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De nouveaux traitements peuvent ralentir la maladie d'Alzheimer à un stade précoce. Mais en France, leur accès reste limité. Où en est-on vraiment ? Et comment mieux accompagner les patients au quotidien ? Décryptage avec Emmanuel Cognat, neurologue et président du Conseil scientifique de France Alzheimer, et Brice Barat Renouf, assistant de soins en gérontologie spécialisé dans la maladie d’Alzheimer.
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00:04Bonjour à tous les deux, bienvenue sur le plateau de Santé Futur.
00:08Emmanuel Cognat, pendant longtemps lorsqu'on parlait des traitements d'Alzheimer,
00:12on parlait essentiellement de traitements symptomatiques,
00:15mais ces dernières années, plusieurs traitements anti-amyloïdes, je le disais,
00:19ont montré leur capacité à ralentir l'évolution de la maladie chez certains patients.
00:23Est-ce qu'on peut parler d'un véritable tournant thérapeutique aujourd'hui ?
00:27Alors oui, d'un point de vue scientifique et médical, incontestablement,
00:32c'est la première fois qu'on a des traitements qui démontrent,
00:36dans des études internationales, ayant inclus plusieurs milliers de patients,
00:40que l'on est capable de ralentir l'évolution de la maladie.
00:43Alors bien sûr, il y a beaucoup de polémiques autour de ces médicaments,
00:48parce qu'il faut dire exactement de quoi il en retourne.
00:51Ce sont des traitements, d'une part, qui ne peuvent être prescrits
00:54qu'à des patients qui sont à un stade très débutant de la maladie.
00:57C'est-à-dire un stade où on est capable de détecter des symptômes,
00:59mais où ces symptômes sont très légers, avec un très faible retentissement sur le quotidien,
01:03ce qui implique donc un diagnostic précoce.
01:05Et par ailleurs, ce sont des traitements avec des effets indésirables significatifs,
01:09qui ont conduit à établir des préconisations particulières d'utilisation
01:13dans l'autorisation de mise sur le marché européenne.
01:16Enfin, c'est des traitements qui, pour faire simple, ralentissent sur une période de 18 mois
01:21l'évolution de la maladie d'à peu près 25 à 30%.
01:24Et donc, on peut considérer que c'est beaucoup par rapport à rien,
01:28ou que c'est peu comme certains.
01:32Et c'est ce qui a fait qu'en France, il y a eu une décision de ne pas rembourser
01:36ces médicaments,
01:36ce qui empêche aujourd'hui leur prescription.
01:38Et ces traitements, ils ne s'adressent pas à toutes les personnes atteintes d'Alzheimer.
01:42Qui sont les patients concernés ?
01:44Alors, ils s'adressent à toutes les personnes à un stade débutant de la maladie
01:50qui ne présentent pas de contre-indications.
01:52Si on rentre un tout petit peu plus dans le détail,
01:54la vision de la maladie d'Alzheimer a changé durant les 20 dernières années,
01:58ou elle devrait avoir changé peut-être, parce que ça tarde un peu justement dans le grand public.
02:03Aujourd'hui, on sait que la maladie d'Alzheimer, c'est un processus biologique
02:06qui se passe au niveau du cerveau, qui débute par une phase absolument sans symptômes,
02:10puis avec des symptômes très légers.
02:12Et donc, pour faire un diagnostic à ces stades-là, on utilise des biomarqueurs.
02:17Classiquement, des biomarqueurs qui sont des biomarqueurs par la ponction lombaire,
02:20ou des biomarqueurs par l'imagerie, et bientôt des biomarqueurs sanguins.
02:24Ça permet d'avoir un diagnostic très précoce,
02:26et donc, que ces patients qui ont cette maladie à un stade encore débutant dans leur cerveau,
02:31avec des lésions qui ne sont pas encore très développées,
02:34puissent bénéficier de ces traitements.
02:36C'est qu'à un stade plus tardif, il ne fonctionne pas.
02:39Après, comme ce sont des traitements avec des effets indésirables,
02:41en particulier des risques d'œdème au niveau du cerveau, voire de saignement,
02:45dans l'immense majorité des cas sans symptômes,
02:47mais quand même avec parfois des complications graves,
02:49eh bien, il y a des contre-indications.
