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Atteint d’une malformation au cerveau, Lisandro a été opéré in utero, et sauvé. Récit d’une première mondiale, réalisée à l’hôpital Necker à Paris.
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Emma Jacob, Clara Garnier-Amouroux et Julia Paret - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network
Archive : CBS.
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NewsTranscription
00:02Bonjour, c'est Thibaut Lambert et vous écoutez Code Source, le podcast d'actualité du Parisien.
00:11Le vendredi 16 juin, le Parisien affichait à sa une le visage du petit Lysandro, un bébé du Val d
00:17'Oise, sauvé avant sa naissance grâce à un exploit médical.
00:20Dans le ventre de sa mère, Lysandro a été opéré, à Paris, d'une grave malformation au cerveau qui ne
00:27lui laissait presque aucune chance de survie.
00:29Cette opération, la première de ce genre dans le monde, est restée secrète pendant des mois, jusqu'à ce qu
00:35'une journaliste du Parisien finisse par retrouver l'hôpital qui l'a réalisé.
00:40Cette journaliste s'appelle Florence Méréo, en charge des sujets santé au service futur. Elle nous raconte cette histoire d
00:46'un code source.
00:54Florence Méréo, au début du mois de mai, vous apprenez qu'une prouesse médicale a récemment été réalisée aux Etats
01:00-Unis. Laquelle ?
01:01J'apprends qu'un bébé a été opéré in utero, ça veut dire dans le ventre de sa mère, d
01:07'une malformation au cerveau.
01:09En l'occurrence, il avait un anévrisme de la veine de Galien, qui est une veine cruciale parce qu'en
01:15fait, c'est la veine qui va distribuer le sang du cœur au cerveau.
01:19Donc, ce n'est pas du tout anodin, c'est une malformation très grave. On le voit dans le cerveau,
01:24quand la veine se dilate, ça fait comme des bulles de chungum, des bulles de malabar qui gonflent, qui gonflent,
01:29qui gonflent.
01:30C'est donc extrêmement grave. Et j'apprends que cette opération, elle a eu lieu à Boston, que depuis la
01:36maman, elle a accouché, qu'elle a donné naissance à une petite fille qui s'appelle Denver et qu'elle
01:41va très bien.
01:42L'opération est donc, comme vous l'avez dit, une prouesse, voire un exploit.
01:54Cette nouvelle fait à ce moment-là le tour du monde. Vous vous renseignez alors sur cette intervention, lorsqu'un
01:59article dans une revue américaine attire votre attention.
02:02Oui, je suis ce jour-là avec mon collègue en charge des questions de science au journal Le Parisien, qui
02:08s'appelle Gaël Lombard, et il me transfère un article d'une revue spécialisée américaine, qui s'appelle le MIT,
02:14et il me dit, tiens, regarde ce paragraphe. Et là, je vois qu'un médecin est cité et qu'il
02:19dit qu'il aurait entendu parler d'une opération avec une procédure similaire à Paris.
02:25Donc tout ça est au conditionnel. Mais avec mon collègue, on se dit que si évidemment l'information est vraie,
02:31il faut absolument se pencher sur cette opération.
02:33Et qu'est-ce que vous faites alors à ce moment-là ?
02:35Avec mon collègue Gaël Lombard, on essaye de remonter le fil de l'information. Lui va écrire au médecin qui
02:41est cité dans l'article, parce que pour l'anecdote, ce médecin, il est du Texas.
02:46Or, vous savez, il y a une ville qui s'appelle Paris au Texas. Donc on se dit, peut-être
02:50tout simplement qu'il parle de Paris au Texas, rien à voir avec la France.
02:53Et donc il écrit au chercheur, qui lui répond quelques minutes après en français, et qui lui dit, mais il
03:00n'y a qu'un Paris au monde, c'est en France.
03:03Donc là, ça y est, on sait qu'a priori, une opération a lieu en France. Et je me mets
03:07à contacter les institutions, les hôpitaux, notamment ceux qui travaillent sur la veine de Galien.
03:13Et votre enquête, elle finit par donner quelque chose ?
03:16Au départ, on a du mal à retrouver la trace du bébé. Les premiers hôpitaux nous disent, non, non, ce
03:21n'est pas nous.
03:21Et puis finalement, la nouvelle tombe, oui, il y a bien eu cette opération à l'hôpital Necker, à Paris.
03:27Mais ce qui s'est passé, c'est que les médecins ont fait cette opération en toute discrétion.
