00:03On vient de parler des savoirs que l'on acquiert à force de vivre avec une maladie
00:07mais derrière cette notion parfois un peu abstraite de savoir expérientiel
00:11il y a d'abord des vies et des apprentissages très concrets
00:14et Camille tu as rencontré Julien atteint de la maladie de Parkinson
00:18Oui Julien n'avait que 41 ans lorsqu'il a été diagnostiqué
00:21c'est d'ailleurs ce qu'on appelle un Parkinson juvénile vu son âge
00:24une maladie qu'il a très longtemps isolée du moins pendant les premières années
00:28jusqu'au jour où il a entendu parler de la fameuse notion du patient expert
00:32un jour qui je cite lui a changé la vie, je vous propose de l'écouter
00:36Je ne travaillais plus depuis 10 ans et j'étais sur mon canapé
00:42pas terrible pour l'image, la vie des enfants, même moi, j'étais pas en pleine forme
00:49et donc du coup ça m'a donné un statut social, je ne fais pas rien de mes journées
00:53je vais aider les autres, c'est une passerelle entre les médecins
00:57les gens de l'hôpital et les patients
01:00c'est-à-dire qu'ils vont venir me voir moi pour me parler à la machine à café
01:04de choses qu'ils n'osent pas parler à un neurologue
01:06en me disant que je connais forcément ou que j'ai entendu parler
01:10ils attendent des conseils
01:12encore une fois on ne se substitue pas au neurologue
01:14mais vraiment c'est vraiment faire la passerelle, le lien, poser des questions qu'ils n'osent pas poser
01:23intervenir pour vulgariser parfois les sachants en parlent avec leur jargon
01:31et donc moi je suis là pour faciliter la compréhension et vulgariser tout ça
01:37donc en devenant patient partenaire, Julien l'expliquait bien, il a trouvé un statut social
01:41mais aussi une communauté de patients et de soignants pour apprendre à mieux vivre avec sa maladie
01:47alors lui n'est pas passé par l'université des patients, il s'est formé avec France Parkinson
01:52pendant 40 heures, notamment à travers des ateliers thérapeutiques à l'hôpital
01:56il m'expliquait d'ailleurs comment se passent concrètement ces ateliers
02:00en fait on a entre 5 et 10 patients atteints de la maladie de Parkinson
02:07en général on essaie de les prendre même vers le début de la maladie ou au milieu de la maladie
02:15ou avancer mais pas à différents stades
02:19et ensuite chaque atelier a une thématique
02:23vous avez la thématique des médicaments, la thématique de la recherche, la thématique du sport
02:28la thématique du permis de conduire à l'assistante sociale, ça touche un peu tout
02:32et tout au long de l'année vous avez tous les mois ou toutes les deux semaines, ça dépend
02:36un atelier avec un membre de l'hôpital
02:40par exemple pour les médicaments, vous avez un neurologue qui vient
02:43qui prend 2 heures de son temps et qui va nous parler des médicaments pour Parkinson
02:49moi je suis là pour faire la transition
02:52avec les patients s'ils ne comprennent pas, s'il faut poser des questions
02:56et les patients sont là, ils posent des questions
02:59et en fait c'est une grande discussion de 2-3 heures avec un neurologue qui n'est pas là
03:06en blouse blanche
03:08qui n'est pas, c'est pas le savoir pyramidal
03:12on n'écoute pas en fait, tout le monde participe, pose des questions, s'informe
03:17et c'est vraiment très très bien
03:19et pourtant seuls 7% des français, comme tu l'as dit Alice
03:23savent précisément ce que recouvre la notion de patient expert
03:26alors Marion Larly par exemple, comment lever les inquiétudes qui pourraient naître
03:30face à l'émergence d'une notion qui peut paraître un peu floue
03:33quand on parle du patient expert dans la réorganisation du parcours de soins ?
03:37vis-à-vis des professionnels ou vis-à-vis du grand public ?
03:42je pense qu'il faut effectivement faire de la pédagogie
03:46il faut éclaircir ce que c'est
03:47je pense qu'il y a plein d'applications possibles de ce savoir expérientiel dont on parle
03:54là, le témoignage qui nous a été présenté
03:57c'est des ateliers d'éducation thérapeutique
03:59comme on en fait pas mal à l'hôpital
04:01et qui sont généralement aujourd'hui en binôme entre un professionnel et un patient partenaire
04:04parce que qui de mieux que quelqu'un qui a vécu et qui vit encore avec la maladie
04:07pour parler du quotidien de la vie avec la maladie
04:11voilà, donc après il y a différentes formes comme on disait tout à l'heure
04:14dans les soins, la recherche, l'enseignement
04:15donc il y a plein de domaines d'applications possibles
04:19et c'est vrai qu'il faut les présenter
04:21il faut que ça soit concret dans la façon dont on les présente
04:23il faut aussi démystifier ce savoir expérientiel
04:30finalement les gens se disent
04:31mais est-ce que j'en ai, j'en ai pas, etc.
04:33alors c'est vrai que parfois se former ça permet d'accéder à une confiance
04:38et à un niveau de conscience en fait de ce qu'on sait
04:43mais c'est parfois dans des rencontres très spontanées
04:46comme je disais tout à l'heure en fait
04:47qui se font à l'hôpital
04:48finalement quelqu'un qui ne se destinait pas à être patient partenaire
04:51va faire un petit chemin
04:53va devenir patient partenaire
04:54le temps d'une mission peut-être
04:56avec une équipe de soins qui l'a suivie
04:58Catherine, vous voulez ajouter quelque chose ?
05:02Merci beaucoup, merci Camille
05:04merci à nos deux invités
05:06Catherine Touré-Turgis, fondatrice de l'Université des Patients
05:09sort de l'université
05:09et à vous Marion Lanly, chef du service expérience et partenariat patient
05:14à l'APHP
05:15on passe tout de suite à l'API de santé
