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Mercredi 7 octobre 2026, retrouvez Catherine Tourette-Turgis (Fondatrice, Université des patient.es, Sorbonne Université), Marion Lanly (Chef de service, Expérience et partenariats patient au siège de l'AP-HP) et Jonathan Boudault (cofondateur, Coline Care) dans SANTÉ FUTURE, une émission présentée par Alix Nguyen.
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00:08Bonjour à tous et à tous, bienvenue dans Santé Futur, votre rendez-vous dédié à l'innovation et à l
00:13'avenir de la santé.
00:15Patients experts, patients partenaires, patients ressources, ces termes sont de plus en plus présents dans les hôpitaux, la recherche ou
00:22encore la formation de soignants.
00:24Et pourtant, trois Français sur quatre déclarent n'en avoir jamais entendu parler.
00:30Alors qu'est-ce qu'un patient expert ? Comment l'expérience intime d'une maladie peut-elle devenir un
00:35savoir utile aux autres ?
00:36Quelle place donner à ses patients dans le soin, la recherche ou encore la formation des professionnels ?
00:42Et jusqu'où peut aller cette collaboration sans confondre expertise du vécu et expertise médicale ?
00:49On en parle avec nos deux invités, Marion Lanly, chef du service expérience et partenariat patients au siège de l
00:56'assistance publique hôpitaux de Paris,
00:57et Catherine Tourette-Turgis, professeure émérite à Sorbonne Université, fondatrice et directrice de l'université des patients.
01:05Et puis, qu'est-ce que vivre avec une maladie pendant des années ?
01:08Apprend que les médecins ne peuvent pas apprendre à votre place.
01:11Camille Rewal a rencontré Julien Faure, atteint de la maladie de Parkinson.
01:15Il est devenu patient expert. Elle nous fera découvrir son témoignage.
01:19Enfin, notre pépi de santé nous emmène hors de l'hôpital et jusque dans l'entreprise.
01:24Comment accompagner un salarié confronté à une maladie chronique, un handicap ou un problème de santé ?
01:29Et quelle place peuvent prendre les patients experts et les pères aidants dans cet accompagnement ?
01:34On découvrira Colline.care avec son cofondateur Jonathan Boudot.
01:38C'est parti pour une nouvelle émission.
01:44Bonjour à toutes les deux. Bienvenue dans Santé Futur.
01:47Bonjour.
01:47Catherine Touré-Turgis, je commence avec vous.
01:50Quand on parle de patient expert, de quoi est-il expert exactement ?
01:59Il y a plusieurs formes d'expertise.
02:03Peut-on être expert de sa propre vie ?
02:08Notre vie nous appartient.
02:09Peut-on être expert à partir d'un événement tragique, de quelque chose qu'on a vécu douloureusement ?
02:17C'est possible.
02:18Pourquoi ?
02:19Parce que si on est expert d'une situation tragique, imprévue, etc., on va être obligé d'apprendre.
02:26Donc, apprenant quelque chose, on va découvrir, on va inventer, inventer la vie qui va avec.
02:32Donc là, oui, on peut transformer sa propre expérience en expertise.
02:39Mais comme on le verra, j'imagine, tout à l'heure, c'est un chemin.
02:42C'est un cheminement et ce n'est pas juste comme ça.
02:44Oui, il faut distinguer l'expérience vécue d'une véritable expertise.
02:49Marion Lanly, le baromètre de la Fondation de l'Avenir montre à quel point cette notion reste floue.
02:53Seuls 7% des Français disent savoir précisément ce qu'est un patient expert.
02:57et 15% pensent qu'ils soignent d'autres patients.
03:00Cette confusion, vous la retrouvez aussi chez les professionnels de santé ?
03:05Oui, c'est vrai qu'il y a un flou quand même autour de cette notion du patient expert.
03:09Parce qu'il y a d'autres termes aujourd'hui qui circulent.
03:11Patient partenaire, qui est un peu un mot valise, qui regroupe ce qu'on peut appeler aussi patient ressource.
03:15Donc, les patients qui travaillent avec des professionnels de santé dans les services de soins.
03:20Comment est-ce qu'on peut distinguer ces trois notions tant qu'à faire ?
03:24Aujourd'hui, la HAS a publié un guide sur le partenariat patient, l'engagement patient.
03:31Elle parle plutôt de patients partenaires avec des déclinaisons.
03:37Donc, patients ressources au service de soins, patients chercheurs quand ils travaillent sur un projet de recherche.
03:41Ou patients enseignants, formateurs quand ils sont dans un programme d'enseignement.
03:47Donc, ça indique un petit peu dans quel domaine le patient partenaire va collaborer avec des professionnels.
03:54Catherine, c'est au fond au cœur de votre travail depuis des années.
03:58Un malade développe toute une série de savoirs, simplement parce qu'il doit apprendre à vivre avec sa maladie.
04:04À quel moment ces apprentissages deviennent-ils des savoirs transmissibles ?
04:11Moi, je pense que non seulement il développe des savoirs, mais sans même en être volontaire, il développe des apprentissages.
04:22C'est-à-dire qu'il enseigne par son existence aussi aux autres et à la société.
04:27Donc, ça, c'est extrêmement important.
04:28C'est-à-dire que ces savoirs-là, qu'il acquiert, c'est son enfant qui va apprendre ce que
04:34c'est que papa ou maman malade, c'est la société, etc.
