- il y a 10 heures
- #charcot
- #maladie
- #stavenhagen
Cette jeune américaine installée en France se bat contre la maladie depuis 3 ans. Elle raconte ses difficultés et ses espoirs dans un livre, J’aimerais danser encore (L’Archipel), paru le 19 mai. Leah Stavenhagen témoigne dans Code source au micro d'Ambre Rosala.
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identité graphique : Upian.
#CHARCOT #maladie #Stavenhagen
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identité graphique : Upian.
#CHARCOT #maladie #Stavenhagen
Catégorie
🗞
NewsTranscription
00:02Bonjour, c'est Thibault Lambert et vous écoutez Code Source, le podcast d'actualité du Parisien.
00:12Léa Stavenhagen est une jeune femme de nationalité américaine qui vit depuis trois ans avec la maladie de Charcot.
00:19Cette maladie mortelle touche 6 à 7000 personnes en France.
00:23Elle paralyse petit à petit tous les muscles du corps et reste à ce jour incurable.
00:28Diagnostiquée très jeune lorsqu'elle avait 26 ans, Léa a été la première au monde à tester il y a
00:34deux ans un traitement expérimental qui vise à allonger l'espérance de vie des malades.
00:40Elle raconte son combat dans un livre sorti le 19 mai « J'aimerais danser encore ».
00:45Ambre Rosala l'a rencontrée chez elle à Paris pour Code Source.
01:00Léa Stavenhagen habite dans un bel appartement du 12e arrondissement de Paris, près de la Place de la Nation.
01:06Elle a 29 ans, elle est brune avec un visage assez enfantin et de grands yeux verts.
01:12Elle porte un masque à oxygène relié à une machine qui l'aide à mieux respirer et à parler plus
01:17distinctement.
01:19Léa est née le 15 novembre 1992 à Seattle, au nord-ouest des États-Unis.
01:25Son père est chercheur dans le domaine médical, alors avec ses parents et ses deux sœurs, Mélissa et Emma, Léa
01:32déménage régulièrement dans tout le pays.
01:34Enfant, elle est très sportive et très dynamique.
01:42Moi, je suis l'aînée de ma famille, donc j'étais un petit peu comme une deuxième mère pour mes
01:46deux petites sœurs.
01:47J'étais… j'ai pas envie de dire une dictatrice, mais j'avais beaucoup d'avis sur des choses.
01:52Je voulais bien organiser des choses à ma manière tout le temps.
01:55J'avais pas mal d'énergie, j'étais sociale, mais j'étais un petit peu timide en même temps.
02:00J'étais très active, j'ai adoré la danse, la natation, même la gymnastique un petit peu.
02:06J'ai fait la danse classique, la danse moderne, pas à haut niveau, mais j'ai toujours adoré en fait.
02:11Léa continue la danse au lycée quand sa famille déménage au Danemark, à Copenhague.
02:16Puis elle rentre aux États-Unis pour faire des études de commerce à l'université du Michigan.
02:22Là-bas, elle rencontre Hugo, un Français venu faire ses études aux États-Unis.
02:27Notre université, c'était un peu le stéréotype de ce qu'on voit dans les films américains.
02:32Donc c'était la grande fête avant un match de foot américain.
02:35Et j'ai perçu un Français dans la rue comme ça.
02:38Je lui ai dit « Ah, bonjour, super Français, coucou Julien ! »
02:43Et il avait une copine à l'époque.
02:45On est devenu un peu amies de loin.
02:49Il y avait toujours une attraction dès la première fois qu'on s'est rencontrées.
02:52Mais on est resté en contact.
02:54Et c'est lui qui est revenu vers moi, deux, trois ans plus tard,
02:57quand j'étais à Paris pour mon année à Erasmus.
03:01Et c'est là où la vraie histoire a commencé.
03:04En 2016, quand elle a 23 ans, Léa s'installe à Paris,
03:08où elle est admise dans la prestigieuse école de commerce HEC.
03:11Et Hugo et elle s'installent ensemble.
03:14Léa continue de faire beaucoup de sport en parallèle de ses études,
03:18notamment du yoga et du jogging.
03:21Mais au printemps 2018,
03:23elle commence à ressentir des crampes ou des faiblesses dans ses jambes
03:26quand elle fait du sport.
03:29C'était mon anniversaire et j'avais demandé à mon copain à l'époque, Hugo,
03:33de m'acheter un nouvel paire de basket parce que j'avais senti,
03:36quand je faisais des footings, que mes chevilles étaient en train de casser.
