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Cédric Louis, 52 ans, vit avec le cœur d’un autre depuis 2 ans. Il raconte comment ce don d’organe lui a permis de vivre sans la peur d’un arrêt cardiaque soudain qui aurait pu lui être fatal. Témoignage recueilli par Ambre Rosala.
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identité graphique : Upian.
#transplantation #coeur
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identité graphique : Upian.
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NewsTranscription
00:02Bonjour, c'est Jules Lavi pour Codesource, le podcast d'actualité du Parisien.
00:11A l'occasion de la journée mondiale du don d'organes, le 17 octobre,
00:15Codesource a eu envie de vous proposer le témoignage d'un homme qui a pu survivre grâce à une grève
00:20de cœur.
00:21Cédric Louis a 52 ans, il a fait un arrêt cardiaque en 2019,
00:25et suite à une transplantation, il a pu reprendre une vie normale et refaire du sport de façon très intensive.
00:32Ambre Rosala l'a rencontré pour Codesource, chez lui, dans le Tarn.
00:45Cédric Louis habite dans une belle maison, dans un village du Tarn à 6 km d'Albi, avec sa femme
00:50Céline.
00:51Il fait beaucoup de vélo sur les routes du département, et il s'entraîne entre 7 et 8 heures par
00:56semaine,
00:56avec un coach sportif pour les prochains Jeux mondiaux des Transplantés, qui auront lieu en Australie en avril 2023.
01:03Moi je fais du sport en fait, aussi par respect par rapport à mon donneur, sa famille.
01:08C'est un cadeau qu'on nous donne en fait, et il ne faut pas le faire périr.
01:11Donc voilà, je l'entretiens, je veux l'amener avec moi le plus loin possible, pour qu'il soit fier.
01:17Mais des fois, quand je suis dans l'effort, que c'est dur, je pense à lui, je lui parle.
01:22On est deux maintenant, donc voilà, moi ça me motive.
01:30Cédric est né à Albi en 1970.
01:33Il a un petit frère, et ses parents tiennent un salon de coiffure dans la ville.
01:38Enfant, il est très calme, mais aussi très sportif.
01:42Je suis un peu à part, c'est vrai que j'ai toujours aimé faire du sport,
01:45alors que mes parents n'ont jamais fait de sport de leur vie, donc j'étais vraiment différent.
01:49Je fais du vélo depuis l'âge de 2 ans, donc voilà, j'ai toujours fait du vélo,
01:53et toutes les disciplines, tout ce qui est trial, vélo-course, VTT, un peu tout quoi.
01:59Plein d'autres sports à côté, mais j'étais très sportif, très jeune.
02:03Quand il a 16 ans, Cédric commence à faire de la tachycardie quand il fait du sport de manière intense.
02:08Les médecins ne comprennent pas ce qui ne va pas, et Cédric continue à vivre normalement.
02:13Il fait des études de commerce, puis il devient calibreur d'écran,
02:17et met des télés et des vidéoprojecteurs aux normes du cinéma pour des professionnels et des particuliers.
02:22Il se marie avec sa compagne, qui l'a rencontré adolescent, et leur première fille née en 1995.
02:29Il fait beaucoup de sports intenses, comme du vélo, du ski, du snowboard et de la course à pied.
02:34Et en 1997, quand il a 27 ans, il fait une syncope alors qu'il est en train de courir.
02:41J'ai senti des palpitations, la tête qui tourne, les muscles, tout qui s'engourdit,
02:45et je n'ai pas pu me retenir, je suis tombé, sans pouvoir me retenir des mains, quoi que ce
02:49soit,
02:50et puis c'est les pompiers qui m'ont réveillé.
02:52Sur le moment, ça fait peur.
02:54C'est là qu'on a découvert.
02:55Sur le ventricule gauche, ils ont trouvé un problème par rapport à ça.
03:02Un ventricule qui était un peu plus épais, disons, une paroi un peu plus épaisse que la normale.
03:06En fait, si vous voulez, le cœur allait fort.
03:09Si jamais on a une paroi un peu plus grosse, un peu plus épaisse,
03:11il va être moins élastique que l'autre partie, en fait.
03:14Donc le cœur se désynchronise.
03:16Et ça crée des tachycardies, le cœur monte, monte,
03:19et ça peut créer des problèmes au cerveau, des syncopes.
03:23À cause de sa malformation, Cédric doit prendre un traitement pour éviter de faire des malaises.
03:29Sa deuxième fille naît en 1999,
03:32et quelques temps plus tard, il fait un test à l'effort à l'hôpital pour contrôler son cœur.
03:37Et pendant le test, il fait à nouveau une syncope.
03:40Les médecins l'opèrent en urgence pour lui implanter un défibrillateur près du cœur,
03:45un boîtier qui permet de surveiller son rythme cardiaque,
03:48et qui envoie un choc électrique si jamais son cœur s'emballe.
03:52Ils m'ont permis de continuer à faire du sport, mais plutôt des sports d'endurance, on va dire.
03:56Sans effort violent, d'un coup, voilà, où le cœur monterait.
04:00C'est ça le plus dangereux, en fait.
04:02Donc j'ai continué un peu à faire du vélo, doucement, de la marche, des sports comme ça, quoi.
04:08Un peu moins violent que ce que je faisais jusqu'à présent, quoi.
04:12Donc là, voilà, je faisais des sports de vie, on va dire.
04:17C'est dur, surtout quand on a un passé de sportif, oui, c'est dur.
