00:00Es interesantísimo el tema que vamos a estar tocando a continuación y es que mañana martes 26 se conmemora a nivel mundial el Día Púrpura, un día para hacer visible la epilepsia.
00:11Y en este caso nuestra siguiente invitada es neuróloga infantil. Saludamos a la doctora Cintia Florentín. Doctora, bienvenida, ¿cómo estás?
00:18Muchas gracias por la invitación, muchas gracias por darnos este espacio que considero muy importante para poder hablar sobre lo que es la epilepsia y también los eventos que venimos realizando para hacer la concientización a nivel social y también a nivel científico durante todo este año.
00:39Bueno, yo tengo registrado en la memoria, pero a fuego, cuando adolescente, el caso de haber visto un ataque de epilepsia y es algo que el día de hoy digo, pucha, me hubiera gustado estar preparada para manejar una situación así, para ayudar.
00:56Uno no sabe si acercarse, si alejarse, si dar agua, si... Primero, ¿qué es la epilepsia y cómo, en el caso de ser testigos de algo así, podemos nosotros contribuir o ayudar?
01:07Bueno, para empezar, la epilepsia es la enfermedad neurológica crónica más frecuente, no distingue edad, no distingue sexo ni nivel socioeconómico, sí es más frecuente en la edad pediátrica y en los adultos mayores.
01:23Entonces, actualmente en el país tenemos 70 mil personas diagnosticadas con epilepsia, cada dos horas en el mundo se está haciendo un diagnóstico de epilepsia.
01:33Entonces, la manifestación o el síntoma de la epilepsia son las convulsiones o crisis epilépticas.
01:41El 20% de las crisis epilépticas son las que nosotros a veces solemos ver en las películas, donde las personas se caen y se sacuden, pero no es lo más frecuente.
01:54Lo más frecuente es el otro 80%, donde las crisis pueden simular cambios en el comportamiento, alteración del estado de conciencia, la persona se desconecta, parece que está colgado, movimientos anormales.
02:08Y las características es que estos episodios se tienen que ir ocurriendo no solo una vez, sino de forma repetitiva.
02:17Puede durar segundos hasta minutos inclusive.
02:21Y la verdad que cuando hago el diagnóstico de epilepsia, recientemente las personas, la mayoría no sabe cómo reaccionar.
02:29Y dice, yo no sabía de la epilepsia hasta que me tocó pasar esto con mi hija, con mi esposa, con mi familia, con mis vecinos.
02:39Entonces, sí es muy importante realmente saber que lo primero que uno tiene que hacer es guardar la calma para poder ayudarle y asistir a esa persona que necesita de nuestra ayuda.
02:51Y lo segundo es compartir esa responsabilidad con otra persona que pueda llamar al servicio de urgencias más cercano.
03:02Y por otro lado también hay que evitar ciertos mitos que nos vienen en la cabeza en ese momento de desesperación.
03:12Uno de ellos es evitar amontonarse encima de la persona que está sufriendo una crisis epiléptica.
03:18Esa persona necesita de la entrada de oxígeno y más que mirarle necesita tu ayuda y tu apoyo.
03:24Otra cosa también muy importante es posicionarle a la persona, ponerle de costado, porque como está desconectado en ese momento, no puede manejar bien la saliva, los fluidos.
03:35Entonces tiene que caer de costado y evitar que también se golpee si de repente se cayó entre sillas o entre algún objeto u otro.
03:43Primero, alejar ese objeto para que no le lastime y también de repente si hay alguna ropa, algún tipo de tela que le pueda ayudar a que se pueda lastimar la cabeza,
03:57también nos va a ayudar porque finalmente esta persona, luego de que pase la crisis, porque la mayoría de las crisis, al menos lo de primera vez,
04:06o el paciente con epilepsia que ya está medicado y que quizás no estaba contando que tenía el diagnóstico por el miedo a la estigmatización que nuestros pacientes sufren,
04:16ya sea en la escuela, el colegio, en su trabajo, los pacientes adultos nos suelen contar, pero te puede pasar de sorpresa,
04:22que tu compañera, tu amiga, tu amigo, tiene el diagnóstico y nunca te contó.