04:38Donc, le patient, il est expert, il acquiert des savoirs, mais il est aussi enseignant.
04:43De par les questions, les changements que ça va apporter, etc.
04:47Madame Lerly, tout patient peut devenir expert ?
04:52Je pense qu'il y a quand même déjà à la base le désir de contribuer, de le faire.
04:58Donc, effectivement, si vous avez ce désir-là, c'est déjà un premier pas.
05:02Ensuite, il faut avoir l'envie et la capacité de se mettre en équipe avec des professionnels,
05:07de rentrer dans leur cadre, de s'intégrer avec leur aide, bien sûr.
05:12Et puis, selon la mission, le travail en question.
05:16En fait, après, il faut avoir certaines compétences, comme dans la vie professionnelle,
05:20mais aussi, bien sûr, savoir prendre du recul par rapport à son propre savoir de patient,
05:26son savoir expérientiel, et savoir le communiquer, le transmettre à bon escient, en fait.
05:30Et comment est-ce que vous choisissez les patients experts avec lesquels vous travaillez ?
05:34Alors, c'est souvent une histoire de rencontre, en fait,
05:36de rencontre entre des professionnels et des patients partenaires,
05:39avec soit une idée qui vient du patient lui-même,
05:43qui dit « Ah, là, j'aurais bien aimé recevoir telle information à tel moment de mon parcours »,
05:47ou alors des professionnels qui sont conscients qu'il faut mettre en place tel service
05:53ou développer, améliorer tel parcours de soins,
05:55et qui vont se dire « En fait, ça sera beaucoup plus pertinent si je fais ça avec les principaux
06:01concernés,
06:01qui sont les patients, et qui sont passés par là. »
06:04Et qui vont pouvoir avoir un regard, éventuellement même être plus créatifs que ce que nous, on peut être,
06:07parce qu'on vit dans cet univers depuis des années,
06:09donc on a beaucoup plus de capacités créatives par rapport à la transformation possible.
06:14Et donc, ils vont se mettre un peu en recherche,
06:17mais auprès des patients qui les entourent, finalement.
06:20Des patients qui sont suivis, qui sont sortis d'un épisode de soins aigus, évidemment,
06:23parce qu'il faut quand même être en mesure de le faire.
06:26Et voilà, la rencontre va se faire.
06:28Oui, je voudrais compléter ce que dit Marion.
06:31Par exemple, l'expertise patient, elle n'est pas forcément au service du soin.
06:35Nous, on a de plus en plus, par exemple, dans le DU qu'on a en oncologie,
06:41des patients partenaires, c'est-à-dire en fait des salariés qui viennent
06:46pour être salariés partenaires sur cancer et travail dans leur entreprise.
06:53C'est-à-dire qu'en fait, l'expertise patient de la maladie,
06:56elle ne va pas forcément être rendue au monde du soin.
07:00Elle peut être rendue en faisant du plaidoyer,
07:04elle peut être rendue, ce qu'on est en train de voir là,
07:07à tel point qu'on a été obligés de créer un DU cancer et travail,
07:10parce que les personnes disent, mais moi je viens, je suis guérie,
07:14il y a plein de choses qui se sont passées,
07:15mais côté travail, j'ai intérêt à tout de suite transformer mon expérience en expertise.
07:20Donc c'est quoi ? C'est de la paire et danse ?
07:22Alors, ça peut être la paire et danse en entreprise,
07:24mais ça peut être aussi dire dans mon entreprise,
07:26je vais monter un programme cancer et travail.
07:28Du coup, je suis le salarié partenaire.
07:30Dans mon entreprise, d'où ce DU cancer et travail, etc.
07:35Du coup, on s'aperçoit qu'il faut aller chercher et construire ensemble
07:39aussi un nouveau type d'expertise.
07:41Donc ça, c'est extrêmement important,
07:43puisque pendant très longtemps, patients experts,
07:44on pensait que c'est pour le service de soins,
07:46ou c'est pour la santé.
07:48Nous, ce qu'on voit, c'est que patients experts,
07:50c'est pour la société tout entière.
07:52Un peu comme ce qu'on avait fait,
07:53puisque moi j'en faisais partie dans la lutte contre le sida,
07:55c'est-à-dire le patient réformateur social.
07:57C'est-à-dire, ce qu'ils faisaient, ce n'était pas pour leur sida,
08:01c'était pour l'intérêt de la société.
08:04C'est-à-dire faire bouger des choses sur, je ne sais pas moi,
08:07le soin, plein de choses, les prisons, la santé, etc.
08:12Donc ça, c'est important.
08:12Ça peut être pour les patients eux-mêmes aussi, in fine,
08:15parce que pour eux, c'est aussi un moyen de donner du sens
08:18à un épisode généralement pas voulu, pas souhaité dans leur vie,
08:22qui peut être aussi difficile à passer,
08:25sur lequel ils butent en termes de qu'est-ce qui s'est passé,
08:28pourquoi ça m'est arrivé, etc.
08:30Et donc parfois, juste se sentir totalement utile pour d'autres.
08:34Il y a une dimension thérapeutique.
08:35Une dimension peut-être un peu thérapeutique,
08:37mais en tout cas porteuse de sens, contributive,
08:41là où peut-être la société leur renvoie parfois
08:43qu'ils ne sont plus tellement dans le coup,
08:46ils ne sont plus dans la performance, etc.