02:51En particulier, le fait de prendre un traitement anticoagulant,
02:54ou de présenter certaines caractéristiques génétiques
02:56qui doivent être surveillées en amont de la prescription du médicament.
02:59Donc, ça fait que la population qui pourrait bénéficier aujourd'hui de ces traitements,
03:03elle est restreinte dans l'attente de nouvelles molécules,
03:08plus sûres d'utilisation et surtout d'une génération précoce.
03:10Avec moins d'effets secondaires.
03:13Brice, vous qui accompagnez des personnes atteintes d'Alzheimer au quotidien,
03:17quand on parle de ralentir l'évolution de la maladie,
03:20qu'est-ce que ça peut changer concrètement dans la vie d'un patient ?
03:22Est-ce que ça peut faire une vraie différence ?
03:26Bien sûr, oui, dans son quotidien, le ralentissement de la maladie.
03:30Après, je pense que ce n'est pas un ralentissement du point de vue biologique,
03:33qu'on entend, je ne sais pas si...
03:35Alors, on entend un ralentissement biologique,
03:37dont l'espoir est qu'il se répercute sur le quotidien, très concrètement.
03:41Et d'ailleurs, c'est là-dessus que sont évalués les médicaments.
03:44Est-ce que ça a un impact concret ?
03:45D'accord.
03:45On en a plus, des traitements qui sont capables de nettoyer un peu les lésions au niveau du cerveau,
03:49mais ça, on sait que ça n'a pas d'importance en soi,
03:51si ça ne se répercute pas sur le quotidien.
03:53Je sais que les traitements traitent surtout les symptômes,
03:56mais pas la maladie en elle-même, au terme biologique,
04:00ce qui se passe dans le cerveau.
04:01Les traitements dont on dispose aujourd'hui, oui, c'est ça.
04:03C'est pour ça qu'on les appelle traitements symptomatiques,
04:05contrairement à ceux dont je viens de parler, effectivement.
04:07Mais en tout cas, oui, pour répondre à votre question, si, si, bien sûr...
04:10Oui, préserver quelques mois d'autonomie.
04:12Bien sûr, c'est déjà ça.
04:14Et puis, c'est important pour la personne et aussi pour l'aidant,
04:17que ce soit plus simple d'avancer au quotidien.
04:23On le disait, la commission de la transparence a estimé
04:26que le bénéfice clinique n'était pas suffisamment démontré.
04:29Vous, vous considérez au contraire que les résultats obtenus sont significatifs
04:33et qu'on devrait pouvoir avoir recours à ces traitements ?
04:36Alors là, on rentre vraiment dans la discussion de spécialistes.
04:39Mais moi, à titre personnel, j'ai mon avis.
04:41Mais ce qui est plus intéressant, c'est l'avis des sociétés savantes,
04:44l'avis de la Fédération des centres mémoires,
04:47de la Société française de géontologie.
04:51Scientifiquement parlant, ces essais ont été élaborés avec des méthodologistes
04:56et l'efficacité est démontrée sur les échelles.
04:59Après, la commission de la transparence est entrée dans un autre débat.
05:02Est-ce que ces échelles sont pertinentes ?
05:04Est-ce que le degré de la différence,
05:07le nombre de points qui a changé sur ces échelles,
05:09il faut bien évaluer d'une certaine manière et qu'il soit objectif ?
05:12Est-ce que ça, ça a une signification clinique ?
05:14Et là, on peut entrer dans un débat.
05:16Et ce débat a eu lieu malheureusement un petit peu trop en coulisses
05:19parce que c'est quand même une question qui me semble très très importante.
05:23La maladie d'Alphheimer, c'est près d'un million de personnes en France.
05:27Donc, c'est un peu dommage que ce débat n'ait pas été plus porté auprès du public
05:33pour qu'il puisse se faire réellement un avis.
05:34Mais en tout cas, ce débat a eu lieu.
05:35Et pour l'instant, les positions sont restées les mêmes.
05:38D'un côté, les arguments très scientifiques.
05:41Et de l'autre côté, l'interprétation qui a son importance.
05:44Parce qu'il faut que les choses aient du sens.
05:46Mais là, on n'est pas exactement d'accord.
05:48Et Brice, vous justement, qui êtes au contact de patients,
05:50quand apparaissent ces nouveaux traitements déjà, est-ce qu'ils le savent ?