03:31Quand on s'en étonne, un peu plus tard, ils nous répondent qu'en fait, ils ne voulaient pas crier
03:36à la bonne nouvelle avant d'être sûr que le bébé allait bien.
03:39Et voilà pourquoi on a mis plusieurs semaines avant de retrouver l'opération en question.
03:43Et cette opération, elle aurait eu lieu avant même l'opération aux Etats-Unis ?
03:47Absolument, ce que l'on découvre à ce moment-là, c'est que la première mondiale, elle n'est pas
03:51aux Etats-Unis, mais qu'elle est bel et bien en France.
03:53Pour qu'on comprenne bien, Florence Méréo, ce n'est pas la première fois qu'un bébé est opéré avant
03:57sa naissance.
03:58Non, pas du tout. Des opérations in utero dans le ventre de la maman, il y en a, notamment pour
04:04des malformations de la moelle épinière qui s'appellent les spina bifida.
04:08Donc la technique, elle est rodée, mais là, l'enjeu, ce n'était pas tant la technique, mais bien la
04:14localisation.
04:15C'est la première fois qu'une opération est tentée pour cette partie-là du cerveau, pour une malformation aussi
04:20complexe.
04:24Florence Méréo, vous échangez donc avec les médecins français qui ont réalisé cette première mondiale.
04:29Et au début du mois de juin, Elodie, la mère de cet enfant opéré in utero, comme on dit, et
04:35son compagnon Marco accepte de vous recevoir chez eux dans le Val d'Oise.
04:38Vous nous parlerez de cette rencontre à la fin de cet épisode, mais avant, vous allez nous raconter ce que
04:44ce couple a traversé.
04:46D'abord, est-ce que vous pouvez nous les présenter, Elodie et Marco ?
04:49Elodie, elle a 35 ans. Elle est nutritionniste diététicienne à l'hôpital de Gonesse, dans le Val d'Oise.
04:58Gonesse, c'est également la ville dans laquelle la famille vit. Ils ont une maisonnette avec un jardin.
05:04Marco, lui, il a 36 ans. Il est moniteur poids lourd d'auto-école.
05:10Ils ont tous les deux pas mal de tatouages en lien avec des événements dans leur vie.
05:14Ils ont les prénoms de leurs enfants tatoués, les dates de naissance.
05:18Ils ont également en commun l'amour du Portugal, puisqu'ils ont tous les deux des racines portugaises.
05:23Elle, elle le dit, c'est plutôt la fille des montagnes.
05:26Elle est originaire du nord du Portugal et lui, c'est le gars du sud, plutôt côté mer.
05:31Au milieu des années 2010, après plusieurs années de relations, ils essayent d'avoir un enfant ensemble, mais sans succès.
05:37Elodie et Marco font un parcours de PMA.
05:39Ils ont recours à une fécondation in vitro, une five.
05:43Et finalement, Elodie tombe enceinte et elle va accoucher d'Illiana, qui a aujourd'hui 7 ans.
05:49Au début de l'année 2022, Elodie tente une nouvelle fois sa chance avec une nouvelle fécondation in vitro,
05:54qui elle aussi est réussie.
05:56Elle tombe de nouveau enceinte.
05:57Comment se passe le tout début de sa grossesse ?
05:59Très très bien.
06:00Elodie est suivie de près, comme c'est une fécondation in vitro.
06:03Mais c'est tout, sinon tout va bien.
06:05Elle n'a pas de problème particulier.
06:06La première écho, le bébé va très bien.
06:09La deuxième écho, Marco et Elodie apprennent le sexe de l'enfant.
06:12C'est un garçon.
06:13Tout le monde est très content.
06:16Le 31 août 2022, le couple a rendez-vous dans un cabinet de gynécologie pour la troisième échographie d'Elodie.
06:22Mais là, le médecin remarque quelque chose.
06:25Elodie raconte qu'il y a comme un grand silence qui d'un coup se fait dans la pièce.
06:30Le médecin, vous savez, passe la sonde d'échographie.
06:33Il reste très longtemps sur la partie du cerveau.
06:36Il a l'air très préoccupé.
06:37Elodie et Marco disent qu'eux-mêmes, à l'écran, voient de grandes taches blanches dans le cerveau de leur
06:43enfant.
06:43Ils n'ont pas besoin de parler.
06:44En fait, ils comprennent que c'est très sérieux.
06:46Le médecin se met à regarder dans les livres.
06:49Il cherche un peu compulsivement ce que ça pourrait être.
06:52Et puis, il finit par leur dire
06:53« Écoutez, je vois quelque chose, ça peut être très grave, il faut que vous alliez à Necker. »
06:58Necker, c'est quoi d'un mot ?
