- il y a 12 heures
- #maladie
- #temoignage
- #combat
Atteint de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative incurable, Loïc Résibois se bat pour la légalisation de l’aide à mourir en France. Pour Code source, Loïc Résibois témoigne au micro d’Ambre Rosala.
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Clara Garnier-Amouroux, Barbara Gouy et Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network.
#maladie #témoignage #combat
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Clara Garnier-Amouroux, Barbara Gouy et Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network.
#maladie #témoignage #combat
Catégorie
🗞
NewsTranscription
00:03Bonjour, c'est Jules Lavi pour Codesource, le podcast d'actualité du Parisien.
00:12Le projet de loi sur la fin de vie arrive à l'Assemblée.
00:15Il est étudié d'abord en commission depuis le lundi 13 mai,
00:18avant son examen par les députés dans l'hémicycle à partir du 27 mai.
00:23Le texte prévoit d'ouvrir pour la première fois en France une aide à mourir pour certains patients.
00:29Pour bien comprendre l'importance de ce projet de loi, Codesource donne la parole à Loïc Rézibois, 46 ans.
00:36Ce père de famille est atteint de la maladie de Charcot, maladie incurable,
00:39qui entraîne une paralysie progressive de tous les membres et réduit l'espérance de vie à quelques années.
00:45Loïc Rézibois espère qu'avec cette réforme, il pourra le jour venu dire adieu à ses proches
00:50sans avoir à se rendre à l'étranger, en Belgique ou en Suisse.
00:54Il avait déjà parlé aux Parisiens le 11 mars et il témoigne aujourd'hui dans Codesource au micro d'Ambre
01:00Rosala.
01:05Je rencontre Loïc Rézibois dans sa maison à Franvilliers dans la Somme, un village situé à 18 km d'Amiens.
01:11Il vit avec sa femme Caroline et leurs deux enfants de 17 et 21 ans, Martin et Capucine.
01:18Loïc est atteint de la maladie de Charcot.
01:20C'est une maladie neurodégénérative incurable qui l'oblige à se déplacer en fauteuil roulant.
01:29La maladie de Charcot, elle est un A à un vos muscles et donc vous paralysez de plus en plus
01:35et vous terminez à lutter sans même pouvoir bouger le petit doigt.
01:41Là, comme vous me voyez, je peux bouger mon cou, je peux bouger un tout petit peu mes mains, mes
01:45bras et mes jambes.
01:46Je sais que plus le temps va passer, plus je vais me paralyser.
01:52Cette maladie à la fois vous empêche de bouger, mais elle finit aussi par vous empêcher de parler et aussi
01:59de manger.
02:00Ce qui est très dur, c'est que même si tout ce que j'ai traversé aujourd'hui est difficile,
02:08je sais que les mois qui viennent vont être encore plus.
02:12Et ça, c'est quand même dur psychologiquement.
02:15Même si c'est sur un plan physique, on ne peut pas dire que je souffre.
02:19Ma douleur est bien plus morale que physique.
02:24Loïc est né et a grandi à Brest dans le Finistère.
02:27Quand il est enfant, il passe ses vacances sur l'île de Ré, au large des côtes de la Charente
02:31-Maritime.
02:32J'ai des tas de souvenirs avec mes parents, avec mes cousins, avec mes copains.
02:40J'ai des souvenirs évidemment de pêche à la crevette avec mon père,
02:44où on compare un peu notre pêche pour savoir qui est le meilleur pêcheur, des parties de tennis.
02:50Enfin, c'est pour moi des vacances extrêmement simples, en contact avec la nature, avec la mer, évidemment à Béniade.
03:02Loïc rencontre sa compagne Caroline quand ils sont au lycée.
03:05Il devient policier des renseignements généraux et avec Caroline, ils emménagent près d'Amiens dans la Somme.
03:11Ensemble, ils ont deux enfants, Martin et Capucine.
03:13Loïc est très épanoui.
03:15Il continue d'aller en vacances sur l'île de Ré deux fois par an avec sa famille.
03:18Il adore son travail et fait beaucoup de sport.
03:21Beaucoup de tennis, du roller, du badminton.
03:25Ma vie était extrêmement heureuse, extrêmement épanouie, extrêmement sportive.
03:32Je ne buvais pas, je fumais pas, je mangeais bio.
03:35J'ai envie de dire que je me sentais assez invincible.
03:42Loïc fait du tennis en compétition avec un bon niveau régional.
03:45En 2019, alors qu'il a 42 ans, il remarque que sa main gauche se met à trembler après ses
03:51matchs de tennis.