05:54Est-ce que ça suscite beaucoup d'espoir ?
05:56Qu'est-ce que vous notez ?
05:57Et même vous, qui êtes côté patient aidant,
06:00dans quelle mesure est-ce que vous en avez entendu parler ?
06:02Alors, les traitements, nous, au quotidien,
06:05ce n'est pas ce qu'on connaît le plus.
06:07Oui, mais néanmoins, ça peut changer tout un quotidien.
06:10Oui, mais bien sûr, c'est important de les mettre en place.
06:15Et c'est vraiment pour effacer, entre guillemets, certains symptômes
06:21ou les diminuer.
06:23Et là-dessus, oui, c'est quand même important d'avoir le bon traitement.
06:29Emmanuel Connais, vous dites qu'au fond,
06:31on n'a pas toujours la même représentation de la maladie d'Alzheimer.
06:35Qu'est-ce que ça veut dire ?
06:37Moi, effectivement, c'est quelque chose qui me tient à cœur.
06:40Je viens de vous parler, depuis tout à l'heure, d'une facette de la maladie.
06:43Les stades précoces, lorsque le processus est en train de s'engager dans le cerveau
06:46et qu'il n'y a pas de symptômes ou de symptômes très légers.
06:48Oui, alors qu'on pense souvent à une forme très avancée de la maladie.
06:51Brice s'occupe de patients qui sont à un stade plus avancé de la maladie
06:55où, malheureusement, les troubles sont suffisamment importants.
06:58Je ne sais pas quoi vous dire dessus.
07:00Justement, on ne voit pas les personnes en dessous de 15, du MMS à 15.
07:04Donc, quand ils sont trop avancés, justement, on ne peut plus trop intervenir.
07:07Est-ce que vous pouvez expliquer ?
07:08En fait, le MMS calcule un petit peu la capacité connective de chaque personne.
07:14Et quand le... c'est jusqu'à 30, c'est entre 30 et 0.
07:19Et nous, on peut prendre dans notre équipe...
07:2230 correspondant aux personnes qui ont moins d'autonomie ?
07:25Non.
07:25Non, pas de plus.
07:26Ok, d'accord.
07:27Et quand les personnes arrivent à 15, là, ça devient compliqué de commencer à les prendre en charge
07:32parce que la maladie est un petit peu trop avancée.
07:35Et comme on a besoin d'avoir des échanges avec la personne
07:40et de mettre en place certaines choses, c'est plus compliqué.
07:43En général, on les prend plus entre 30 et 15.
07:47Effectivement, ça me permet de rebondir.
07:49Il y a encore le stade très avancé, celui où, malheureusement, la personne doit vivre en institution.
07:54Et souvent, on a tendance à voir, en fonction de notre position, de notre rôle,
08:00cette situation par morceaux.
08:02Le malade d'Alzheimer, c'est justement une personne qui a besoin de soutien
08:06et d'un accompagnement bienveillant.
08:09Le patient atteint d'Alzheimer, c'est comme Brice s'en occupe quelqu'un
08:12dont il faut renforcer l'autonomie dans le quotidien pour essayer de la maintenir au maximum.
08:16Ou le malade d'Alzheimer, ce serait le patient débutant chez qui on fait le diagnostic
08:19pour essayer de donner un traitement.
08:20En réalité, c'est une seule et même maladie...
08:23Qui peut s'étaler sur quoi ? 25 ans ?
08:25Au total, on pense au moins 20 ans avec une longue phase asymptomatique.
08:29Probablement plusieurs années sans aucun symptôme.
08:31Donc c'est un peu ça, l'angle normal dont il faut s'occuper.
08:34C'est un trou et il n'y a aucune raison d'opposer le stade avancé de la maladie au
08:41stade débutant.
08:42C'est une première étape.
08:43C'est un peu comme si, si je peux me permettre cette image, on parlait de différents cancers.
08:49Le cancer du dépistage, le cancer de la chiminothérapie et le cancer de l'accompagnement palliatif.
08:55Non, c'est une seule et même maladie qu'on prend en charge dans son ensemble,
08:58dont on essaie de traiter toutes les facettes.
09:01Eh bien, il faut faire la même chose avec la maladie d'Alzheimer.
09:03Et j'ai l'impression que ça manque, cette vision globale et ce dialogue en réalité,
09:07puisque chacun a apporté à ces différentes étapes.
