- il y a 10 heures
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Atteint de la maladie de Parkinson depuis 10 ans, Rémi Thélu a inventé un jeu de société pour sensibiliser ses collègues de travail aux problématiques autour du handicap.
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Raphaël Pueyo, Clara Garnier-Amouroux et Barbara Gouy - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network.
#parkinson #santé #maladiechronique
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Raphaël Pueyo, Clara Garnier-Amouroux et Barbara Gouy - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network.
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00:01Bonjour, c'est Raphaël Pueyo pour Codesource, le podcast d'actualité du Parisien.
00:11Le 14 novembre, le Parisien a raconté le parcours d'un homme de 51 ans atteint de la maladie de
00:17Parkinson.
00:18Rémi Tellu s'est fait diagnostiquer juste avant l'anniversaire de ses 40 ans et pendant 10 ans, il a
00:24caché à ses collègues son handicap de peur d'être discriminé.
00:27Pour Codesource, il raconte comment il a réussi à sortir du silence au micro d'Ambre Rosala.
00:42Rémi Tellu habite à Paris où nous nous rencontrons. Il a les cheveux mi-longs, roux et il porte une
00:48barbe et des lunettes noires rectangulaires.
00:51Rémi est né le 15 décembre 1972 à Lille, dans le département du Nord.
00:56Il grandit à Calais, à une centaine de kilomètres de là, où il fait toute sa scolarité.
01:02Passionné de musique, il décide de monter un groupe avec des amis quand il a 17 ans.
01:06Vous avez vu qu'il fait des sépots dans les cours de l'atelier, non ?
01:08Alors à la base, mon instrument de production c'est la basse.
01:11C'est la basse, un peu de guitare, etc.
01:13Et puis au fil des années, j'ai commencé à jouer un peu d'autres instruments.
01:18Contrebasse, piano, orgue, flûte traversière, un peu de sax, de l'harmonica, de la guitare, du chant.
01:24Dès le départ, j'ai composé des morceaux, écrit des morceaux, etc.
01:28Ça m'a toujours pu de créer des choses.
01:38Après son bac, Rémi fait son service militaire avant de faire des études d'expertise comptable.
01:44Puis il emménage à Paris, où il devient consultant pour un grand cabinet de conseil.
01:48Il se marie avec sa compagne.
01:51A la fin de l'année 2012, Rémi va bientôt avoir 40 ans.
01:55Il commence à ressentir une gêne dans le bras gauche.
01:57J'avais comme une espèce de courbature dans l'homoplate gauche.
02:01Enfin, une espèce de crampe courbature dans l'épaule gauche.
02:04Et en fait, quand je levais mes bras, j'avais le bras droit que j'arrivais à tendre au-dessus
02:08de ma tête.
02:08Et le bras gauche, en fait, il ne se tendait pas.
02:09Il restait un peu, un petit peu plié.
02:12Donc ça me contrariait.
02:14Mais en fait, je n'y pensais pas tant que ça.
02:16Et un jour où j'étais chez mon médecin généraliste, mais pour autre chose,
02:20avant de sortir, je dis, ah oui, au fait, il y a un truc quand même bizarre.
02:23Enfin, regardez, je vous montre.
02:25Et quand je tends les bras, il y en a un des deux que je n'arrive pas à tendre.
02:28Donc moi, je pensais qu'il allait me dire, ouais, pas de problème, on va aller voir un kiné.
02:31Et par contre, là, je le vois changer de tête.
02:33Il me regarde mon bras, il me manipule.
02:35Il me dit, je vais vous envoyer chez une neurologue.
02:38Je me dis, bon.
02:39Chez cette neurologue, je fais le même mouvement.
02:41Elle me regarde un peu de la même manière.
02:43Donc je me dis, tiens, il y a quelque chose.
02:45Elle prend son papier en tête, elle rédite quelque chose dessus.
02:48Elle plie le papier, elle le met dans une enveloppe.
02:50Elle colle l'enveloppe.
02:51Elle me dit, tenez, vous allez voir un deuxième neurologue et vous lui donnerez l'enveloppe.
02:56Et je ne pose pas de questions.
02:59Je sors avec l'enveloppe.
03:00J'ai commencé par regarder un peu en transparence à la lumière si je voyais quelque chose.
