00:04Et Camille est sur ce plateau pour faire sa chronique.
00:07Camille, quand on pense à Alzheimer, on pense à la personne malade avec des caractéristiques bien connues,
00:12les oublis, la perte progressive de l'autonomie, la perte de repères.
00:16Mais derrière chaque personne malade, on l'a déjà évoqué dans cette émission,
00:19il y a très souvent quelqu'un qui lui aussi voit sa vie changer et c'est l'aidant.
00:23Oui, autrement dit, celui qui rassure, qui organise, qui accompagne, qui surveille.
00:28Et ils sont bien plus nombreux que ce qu'on pourrait penser.
00:31En France, 9 malades atteints de la maladie d'Alzheimer sur 10 nécessitent l'accompagnement presque quotidien d'un aidant.
00:38Et dans plus de trois quarts des cas, il s'agit d'un membre de la famille proche.
00:41Donc 56% concernent le conjoint directement.
00:46Ce qui pose vraiment la véritable question de la place de la sphère familiale dans la prise en charge de
00:52la maladie d'Alzheimer.
00:54Est-ce qu'on accompagne suffisamment les familles ? Est-ce qu'on les protège ?
00:58Est-ce qu'on les prépare à tout ça ?
01:00Une épreuve surtout qui peut durer parfois très longtemps, des années.
01:04Vous en aviez parlé, le diagnostic qui peut prendre énormément de temps.
01:08Et ça, c'est un problème, vous l'avez souligné.
01:10Et bien, ça a été le cas pour Philippe, un aidant que j'ai pu rencontrer grâce à la Fondation
01:15Recherche Alzheimer.
01:16Dans son cas, sa femme a été diagnostiquée à seulement 5 ans de 5 ans.
01:20Donc je ne sais pas si ça fait partie des diagnostics précoces dont vous parliez.
01:24Et ce qui m'a profondément marquée dans son témoignage, c'est quand il m'a raconté comment la maladie
01:30est arrivée dans sa vie.
01:32Je vous propose de l'écouter.
01:33Ça apparaît par petites touches, petit à petit, jour après jour.
01:38Une imprécision dans ce que ma femme disait sur un commentaire, le fait qu'elle le répète 2-3 fois,
01:44qu'elle tournait plusieurs fois des idées dans sa tête avant de les exprimer.
01:48Et puis, le doute s'installe.
01:50Et vous ne pensez évidemment pas à la maladie d'Alzheimer.
01:54Quand le diagnostic tombe, vous savez que votre vie bascule en fait.
01:59Vous rentrez dans une autre catégorie d'existence.
02:02Et vous vous retrouvez du jour au lendemain extrêmement démuni.
02:06Parce que vous ne savez absolument pas ce qui vous attend.
02:08Et vous n'avez absolument pas été préparé à ça.
02:11Et donc, on voit dans ce que dit Philippe, que l'aidant n'est absolument pas préparé à cette épreuve.
02:17D'autant plus qu'il ne s'agit pas tout le temps d'une personne à la retraite
02:20qui aurait le temps de prendre en charge à part entière.
02:22Une autre personne de sa famille.
02:24D'après le sondage que j'ai abordé tout à l'heure,
02:27Ipsos BVA pour la Fondation Recherche Alzheimer,
02:3063% des aidants sont encore en activité professionnelle.
02:34Donc imaginez, vous avez votre travail,
02:36vous avez des enfants, parfois des contraintes financières.
02:39Et tout à coup, vous devenez l'organisateur de la vie de quelqu'un d'autre parmi votre entourage.
02:44Ça représente du temps.
02:46Pour plus de la moitié des aidants,
02:48on comptabilise à peu près le nombre d'heures consacrées à l'aide à 10 heures par semaine.
02:54Donc 10 heures, c'est beaucoup, surtout quand on travaille.
02:57Et ce n'est pas seulement accompagner quelqu'un à un rendez-vous,
03:00c'est aussi gérer les déplacements, la prise des médicaments,
03:04les papiers, toutes les démarches administratives.
03:06C'est parfois même surveiller la nuit quand la personne malade se lève.
03:10C'est un accompagnement presque H24.
03:13Oui, de chaque instant.
03:14Oui, exactement.
03:15Donc d'où l'importance de se faire aider.
03:17Et c'est d'ailleurs ce qu'a pu faire Philippe.
03:19On l'écoute de nouveau.
03:21Alzheimer, ce n'est pas simplement votre femme ou votre mari qui ne vous reconnaît plus,
03:25qui ne reconnaît plus ses enfants ou qui a oublié un certain nombre de choses.
03:28C'est qu'elle a ou il a des comportements différents,
03:31des comportements parfois un peu agressifs,
03:34des comportements totalement désordonnés,
03:37l'incapacité de faire un certain nombre de choses.
03:40Donc c'est une lente descente des fonctionnalités du cerveau
03:45qui fait que la personne que vous avez en face de vous n'est plus la même.
