46une dernière question
13:47avant de passer
13:47à la chronique de Camille.
13:48Est-ce qu'on sait désormais
13:49mesurer ce que
13:51le partenariat patient
13:53améliore réellement ?
13:55Alors,
13:55il y a quand même
13:56pas mal d'études
13:57au niveau international,
13:58en fait,
13:58qui montrent
13:59que ça améliore
14:00la qualité des soins,
14:02en fait.
14:05des revues de littérature
14:06l'ont montré.
14:09Après,
14:09nous,
14:09ce qu'on constate
14:10à l'hôpital,
14:11on a fait
14:11une petite évaluation
14:12réaliste
14:13avec la chaire
14:13de l'engagement patient
14:15à Bobigny,
14:16qui nous a accompagnés
14:17sur le dispositif
14:18qu'on a mis en place
14:18à la PHP,
14:19qui sont des formations
14:19actions,
14:20des communautés de pratique,
14:22du coaching d'équipe
14:22qui portent un projet
14:23avec des patients partenaires.
14:25Donc,
14:25on accompagne l'équipe
14:26au sens large
14:26et donc,
14:27on a voulu évaluer ça
14:28et en fait,
14:30ce qui se passe,
14:31c'est qu'on retrouve
14:32chez les professionnels
14:33notamment,
14:34beaucoup plus d'entrains,
14:35beaucoup plus de joie
14:36parce qu'ils ont réinvesti
14:37le sujet de la relation
14:38avec les patients,
14:40finalement,
14:41au travers de projets.
14:42Pas de résistance,
14:43vous pouvez imaginer.
14:44Non,
14:44non,
14:45Alors,
14:45évidemment,
14:45tout le monde n'en fait pas,
14:46mais aujourd'hui,
14:48je dois dire qu'il y a vraiment
14:49une contagion positive.
14:50Nous,
14:50on essaie vraiment
14:50de mettre en valeur
14:51ceux qui s'y sont mis
14:52parce que quand même,
14:53en 2021,
14:54quand on a démarré ça,
14:55il y avait quand même
14:55un peu des professionnels
14:57qui nous disaient,
14:57nous,
14:58on a l'impression
14:58d'être un peu
14:58des bêtes bizarres,
14:59en fait,
15:00quand on dit
15:00qu'on fait du partenariat
15:01et aujourd'hui,
15:02en fait,
15:02c'est plutôt un sujet
15:03d'innovation
15:05qui est plutôt prisé.
15:06Après,
15:06il faut avoir le temps,
15:07le contexte,
15:07il ne faut pas faire ça
15:08n'importe comment,
15:09il ne faut pas faire ça
15:10pour cocher la case non plus.
15:12Donc,
15:12ça s'accompagne
15:14parce qu'il y a un tiers
15:15qui est le patient partenaire
15:16et qu'il faut que ça se passe
15:18harmonieusement,
15:19en fait,
15:19et qu'il y ait quand même
15:19de la méthode
15:21autour de ça.
15:23Restez avec nous,
15:27la voix d'un patient expert.