03:03Et évidemment, j'ai ouvert cette enveloppe.
03:05Et je vois écrit dedans, syndrome extrapyramidal gauche progressif.
03:09Donc je vais sur Google, je tape ça et ça me rend Parkinson.
03:17C'était assez violent.
03:18Mais finalement, ce n'est pas un vrai diagnostic.
03:20Parce que comme c'est Google, on se dit, ouais, mais en fait, bon, voilà, ce n'est pas forcément
03:25ça.
03:25En fait, ce qui était compliqué en ayant ce papier, c'était, en fait, à qui j'en parle.
03:30Parce que je ne vais pas inquiéter mes parents ou la personne à qui j'étais à l'époque, etc.
03:34Si ce n'est pas ça, donc finalement, on garde ça pour soi et puis on souffre un peu en
03:40silence en attendant d'avoir la confirmation.
03:43Mais c'est vrai que c'était une annonce un peu bizarre, en fait.
03:45C'était en plusieurs morceaux, si je puis dire.
03:48Rémi voit un deuxième neurologue qui lui fait faire de nouveaux tests.
03:51Le verdict tombe.
03:52Il est bien atteint de la maladie de Parkinson.
03:55Il n'a pas de tremblements et ressent surtout une raideur dans la partie gauche de son corps.
04:00Il en parle à sa femme et à ses parents, mais il a du mal à annoncer sa maladie autour
04:04de lui.
04:05À chaque fois qu'on le dit, c'est comme si, plus on en parle, plus ça va le matérialiser
04:09et plus ça va aggraver les symptômes.
04:10C'est un truc débile, mais c'était assez dur la façon dont je réagissais,
04:15parce qu'en fait, je niais aux personnes autour de moi de pouvoir souffrir de ma maladie, en fait.
04:20J'étais un peu dans mon déni, dans ma colère, etc., dans tout ça.
04:25Pour, comment dirais-je, un certain nombre de proches aussi à qui je fais de la musique, ça a pris
04:28vraiment beaucoup de temps.
04:29Parce que j'avais peur qu'il soit un petit peu complaisant avec le fait.
04:33En fait, je ne leur faisais pas confiance.
04:34Je me disais peut-être que s'il joue mal, il dit qu'il joue mal, mais il a Parkinson,
04:38on ne va rien lui dire.
04:39Et finalement, je pouvais en parler très facilement, parfois avec des gens totalement inconnus, plus facilement qu'avec des gens
04:46que je connaissais.
04:47Rémi prend un traitement pour calmer les symptômes de sa maladie.
04:50Il a beaucoup de mal à le vivre et il fait une dépression.
04:53Il débute une psychothérapie et au fil des semaines, il commence à aller mieux.
04:58Je me suis dit, ouais non, la vie n'est pas finie, la vie peut encore être bien.
05:01Ok, il y avait le Parkinson, mais moi j'ai envie d'être heureux, mais par contre j'ai envie
05:05d'être heureux maintenant.
05:06Et donc en fait, à un moment, je me suis repris et j'ai changé.
05:09Je me suis dit, tout ce qui ne me va pas, il faut le changer.
05:10Je me reprends en main et je change tout, quoi.
05:13J'ai divorcé, je suis parti de chez moi le 1er avril 2014 pour le démarrage d'une nouvelle existence.
05:23Rémi décide aussi de changer de travail.
05:26Un an après son divorce, il prend un nouveau poste en avril 2015 au sein de la banque BNP Paribas.
05:32Il est embauché à l'inspection générale et doit mener des missions d'audit interne
05:36dans différentes antennes de l'entreprise un peu partout dans le monde.
05:40Quand il est embauché, il décide de ne pas parler de sa maladie à son travail.
05:44J'avais démarré un boulot, j'avais voyagé 30 semaines par an et faire des missions de 5-6 semaines
05:50ou plus
05:51en restant en général sur place dans des pays scandinaves, en Italie, en Espagne, au Portugal, plein de pays comme
05:58ça.
05:59Et en fait, dans ma croyance, je me suis dit, voilà, si je dis que j'ai la maladie de
06:03Parkinson,
06:03on va me clouer à Paris, ce qui ne vous plaît pas, qu'on vous signer pour un job qui
06:07vous fait voyager.