09:09C'est une maladie d'une grande complexité qui a besoin d'un accompagnement sur le long terme.
09:13Et je pense qu'il faudrait travailler là-dessus tous ensemble.
09:16Oui, c'est ce que vous constatez aussi, cette problématique autour de la représentation de la maladie.
09:21Ça peut être anxiogène pour le malade ?
09:23Tout à fait, oui.
09:25D'ailleurs, moi, je sais qu'au niveau du diagnostic,
09:29je pense que nommer Alzheimer à la personne concernée,
09:34ça peut être un choc assez violent.
09:37Moi, je me dis, mais on devrait simplement dire,
09:40trouble cognitif majeur, ça permettrait un petit peu d'être moins difficile pour la personne.
09:46Je ne sais pas ce que vous en pensez,
09:47mais moi, si on me dit demain que j'ai Alzheimer,
09:51je pense que mon moral, il décline fortement.
09:53Et on sait bien que si le cerveau, si le moral décompense,
09:58voilà, c'est compliqué.
10:00Ah oui, vous dites qu'il faut prendre en compte aussi la façon dont on s'adresse aux patients.
10:05Déjà, j'ai entendu, vu des médecins qui, parfois, peuvent y aller cash dans le diagnostic.
10:12Ce n'est pas tous, bien sûr.
10:14Mais je ne sais pas quel est l'intérêt de dire à la personne qu'elle a Alzheimer.
10:18Je me pose la question réellement.
10:20Pourquoi on ne pourrait pas dire trouble cognitif majeur ?
10:22Parce que ça ne change rien à ce qu'on va faire par la suite,
10:25à tout ce qu'on va mettre en place pour l'aider.
10:28C'est une vraie question que je me pose.
10:29Oui, c'est intéressant d'avoir cette position.
10:32Parce que, bien sûr, moi, je suis à l'opposé de vous.
10:34Je pense exactement le contraire.
10:36Alors, par contre, je suis d'accord avec vous.
10:37Malheureusement, il faut faire notre autocritique.
10:39Et on ne fait pas toujours bien en tant que médecin,
10:41même si on essaye de faire au mieux.
10:44Et il y a besoin d'un accompagnement.
10:46Mais ce que vous dites, c'est très signifiant.
10:48C'est-à-dire qu'aujourd'hui, entendre le mot Alzheimer,
10:52c'est presque pire que le bénéfice qu'il y a à attendre d'un diagnostic.
10:56Et ça, c'est terrible parce qu'on n'est pas censé prendre en charge la maladie d'Alzheimer
11:00comme la maladie à corps de Lévis ou comme une autre maladie.
11:02Il y a des spécificités à toutes ces maladies.
11:05Et qui plus est, ça prépare le terrain pour l'arrivée des traitements.
11:10On va bien les avoir un jour ou l'autre.
11:11Et aussi, ça aide à changer les mentalités.
11:14Nous, on fait des diagnostics à des personnes
11:16qui sont à un stade très débutant de la maladie.
11:18Mais on accompagne ça.
11:19On leur explique que, justement, avant d'être à un moment
11:24où ils ne pourront plus décider par eux-mêmes,
11:27vu que la maladie est là, on peut la diagnostiquer à ce moment-là.
11:30Et vos interventions, celles des équipes spécialisées d'Alzheimer,
11:32elles sont d'autant plus efficaces que le patient a des capacités d'adaptation.
11:38Et donc, tout ça, ça nécessite un diagnostic précoce.
11:40Et à ce stade-là, c'est difficile de parler de troubles cognitifs majeurs
11:43puisque le trouble cognitif est léger.
11:46Donc, d'où le fait de changer les choses, changer...
11:49Mais qu'est-ce qui retarde aujourd'hui le diagnostic ?
11:51Pourquoi le repérage des premiers symptômes est encore une problématique ?
11:56Entre autres, pour la raison que vient de Pointe-Brice.
11:59C'est-à-dire que c'est très stigmatisant.
12:02La maladie d'Alzheimer, c'est la deuxième maladie la plus crainte en France
12:06par les personnes qu'on interroge dans la rue.
12:10Et quand on a la maladie d'Alzheimer,
12:12beaucoup de patients ont une honte, une culpabilité.
12:17Et du coup, on ne va pas consulter qui plus est.