08:47Alors que tout d'un coup, ils trouvent un univers de performance
08:51vraiment sur lequel ils peuvent...
08:52Ce que dit Marion, c'est extrêmement important,
08:54parce que souvent, nous, ils viennent, par exemple, dans nos diplômes,
08:56on a trois diplômes, en disant,
08:58par rapport à ce qui s'est passé pour moi...
09:01Est-ce que vous vous rappelez juste les trois diplômes ?
09:03Oui, un des eu en éducation thérapeutique,
09:06un autre en oncologie,
09:07un troisième, démocratie en santé, plus des masterclass.
09:10Mais ils viennent en disant,
09:13je voudrais que ça serve à quelque chose,
09:15ce qui s'est passé pour moi.
09:17Donc, soit ça sert à quelque chose,
09:20ça s'est plutôt bien passé,
09:22donc je rends quelque chose au service de soins,
09:24soit ça s'est mal passé, je ne veux pas
09:26que ça se passe mal comme ça pour d'autres,
09:29donc je viens pour que ça s'améliore.
09:34Donc, je crois que c'est important, tout ça.
09:36On va y revenir.
09:37Marion Lendly, au sein de l'APHP, néanmoins,
09:40dans quel domaine ces patients peuvent-ils intervenir ?
09:42Est-ce que vous pouvez nous donner un exemple concret ?
09:44Alors, il y a effectivement le domaine des soins,
09:47qui est le domaine le plus visible chez nous, évidemment.
09:52Donc, ça va être pas mal dans les maladies chroniques,
09:54mais pas que.
09:55Donc, évidemment, ce sont des patients qui ont un parcours,
09:58un parcours long,
10:00où ils sont à un moment donné suivis,
10:01ils ne sont plus en épisode aigu,
10:03enfin, ça va, ça vient, etc.
10:04Et donc, ils ont des périodes, effectivement,
10:06où ils peuvent, voilà, contribuer, avoir du temps.
10:11Donc, ça va être, je ne sais pas, moi, par exemple,
10:13le myélome multiple.
10:14On a accompagné un projet dans le myélome multiple,
10:16parce que c'est une maladie où le parcours évolue,
10:18en fait, ça se stabilise, ça ne se guérit pas,
10:22mais ça se stabilise dans le temps.
10:23Alors, c'est une forme de cancer, en fait.
10:26Donc, aujourd'hui, on a pas mal progressé.
10:28Et donc, en fait, le parcours de soins du service,
10:31en l'occurrence, l'hôpital Kremlin-Bicêtre,
10:33où on a fait ce projet,
10:36le parcours évolue, en fait.
10:38On est beaucoup plus en hôpital de jour,
10:39moins en hospitalisation, etc.
10:41Et donc, pour transformer ce parcours,
10:44on s'appuie sur des patients partenaires
10:47qui vont, par exemple, questionner d'autres patients.
10:50Ils vont aller dans les salles d'attente, etc.
10:52Et ils vont se poser la question
10:54de comment il faut faire évoluer le parcours.
10:56Qu'est-ce qui améliorerait chaque venue du patient,
11:00l'information qu'il récolte, etc.
11:02Et comment il peut vivre avec sa maladie.
11:06Enfin, comment la qualité de vie à la maison,
11:07ensuite, va se passer.
11:09Et donc, à partir des résultats de ce questionnaire,
11:11on fait évoluer, bouger l'information qu'on donne,
11:14la façon dont on programme les rendez-vous.
11:17Et donc, ces patients vous aident, finalement,
11:19à construire ce questionnaire ?
11:20Tout à fait.
11:20Tout à fait. Ils aident à construire le questionnaire,
11:22à l'administrer aussi.
11:23Parce qu'ils vont apprendre la maladie, finalement,
11:25auquel peut-être le médecin n'a pas accès.
11:26Exactement. Donc, ils savent un peu les rubriques
11:28qui doivent être constitutives de ce questionnaire.
11:30Et puis, ils vont pouvoir aussi analyser
11:31un peu plus dans la finesse du quantitatif.
11:34Dire, oui, en effet, là, c'est ça que ça veut dire, etc.
11:37Et c'est souvent, d'ailleurs, les verbatimes
11:39des patients partenaires.
11:42Et on le voit, d'ailleurs, dans les enquêtes de satisfaction,
11:44c'est un autre sujet,
11:45mais c'est souvent les verbatimes qui vont faire bouger,
11:47et pas le quantitatif, mais le statistique,
11:49mais qui vont faire bouger les professionnels,
11:52qui vont être percutés, en fait, des croyances
11:55et faire bouger les lignes.
11:58Oui.
12:00De toute façon, c'est un mouvement exponentiel.
12:03Moi, je crois qu'il y a plusieurs choses.
12:04Nous aussi, on a à peu près une trentaine de pathologies,
12:06puisque, par définition, l'éducation thérapeutique,
12:09c'est toutes les pathologies.
12:10Même si on a un diplôme de cancéro,
12:11et la démocratie en santé, c'est toutes les pathologies.
12:16En fait, je pense qu'on est en train de vivre deux choses.
12:19Un, l'allongement de la durée de vie
12:22et l'amélioration des thérapeutiques.