06:08Pour mener à bien ses missions, Rémi dirige une équipe composée d'une dizaine de personnes.
06:12A chaque fois, ils travaillent tous ensemble toute la journée dans la même pièce.
06:17Et Rémi a parfois du mal à cacher ses symptômes.
06:19Par moment, j'ai des mouvements involontaires quand les médicaments font trop effet.
06:23Ma main gauche, où parfois je n'arrivais pas à taper sur le clavier.
06:26Le fait de mal marcher.
06:28La fatigue aussi, la fatigue, la difficulté de concentration.
06:31Pour des missions qui sont censées être un peu l'élite de la banque, qui fait ses trucs à la
06:36perfection, etc.
06:37En plus, quand on est chef de mission, on parle tout de suite au patron du territoire, au CEO,
06:41avec le top management, par exemple, de Londres, de Dublin, d'autres pays.
06:47Donc, il faut un peu être à la hauteur.
06:49Et ça m'est déjà arrivé de faire des entretiens comme ça, avec, par exemple, une énorme crampe dans le
06:52pied.
06:53Donc, la personne me parle, mais moi, j'écoute qu'à moitié, parce que c'est un peu difficile.
06:57Pas moyen de taper sur mon clavier, donc en plus, je ne prends pas de notes.
07:00Puis l'entretien, après, finit par se terminer.
07:02Et je me dis, mais qu'est-ce que la personne a dû penser de moi ?
07:05La personne va très bien, je ne prends pas de notes.
07:07Elle doit sentir que je ne suis pas complètement concentré.
07:10Et moi, après, j'essaie de me rappeler de ce qu'elle m'avait dit.
07:12Mais enfin, on ne retient pas une heure d'entretien sans rien noter.
07:15Donc, c'est des moments un peu de solitude, quoi.
07:22Un jour, son neurologue lui apprend qu'il peut faire une demande pour être reconnu comme travailleur handicapé.
07:27Rémi attend deux ans avant de constituer son dossier.
07:30Et alors qu'il s'apprête à le déposer, il se dit qu'il faudrait qu'il parle de sa
07:34maladie à son employeur avant de faire cette démarche.
07:37J'ai des symptômes qui s'aggravent un peu, donc j'aimerais bien en parler.
07:39Donc, j'en parle à ma famille, à plusieurs personnes.
07:42La plupart des gens à qui j'en parle me disent, oui, si ça a été du bien, il faut
07:46en parler, etc.
07:48Et juste au dernier moment, il y a ma mère qui me dit, mais est-ce que tu as appelé
07:51ton oncle ?
07:51J'ai un oncle qui s'appelle Daniel, qui vit à Lille et qui est un grand médecin,
07:56un grand prof de médecine, qui est un peu une référence pour ma mère, la référence de tout.
08:00Et du coup, elle me dit, est-ce que tu l'as appelé pour lui en parler ?
08:02Je lui dis, non, écoute, je vais l'appeler.
08:04Donc, je l'appelle le soir, la veille du jour où je voulais l'annoncer.
08:07Et lui, pour tellement le contre-pied de tout ce que les autres m'ont dit avant,
08:10lui me dit, mais surtout, n'en parle pas, quoi.
08:13Surtout, n'en parle pas.
08:13Moi, j'avais fait toute la démarche dans ma tête d'en parler.
08:16Il me dit, non, mais n'en parle pas, tu vas être mis de côté.
08:18Et du coup, ça m'a fait complètement hésiter,
08:20parce que c'est quelqu'un que j'aime beaucoup
08:22et que son avis compte pour moi.
08:25Et donc, du coup, je n'en ai pas parlé cette fois-là.
08:26J'ai gardé ça de côté, j'ai attendu.
08:28Et finalement, je suis très content de ne pas l'avoir fait à ce moment-là.
08:31Enfin, vraiment, ça n'allait pas.
08:32Ce n'était pas un moment choisi, c'était un moment subi.
08:36Rémi continue d'aller au travail sans rien dire
08:38et en cachant ses symptômes.
08:40Un jour, en 2018,
08:41il tombe sur un poste LinkedIn de son ancien employeur,
08:45Jean-Louis Duflou,
08:46avec qui il travaillait dans sa précédente entreprise.