06:59C'est un hôpital qui est situé à Paris.
07:02Et on considère que c'est un peu le temple de la pédiatrie en France.
07:05C'est une référence pour les enfants.
07:07Le mercredi 7 septembre, il se rend donc à Necker, dans le 15e arrondissement de Paris,
07:11pour consulter un spécialiste.
07:13Qu'est-ce qu'il dit, ce spécialiste, à ses deux jeunes parents ?
07:15Déjà, ils posent le diagnostic.
07:17Le fœtus souffre d'un anévrisme de la veine de Galien.
07:21C'est une malformation très grave qui est rare.
07:25À Necker, ils en prennent en charge environ une dizaine par an.
07:27Et sur l'ensemble de la France, c'est entre 40 et 50 tous les ans.
07:31Mais c'est extrêmement grave.
07:33D'ailleurs, les médecins vont établir ce qu'on appelle un score de risque.
07:36Le fœtus a alors 90% de risque de mourir.
07:41Le reste étant la probabilité qu'il soit très lourdement handicapé.
07:44J'imagine que quand ils apprennent ça, ils sont effondrés ?
07:47Oui, le monde leur tombe sur la tête.
07:49Cet enfant, ils le veulent.
07:51Élodie est à 7 mois de grossesse.
07:53Ils ont commencé à préparer la chambre du bébé.
07:56Et là, alors que tout allait bien au début de la grossesse,
07:58on leur annonce que leur enfant a seulement 10% de chance de survie.
08:06Que leur propose alors le médecin ?
08:08Il leur propose trois solutions.
08:10Un avortement thérapeutique.
08:12Il leur propose également de mener la grossesse à son terme,
08:15mais avec cette très forte probabilité que l'enfant soit mort-né.
08:19Et le médecin leur propose également une dernière solution.
08:23Il leur dit qu'il peut tenter une opération qui n'a jamais été réalisée,
08:27mais pour laquelle il est confiant.
08:29C'est-à-dire qu'il propose à Élodie d'opérer le fœtus dans son ventre
08:34afin de freiner la malformation.
08:35Cette opération qu'ils proposent, est-ce qu'elle est risquée pour Élodie ?
08:38Le médecin qui s'appelle Olivier Nagara m'explique que le risque est bien présent.
08:44Il est faible mais présent.
08:45C'est essentiellement des saignements dans l'abdomen ou dans l'utérus.
08:50Comment réagissent Élodie et Marco quand ils entendent ça ?
08:52Le médecin leur dit qu'ils ont plusieurs heures pour réfléchir,
08:55pour prendre leurs décisions.
08:56Mais ils se regardent et ils disent évidemment qu'on tente,
09:00évidemment qu'on veut sauver notre fils.
09:02À partir de là, qu'est-ce qui se passe ?
09:04À partir de là, c'est un petit peu la course contre la montre
09:06puisque l'opération est programmée au lendemain matin à l'aube.
09:10Donc les médecins vont réviser les procédures,
09:12ils vont réviser les gestes jusque tard dans la soirée.
09:16Le lendemain matin, donc le jeudi 8 septembre,
09:19Élodie est conduite au bloc opératoire.
09:21J'imagine qu'il y a une certaine effervescence autour d'elle à ce moment-là.
09:24Oui, et c'est Marco, le papa, qui le raconte finalement le mieux
09:27puisqu'il peut assister à l'opération
09:29car Élodie est anesthésiée uniquement localement.
09:33Donc lui, il est à l'arrière du bloc
09:34et en fait, il me dit qu'il rentre dans la pièce
09:36et qu'il voit 20 personnes, en bouse bleue en l'occurrence,
09:39et notamment des internes, des médecins, des infirmières
09:43qui ont leur téléphone portable en main.
09:45Ils sont en train de prendre des photos, des vidéos
09:47et là, il comprend que ce qui est en train de se passer
09:49est loin d'être anodin.
09:50Alors, comment se déroule cette opération très délicate ?
09:53D'abord, le fœtus est anesthésié.
09:56Donc, on lui fait une injection de produit anesthésiant
09:59pour l'endormir et pour le tenir immobile.
10:02Ensuite, les médecins, dont le professeur Olivier Nagara,
10:05vont introduire une aiguille d'un millimètre de diamètre
10:09à travers la peau, le muscle et l'utérus d'Élodie
10:12afin d'aller jusqu'au cerveau du fœtus.