03:52Je faisais beaucoup de tennis et après avoir joué avec mes adversaires, lorsque je buvais un verre, je sentais que
04:01j'avais la main gauche qui tremblait.
04:03Ça a duré quelques mois sans que ça m'alerte davantage.
04:07Mais en 2020, mon épouse a voulu que j'aille voir une neurologue pour comprendre les raisons de ce tremblement.
04:16C'était la première fois de ma vie que j'allais voir un médecin spécialiste.
04:21Je n'avais jamais eu aucun souci de santé.
04:23Je voyais mon médecin traitant une fois par an pour avoir mes certificats médicaux,
04:29pour pouvoir pratiquer le sport en compétition.
04:31Donc j'ai été complètement étranger au domaine de la santé.
04:36Et elle m'a parlé de maladie de la corne antérieure,
04:40qui est une manière de vous parler de la maladie de Charcot.
04:43Mais ce n'était à l'époque qu'une hypothèse.
04:46Elle a juste objectivement constaté que mes muscles des membres supérieurs étaient en souffrance.
04:53La neurologue ne pose pas de diagnostic.
04:55Loïc essaye différents traitements pour tenter de calmer ses symptômes,
04:59mais ils n'ont pas d'effet et Loïc continue d'avoir des tremblements à la main gauche.
05:03En septembre 2022, après deux ans et demi d'errance médicale, le diagnostic tombe.
05:08Loïc est bien atteint de la maladie de Charcot.
05:12On m'a annoncé que ce qui était une hypothèse devenait une réalité.
05:17J'étais atteint de la maladie de Charcot.
05:20Et donc mon espérance de vie est passée assez brutalement de 40 ans à 3 à 5 ans.
05:36Alors, je ne suis pas tombé de l'armoire.
05:39J'avais eu le temps de me préparer à cette hypothèse pendant mes années d'errance médicale, si on peut
05:45dire.
05:46Mais ça a quand même été un choc pour mon entourage.
05:52Et puis, j'ai appris par la même occasion que,
05:56comme j'avais été diagnostiqué plus de 18 mois après mes premiers symptômes,
06:02je n'étais pas éligible aux traitements expérimentaux
06:06qui auraient permis d'augmenter de quelques mois mon espérance de vie.
06:10J'ai vécu ça comme une injustice.
06:16Loïc sait qu'il n'existe aucun traitement
06:18et que désormais, la maladie va progressivement paralyser ses muscles.
06:22Mes symptômes n'ont jamais cessé de s'accroître.
06:26Ça a commencé par un simple tremblement à la main gauche.
06:30Et puis, petit à petit, ça a touché le bras gauche.
06:35Je continuais à jouer au télix comme je pouvais.
06:37Mes copains voulaient absolument continuer à m'emmener en championnat.
06:42Mais en fait, ça devait ridicule.
06:44Je n'y arrivais plus.
06:46Le temps que je mette ma raquette en opposition avec la balle,
06:50la balle était déjà passée.
06:52Et ça a ensuite touché mon bras droit
06:55et dont j'étais en incapacité de me servir de mes mains.
06:59Mais je pouvais encore parfaitement me servir de mes jambes.
07:03D'ailleurs, je continuais à courir.
07:06Et puis, début 2023, j'ai commencé à dire à mes proches
07:10« Je sens que la marche est de plus en plus pesante.
07:13J'ai l'impression de sentir le poids de la gravité à chaque pas. »
07:17Et mes proches me disaient « Non, tu te trompes.
07:20On ne remarque pas que tu marches moins bien. »
07:22Mais moi, je le sentais.
07:24Et puis, au fur et à mesure de l'année 2023,
07:29ma marche est devenue de plus en plus difficile.
07:31Je suis tombé de plus en plus souvent.
07:34Et puis après, ça a été très rapide.
07:36Je suis passé au déambulateur en août.
07:40Et en septembre, j'avais besoin d'un fauteuil roulant.
07:44En septembre 2023, donc, un an après le diagnostic de sa maladie,
07:48Loïc se met à se déplacer en fauteuil roulant électrique.
07:51Il peut le déplacer grâce à un joystick en forme de balle de tennis
07:54qui l'actionne de sa main droite, qui peut encore bouger un peu.
07:58Le fauteuil, je n'en voulais pas.
07:59C'était mon meilleur ennemi.
08:02Aujourd'hui, c'est mon meilleur ami.
08:03Ce qui m'a aidé à accepter ce fauteuil,
08:06c'est qu'on m'a proposé une balle de tennis comme joystick.