08:48Je vois sur LinkedIn qu'il a sorti un livre,
08:51un livre qui s'appelle 51.
08:53Et donc, sur le coup, je l'ai dit,
08:54tiens, c'est marrant, il a sorti un bouquin.
08:55Je regarde vaguement le livre
08:58et puis je vois dans les commentaires,
08:59Jean-Louis, super courageux, ce que tu fais.
09:01Enfin, voilà, c'est formidable et tout ça.
09:03Je regarde le livre plus en détail
09:05et je vois que ça parle de Parkinson.
09:07Donc là, ça m'a un peu scotché.
09:09Je commande le livre, je reçois un truc, je lis.
09:12Et je revois un message en disant,
09:13Jean-Louis, je voudrais qu'on se parle.
09:15En fait, on s'est aperçus,
09:16donc on avait travaillé ensemble un certain temps,
09:19enfin, c'était quasiment deux ans.
09:20On est tous les deux à la maladie de Parkinson
09:22et sans se le dire, sans s'en parler, en fait.
09:24Deux ans plus tard, en 2020,
09:26Rémi décide de parler enfin de sa maladie à son employeur.
09:29C'est d'autant plus nécessaire pour lui
09:31que les locaux de son entreprise déménagent
09:33et qu'il devient de plus en plus difficile
09:35de cacher sa maladie.
09:36Les locaux déménagent de la rue Saint-Fiac,
09:39du centre de Paris, vers la porte d'Aubervilliers.
09:41Et donc, avec un trajet complètement différent,
09:44des longs couloirs de RER,
09:47des open spaces interminables à traverser
09:49où j'avais l'impression que tout le monde me regardait boité.
09:50En fait, tout le monde s'en foutait.
09:52Tout ça m'a remis un peu dans cette situation
09:55où je me suis dit, là, il va falloir en parler.
09:57D'autant plus que j'avais du mal à arriver le matin,
10:00j'avais du mal à être concentré.
10:01J'avais parfois des jours d'absence
10:02qui, en fait, étaient des rendez-vous médicaux,
10:04mais je me faisais des jours de congé à la place
10:06au dernier moment.
10:06Et de fait, tout ça a commencé à conforter
10:09ma nouvelle décision de le dire
10:11et vraiment de me dire, mais après tout, tant pis.
10:13J'y vais, je suis décidé à le faire
10:15et j'y vais coûte que coûte.
10:17J'ai fait en sorte de parler quasiment à tout le monde
10:19en même temps au fur et à mesure.
10:20Donc, la hiérarchie, les ressources humaines,
10:23la médecine du travail, etc.
10:24Et donc, voilà.
10:25Et donc, c'est comme ça que ça s'est fait.
10:27Et ça a été une sensation de soulagement,
10:29mais immense.
10:30Ça a été un poids, mais quelque chose d'incroyable
10:32qui s'est ôté de mes épaules.
10:34et je me suis senti tout de suite, mais infiniment mieux.
10:37C'est vraiment quelque chose d'incroyable.
10:43Sa hiérarchie réagit très bien.
10:45Petit à petit, Rémi en parle aussi à ses collègues.
10:48Et tous ne réagissent pas de manière aussi positive.
10:51Je me suis aperçu d'une chose,
10:52ce n'est pas parce que toi, tu es prêt à parler de quelque chose
10:54que la personne en face de toi est prête à recevoir le message.
10:57Et il y a dans ce parcours, parfois,
10:59des personnes qui n'étaient pas du tout prêtes
11:01à recevoir ce message
11:02et qui, en mode un peu panique,
11:04ont sorti des choses du genre
11:06un jour, tu ne pourras plus faire de musique,
11:07un jour, tu ne pourras plus manager,
11:08c'est terrible, c'est terrible ce qui t'arrive, etc.
11:11Mais bon, j'étais tellement décidé à en parler
11:13que de toute façon, ce n'était pas ce genre de truc
11:14qui allait m'arrêter.
11:16La direction propose à Rémi des aménagements
11:18pour que son quotidien soit un peu plus facile à vivre.
11:21Il a désormais droit à deux jours de télétravail
11:23au lieu d'un seul.