04:27Entonces, si te toca, porque te puede pasar, le puede pasar a cualquiera, entonces sí hay que saber en qué momento llevarle a esa persona al servicio de urgencias.
04:38Entonces, una vez que pase la crisis, es explicarle a esa persona lo que le pasó, porque generalmente se despiertan,
04:44no recuerdan nada de lo que les pasó, y calmar a esa persona y llevarla a un lugar donde le puedan asistir.
04:53Un servicio de urgencias más cercano.
04:55Bien.
04:55Doctora, bueno, bienvenida y gracias por toda la información que nos está brindando también, porque es muy importante.
05:01Mucha gente es como que le tiene un miedo excesivo a esta enfermedad, pero no por miedo por conocer, justamente tiene miedo porque no conocen sobre esta enfermedad.
05:11¿Qué tan grave puede ser la epilepsia?
05:13Mire, es muy importante que todos sepan que el 70% de las crisis epilépticas se manejan con tratamiento anticonvulsivante, antiepiléptico, o sea, con tratamiento farmacológico.
05:26Obviamente, esto tiene que estar ajustado al tipo de crisis, la dosificación tiene que estar ajustado también a la forma en que la persona puede tener una facilidad también en consumirlo.
05:36O sea, es muy importante tener en cuenta las actividades que la persona realiza y estas personas llevan una vida normal.
05:45Generalmente, las personas piensan que el otro 30% que queda es la mayoría de los pacientes con epilepsia, ¿verdad?
05:53Estos pacientes que están en este 30% no responden a tratamiento farmacológico y requieren de otro tipo de tratamientos para poder llegar a controlar la epilepsia.
06:08Y si la causa de su epilepsia lo permite, evidentemente la curación de su epilepsia.
06:15Doctora, bienvenida.
06:16¿Cuáles son las causas por las cuales una persona puede padecer esta patología y desde los cuántos años se les puede diagnosticar?
06:22Y la verdad es que, como les decía, puede ocurrir a cualquier edad.
06:28La epilepsia puede ser diagnosticada desde el periodo neonatal hasta la edad adulta mayor.
06:34O sea, vos podés tener 67, 70 años y tener un diagnóstico de epilepsia reciente.
06:40O también tener por lo menos una semana de vida.
06:45Y, o sea, tu bebé puede tener una semana de vida y tener diagnóstico de epilepsia.
06:50Entonces, no hay distinciones en cuanto a edad.
06:55Las causas es lo que sí van cambiando de acuerdo a cómo se va presentando.
07:01Y de ahí se toma la historia clínica, el examen físico.
07:05Es necesario, obviamente se complementa con estudios complementarios para poder determinar la causa.
07:11Y de acuerdo a la causa se va determinando el tratamiento oportuno para el paciente.
07:15En la edad pediátrica, lo que nosotros vemos muy frecuentemente es aquellos niños que tuvieron una dificultad en la oxigenación en el periodo perinatal.
07:25O sea, antes, durante o después del parto.
07:28Por ejemplo, bajo peso, prematuré, hijo de madre diabética, hipertensa.
07:32Si tuvo de repente un episodio de asfixia perinatal también.
07:36También eso suele ser una de las causas más frecuentes cuando dejan un daño a nivel cerebral.
07:43No siempre dejan daño, pero eso es uno de los factores más frecuentes.
07:49Otro también son las malformaciones cerebrales que pueden pasar.
07:54Y eso se, la malformación ocurre cuando la mamá está en el periodo gestacional.
07:59Y de repente hay otro tipo de causas, ya por ejemplo las metabólicas, cuando hay enfermedades congénitas del metabolismo que pueden causar a la epilepsia como una de sus complicaciones desde el punto de vista neurológico.
08:16Después hay otras causas que gracias al avance de la ciencia, también de la genética, ya antes eran de causa desconocida.