03:39Et je me suis dit « Ah, ok, c'est parce que j'ai des baskets qui sont trop vieux.
03:42»
03:43Je me suis dit « C'est mon corps qui change parce que là, j'ai 25 ans, j'ai
03:4726 ans,
03:47j'ai commencé à être un petit peu plus vieille.
03:49Donc peut-être que je suis trop stressée par l'école, par le fait de trouver un travail.
03:55Je ne savais pas trop, mais je n'ai peut-être pas prêté assez d'attention à ce sujet.
04:00Je n'ai pas pensé à ça tout le temps.
04:02Parce que quand j'étais en train de faire mes courses au quotidien,
04:06ce n'était pas un problème.
04:07En janvier 2019, Léa est en dernière année de son école de commerce
04:11et elle passe plusieurs entretiens pour trouver du travail après l'obtention de son diplôme.
04:15Et elle apprend qu'elle est embauchée chez EY, un grand cabinet d'audit financier.
04:21Elle deviendra consultante dès le prochain mois de septembre
04:24et c'est un grand soulagement pour elle.
04:27Je me suis dit, ok, voilà, maintenant je peux commencer à penser à autre chose.
04:31Parce que pendant des années, avec des études et tout,
04:33on est toujours stressé, on est toujours en train de courir un peu dans tous les sens.
04:37Et là, en fait, tout était réglé.
04:39Et j'avais même quelques mois avant les remises de diplôme,
04:42donc j'avais le temps de faire ce que j'avais envie de faire.
04:45C'était pas mal.
04:46Juste après son embauche, Léa remarque qu'elle a de plus en plus de mal à courir.
04:51Elle va voir son médecin traitant,
04:53qui trouve que ses réflexes ne sont pas très bons
04:55et qui lui conseille d'aller voir une neurologue.
04:58Cette dernière lui prescrit une batterie d'examen,
05:01puis elle lui annonce que c'est probablement la maladie de Charcot.
05:05Une maladie neurologique grave
05:07qui paralyse progressivement les muscles et qui est incurable.
05:12Mais sur le moment, Léa ne réalise pas.
05:15Moi, j'avais pas compris, en fait.
05:18Elle me parle d'une maladie qui est très rare,
05:21on peut rien faire pour.
05:23Mais j'avais pas une compréhension, en fait, de cette maladie à ce moment-là.
05:27Donc j'avais pas compris les mots de la maladie de Charcot.
05:30J'avais jamais eu des problèmes de santé.
05:32Donc j'avais...
05:33C'était pas dans ma tête d'avoir ce genre de problème.
05:36Donc j'étais complètement choquée.
05:38Après ce rendez-vous, Léa rentre chez elle.
05:41Elle ne sait toujours pas ce qu'est cette maladie dont elle souffre probablement,
05:45la maladie de Charcot.
05:46Alors elle fait des recherches sur Internet.
05:49Et elle découvre qu'avec cette maladie,
05:51l'espérance de vie n'est que de 3 à 5 ans.
05:55Je suis rentrée chez moi, je vois des photos d'autres patients dans les chaises roulantes.
06:00De temps en temps, avec le corps un peu déformé.
06:03J'étais complètement choquée.
06:05J'étais triste, j'ai pleuré.
06:07Mais je pouvais pas vraiment comprendre parce que j'avais très probablement cette maladie très grave.
06:14Mais en même temps, je suis là, toute seule chez moi, que je me sens bien.
06:19Progressivement, on se rend compte à quel point ça va complètement basculer la vie.
06:26Léa en parle à sa famille et à Hugo.
06:28Elle entre aussi en contact avec un médecin américain
06:31qui lui dit que si elle a vraiment la maladie de Charcot,
06:34un traitement expérimental va peut-être voir le jour aux Etats-Unis
06:37et qu'il va tout faire pour l'aider à y avoir accès.
06:40Petit à petit, l'état de santé de Léa se dégrade.
06:44Elle a de plus en plus de mal à marcher, tombe régulièrement
06:47et a beaucoup de mal à monter les escaliers,
06:50mais elle ne veut pas en parler à ses amis.
06:52C'est encore trop dur pour la jeune femme
06:54qui ne sait toujours pas si elle souffre réellement de la maladie de Charcot
06:58et qui multiplie les hospitalisations
07:00pour essayer de poser un diagnostic clair sur ses souffrances.