11:24Et surtout, son entreprise lui paye le taxi
11:27pour aller au bureau et le ramener chez lui le soir.
11:30Ma journée, elle est totalement différente,
11:32sachant que je ne vais pas passer du temps
11:34dans les couloirs de RER.
11:36En plus, avec le stress que peut-être j'ai une crampe,
11:38cette fameuse crampe à droite qui m'empêche de marcher.
11:41Et de fait, oui, ce qui a changé énormément,
11:43c'est que toute l'énergie que je mettais à me cacher,
11:45j'ai pu l'utiliser à autre chose,
11:47c'est-à-dire à plus, à être moi-même,
11:50à faire mon job, tout simplement,
11:51parce qu'avant tout ça que j'utilisais pour me cacher,
11:53forcément, je ne l'utilisais pas pour travailler.
11:55L'année d'après, en 2021,
11:57Rémi participe dans le cadre du travail
11:59à la fresque du climat.
12:01C'est un atelier sous forme de jeu
12:03pour sensibiliser aux enjeux du réchauffement climatique.
12:06En rentrant chez lui le soir,
12:08il décide de décliner cette idée
12:09et de créer un jeu de société
12:11pour parler du handicap au travail.
12:13Et en fait, en rentrant chez moi,
12:15j'ai mis mon ordinateur de côté,
12:17j'ai pris des feuilles, des feutres, des stylos, etc.
12:20J'ai posé tout ça par terre devant moi
12:21et je me suis dit, je vais raconter mon histoire
12:24à travers des cartes.
12:26Et j'ai passé toute une nuit
12:28à faire ça chez moi.
12:29Il y avait une feuille,
12:30c'était écrit « départ »,
12:30une autre, c'était « arrivée ».
12:32Et je mettais toutes les choses vécues
12:34un peu au fur et à mesure.
12:35Les différentes phases,
12:36donc le diagnostic,
12:37comment j'ai vécu l'annonce,
12:38ce qu'on se prend un peu dans la tête
12:40comme les préjudices,
12:41la culpabilité.
12:43Et de fait, ça m'a complètement débloqué.
12:45Je vais comme ça matérialiser quelque part
12:47la frise de l'histoire de Rémi Tellu.
12:51Rémi crée un plateau, des cartes
12:53et il imprime son jeu
12:54qu'il appelle le « Handicap contre-attaque ».
12:56Il décide de le présenter à ses chefs
12:58et l'idée leur plaît.
12:59Il propose alors à Rémi
13:01de l'aider à développer son jeu
13:03et de l'affecter à la mission handicap
13:04de l'entreprise à temps plein.
13:06Depuis, Rémi anime des ateliers
13:08au sein des différents services
13:09de BNP Paribas
13:10pour sensibiliser à la question
13:12du handicap au travail
13:13grâce à ce jeu inspiré de sa vie.
13:16C'est un jeu qui se base beaucoup
13:17sur le partage d'expériences vécues,
13:19sur le handicap
13:20avec l'objectif d'aider les personnes
13:23dans ma situation
13:23à mieux vivre le handicap
13:25et ne pas forcément souffrir
13:26dix ans en silence,
13:27créer un espace de parole
13:29et puis aussi de sensibiliser
13:30les personnes qui disent
13:31« Le handicap, non,
13:32je n'en vois pas autour de moi.
13:33Sous-entendu, je ne vois pas
13:34de fauteuil autour de moi
13:35donc il n'y a personne
13:36qui est handicapé ici. »
13:37J'ai animé 120 sessions
13:38depuis le début de l'année
13:39pour à peu près 1200 joueurs
13:41et quasiment à chaque session
13:42il y a des personnes qui disent
13:43« Moi, je n'en avais pas parlé avant
13:44mais du coup, voilà,
13:45j'ai telle ou telle chose. »
13:47Et en fait, à la fin du jeu,
13:48je demande aux personnes
13:49de me donner un mot
13:50qui évoque un peu
13:51le temps qu'on a passé ensemble
13:53et souvent ce mot
13:54il est assez lumineux,
13:55il est très beau,
13:56très optimiste
13:57et du coup, je dis
13:58« Voyez, on a passé trois heures ensemble
13:59mais on a voyagé,
14:00on a fait vraiment
14:01un voyage ensemble
14:02et votre vue sur le handicap
14:04elle a changé en trois heures. »
14:07Le jeu a changé plein de choses
14:08parce que je me suis aperçu
14:09que finalement,
14:10plus je faisais les choses
14:11avec mon instinct
14:12sans brider
14:13et plus finalement ça marchait
14:15donc en fait,
14:15ça m'a appris à me faire confiance.