12:23Moi, je me souviens, quand j'ai commencé,
12:25il y a des maladies, on en mourait.
12:27Donc, le fait qu'on ait une stabilisation,
12:29c'est-à-dire qu'on ait plus d'allongement de vie,
12:31plus d'amélioration thérapeutique,
12:33on a des gens qui survivent.
12:35Oui.
12:36Qu'est-ce qui est prévu ?
12:38Donc, on peut même aller réfléchir,
12:40en termes de politique publique,
12:43d'État et d'emploi,
12:45qu'est-ce qu'on fait de personnes
12:48qui sont, comme ils disent eux-mêmes,
12:51des malades en bonne santé,
12:52mais en même temps fragiles.
12:53Et donc, qui peuvent,
12:56et qui ont envie aussi,
12:57de continuer à travailler,
13:00à garder leur rôle,
13:01leur emploi, etc.
13:02Donc, on voit bien que
13:03ce mouvement de patients experts,
13:06même s'il se passe là,
13:07pour l'instant, chez nous,
13:08en fait, c'est un mouvement social d'ampleur.
13:11On a 20 millions de malades chroniques.
13:12On a 10 millions de malades chroniques
13:13qui travaillent.
13:15Donc, il y a bien quelque chose là
13:17qui vient interroger,
13:18au-delà de nous-mêmes,
13:19une société qui est confrontée
13:22à des personnes capables de travailler,
13:25qui vont avoir éventuellement
13:26des vulnérabilités ponctuelles,
13:29temporaires, etc.,
13:31mais qui sont là,
13:32et avec qui il faut faire.
13:34Et justement,
13:35vous avez donc créé
13:35l'Université des patients en 2009.
13:39Pourquoi avoir voulu faire entrer
13:40ces savoirs issus de l'expérience
13:42à l'université ?
13:44Moi, je pense qu'en 2009-2010,
13:47en plus, moi,
13:47je venais de passer quand même
13:4820 ans dans l'alternet contre le SIDA,
13:50y compris au niveau international.
13:51J'avais voyagé, etc.
13:52Donc, j'avais vu beaucoup de choses.
13:54Pour moi, déjà,
13:55la moindre des choses,
13:56c'était de dire en 2009-2010,
13:58parce qu'on avait la loi HPST,
14:00au moins qu'il y ait un abri,
14:01un lieu.
14:02Moi, j'étais universitaire,
14:03donc que l'université,
14:05déjà, reconnaisse.
14:07Donc, moi, j'avais pensé
14:09et j'avais mis en place
14:10une VAE,
14:11une validation des acquis
14:12de l'expérience.
14:12C'est-à-dire,
14:13ce qu'une personne a eu
14:14comme parcours professionnel,
14:16plus un deuxième parcours
14:18dans son parcours professionnel
14:19qui est celui de la maladie,
14:21à mon avis,
14:21on peut en faire quelque chose.
14:23Déjà, reconnaître ça,
14:25bon, à l'époque,
14:26ce n'était pas gagné.
14:27Ce n'était pas gagné
14:27de diplômer des malades.
14:29Bon, maintenant...
14:31Mais, voilà,
14:33j'avais vu,
14:34mais en fait,
14:34ce n'est pas que j'avais vu,
14:35c'est la lutte contre le sida
14:36qui m'avait montré
14:38à quel point,
14:38de toute façon,
14:41les malades
14:42ne sont pas le problème.
14:43Ils font partie
14:44de la solution.
14:46Et donc, voilà,
14:47j'ai fondé ça
14:47parce qu'il fallait...
14:49Pour moi,
14:50c'était important.
14:51Les savoirs expérientiels,
14:52en ce moment,
14:53on le voit bien,
14:53que ce soit dans l'écologie,
14:55l'agriculture, etc.
14:57Les savoirs d'expérience,
15:00c'est une nouvelle forme
15:01d'expertise.
15:02En plus,
15:03comme on est dans une crise
15:04d'expertise avec l'IA,
15:05etc.,
15:06voilà,
15:06il y a une voie, là,
15:07qui est toute tracée
15:08et il faut l'investir
15:10et puis je continue,
15:11bien entendu.
15:11Là, je viens de monter
15:12des bilans de compétences
15:13sensibles au cancer, etc.
15:14C'est-à-dire,
15:14il faut juste être là
15:16où les gens sont,
15:17où les vulnérables sont
15:19et puis,
15:20c'est eux
15:20qui nous indiquent le chemin.
15:22Donc,
15:22ce n'est pas inutile,
15:23en ce moment,
15:23par le temps qui court,
15:24de dire cela.
15:26Marion,
15:26une dernière question
15:27avant de passer
15:27à la chronique de Camille,
15:28est-ce qu'on sait désormais
15:29mesurer ce que
15:31le partenariat patient
15:33améliore réellement ?
15:35Alors,
15:35il y a quand même
15:36pas mal d'études
15:37au niveau international,
15:38en fait,
15:38qui montrent
15:39que ça améliore
15:40la qualité des soins,
15:42en fait.
15:45des revues de littérature
15:46l'ont montré.