08:22Actualmente ya son enfermedades determinadas genéticamente en nuestro país.
08:29Nosotros afortunadamente ya contamos con estos paneles de estudios genéticos para determinar y de acuerdo a eso darle el tratamiento que necesite.
08:38Hay algunos tipos de epilepsia que se pueden curar y hay otros que podemos controlar con otros tipos de tratamientos.
08:45¿Hay algo que gatille, digamos, la crisis de epilepsia en alguien que ya está medicándose regularmente, alguna situación de estrés o algo así?
08:56¿O una vez que tengo el diagnóstico y me medico ya difícilmente vuelva a tener un episodio?
09:00La medicación lo que hace es disminuir los síntomas.
09:06También, por un lado, tenemos que tener en cuenta que las personas con epilepsia pueden tener diferentes situaciones que le pueden desencadenar también otro tipo de complicaciones.
09:21Por ejemplo, en la edad pediátrica es frecuente que los chicos puedan tener problemas de aprendizaje, problemas de atención, problemas de lenguaje.
09:31También sufrir trastorno del espectro autista es muy frecuente o trastorno por déficit de atención con hiperactividad, impulsividad.
09:39O sea, no todos los eventos o episodios que el paciente haga pueden ser atribuidos a su epilepsia.
09:44Y, por otro lado, la medicación lo que hace es ayudar a controlar, pero no cura.
09:48Hay diferentes causas, como decía, las genéticas que también tienen un periodo en donde aparecen y cuando ocurre la maduración del niño superan su epilepsia.
10:00Y eso sí también en otro tipo de epilepsia hay factores que pueden provocar un ataque de crisis.
10:08Por ejemplo, ciertas infecciones pueden provocar.
10:11De repente, depende de qué tan virulento sea el germen.
10:15También, si es que el paciente no tiene buen sueño, duerme mal, duerme poco, duerme mucho.
10:22O sea, como siempre digo, la noche es para dormir y el día es para estar despierto.
10:27Si tienen cambios en su ciclo del sueño.
10:29Y hay otros factores que no empeoran o que aparezcan un ataque de crisis epiléptica.
10:37Por ejemplo, que el paciente juegue, haga, practique deportes, ¿sí?
10:42Que vaya a la escuela.
10:44Que a mí me pasó una vez que tuve un paciente que empezó a hacer una tecnicatura en el colegio química industrial.
10:54Y tuvo dificultades porque había estigma de que si él manipulaba a los químicos le podría dar una crisis.
11:00Entonces, sí es muy importante que todos sepan cuáles son los factores que pueden gatillar y cuáles no.
11:07Y las que pueden gatillar es justamente aquellas que nos hacen honor a un estilo de vida saludable
11:13que en teoría todos tenemos que tener, tanto niños como adultos.
11:17Niños más que nada, ¿verdad?
11:19Entonces, la trasnochada no, pero inclusive suelo hacer como una comparación, ¿verdad?
11:25De que las actividades físicas liberan sustancias propias que ayudan a estabilizar la membrana de las células nerviosas
11:35y eso contribuye a que el paciente pueda estar libre de crisis.
11:41Bien.
11:42Doctora, ¿cómo nace esto de la semana púrpura?
11:44Bueno, la verdad es que en el año la epilepsia tiene varios días,
11:51pero resulta que el lazo púrpura o el día púrpura es para la concientización a nivel de la sociedad
11:58sobre los pacientes con epilepsia para justamente darle una connotación más positiva.
12:05Nosotros decidimos, estamos haciendo una campaña a la epilepsia, dale luz.
12:10Entonces, para que las personas al conocer pierdan ese miedo, puedan incluir a los pacientes con epilepsia,
12:19los pacientes con epilepsia se puedan sentir orgullosos, ¿por qué no?