10:15Ça, ils arrivent à le faire parce qu'Élodie est sans cesse sous échographie
10:20et qu'il y a des écrans géants qui permettent de guider les gestes.
10:23Une fois qu'ils sont dans le cerveau du bébé,
10:26ils sont rentrés par la partie molle du cerveau,
10:28le médecin va entrer un micro-cathéter dans l'aiguille
10:32et il va déposer des fils, comme des fils de platine.
10:35À l'écran, on a l'impression que c'est un petit grébouillis d'enfant,
10:38un petit dessin griffonné à la hâte.
10:40En fait, c'est des fils, près de 5 mètres de fils,
10:43qui vont freiner la malformation,
10:44qui vont résorber l'anévrisme.
10:46Et vous l'avez dit pendant tout ce temps-là,
10:47Élodie est parfaitement éveillée ?
10:49Absolument, elle a une anesthésie locale,
10:52donc elle est réveillée,
10:53mais elle dit qu'elle ne voit ni ne ressent rien.
10:56La seule chose qu'elle a sentie,
10:57c'est quand les médecins ont manipulé son ventre
10:59parce que le bébé avait déjà la tête en bas,
11:01en position de sortie,
11:03et donc ils l'ont retourné pour lui mettre la tête en haut
11:05et pouvoir l'opérer.
11:07Au final, tout ça a duré combien de temps ?
11:08Seulement 45 minutes.
11:10Qu'est-ce qui se passe au bout de 45 minutes, quand c'est fini ?
11:12Les médecins retirent l'aiguille,
11:14et c'est là tout l'enjeu.
11:16Les médecins expliquent qu'ils ont l'habitude
11:18de faire des opérations in utero,
11:20mais l'enjeu c'était de voir si au moment du retrait de l'aiguille,
11:23la veine allait se mettre à saigner
11:25et provoquer une hémorragie massive.
11:27Là, aucun saignement,
11:29aucune plaie,
11:29tout va bien,
11:30et très vite,
11:31après quelques minutes,
11:32on voit à l'écran que l'anévrisme commence à se résorber.
11:35C'est donc un réel succès.
11:42Elodie reste quelques jours en observation à l'hôpital,
11:45elle rentre chez elle,
11:46et quelques semaines plus tard,
11:47le 15 octobre 2022,
11:49son accouchement est déclenché.
11:50Oui, c'est ça qui est assez impressionnant,
11:52c'est que finalement,
11:52Elodie va mener une fin de grossesse presque normale,
11:56si ce n'est qu'elle va être suivie d'extrêmement près.
11:58Quand son bébé va être finalement assez mature,
12:01les médecins vont quand même décider
12:03de déclencher la naissance
12:05afin d'être sûre qu'il n'y a pas de complications
12:07si on pousse le bébé trop à son terme.
12:10Et donc, le 15 octobre,
12:11Elodie est déclenchée,
12:13elle va avoir un accouchement traditionnel,
12:15elle n'a pas besoin d'avoir une césarienne,
12:17elle accouche, comme on dit, par voix basse,
12:19et après plusieurs heures de travail,
12:22Lissandro vient au monde.
12:25J'imagine que pour ses parents,
12:26c'est un réel soulagement à ce moment-là ?
12:28Bien sûr, quand on leur montre le bébé,
12:30évidemment, c'est un immense bonheur,
12:33ce bébé devait mourir,
12:34il est là,
12:35à ceci près que le bébé a le cordon autour du cou
12:38et que donc très vite,
12:39il est emmené pour des premiers soins.
12:41Finalement, il aura déjà surmonté énormément d'épreuves, ce bébé.
12:44Et ce n'est pas fini,
12:45puisque Lissandro doit repasser plusieurs fois
12:47au bloc opératoire dans les semaines qui suivent.
12:49Tout à fait,
12:50les médecins avaient prévu de le réopérer
12:52environ six mois après sa naissance
12:54parce qu'ils l'ont freiné, la névrisme,
12:56mais ils ne l'ont pas totalement arrêté.
12:58Et puis, au bout de quatre jours de vie,
12:59Lissandro commence à avoir le cœur qui ralentit.
13:02Donc, les médecins décident de le réopérer.
13:05Donc, il est opéré à quatre jours de vie,
13:08puis une nouvelle fois à deux mois, en décembre.
13:11Et là, ça y est,
13:12la névrisme de la veine de Galien est totalement résorbée.
13:16Le petit Lissandro est considéré comme guéri.
13:22Entre-temps, Florence Méréo, des médecins américains
13:24qui travaillent en étroite collaboration avec les médecins de Necker
13:28ont été mis au courant du succès de l'opération.