15:49Après,
15:49nous,
15:49ce qu'on constate
15:50à l'hôpital,
15:51on a fait
15:51une petite évaluation
15:52réaliste
15:53avec la chaire
15:54de l'engagement patient
15:55à Bobigny,
15:56qui nous a accompagnés
15:57sur le dispositif
15:58qu'on a mis en place
15:58à la PHP,
15:59qui sont des formations
16:00actions,
16:00des communautés de pratique,
16:02du coaching d'équipe
16:02qui portent un projet
16:03avec des patients partenaires.
16:05Donc,
16:05on accompagne l'équipe
16:06au sens large.
16:07Et donc,
16:07on a voulu évaluer ça.
16:08Et en fait,
16:10ce qui se passe,
16:11c'est qu'on retrouve
16:13chez les professionnels,
16:13notamment,
16:14beaucoup plus d'entrains,
16:15beaucoup plus de joie,
16:16parce qu'ils ont réinvesti
16:17le sujet de la relation
16:18avec les patients,
16:20finalement,
16:21au travers de projets.
16:22il n'y a pas de résistance,
16:23si vous pouvez imaginer.
16:24Non,
16:25non,
16:25Alors,
16:25évidemment,
16:25tout le monde n'en fait pas,
16:26mais aujourd'hui,
16:28je dois dire qu'il y a vraiment
16:29une contagion positive.
16:30Nous,
16:30on essaie vraiment
16:30de mettre en valeur
16:31ceux qui s'y sont mis,
16:32parce que quand même,
16:33en 2021,
16:34quand on a démarré ça,
16:35il y avait quand même
16:35un peu des professionnels
16:37qui nous disaient,
16:37nous,
16:38on a l'impression
16:38d'être un peu des bêtes bizarres,
16:39en fait,
16:40quand on dit qu'on fait du partenariat.
16:41Et aujourd'hui,
16:42en fait,
16:43c'est plutôt un sujet d'innovation,
16:45voilà,
16:45qui est plutôt prisé.
16:46Après,
16:46il faut avoir le temps,
16:47le contexte,
16:48il ne faut pas faire ça
16:48n'importe comment,
16:49il ne faut pas faire ça
16:50pour cocher la case non plus.
16:52Donc,
16:52ça s'accompagne,
16:53ça s'accompagne,
16:54parce qu'il y a un tiers
16:55qui est le patient partenaire
16:56et qu'il faut que ça se passe
16:58harmonieusement,
16:59en fait,
16:59et qu'il y a quand même
17:00de la méthode
17:01autour de ça.
17:03Restez avec nous,
17:04mesdames,
17:04on passe tout de suite
17:05à la chronique de Camille
17:06et on va entendre
17:07la voix d'un patient expert.
17:12On vient de parler
17:13des savoirs
17:14que l'on acquiert
17:15à force de vivre
17:16avec une maladie,
17:16mais derrière cette notion
17:17parfois un peu abstraite
17:18de savoir expérientiel,
17:20il y a d'abord des vies
17:21et des apprentissages
17:22très concrets.
17:24Et Camille,
17:24tu as rencontré Julien
17:25atteint de la maladie
17:27de Parkinson.
17:27Oui, Julien n'avait que 41 ans
17:29lorsqu'il a été diagnostiqué,
17:30c'est d'ailleurs ce qu'on appelle
17:31un Parkinson juvénile
17:32vu son âge,
17:34une maladie
17:34qu'il a très longtemps isolée,
17:35du moins pendant
17:36les premières années,
17:37jusqu'au jour
17:38où il a entendu parler
17:39de la fameuse notion
17:40du patient expert,
17:41un jour qui, je cite,
17:42lui a changé la vie,
17:43je vous propose de l'écouter.
17:45Je ne travaillais plus
17:46depuis 10 ans
17:48et j'étais sur mon canapé,
17:50pas terrible
17:51pour l'image,
17:53la vie des enfants,
17:54même moi,
17:56je n'étais pas
17:56en pleine forme.
17:58Et donc, du coup,
17:59ça m'a donné un statut social.
18:00Je ne fais pas rien
18:01de mes journées,
18:02je vais aider les autres.
18:03C'est une passerelle
18:04entre les médecins,
18:06les gens de l'hôpital
18:08et les patients.
18:09C'est-à-dire qu'ils vont
18:10venir me voir, moi,
18:11pour me parler
18:12à la machine à café
18:13de choses
18:13qu'ils n'osent pas
18:13parler à un neurologue
18:14en me disant
18:16que je connais forcément
18:17ou que j'ai entendu parler.
18:18ils attendent des conseils.
18:21Encore une fois,
18:21on ne se substitue pas
18:22aux neurologues.
18:23Mais vraiment,
18:26c'est vraiment
18:26la passerelle,
18:27le lien,
18:28poser des questions
18:28qu'ils n'osent pas poser,
18:32intervenir
18:32pour vulgariser
18:35parfois les sachants
18:37en parlent
18:37avec leur jargon.
18:40Et donc,
18:41moi,
18:41je suis là
18:41pour faciliter
18:43la compréhension
18:44et vulgariser tout ça.
18:46En devenant patient partenaire,
18:48Julien l'expliquait bien,
18:49il a trouvé
18:49un statut social
18:50mais aussi
18:51une communauté
18:51de patients
18:52et de soignants
18:54pour apprendre
18:54à mieux vivre
18:55avec sa maladie.
18:57Lui n'est pas passé
18:58par l'université
18:59des patients,
18:59il s'est formé
19:00avec France Parkinson
19:01pendant 40 heures,
19:02notamment à travers
19:03des ateliers thérapeutiques
19:04à l'hôpital.