07:05Je ne voulais pas trop en parler parce que déjà, je n'avais pas...
07:08Il y a toujours un petit peu d'espoir que peut-être ce n'est pas ça.
07:13Et je n'étais pas prête parce que rapidement,
07:16si on parlait de quelque chose comme la maladie de Charcot,
07:19les gens vont dire « Oh là là, cette pauvre fille, elle a ça, c'est trop triste. »
07:23Je ne voulais pas que ce soit mon identité, que ce soit ma réalité.
07:27Je n'étais pas prête à accepter cette réalité moi-même.
07:29De partager ça avec les autres, ça donne une certitude, c'est trop vrai en fait comme ça.
07:37En juin 2019, trois mois après avoir vu sa neurologue,
07:42Léa assiste à sa remise de diplôme.
07:44Il y a une grande fête sur le campus d'HEC,
07:47mais lors de la cérémonie, elle n'a qu'une seule obsession,
07:51réussir à monter sur le podium.
07:53Mon stress total, c'était « Qu'est-ce que je peux vraiment grimper si toi marche ? »
07:58Et j'ai réussi, c'était un truc de fou.
08:00Je ne sais pas comment j'ai fait, mais tout le monde était en train de danser,
08:04ils sautaient partout et moi je me suis dit « Ouf, je ne suis pas tombée, c'est trop chouette
08:08! »
08:08Donc là, trop fière de moi-même et tout le monde dit « Ah, félicitations pour le diplôme ! »
08:13Moi c'était « Oui, félicitations pour ne pas avoir réussi ces trois marches ! »
08:17Monter ces quelques marches est une victoire pour Léa.
08:21Puis elle se fait prescrire des attelles qui l'aident à marcher et qui réduisent un peu les chutes.
08:26En septembre 2019, elle commence son travail chez EY.
08:31Elle parle de ses problèmes de santé à sa hiérarchie,
08:34mais elle évite d'en parler avec ses collègues.
08:36En décembre, son médecin pose enfin un diagnostic.
08:41Léa, qui n'a que 26 ans, souffre bien de la maladie de Charcot.
08:46Ce n'est pas une surprise pour elle, mais deux mois plus tard, en février 2020,
08:50Léa a tellement de mal à marcher que son médecin lui propose de se déplacer en fauteuil roulant quand elle
08:55est trop fatiguée.
08:56Et elle a beaucoup de mal à accepter cette idée.
09:00J'avais pas peur de mourir, en fait j'avais peur de ne pas être capable de marcher.
09:05J'ai pris rendez-vous avec l'agro-thérapeute, je suis allée à son bureau,
09:10et elle m'a dit « Ok, vous voulez quel modèle pour cette chaise électrique qui va vous donner plus
09:15d'indépendance ? »
09:16J'ai dit « Ah, mais non, non, non, non, non, non ! »
09:18Que je me fasse ça, j'avais les larmes aux yeux, j'étais…
09:20Pour moi, ça c'est quelque chose de vraiment permanent.
09:23Et en même temps, je suis réallée, je me rends compte de ce que j'ai, c'est quelque chose
09:27d'assez permanente,
09:27mais en même temps, je n'étais pas prête à dire « Ah oui, je vais avoir cette énorme chaise
09:31qui est électrique,
09:32qui peut m'abler partout. »
09:34C'était un moment hyper difficile.
09:36Finalement, Léa accepte d'utiliser un fauteuil roulant quand elle se sent trop faible.
09:41En mars 2020, la France est confinée à cause du Covid-19.
09:46Elle en profite pour se mettre complètement en télétravail,
09:49et elle se rend compte à ce moment-là qu'elle a de plus en plus de mal à taper
09:53sur son clavier d'ordinateur
09:54et que ses bras et ses doigts perdent de leur force.
09:59Hugo, mais aussi sa famille, qui vient souvent la voir en France,
10:02doivent désormais l'aider pour de nombreux stages du quotidien,
10:05comme se faire à manger ou prendre sa douche.
10:08Et Léa perd petit à petit de son indépendance.
10:12Bien sûr, il y a des moments où je rêve d'être toute seule de temps en temps.
10:15C'est très difficile d'être tellement indépendante sur les autres,
10:18surtout parce que je suis très indépendante dans ma tête.
10:23Mais j'essaie de regarder des côtés plutôt positifs.
10:26Je passe beaucoup de temps avec mes proches.