14:17Ça a aussi fait de moi
14:19déjà une seule personne en fait.
14:21Il n'y a plus le Rémi inspecteur
14:22ou le Rémi consultant
14:23puis Rémi qui est chez lui,
14:25Rémi avec ses amis,
14:25Rémi en famille.
14:26En fait, je suis redevenu
14:27une seule personne
14:27complètement centré
14:28en fait sur ce que je fais.
14:30J'ai l'impression
14:30de contribuer
14:31à vraiment aider des personnes
14:33et là, je me sens vraiment utile
14:35en fait.
14:49Ambre, est-ce que Rémi
14:50a d'autres projets
14:51pour ce jeu ?
14:52Alors actuellement,
14:53il est en train d'adapter son jeu
14:54qui s'appelle
14:55le Handicap Contre-Attaque
14:57en plusieurs langues
14:58pour pouvoir animer
14:59des ateliers
14:59dans d'autres antennes
15:00de BNP Paribas
15:01dans le monde.
15:02C'est un jeu
15:03qui a vraiment
15:04beaucoup de succès.
15:05Rémi a formé
15:05une dizaine de personnes
15:06qui peuvent animer l'atelier
15:08pour pouvoir multiplier
15:09les sessions
15:09et il m'a dit
15:11qu'il avait vraiment
15:11l'ambition de développer
15:13ce jeu à l'extérieur
15:13des murs de BNP Paribas
15:15pour que chaque entreprise
15:16puisse proposer
15:17des ateliers
15:18de sensibilisation
15:19au handicap au travail
15:20pour ses employés.
15:21Il suit un traitement
15:22depuis son diagnostic
15:23en 2012.
15:24En quoi ça consiste concrètement ?
15:26Alors en fait,
15:26il m'a expliqué
15:27que la maladie de Parkinson
15:28était due à une insuffisance
15:30de production
15:31de dopamine dans le cerveau
15:32et donc les traitements
15:33servent à compenser
15:34ce déficit
15:35et du coup,
15:36grâce au traitement,
15:36il vit mieux
15:37ses symptômes
15:37qui sont encore aujourd'hui
15:39principalement des raideurs
15:40dans la partie gauche
15:41de son corps
15:41et des crampes
15:42à certains moments.
15:43Au début de l'épisode,
15:44il raconte sa passion
15:45pour la musique
15:46et notamment de son groupe
15:47quand il avait 17 ans.
15:49Aujourd'hui,
15:49est-ce qu'il continue à jouer ?
15:50Oui,
15:51il fait toujours de la musique
15:52et aujourd'hui,
15:53il a un groupe
15:53avec sa compagne,
15:54ça s'appelle
15:55Haute Fidélité,
15:56c'est un groupe
15:57de pop rock
15:57et il arrive à lier
15:59sa passion pour la musique
16:00à son engagement
16:01puisqu'il a par exemple
16:02donné un concert
16:03dans une maison d'accueil spécialisée
16:04qui accueille
16:05des adultes polyhandicapés
16:07et il m'a dit
16:08qu'il aimerait continuer
16:08de donner des concerts
16:09pour sensibiliser
16:11à la thématique du handicap.
16:13Merci Ambre Rosala
16:14et merci à Florence Hubin
16:16pour son aide.
16:17Cet épisode a été produit
16:19par Clara Garnier-Amourou,
16:21réalisation Pierre Chafonjon.
16:22Si vous aimez Code Source,
16:24n'hésitez pas à nous le dire
16:25en laissant un commentaire
16:26ou des étoiles
16:27sur votre application audio préférée.
16:29Vous pouvez aussi nous écrire
16:31à cette adresse
16:32codesource
16:33at leparisien.fr
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16:38avec une nouvelle affaire
16:40chaque samedi.
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