19:05Il m'expliquait d'ailleurs
19:06comment se passent
19:07concrètement ces ateliers.
19:10En fait,
19:10on a entre 5 et 10 patients
19:12atteints de la maladie
19:14de Parkinson
19:16en général,
19:17on essaie
19:17de les prendre
19:22vers le début
19:23de la maladie
19:23ou au milieu
19:23de la maladie
19:24ou avancer
19:25mais pas
19:26à différents stades.
19:29Et ensuite,
19:29chaque atelier
19:30a une thématique.
19:32Vous avez
19:33la thématique
19:33des médicaments,
19:34la thématique
19:35de la recherche,
19:36la thématique
19:36du sport,
19:37la thématique
19:38du permis de conduire
19:38à l'assistante sociale.
19:40Ça touche un peu tout.
19:41Et tout au long
19:41de l'année,
19:42vous avez tous les mois
19:43ou toutes les deux semaines,
19:44ça dépend,
19:45un atelier
19:46avec un membre
19:49de l'hôpital,
19:49par exemple,
19:50pour les médicaments.
19:51Vous avez un neurologue
19:51qui vient,
19:52qui prend 2 heures
19:53de son temps
19:54et qui va nous parler
19:55des médicaments
19:56pour Parkinson.
19:58Moi,
19:58je suis là
19:59pour faire la transition
20:00avec les patients
20:01s'ils ne comprennent pas
20:03s'ils ne comprennent pas
20:03s'il faut poser des questions.
20:05Et les patients sont là
20:07et posent des questions.
20:08Et en fait,
20:08c'est une grande discussion
20:11de 2-3 heures
20:13avec un neurologue
20:14qui n'est pas là
20:15en blouse blanche,
20:17qui n'est pas...
20:19ce n'est pas
20:20le savoir pyramidal.
20:21On n'écoute pas,
20:22en fait.
20:23Tout le monde participe,
20:24pose des questions,
20:24s'informe.
20:25Et c'est vraiment
20:27très, très bien.
20:28Et pourtant,
20:29seuls 7% des Français,
20:31comme tu l'as dit,
20:31Alix,
20:32savent précisément
20:33ce que recouvre
20:34la notion de patient-expert.
20:35Alors,
20:36Marion Lanly,
20:37par exemple,
20:37comment lever
20:38les inquiétudes
20:38qui pourraient naître
20:39face à l'émergence
20:40d'une notion
20:41qui peut paraître
20:41un peu floue
20:42quand on parle
20:42du patient-expert
20:43dans la réorganisation
20:44du parcours de soins ?
20:46Vis-à-vis des professionnels
20:47ou vis-à-vis du grand public ?
20:48Vis-à-vis des gens,
20:49oui, du grand public.
20:50Du grand public.
20:53Je pense qu'il faut
20:53effectivement faire
20:54de la pédagogie,
20:55il faut éclaircir
20:55ce que c'est.
20:56Je pense qu'il y a
20:57plein d'applications
20:59possibles
20:59de ce savoir expérientiel
21:01dont on parle.
21:02Là,
21:03le témoignage
21:04qui nous a été présenté,
21:06c'est des ateliers
21:07d'éducation thérapeutique
21:08comme on en fait
21:09pas mal à l'hôpital
21:09et qui se font
21:10généralement aujourd'hui
21:11en binôme
21:11entre un professionnel
21:12et un patient partenaire
21:13parce que qui de mieux
21:14que quelqu'un
21:15qui a vécu
21:15et qui vit encore
21:16avec la maladie
21:16pour parler
21:17du quotidien de la vie
21:18avec la maladie ?
21:20Après,
21:21il y a différentes formes
21:22comme on disait tout à l'heure
21:23dans les soins,
21:23la recherche,
21:24l'enseignement.
21:25Il y a plein
21:26de domaines
21:27d'applications possibles
21:28et c'est vrai
21:28qu'il faut les présenter,
21:30il faut que ça soit concret
21:31dans la façon
21:31dont on les présente.
21:32Il faut aussi
21:35démystifier
21:36ce savoir expérientiel.
21:38Finalement,
21:39les gens se disent
21:40mais est-ce que j'en ai ?
21:40J'en ai pas, etc.
21:42C'est vrai que parfois
21:42se former,
21:43ça permet d'accéder
21:45à une confiance
21:47et à un niveau
21:48de conscience
21:49de ce qu'on sait.
21:51Mais c'est parfois
21:53dans des rencontres
21:54très spontanées
21:55comme je disais tout à l'heure
21:56qui se font à l'hôpital
21:57que quelqu'un
21:58qui ne se destinait pas
21:59à être patient partenaire
22:00va faire un petit chemin
22:01de devenir patient partenaire
22:03le temps d'une mission
22:04peut-être
22:04avec une équipe de soins
22:05qui l'a suivie.
22:07Catherine,
22:08vous voulez ajouter
22:08quelque chose
22:09au point de Marion ?
22:11Merci beaucoup.
22:12Merci Camille.
22:13Merci à nos deux invités.
22:15Catherine Touré-Turgis,
22:16fondatrice
22:16de l'Université des Patients
22:17sur l'Université
22:18et à vous Marion,
22:20l'enlis,
22:20chef du service
22:21expérience
22:22et partenariat
22:22patient
22:23à l'APHP.