10:28À la fin du confinement, en mai 2020, Léa reçoit un appel du docteur Schneider,
10:33le médecin américain qu'elle avait contacté au début de l'apparition de ses symptômes.
10:38J'ai appris qu'enfin, que j'aurais accès à un traitement expérimental aux Etats-Unis.
10:44Donc on était plus que content parce que ça a présenté un certain espoir
10:51d'avoir peut-être proactive contre la maladie de choc.
10:53On n'est pas juste là en train d'attendre que le pire arrive en fait.
10:57Donc c'était une énorme nouvelle et on a été hyper contentes.
11:00Léa va être la toute première patiente à pouvoir bénéficier de ce traitement.
11:05C'est un traitement à base de cellules souches
11:07qui doit l'aider à ralentir la progression de la maladie de Charcot.
11:11Léa se met en arrêt maladie parce que le traitement va lui prendre beaucoup de temps,
11:15mais aussi parce qu'elle sent qu'elle a de plus en plus de mal à réaliser ses tâches du
11:19quotidien.
11:21Elle se rend à New York et le 26 juin 2020,
11:24elle va à l'hôpital pour recevoir la toute première perfusion de ce traitement expérimental.
11:30Et quand elle arrive, elle se sent un peu comme une vedette parce que tout le personnel la reconnaît.
11:35Tout le monde est là, trop content.
11:37Ah oui, vous êtes Léa !
11:38Ça fait des semaines qu'on parle de vous, etc.
11:41Et c'est quelque chose qui est très rapide le traitement.
11:44Ça dure genre trois minutes !
11:46Donc on fait la perfusion et je me sens exactement pareil que juste avant.
11:50Ce qui est une bonne chose, j'avais pas eu la réaction allergique.
11:53Toutes les quatre semaines, Léa doit se rendre à New York pour recevoir une nouvelle perfusion.
11:59À cause des allers-retours, Léa et Hugo se disent que ce serait une bonne idée qu'ils se marient
12:04pour qu'Hugo obtienne sa carte verte et qu'ils puissent l'accompagner sans problème.
12:09Le 23 octobre 2020, Hugo et Léa se marient à la mairie du 14e arrondissement de Paris,
12:15entourés de leur famille et de leurs amis, en plein couvre-feu.
12:20Ce qui faisait très beau ce jour-là, donc on avait une grande chance.
12:23Il y avait quelques amis, je pense qu'on pouvait être 15 à la mairie.
12:27Donc on était 15, après il y avait quelques personnes en plus qui nous ont retrouvées.
12:31On avait des photos, après on est rentrés au Parlement de l'appartement des parents d'Hugo
12:37pour avoir une petite célébration.
12:39Et c'était vraiment magique.
12:42Je pense que dans les films, on voit un décembre où des personnes préparent des mariages
12:48pendant un an, il y a énormément de stress et tout le monde est fâché contre l'un contre l
12:52'autre
12:53parce qu'ils n'ont pas trouvé les bonnes couleurs ou autre.
12:55Et là, il n'y avait pas ce stress parce que c'était vraiment les dernières minutes.
12:59Mais tout était tellement beau et il faisait beau dehors, on pouvait être un peu dans le jardin.
13:04C'était une très belle soirée.
13:07Vraiment, s'il y avait quelque chose pour bien distraire de la réalité, c'est un moment comme ça, je
13:11pense.
13:16Depuis le mois de décembre 2021, Léa ne peut plus du tout marcher à cause de sa maladie
13:21et ne se déplace plus qu'en fauteuil roulant.
13:23En mai 2022, elle décide de publier un livre sur son histoire « J'aimerais danser encore » aux éditions
13:30de l'Archipel.
13:32Elle profite de la médiatisation pour se montrer avec son fauteuil et accepter sa nouvelle vie avec la maladie.
13:39Je ne pouvais plus me cacher, en fait.
13:41C'est une partie de ma réalité, ce n'est pas toute ma réalité.
13:45Mais voilà, après ça, je pense que je pouvais être plus à l'aise parce que je n'avais plus
13:53besoin d'utiliser mon énergie pour essayer de cacher ma réalité.
13:56Mais plutôt d'accepter et de faire avec.
14:00Je pense que c'est naturel qu'en tant qu'être humain, on a tous envie de laisser nos traces.
14:06Donc ça, c'est peut-être une raison pour laquelle je voulais faire ça, une raison plus égoïste.