13:31Absolument.
13:32Et un des professeurs de Boston,
13:34de l'hôpital des enfants de Boston,
13:36qui s'appelle Darren Orbach,
13:37va faire le déplacement.
13:39Il va faire un aller-retour Boston-Paris
13:40pour voir Lissandro après sa naissance
13:43parce que lui-même travaille sur cette procédure depuis des années.
13:46On en revient à cette année.
13:47En 2023, au mois de mars,
13:49ces médecins américains tentent à leur tour cette intervention.
13:52Après la réussite de Necker,
13:54les médecins américains savent que c'est possible
13:57et ils vont tenter à leur tour l'opération.
14:01Ils ont une famille avec une maman
14:03qui en est à sa quatrième grossesse.
14:05Et exactement comme Elodie,
14:07tout allait bien au début de cette grossesse.
14:09Et puis finalement, le fœtus présente
14:11la même malformation que Lissandro.
14:13Le fœtus va être opéré dans le ventre de la maman.
14:16C'est un succès.
14:17Et une petite fille qui s'appelle Denver
14:19vient au monde.
14:21Les médias américains ont rencontré cette petite fille
14:23et on voit des photos où elle est absolument adorable.
14:26Vous savez qu'un petit bonnet sur la tête,
14:28la tétine, elle a l'air d'aller très bien.
14:32On en revient donc au début de cet épisode de Code Source.
14:34Cette intervention aux Etats-Unis,
14:36qui n'est finalement pas la première,
14:37mais la deuxième au monde,
14:39est alors révélée dans une revue scientifique.
14:41Et quelques semaines plus tard,
14:43le mercredi 7 juin,
14:44vous vous rendez, Florence Méréo,
14:46chez Elodie et Marco
14:47et leur fille aînée, Iliana.
14:49Et vous rencontrez aussi Lissandro.
14:51Oui, c'est un petit garçon
14:52qui a désormais 8 mois,
14:55qui a de grands yeux noirs,
14:57qui sourit tout le temps.
14:58Moi, je suis restée presque 2 heures chez eux.
15:01Il n'était pas question qu'il fasse la sieste.
15:02On voyait qu'il avait très envie
15:03de participer à la discussion.
15:05Il nous regarde, il sourit.
15:08Il se retourne sur le ventre et sur le dos.
15:11C'est assez important
15:12puisque les parents craignaient
15:13qu'il y a un petit retard au développement
15:14vu qu'il a quand même passé
15:15beaucoup de temps à l'hôpital,
15:16un peu sans activité.
15:18Et finalement, c'est un petit garçon
15:19de 8 mois qui va extrêmement bien.
15:21Il n'est plus en danger maintenant ?
15:23Aujourd'hui, il n'est plus en danger.
15:24Il est considéré comme guéri,
15:26même si évidemment,
15:27il est suivi de près.
15:28Il a régulièrement des examens,
15:30des IRM à l'hôpital Necker.
15:32Et ce suivi, il va continuer
15:34jusqu'à environ l'âge de ses 6 ans.
15:36Florence Méréo,
15:37cette technique qui a permis
15:38de sauver Lissandro,
15:40elle est encore aujourd'hui
15:41assez peu connue.
15:42Elle pourrait sauver
15:43combien de bébés chaque année ?
15:44Un médecin qui est le chef
15:46de la maternité de Necker
15:47me disait que jusqu'à présent,
15:49cette maladie,
15:50elle bénéficiait du maléfice du doute.
15:53C'est-à-dire que quand un médecin
15:55voyait la présence de cette malformation,
15:58en gros, il disait
15:58c'est foutu.
15:59Maintenant, on sait que c'est possible
16:01de sauver des bébés.
16:02On l'a vu avec l'exemple de Lissandro
16:04comme avec l'exemple
16:05de la petite fille américaine.
16:06Et que ça ouvre également des portes
16:09pour d'autres malformations au cerveau.
16:11Donc finalement,
16:12ce sont quelques dizaines
16:14de bébés parents
16:15qui pourraient être sauvés,
16:17qui pourraient tout simplement vivre.
16:28Merci à Florence Méréo.
16:30Cet épisode a été produit par
16:31Emma Jacob,
16:32Clara Garnier-Amourou
16:33et Julia Paré.
16:35Réalisation,
16:36Pierre Chaffanjon.
16:37Si vous aimez Code Source,
16:38abonnez-vous sur votre plateforme
16:39d'écoute préférée
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16:45chaque soir du lundi au vendredi.
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