08:10Et en fait, cette balle fait la jonction entre ma vie d'avant,
08:15ma vie de sportif et ma vie de maintenant,
08:18parce qu'elle est sur un fauteuil roulant.
08:21Je me sens en sécurité dans mon fauteuil.
08:23Et puis, ça paraît bizarre, mais quand je pousse mon joystick,
08:27j'ai l'impression de n'avoir besoin d'aucune aide extérieure.
08:31Et finalement, c'est une machine qui m'aide,
08:33mais je n'ai pas besoin de demander à mon épouse de me pousser et de m'aider.
08:38J'ai l'impression d'être une personne à part entière
08:42qui n'a pas besoin d'assistance.
08:45Une fois le diagnostic posé, Loïc a dû arrêter de travailler.
08:48Au lieu d'aller sur l'île de Ré deux fois par an,
08:51il a décidé à partir de là d'y aller une semaine tous les mois
08:54pour profiter au maximum de cette île à laquelle il est très attaché.
08:58Plutôt que d'y aller deux fois par an, en y en douze fois,
09:02ça me permettait de faire six années en une.
09:05Et ça, pour moi, c'était extraordinaire.
09:08Parce que moi, je veux vivre, profiter des miens,
09:12profiter du temps qu'il me reste.
09:14Et mon objectif, c'est de densifier mes bons moments
09:18pour être heureux.
09:19Et cet endroit-là, il m'apporte beaucoup de sérénité.
09:26Le 19 juin 2023, et alors qu'il n'a jamais été inscrit
09:29sur aucun réseau social,
09:31Loïc décide de créer un compte Instagram.
09:33Il publie une première vidéo face caméra
09:36dans laquelle il parle de sa maladie.
09:38Au fil de ses publications,
09:40il s'engage pour la légalisation de l'aide active à mourir,
09:43aujourd'hui interdite en France.
09:45Pour l'instant, la loi française permet
09:47la sédation profonde et continue
09:48pour les patients dont le pronostic vital est engagé.
09:52Concrètement, le malade est endormi
09:53et ses traitements sont arrêtés jusqu'à ce qu'il meure.
09:58La sédation profonde et continue, c'est quoi ?
10:01C'est une manière de hâter la mort d'un individu
10:05en pouvant dire qu'on ne l'a pas tué.
10:07En fait, c'est fait pour le confort psychologique des soignants
10:11qui n'ont pas l'impression de donner la mort,
10:14ce n'est pas fait pour le confort des malades.
10:16Les malades, ils vont mettre entre quelques heures
10:19pour les plus chanceux,
10:20quelques jours, voire une semaine
10:23ou deux semaines à mourir.
10:25Quel est l'intérêt,
10:26après avoir vécu avec une maladie difficile
10:29pendant plusieurs mois,
10:31parfois plusieurs années,
10:32de mettre encore autant de temps à mourir ?
10:35Quel est l'intérêt que vos proches voient
10:37votre visage s'émacier,
10:40votre corps maigrir
10:42et que finalement,
10:44vous mourriez de votre maladie peut-être,
10:47mais plus vraisemblablement,
10:49d'une insuffisance rénale sévère
10:51parce que vous êtes désiratés ?
10:54Moi, je pense d'abord
10:55que la médecine est faite pour les malades
10:58et pas pour les médecins.
10:59Et je pense à l'intérêt
11:01des malades et à leur famille.
11:03À travers son compte Instagram,
11:05Loïc milite pour que la loi évolue.
11:07Il voudrait qu'elle permette aux personnes
11:09atteintes de maladies graves et incurables
11:11de pouvoir choisir de mourir
11:13quand elles souffrent trop.
11:14L'aide active à mourir,
11:16c'est à la fois la garantie
11:18d'une mort sans douleur
11:19au moment voulu,
11:21et ça c'est important,
11:23mais c'est surtout la garantie
11:25d'une fin de vie sereine.
11:27En fait, quand vous savez
11:28que vous disposez
11:30de cette espèce de joker,
11:33mais vous vivez votre fin de vie
11:34complètement différemment,
11:36avec sérénité,
11:38moi je veux simplement
11:40qu'on respecte le choix du malade.
11:43Il y a lui qui peut savoir
11:45qu'il n'en peut plus.
11:46Et donc, quand un malade condamné
11:48vous dit
11:49« J'ai trop souffert,
11:51j'en ai ras-le-bojo, ça s'arrête. »
11:54Ça ne me semble pas être sorcier
11:55que de l'aider à partir.
