00:00Le 1er septembre 2017, à 7 mois de grossesse, j'ai accouché de mes jumeaux naissants-dits.
00:05Au début de la grossesse, tout se passait bien et nous étions très heureux.
00:09Arrive le quatrième mois et c'est là que les problèmes commencent.
00:12Lors de l'échographie, notre gynécologue nous annonce que nous attendons un garçon et une fille.
00:17Alors après 4 ans d'essai, nous sommes vraiment sur notre petit nuage.
00:21Mais très vite, elle nous dit que notre garçon a un rein multikystique non fonctionnel
00:26et donc qu'il ne vivra qu'avec un seul rein.
00:28et que notre fille présente un retard de croissance.
00:31On commence vraiment à s'inquiéter et je rentre dans le cadre d'une grossesse gémélaire à risque.
00:36Les échographies se multiplient et avec à chaque fois de nouvelles découvertes d'anomaillies chez nos deux bébés.
00:41Notre gynécologue suspecte alors une maladie génétique rare peu connue,
00:45le syndrome de Dijorge, qui peut concerner toutes les spécialités médicales
00:49et dont les symptômes sont très variables d'un patient à l'autre,
00:52ce qui rend le diagnostic difficile à réaliser.
00:56Elle nous explique aussi que si malheureusement nos bébés étaient trop atteints par cet éventuel syndrome,
01:01on pourrait nous proposer une interruption médicale de grossesse.
01:05Là, je suis sous le choc de ces mots car on n'est vraiment pas préparé à recevoir ce genre
01:10d'annonce.
01:11Ensuite, elle m'envoie chez de nombreux spécialistes pour confirmer ses doutes.
01:16On passe donc d'un moment qui devait être merveilleux à une interminable descente aux enfers.
01:21Pendant deux mois, je passe tout un tas d'examens et à environ 5 mois et demi de grossesse,
01:26le diagnostic n'est toujours pas fixé car les différents spécialistes ont du mal à le réaliser.
01:31Avec mon homme, on est alors plongé dans une angoisse permanente.
01:35Notre vie est rythmée par les examens et les attentes de résultats.
01:39On se pose 10 000 questions, on ne dort plus,
01:42on passe nos nuits à se renseigner sur cette maladie peu connue
01:45et même si ça fait mal, on est obligé de réfléchir à cette éventuelle interruption médicale de grossesse.
01:51On vit alors un immense ascenseur émotionnel.
01:55Nous sommes réalistes et pas très optimistes puisque notre garçon présente de nombreuses malformations.
02:01Il a un rein dysplasique, une malformation cardiaque, trop de liquide amniotique
02:05et un timus hypoplasique, ce qui induit un système immunitaire défaillant.
02:10Et notre petite fille n'a pas réussi à rattraper son retard de croissance qui s'est même dégradé.
02:16A ce stade, on se raccroche quand même au moindre espoir qu'il nous reste
02:20et on se dit que tant que le diagnostic n'est pas définitif, on peut encore y croire.
02:26On arrive à 6 mois de grossesse et on nous propose une aniosynthèse.
02:30Le diagnostic est alors très tardif mais il est enfin fixé.
02:35Mes bébés et moi-même sommes tous les trois atteints du syndrome de Dijorge.
02:39Nous sommes donc tous sous le choc de cette triple annonce, aussi bien les médecins que notre entourage,
02:44puisque je ne savais pas du tout que j'étais malade.
02:47On vit alors un nouveau choc émotionnel et en quelques secondes, c'est toute notre vie qui bascule.
02:52Je prends conscience qu'il va falloir prendre rapidement une décision pour nos deux bébés.
02:57Donc après de nombreux rendez-vous et de longues nuits blanches,
03:00nous avons dû, avec le Centre pluridisciplinaire de diagnostic anténatal,
03:04prendre cette terrible décision d'interrompre ma grossesse pour nos deux bébés,
03:09car ils étaient malheureusement trop atteints par ce syndrome génétique.
03:12C'est la pire prise de décision qu'un parent puisse faire, mais c'est également une très grande preuve
03:17d'amour.
03:18Nous sommes anéantis, on passe par des sentiments très forts, avec énormément de culpabilité.
03:23La culpabilité d'avoir transmis ma maladie à mes bébés,
03:26mais celle aussi d'avoir pris cette décision, même si on sait que c'est la meilleure pour eux.