12:19Parmi les symptômes de la maladie d'Alzheimer,
12:21il y en a un que j'aime bien nommer parce qu'il est important,
12:24il aide à comprendre, entre autres, pour les aidants.
12:26C'est la nosognosie.
12:27Le fait qu'un des symptômes de la maladie,
12:29c'est d'empêcher le patient de se rendre compte de tous ses autres symptômes.
12:32Le patient qui a la maladie d'Alzheimer,
12:34alors pas toujours et surtout pas au début,
12:36mais avec l'évolution très souvent,
12:38il va avoir du mal à se rendre compte de ses difficultés.
12:41Il va dire, en fait, tout va bien pour moi,
12:43alors que la personne qui l'accompagne est catastrophée de ses troubles de mémoire.
12:48Donc ça fait que la personne, souvent,
12:49en tout cas quand les troubles commencent à être avancés,
12:51ne va pas spontanément consulter.
12:54Et donc il faut que ça soit proche,
12:55mais comme le patient n'est pas d'accord,
12:56ça va pouvoir retarder.
12:58Il y a aussi le fait que dans la communauté médicale,
13:02eh bien cette vision un peu moderne de la maladie d'Alzheimer
13:04n'a pas encore pleinement infusé.
13:06Et certains médecins ont une vision
13:08qui est très centrée sur l'accompagnement,
13:10très bienveillante, donc très utile,
13:12mais au stade avancé de la maladie.
13:14Et donc vont être moins enclin à inciter leur patient à consulter.
13:17Avec une approche presque plus fataliste, quelque part.
13:19On peut, c'est pas moi qui l'ai dit.
13:22C'est pas moi qui l'ai dit,
13:23mais effectivement, on peut voir des choses comme ça.
13:25Nous, on voit que nos patients, par exemple,
13:28malheureusement, on a des mesures d'accompagnement à proposer,
13:30on s'appuie beaucoup sur les équipes spécialisées d'Alzheimer,
13:33mais on n'a pas tellement de mesures thérapeutiques.
13:35Mais on voit que nos patients chez lesquels on fait un diagnostic précoce
13:37et qui, par exemple, s'engagent dans la recherche,
13:39ils changent d'état d'esprit, justement.
13:41Ils ne se laissent pas à gagner par le fatalisme.
13:44Je vais subir cette maladie, c'est à ma faim,
13:46mais je vais faire quelque chose.
13:47Je vais être actif, je vais me battre.
13:48Et ça, ça change l'évolution, en tout cas dans nos impressions.
13:51Et Brice, vous le constatez, du côté des patients,
13:54un diagnostic précoce, c'est déterminant ?
13:57Je pense, oui, oui.
13:58Parce que quand on est diagnostiqué, je ne sais pas,
14:02à 50 ans ou 60 ans,
14:04je pense que la personne est assez jeune
14:08et elle a envie de se dire,
14:09je ne vais pas me laisser aller, je vais me battre.
14:12Mais malheureusement, je crois que ce genre de diagnostic précoce,
14:15c'est quand même très rare.
14:17Il n'y en a pas énormément.
14:18C'est trop rare.
14:19Oui, oui, oui.
14:20Et alors que pourtant, c'est là où il faudrait pointer un petit peu les choses
14:26et essayer de faire évoluer.
14:27Je crois que j'ai entendu parler de la possibilité dans le futur
14:31de prise de son qui pourrait donner lieu
14:34à des diagnostics plus précis de la maladie de la maladie.
14:37Oui, c'est en cours de mise en place.
14:38C'est disponible depuis le printemps dernier
14:40avec des performances de ces biomarqueurs
14:43qui ne sont pas exactement les mêmes que ceux
14:45dont on avait l'habitude dans le liquide cérébro-spinal.
14:47Donc, il faut qu'ils trouvent leur place.
14:49Il y a des zones grises, des risques de diagnostic par excès.
14:53Mais effectivement, ça va faciliter l'accès
14:55puisqu'avec une simple prise de sang,
14:56on aura au moins une très bonne idée de la situation,
14:59même si ça ne sera pas toujours une certaine.
15:00C'est plus simple que la ponction au vert
15:01ou que l'imagerie ou autre.
15:03Restez avec nous, messieurs,
15:05c'est l'heure de la chronique de Camille Rewal.
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