11:57Aujourd'hui,
11:59on le fait pour nos animaux
12:00de compagnie.
12:01Ça ne choque personne.
12:03C'est même une preuve d'amour.
12:05Pourquoi ne pourrait-on pas le faire
12:07à nos semblables ?
12:09Moi je souhaite que
12:10pour une personne majeure
12:12dont le discernement
12:14n'est pas entaché,
12:16qui souffre de manière
12:19inapaisable,
12:20à partir du moment
12:21où elle a une maladie grave
12:22et incurable,
12:23quel que soit l'état
12:24d'avancement de sa maladie,
12:25si elle demande
12:27à bénéficier
12:27de l'aide à mourir,
12:29elle puisse en bénéficier.
12:30Le 10 mars 2024,
12:32le président Emmanuel Macron
12:33annonce un projet de loi
12:34pour permettre une aide
12:35à mourir
12:36sous des conditions strictes.
12:37C'était une promesse
12:38de campagne
12:39que Loïc attendait
12:40de pied ferme.
12:40Alors le mot qui m'est venu
12:42à l'esprit tout de suite
12:43c'est « enfin ».
12:45Moi ça faisait des mots
12:46que j'interpellais
12:48au président
12:48pour lui rappeler
12:50ses engagements.
12:51Puisqu'en fait,
12:52le projet de loi
12:53sur la fin de vie
12:54aurait dû être représenté
12:56en septembre 2023.
12:58Alors vous me direz,
13:00septembre 2023,
13:02mars 2024,
13:03c'est pas énorme.
13:04Mais si pour moi
13:05c'est énorme.
13:06Pendant ces quelques mois,
13:07je suis passé
13:08de la position debout
13:10à la position
13:11assise permanente.
13:13Pour les malades condamnés,
13:15les sept mois de retard,
13:17ça a été beaucoup
13:18de souffrance,
13:19beaucoup d'agacement.
13:22Surtout que notre président,
13:24plutôt que de parler
13:25avec les malades,
13:26a beaucoup discuté
13:27avec les autorités religieuses.
13:29Moi ça m'a exaspéré
13:31qu'Emmanuel Macron
13:33invite les responsables religieux
13:35à deux reprises
13:37à l'Élysée
13:38pour parler de fin de vie.
13:39J'avais envie de dire
13:40mais merde,
13:41on est là nous,
13:42pourquoi ils ne nous invitent pas
13:43pour recueillir notre avis.
13:47Le projet de loi
13:48est examiné
13:48à l'Assemblée nationale
13:49à partir du 27 mai.
13:51Loïc espère
13:52que la loi évoluera
13:53et qu'elle lui permettra
13:54de bénéficier
13:55du suicide assisté
13:56ou de l'euthanasie
13:56lorsqu'il l'aura décidé.
13:59Moi je ne veux pas
14:00mourir en Suisse
14:01ou en Belgique.
14:02C'est devenu
14:02un acte militant.
14:04Je veux pouvoir
14:05mourir en France,
14:06à liderer
14:07donc j'aimerais
14:08tout simplement
14:09pouvoir bénéficier
14:10de cette loi.
14:11Moi je n'ai pas peur
14:12de la mort
14:13et j'ai simplement peur
14:15d'avoir une fin de vie
14:16qui soit insupportable
14:18de l'imposer
14:19à moi-même
14:20et à mes proches.
14:22Je veux pouvoir
14:23profiter jusqu'au bout
14:25avec sérénité
14:27et c'est ce que m'apportera
14:29cette loi.
14:29si par contre
14:31les députés
14:32mettent trop de temps
14:33à légiférer
14:34et que je n'en peux plus
14:36je serai obligé
14:38de demander
14:39à quelqu'un
14:39de m'aider à partir
14:40et ça serait pour moi
14:42évidemment un échec.
14:43Mon objectif
14:44c'est que
14:45après moi
14:46les gens arrêtent
14:47de mal mourir
14:48en France.
14:50Je milite
14:51pour m'aide à mourir
14:52mais ça ne veut pas dire
14:53que j'ai envie de mourir.
14:55Moi je veux vivre
14:56et donc j'ai une vie
14:57finalement
14:58encore très heureuse.
15:00Dès qu'il fait beau
15:01je vais me promener
15:02avec mon épouse
15:03et mon chien.
15:04Je continue
15:05à aller coucher
15:06mes copains au tennis
15:07le dimanche
15:08donc
15:10j'ai encore
15:11envie de faire des choses.
15:12En fait
15:13quand vous êtes condamné
15:14vous avez une espèce
15:15d'envie de vivre.