03:31J'ai eu également beaucoup de colère d'avoir appris ce diagnostic très tardivement,
03:34beaucoup de tristesse et on est aussi dans une immense détresse psychologique.
03:38Malgré tout cela, je me dis qu'il faut que je reste forte pour pouvoir affronter la terrible épreuve qui
03:43nous attend.
03:44On me programme alors une date pour l'interruption médicale de grossesse.
03:47Évidemment, j'ai envie de la réaliser au plus vite,
03:50car j'ai cette angoisse permanente de sentir mon ventre se développer,
03:53alors que la mort de nos bébés est programmée.
03:56Mais il y a un protocole et des délais de réflexion à respecter.
03:59Arrive le jour de l'intervention, on me pose la péridurale et on me descend au bloc.
04:04Malheureusement, mon homme n'a pas le droit de m'accompagner et il doit rester seul en chambre.
04:09C'est un moment très difficile car depuis le début, il est là pour moi
04:12et on s'était construit une petite pull d'amour tous les deux pour se protéger.
04:16Et là, c'est un petit peu comme si on nous l'a brisé.
04:19C'est terrible pour moi car je sais que je vais devoir affronter cette intervention toute seule
04:24et que lui va devoir rester seul également de son côté.
04:27Mes gynécologues m'installent donc au bloc et avant d'injecter le féticide,
04:32elles endorment nos bébés in utero en injectant un produit via le cordon ombilical.
04:38Après un long moment, elles me disent que le cœur de ma fille s'est arrêté.
04:42Je me souviens avoir eu envie de partir avec elle parce que plus rien n'avait d'importance à ce
04:47moment-là.
04:48Et puis, il a fallu recommencer pour notre garçon.
04:51Après de longues heures d'intervention interminables, les gynécologues me remontent enfin en chambre
04:57où je retrouve mon conjoint.
04:59Et là, il faut que j'accouche de nos deux bébés inanimés.
05:03J'étais terrorisée parce que je n'avais jamais pris de cours à l'accouchement.
05:06Mais heureusement, la sage-femme et la gynécologue sont superbes, donc cela m'apaise beaucoup.
05:11Après l'accouchement, nous avions fait le choix de voir et de rencontrer nos bébés.
05:16C'était un moment magique et le plus beau de toute ma vie.
05:18Je ne pensais pas qu'on pouvait ressentir autant d'amour et de bonheur dans un moment aussi douloureux.
05:24Ils étaient lavés et habillés et les découvrir nous a permis de nous raccrocher à quelque chose
05:29comme par exemple leurs traits de visage.
05:31Et je pense que cela nous a beaucoup aidés à traverser ce deuil et à nous reconstruire.
05:37Quelques temps après, pour nous reconstruire, nous avons également entamé de nouveaux projets.
05:41On venait d'avoir une maison, donc on s'est lancé dans de nouveaux travaux.
05:46Mais ma véritable thérapie a été l'écriture de mon livre « Né sans vie ».
05:50Il m'a apaisée et le fait d'avoir posé des mots sur mes émotions m'a énormément aidée.
05:56Je pense même qu'il m'a sauvée.
05:58J'ai pu auto-publier ce livre grâce à une canote lancée sur Internet
06:03auquel de nombreuses personnes que je ne connaissais pas et même mon entourage y ont participé.
06:08Donc tout cela m'a extrêmement fait chaud au cœur et je pense que cela m'a beaucoup aidée également
06:14à me reconstruire.
06:16Avec mon livre, je voulais aussi aider d'autres parents endeuillés,
06:20mais également que mon histoire puisse servir aux équipes médicales.
06:23Et surtout, ils ont le tabou autour du deuil périnatal qui est trop peu soutenu dans notre société.
06:30Alors que malheureusement, nous sommes vraiment nombreux à traverser cette terrible épreuve.
06:34Avec mon conjoint, nous avons aussi le projet d'avoir un autre enfant.
06:40Mais comme je suis malheureusement atteinte du syndrome de Dijorge,
06:45j'ai 50% de chances de transmettre ma maladie à nos futurs enfants.
06:49Donc pour éviter de retraverser cette terrible épreuve,
06:52nous sommes rentrés dans un parcours très difficile qui est la FIV avec un diagnostic préimplantatoire
06:57qui permet de sélectionner des embryons sains grâce à une biopsie embryonnaire.
07:02Alors oui, c'est un parcours très difficile, mais il nous donne également une deuxième chance.
07:07Et c'est un combat qui nous donne beaucoup d'espoir pour la suite.
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