14:11Mais aussi, je pense que c'est très très important d'essayer de sensibiliser les gens.
14:16Quand la maladie de Chaco, moi, je ne connaissais pas cette maladie quand j'avais appris que j'avais ça
14:20dans une première temps.
14:22Et je pense avec la sensibilisation que ça va donner plus d'argent pour la recherche et qu'ensuite on
14:28va avoir des traitements.
14:29Et c'est ça le plus important et ce que j'attends avec beaucoup d'impatience.
14:33Comment vous allez aujourd'hui ?
14:35Aujourd'hui, je vais plutôt bien.
14:37Je suis quelqu'un qui est assez... même si je suis réaliste, assez optimiste.
14:42Donc je me sens bien, j'ai beaucoup d'énergie.
14:46Je ne veux pas dire que la vie avec la maladie de Chaco est facile.
14:49Ce n'est pas facile.
14:50On traverse des choses très très difficiles, surtout pour quelqu'un de mon âge.
14:54Je suis très jeune quand même.
14:56J'ai eu la chance d'être bien entourée, de passer plein de temps avec mes proches,
15:00d'aller sortir, de rigoler, de bien manger, d'avoir des conversations récentes.
15:07Donc la vie, tu es genre mal.
15:30Ambre, Léa continue de suivre son traitement expérimental.
15:34Il fonctionne ?
15:35Alors oui, effectivement, elle continue à faire des allers-retours avec Hugo
15:38toutes les quatre semaines aux Etats-Unis pour recevoir son traitement.
15:41Et ce qu'elle m'a raconté, c'est que depuis qu'elle avait commencé il y a deux ans,
15:46elle sentait que la progression de la maladie avait ralenti.
15:48Après, ce qu'elle m'a aussi expliqué, c'est que c'était encore difficile aujourd'hui
15:52de savoir si c'était vraiment grâce au traitement
15:54ou si c'était finalement la progression qu'aurait eue sa maladie, même sans ça.
15:59Léa a 29 ans aujourd'hui, mais elle a commencé à développer des symptômes,
16:02on le rappelle, dès l'âge de 26 ans.
16:05C'est extrêmement jeune pour cette maladie.
16:06Oui, c'est très jeune.
16:08En moyenne, la maladie de Charcot se déclenche plutôt entre 55 et 60 ans.
16:13Donc la maladie de Léa a été très précoce.
16:16Et ces formes de la maladie qui se déclenchent tôt comme ça restent très rares.
16:20Pendant l'entretien, Léa t'a dit qu'elle ne travaillait plus aujourd'hui,
16:23mais par contre, elle s'investit beaucoup dans une association.
16:26Oui, elle s'est engagée dans une association américaine qui s'appelle Her ALS Story.
16:30Donc ALS, c'est le terme clinique en anglais pour la maladie de Charcot.
16:34Et en fait, c'est une association avec uniquement des femmes
16:37qui ont été diagnostiquées très jeunes, avant leurs 35 ans.
16:41Et à travers cette association, Léa sensibilise à la maladie
16:45et elles essayent toutes ensemble de trouver des fonds pour faire avancer la recherche.
16:49Et en France, par exemple, si on veut se renseigner ou faire un don pour la recherche,
16:53vers qui on doit se tourner ?
16:55Alors on peut se tourner vers l'ARSLA.
16:57C'est une des principales associations de lutte contre la maladie de Charcot.
17:00Et on peut faire un don en ligne sur leur site arsla.org.
17:05Merci Ambre Rosala.
17:07Je rappelle les références du livre de Léa Stavenagen.
17:10J'aimerais danser encore Ma vie avec la maladie de Charcot,
17:14co-écrit avec Sarah Gaudron et publié aux éditions de l'Archipel.
17:18Cet épisode a été réalisé par Julien Moncouquiol.
17:21Code Source, c'est le podcast d'actualité du Parisien.
17:24Nous publions un nouvel épisode chaque soir de la semaine.
17:27Pour ne rater aucun, n'oubliez pas de vous abonner sur votre application audio préférée.
17:31Et puis si vous aimez Code Source et que vous voulez nous le dire
17:34ou simplement nous laisser un commentaire, c'est possible à cette adresse.
17:38code-source-at-le-parisien.fr
17:40– Sous-titrage Société Radio-Canada
17:42– Sous-titrage Société Radio-Canada
17:43– Sous-titrage Société Radio-Canada
Commentaires