15:17la maladie
15:19c'est un incroyable
15:20exhausteur de goût
15:21et du coup
15:22vous voulez profiter
15:23de tout
15:24et
15:24c'est bizarre
15:26mais
15:26j'ai l'impression
15:27de
15:28aujourd'hui
15:29vivre en pleine conscience
15:31d'avoir
15:32cette faculté
15:34à
15:36détecter
15:36chaque fois que
15:38le bonheur
15:39est à ma portée
15:40alors qu'avant
15:41je pense que
15:42j'étais heureux
15:43je ne savais même pas
15:45plutôt que de
15:46subir la maladie
15:48de m'effondrer
15:50bah j'ai décidé
15:51d'affronter la maladie
15:52donc je fais le choix
15:53de
15:54vivre avec
15:55d'être heureux
15:57malgré tout
15:58et surtout
16:00mener ce combat
16:01pour faire avancer
16:02l'aide à mourir
16:03en France
16:04ça donne un sens
16:05à ce qui m'arrive
16:06j'essaye de
16:08faire quelque chose
16:09de plus grand que moi
16:10pour que
16:11en France
16:12on arrête
16:13de mal mourir
16:14c'est ça mon objectif
16:20Ambre
16:20concrètement
16:21la loi
16:22qui doit être examinée
16:23à l'Assemblée
16:23dans l'hémicycle
16:24à partir du 27 mai
16:25est-ce qu'elle prévoit
16:26les dispositions
16:27nécessaires
16:28d'après
16:28Loïc Résibois
16:30pour qu'il puisse
16:31mourir dignement
16:32le jour venu
16:33normalement oui
16:34on a pour l'instant
16:35que les grandes lignes
16:36du projet de loi
16:37en résumé
16:38il prévoit
16:39que les patients
16:40majeurs
16:41capables
16:41d'un discernement
16:42plein et entier
16:43et qui sont atteints
16:44d'une maladie
16:45incurable
16:45avec un pronostic
16:46vital
16:47engagé
16:47à court
16:48ou moyen terme
16:48puissent demander
16:50à être aidés
16:50à mourir
16:51donc il y a encore
16:52un certain flou
16:53autour des dispositions
16:54concrètes
16:54de cette loi
16:55mais a priori
16:56oui
16:56si la loi
16:57est adoptée
16:57telle qu'elle
16:58Loïc pourra
16:59en bénéficier
16:59Loïc Résibois
17:00parlait tout à l'heure
17:01d'Emmanuel Macron
17:02qui a reçu
17:03à l'Elysée
17:03les responsables
17:04religieux
17:05sur cette question
17:06de la fin de vie
17:07le président
17:07n'a pas reçu
17:09aussi des associations
17:10représentant des malades
17:11alors à notre connaissance
17:13non
17:13il n'a pas reçu
17:14d'association de malades
17:15ces dernières années
17:16pour parler de la question
17:17de la fin de vie
17:17dans le sujet
17:19Loïc Résibois
17:19fait surtout allusion
17:20à deux dîners
17:21qui ont eu lieu
17:22en mars 2023
17:23et en février 2024
17:24pendant lesquels
17:26Emmanuel Macron
17:26a entendu
17:27des représentants
17:28de cultes religieux
17:29des philosophes
17:30ou encore des médecins
17:32mais pas de malades
17:33ou d'associations de malades
17:34ce que regrette Loïc
17:36Merci Ambre Rosala
17:38et merci à Bérangère Lepetit
17:40pour son aide
17:40Cet épisode de Code Source
17:42a été produit par
17:43Thibaut Lambert
17:43et Barbara Gouy
17:44réalisation
17:45Julien Moncouquiol
17:46n'oubliez pas
17:47les deux autres podcasts
17:48du Parisien
17:49Le Sacre
17:50jusqu'aux Jeux Olympiques
17:51de Paris 2024
17:52chaque mercredi
17:53les confidences
17:54de médaillés d'or
17:55olympiques
17:56et paralympiques
17:56et puis Crime Story
17:58chaque samedi
17:58une grande affaire criminelle
18:01Sous-titrage Société Radio-Canada
18:06Sous-titrage Société Radio-Canada
18:06Sous-titrage Société Radio-Canada
18:10Sous-titrage Société Radio-Canada
18:11Sous-titrage Société Radio-Canada
18:13Sous-titrage Société Radio-Canada
18:14Sous-titrage Société Radio-Canada
18:14Sous-titrage Société Radio-Canada
Commentaires