22:24On passe tout de suite
22:25à l'API de santé.
22:30On vient de le voir,
22:31l'expérience de la maladie
22:33peut devenir une expertise
22:34mais cette expertise
22:35ne s'arrête pas
22:36aux portes de l'hôpital.
22:38Elle peut aussi être précieuse
22:40lorsqu'il faut continuer
22:41à travailler avec la maladie,
22:42comment parler de sa situation,
22:44quels aménagements demander,
22:45comment gérer un retour au travail
22:47ou simplement échanger
22:48avec quelqu'un
22:49qui est déjà passé par là.
22:50C'est tout l'enjeu
22:51de Colline Poincaire
22:52qui met en relation
22:53des salariés
22:53confrontés à une maladie
22:54ou à un handicap
22:55avec des patients experts
22:56et des pères aidants.
22:58Pour en parler,
22:59j'accueille Jonathan Boudot,
23:00cofondateur de Colline Poincaire.
23:02Bonjour et bienvenue
23:03dans Santé Futur.
23:04Merci Alice, bonjour.
23:05Votre point de départ,
23:06c'est qu'entre le médecin,
23:07les ressources humaines,
23:08le manager et les proches,
23:09il manque parfois quelqu'un,
23:11une personne qui est
23:12elle-même passée par là.
23:14Qu'est-ce qu'un patient expert
23:15peut apporter à un salarié
23:16que les autres interlocuteurs
23:17ne peuvent pas forcément lui apporter ?
23:20Je pense qu'il peut apporter,
23:22on va dire,
23:23deux éléments principaux.
23:25Le premier, c'est l'écoute.
23:28Même trois,
23:29je vais en rajouter trois.
23:30Un autre,
23:31donc l'écoute,
23:32quand on passe par une étape
23:34comme celle-ci,
23:35la maladie,
23:35c'est un bouleversement,
23:37c'est un vrai choc,
23:38c'est un cataclysme.
23:39Il se passe beaucoup de choses
23:40dans notre tête.
23:42On va avoir besoin
23:43d'échanger quelqu'un
23:44qui va nous comprendre.
23:45Le RH,
23:46le référent handicap,
23:47le médecin du travail,
23:49nos collègues vont être là
23:51pour nous écouter,
23:52mais pas forcément
23:53pour nous comprendre.
23:54Le patient expert,
23:56c'est vraiment une personne
23:56qui,
23:57même si toutes les situations
23:58sont différentes,
23:59si toutes les maladies
24:00sont uniques,
24:01c'est une personne
24:01qui est passée
24:02par la même situation.
24:03Donc,
24:03c'est une personne
24:03qui va nous comprendre,
24:05c'est une personne
24:06qui va nous écouter
24:08et c'est une personne
24:08qui va aussi être légitime.
24:11On peut parler aussi
24:12avec son oncologue.
24:13L'oncologue,
24:13il est là pour traiter,
24:15par exemple,
24:16le cancer,
24:16si on prend l'exemple du cancer,
24:17mais il ne sait pas
24:18ce que ça fait
24:18d'avoir un cancer,
24:20tout comme l'endométrieuse,
24:21tout comme un trouble bipoléen,
24:23etc.
24:24Concrètement,
24:27comment une entreprise
24:28met colline.care
24:30à disposition
24:30de ses salariés
24:32lorsqu'un salarié
24:33se connecte ?
24:34Que se passe-t-il ?
24:35Alors,
24:35lorsqu'il se connecte,
24:38tout est confidentiel,
24:39bien sûr,
24:40donc aucune donnée
24:41n'est partagée
24:41avec son entreprise.
24:43Quand il se connecte,
24:44il va s'inscrire,
24:45il va indiquer
24:46quel est son profil.
24:47Donc,
24:47nous,
24:47sur Colline,
24:47on peut avoir
24:48trois profils
24:48qui peuvent s'inscrire.
24:49La personne
24:50qui est directement
24:51concernée
24:52par un défi de santé,
24:53donc une maladie chronique
24:54ou une situation
24:55de handicap,
24:56le salarié proche aidant
24:58qui accompagne
24:58un enfant,
24:59un conjoint
25:00ou bien un parent
25:01et qui peut être
25:02totalement démuni
25:03ou bien le manager
25:04qui sait gérer son équipe
25:05au quotidien,
25:06mais lorsqu'on lui apprend
25:07qu'un collaborateur
25:09vit avec une sclérose en plaques,
25:11avec Parkinson
25:11ou bien
25:12qui a découvert un cancer,
25:14forcément,
25:15le manager
25:15va aussi être démuni.
25:17Donc,
25:17on s'inscrit,
25:18on indique son profil,
25:19quels sont nos besoins
25:20et ensuite,
25:21la plateforme
25:22va mettre en relation
25:23le salarié
25:24avec le bon interlocuteur.
25:26Donc,
25:26comment ça fait ce choix ?
25:28Le choix,
25:29il va être refait
25:30notamment avec la thématique
25:32principale.
25:32on demande à la personne
25:33quel est le défi de santé
25:35qui la concerne.
25:36Est-ce que c'est l'endométriose ?
25:38Est-ce que c'est un trouble
25:39de l'anxiété ?
25:39Est-ce que c'est un cancer ?