03:48À ce moment-là, pour ce qui me concerne, j'ai laissé tomber mon job.
03:54Patricia avait besoin d'assistance pour tous les rendez-vous où elle devait aller.
03:57Vous voyez de temps en temps, au quotidien,
04:00votre femme qui perd ses moyens, qui est complètement désemparée
04:03et qui n'est pas capable de faire face tout simplement à des choses aussi simples
04:07que de ressortir en bas de chez vous pour aller acheter une baguette, faire ses courses
04:11et en revenir avec ses éléments, ça s'est trompé,
04:14ou revenir les mains vides,
04:16ou revenir en ayant oublié son téléphone, en ayant oublié ses clés,
04:19en ayant oublié son portefeuille chez les commerçants.
04:22À un moment donné, il n'est plus possible de laisser la personne à domicile seule.
04:25C'est la mettre en danger, mettre en danger potentiellement les autres.
04:30Une personne qui fait une fausse manœuvre peut, je ne sais pas,
04:32déclencher un incendie, faire tomber des choses par la fenêtre.
04:34Ce n'est pas possible.
04:36Donc, je l'ai fait petit à petit.
04:37Dans un premier temps, il y a une personne qui est venue à la maison
04:41deux jours dans la semaine, puis après, il a fallu que ce soit plus trois jours,
04:45puis après, ça a été toute la semaine.
04:46Tout ceci a un coût.
04:48C'est la capacité de recevoir ces aides qui sont forcément aidantes,
04:53au sens propre du terme, pour avoir quelqu'un pour vous aider.
04:56Donc, ça aussi, c'est une réalité dont on parle peu.
04:59C'est le coût de la maladie.
05:00Donc, Philippe, lui, reconnaît avoir eu la chance d'avoir les moyens
05:03de prendre en charge tout ceci, mais ce n'est pas le cas de toutes les familles.
05:07D'où l'importance de se faire aider.
05:09Vous en parlez, les associations.
05:10Donc, se faire aider, oui, mais à quel prix ?
05:13Je vous pose la question.
05:14Est-ce que c'est accessible à tout le monde, Brice, par exemple ?
05:17De mettre des aides en place ?
05:18Oui, et de savoir où se tourner.
05:20Non, non.
05:21Non, non.
05:22Moi, je rencontre beaucoup d'aidants qui n'ont pas connaissance des relais
05:25qui peuvent exister.
05:27Et c'est quelque chose...
05:28Il y a un manque d'informations là-dessus.
05:30Je ne sais pas d'où il vient exactement.
05:34Je ne vais pas remonter du temps les médecins ou les neurologues.
05:37Mais je ne sais pas si au début, quand le diagnostic est posé,
05:41on ne pourrait pas essayer de les...
05:44Créer plus de synergie peut-être entre les acteurs.
05:46Oui, les informer sur tous les relais qui peuvent exister.
05:50Même peut-être essayer de former les dents sur certaines choses.
05:56Mais je pense que c'est important peut-être de revoir le début de la prise en charge
06:01pour que les dents soient moins perdus.
06:03Parce que moi, quand j'interviens à domicile,
06:06il est vrai que quand je mets des relais en place,
06:08les aidants, la majorité, n'ont pas conscience de cela.
06:12Et quand ils les connaissent, après, ils nous remercient.
06:15Et après, il y a le coût des relais.
06:18Et là, c'est pareil, on n'a pas tous les mêmes moyens.
06:23Et parfois, on peut mettre un relais en place,
06:26mais on ne va pas pouvoir mettre l'autre
06:27parce que là, ça commence à devenir un petit peu cher.
06:31Mais en tout cas, non, non, les aidants n'ont pas toutes les notions.
06:36Ils sont un peu isolés, je trouve.
06:37Il est très rapidement.
06:39Oui, première partie, il y a quand même des formations
06:42qui se développent pour les aidants.
06:43Par exemple, on en a mis en place dans notre service
06:45pour les patients et pour les aidants
06:46pour comprendre et avancer dans la maladie.
06:48Il y a aussi France Alzheimer, qui est l'association nationale,
06:51qui a un fantastique relais,
06:53qui propose beaucoup de formations au quotidien.
06:54Et pour ce qui est des aides, bien sûr,
06:55il y a la dimension financière.
06:56Heureusement, il y a quand même des aides financières officielles,
07:00l'allocation personnalisée de l'autonomie,
07:02qui peuvent être sollicitées.
07:04Merci beaucoup, je suis navrée.
07:05C'est déjà la fin de ce talk.
07:07Merci beaucoup, Camille, pour cette première et formidable chronique.
07:11Merci à tous les deux.
07:12Emmanuel Cognat, neurologue au Centre de Neurologie Cognitive à Paris
07:15et président du Conseil scientifique de France Alzheimer.
07:18Merci à vous, Brice Barra-Renouf,
07:20assistant de soins en géontologie spécialisée dans la maladie d'Alzheimer.
07:23On passe tout de suite à la pépite santé.
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