12:23de salir adelante a pesar de su diagnóstico y de que puedan ser partícipes y actores en su sociedad,
12:30de que no se sientan en la oscuridad y no se sientan solos con su diagnóstico,
12:36que todos debemos de participar para que ellos estén formando parte de nuestra sociedad
12:42y eso ya lo estamos haciendo a través de todas estas campañas, de las políticas que estamos avanzando con el ministerio también
12:51y también a través de estas campañas que estamos aprovechando la semana púrpura
12:57para poder dar más difusión y más visualización sobre la epilepsia y de qué se trata
13:03y qué hacer cuando hay una crisis y ir sacando esos mitos y demostrando cuáles son las realidades de estos pacientes.
13:12Doctor, y a propósito, ¿usted considera que la sociedad hoy está preparada para enfrentar estos desafíos?
13:18Yo creo que hay una mayor brecha, mayor oportunidad, hay mayor apertura de la sociedad.
13:28En nuestros mismos pacientes ya estamos viendo esos cambios porque ellos ya dicen,
13:35mira, yo tengo epilepsia, ¿qué puedo hacer? ¿cómo puedo participar?
13:39Nosotros estamos con la Asociación Paraguaya de Pacientes con Epilepsia, la SOPALEP,
13:44y actualmente ellos están conglomerando a 400 familias cuyos pacientes tienen el diagnóstico de epilepsia
13:53y eso a su vez hace un efecto rebaño, ¿verdad?
13:56Porque esas familias a su vez conglomeran a la escuela, al barrio, ¿verdad?
14:01Entonces vamos creciendo en eso y a través de esta oportunidad que también la prensa nos da
14:07para poder acercar la verdadera información de lo que esto se trata, de lo que se trata esta enfermedad
14:13que es totalmente llevadero, no es una limitante, pero sí necesitamos tener esa apertura con ellos
14:23para que podamos avanzar.
14:25Doctora, y finalmente, para la gente que desee conocer más sobre la epilepsia,
14:29¿hay alguna asociación, alguna cuenta en redes sociales?
14:32¿A dónde podemos acercarnos para seguir informándonos?
14:35Sí, bueno, como les decía, yo formo parte de la Liga Paraguaya de Lucha contra la Epilepsia,
14:41soy vicepresidente de la Comisión Directiva Actual,
14:44y junto con la Asociación Paraguaya de Pacientes con Epilepsia, que es la SOPALEP,
14:51y también tenemos otros socios estratégicos, que es la Fundación Ivo Josué, la Fundación Mijael,
14:57y estamos en campaña justamente para difundir esto a través de todas las redes sociales,
15:04nos pueden buscar en Instagram, en Facebook, como Lipalep, sería por la Liga,
15:09a SOPALEP, Fundación Ivo Josué, Fundación Mijael, donde pueden encontrar más datos e información.
15:16Y aprovecho también este espacio para extender la invitación a toda la sociedad
15:21para nuestro congreso, que va a ser el primer congreso paraguayo de epilepsia,
15:26que se va a llevar a cabo el 1 y 2 de agosto en Paseo La Galería.
15:30Entonces vamos a tener una jornada para los médicos, para el personal de blanco,
15:35para todos los actores que están relacionados a la epilepsia,
15:39psicólogos, nutriólogos, nutricionistas,
15:42los que participan dentro de la terapia de rehabilitación física,
15:46neurológica de estos pacientes, van a haber expositores internacionales
15:53que van a estar participando para acercar la ciencia en nuestra sociedad.
15:58Además vamos a tener una jornada con ellos mismos también para familiares y pacientes.
16:04Nosotros también mañana vamos a hacer un cierre en el Parque de la Salud,
16:09más o menos entre las 5 y las 6 de la tarde vamos a hacer una activación
16:13donde vamos a hacer trivia, va a haber premios, va a haber un grupo de doctores sonrisas,
16:19se llama, ellos van a participar también animando a los niños
16:22y está toda la sociedad cordialmente invitada para darle cierre a todo lo que fue este mes de marzo,
16:29este mes púrpura de concientización a la epilepsia.
16:33Fabuloso.