25:41Et si oui,
25:41quel type de cancer ?
25:43Ça,
25:43ça va être l'élément
25:44numéro un.
25:45Et ensuite,
25:46on va avoir des patients experts
25:46qui vont être davantage spécialisés
25:49sur l'accueil du diagnostic,
25:52comment aider la personne
25:53à accueillir ce diagnostic.
25:54d'autres qui vont être davantage
25:55spécialisés
25:56sur la préparation
25:58au retour au travail.
25:59Quand on revient au travail
26:00après une longue absence,
26:02typiquement,
26:02ça peut être un cancer,
26:03ça peut être un burn-out.
26:04D'un côté,
26:05c'est une forme de rétablissement,
26:07donc c'est positif.
26:08De l'autre côté,
26:08on va se poser
26:09tout un tas de questions.
26:10Est-ce que je vais être attendu ?
26:12Comment je vais être accueilli ?
26:13Est-ce que je vais avoir
26:14le tapis rouge ?
26:15Ou est-ce que ça va être
26:15une entrée plutôt discrète ?
26:17Est-ce que je vais tenir
26:18à la cadence ?
26:18Est-ce que je vais être
26:19aussi performant qu'avant ?
26:21Et ça, on n'a pas forcément
26:23toujours ses réponses.
26:25Le patient expert non plus.
26:26En tout cas,
26:27le patient expert
26:27va pouvoir partager
26:29son propre vécu.
26:30Comment ça s'est passé
26:30pour lui à l'époque ?
26:32Il y a une frontière
26:33qui est évidemment essentielle.
26:35Le patient expert
26:36n'est pas un médecin.
26:38Comment vous assurez-vous
26:39qu'il reste bien dans son rôle
26:40et ne bascule jamais
26:41dans le conseil médical ?
26:43Tous les patients experts
26:44qui nous accompagnent
26:46sur Colline
26:46sont tous diplômés.
26:48Ils ont tous le DU
26:49de patient expert.
26:50Ça, c'est vraiment
26:51le prérequis numéro 1.
26:52Ensuite, ils passent
26:53des entretiens.
26:54Vous les formez ?
26:55Non, on ne les forme pas.
26:57Mais c'est un prérequis.
26:59C'est un prérequis.
27:00On ne les forme pas.
27:01Par contre,
27:01on va les mettre à jour
27:04sur différentes pratiques.
27:06Donc, la formation,
27:07c'est le prérequis numéro 1.
27:08Ensuite, ils vont passer
27:09des entretiens de sélection
27:10avec nous,
27:11avec une psychologue également.
27:13Et ce qui va être important
27:14pour nous,
27:14c'est aussi de vérifier
27:15l'acceptation.
27:16Est-ce que le patient expert
27:18a suffisamment de recul
27:19pour pouvoir échanger
27:20avec d'autres salariés
27:21qui sont eux-mêmes concernés ?
27:22L'idée, c'est vraiment
27:23d'éviter que le salarié
27:24se mette en difficulté.
27:26Et ensuite,
27:27tous les patients experts,
27:28c'est une charte de déontologie
27:30et de confidentialité
27:31dans laquelle, justement,
27:33ils stipulent qu'à aucun moment
27:34ils vont indiquer
27:35à un salarié
27:36ou à un manager
27:37de prendre
27:38ou de ne pas prendre
27:38un trépan.
27:39Une dernière question
27:40très rapide,
27:40nous reste peu de temps,
27:41mais quel recul
27:42est-ce que vous avez aujourd'hui
27:43quant à l'utilisation
27:44de Colleen.care ?
27:45Combien de salariés ?
27:46Combien d'entreprises ?
27:47Nous, la plateforme,
27:49elle est disponible
27:50auprès de 800 000 salariés
27:51en France.
27:52On n'a pas 800 000 utilisateurs
27:53aujourd'hui,
27:54mais elle est disponible
27:55auprès de 800 000 salariés.
27:57Effectivement,
27:57on a à peu près
27:58entre 15 et 20 %
27:59de salariés
27:59qui sont concernés
28:01actuellement.
28:02Et la plateforme
28:03va avoir un taux d'adoption
28:04entre 2 et 7 %
28:06en fonction de la taille
28:07des entreprises
28:08et de leur organisation.
28:10Et généralement,
28:10un salarié va réserver
28:12entre 2 et 5 rendez-vous
28:13par an.
28:14Tout dépend
28:14de ses besoins.
28:16Parfois,
28:16c'est un rendez-vous
28:18qui va suffire
28:19pour avoir suffisamment
28:20de réponses
28:21à nos questions.
28:22Et parfois,
28:23on va avoir un suivi
28:23un petit peu plus régulier.
28:25Et nous,
28:26ce qu'on entend
28:27quand on étudie
28:31les avis
28:31de nos salariés,
28:33c'est vraiment
28:33cette notion
28:33de légitimité.
28:34Je me suis senti
28:36compris,
28:36écouté,
28:37j'étais rassuré
28:37et j'étais en conscience
28:38avec mon passion expert.
28:40Merci beaucoup,
28:41Jonathan Boudot,
28:43confondateur
28:43de Colline.care.
28:44Merci beaucoup.
28:45Merci à Camille Rewal
28:46qui produit cette émission.
28:48À très bientôt
28:48sur Bsmart for Change.
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