04:20J'essayais toujours, en cachette, de faire des sports, voilà, un peu, mais bon, ça me rattrapait vite.
04:26Donc, non, après, j'ai fait attention quand même.
04:29Quand on a des enfants et tout, après, voilà, on prend conscience un peu de la chose.
04:33Mais j'étais frustré, moi, j'étais frustré, ça, c'est sûr.
04:37Cédric vit avec son défibrillateur dans la poitrine pendant presque 20 ans et il change 7 fois de boîtier.
04:44Mais en 2019, quand il a 49 ans, les médecins lui annoncent que le gène responsable de sa maladie cardiaque
04:50a muté
04:51et qu'il commence à y avoir des complications.
04:54Son cœur s'emballe de plus en plus souvent, même sans effort,
04:57et les chocs électriques, qui sont très douloureux, sont de plus en plus nombreux.
05:01J'avais des chocs à répétition, la nuit, le jour, dès que je bougeais, j'allais au WC, j'avais
05:07un choc.
05:09Quand on est conscient et qu'on prend des chocs en permanence, que ça repart,
05:14ça fait peur et puis c'est compliqué à vivre, à gérer, quoi.
05:17Parce que c'est très, très fort, c'est très puissant.
05:19Donc, c'était compliqué de vivre comme ça, c'était pas vivable.
05:22Le 5 octobre 2019, Cédric part en déplacement professionnel à Toulouse, en voiture, pour calibrer l'écran d'un client.
05:30Et en sortant de chez le client, rebelote, tachycardie, voilà.
05:35Donc, j'ai eu le réflexe quand même de m'asseoir à côté de la voiture et d'appeler les
05:39pompiers.
05:40Ils sont arrivés très vite, ils sont venus me chercher.
05:44Après, j'ai fait un arrêt cardiaque. Ils ont mis trois quarts d'heure à me réanimer.
05:49Cédric est emmené en urgence à l'hôpital Rangueil à Toulouse.
05:52Son cœur est très fatigué et ses reins et ses poumons sont infectés, alors il est plongé dans un coma
05:57artificiel.
05:59Les médecins préviennent sa famille et sa femme et ses filles viennent le voir immédiatement à l'hôpital.
06:05Il y a plusieurs moments, on leur a dit, voilà, vous allez lui dire au revoir, on ne sait pas
06:08si ça va fonctionner.
06:10Je les entendais, en fait, j'ai dit quelques mots, je ne sais pas pourquoi, parce qu'ils m'embrassaient,
06:14en fait,
06:14et comme j'étais intubé, je n'avais plus à respirer, plus rien, j'aurais dit, poussez-vous.
06:18En fait, voilà, j'étais...
06:20Mais en fait, c'est qu'ils m'embrassaient que, voilà, quoi, c'était pour me dire, voilà, au cas
06:23où, quoi.
06:27Il y a des réunions qui se font entre professeurs pour voir exactement la viabilité de ce qu'on peut
06:34faire de moi, quoi, en fait,
06:36ce que je peux devenir, puisqu'en même temps, en fait, j'ai fait un mini-AVC, enfin, j'ai
06:40eu un saignement à la tête,
06:42donc ils se sont posé la question de, voilà, est-ce qu'ils me sauvaient en faisant une transplantation,
06:47ou ils me débranchaient.
06:49Et en fait, le vote, j'étais une dizaine à peu près, et bon, quasiment à l'unanimité, à part
06:55une ou deux personnes,
06:56on votait pour, donc voilà, après, ils ont décidé de me faire une transplantation.
07:01Cédric se réveille au début du mois de novembre, après presque un mois de coma.
07:05J'étais très faible, je parlais difficilement, je faisais 100 kilos, à la sortie du coma, j'en faisais 70.
07:12Dès que j'ai été réveillé, en fait, il y a deux médecins qui sont venus me voir,
07:15et ce qu'ils m'ont dit, en fait, c'est qu'il y avait un projet pour moi, donc
07:20c'était la transplantation,
07:22mais que pour avoir un greffon, voilà, c'est long, donc même si je suis en extrême urgence,
07:28voilà, ça peut peut-être prendre un mois, deux mois, trois mois, un an, on n'en sait rien.
07:32Donc ils m'ont dit, on a fait la demande pour avoir un cœur artificiel complet, les deux ventricules,
07:38donc on va vous implanter ça, on va vous enlever votre cœur, on va vous implanter ça en attendant que
07:43vous ayez un donneur.
07:46Les médecins opèrent Cédric et lui implantent un cœur artificiel.
07:49C'est une prothèse en plastique branchée à une grosse machine externe de 25 kilos et qui fait beaucoup de
07:54bruit.
07:55Mais Cédric, qui vient d'être inscrit sur la liste d'attente pour une greffe, garde espoir d'avoir un
08:00jour un vrai cœur.
08:02J'ai toujours eu de l'espoir, oui, ça c'est vrai que dès le début, dès que je me
08:04suis réveillé, j'ai, voilà,
08:06parce que j'ai senti quand même que le corps médical était vraiment impliqué, performant,
08:12et voilà, j'aurais fait confiance vraiment à 100%, il n'y a pas de problème.
08:18Ça allait, bon, voilà, je sais que ça allait être dur, mais bon, comme j'étais sportif, voilà, je sais
08:23ce que c'est de travailler dur,
08:25physiquement, voilà, donc et moralement.
08:28Donc non, ça ne m'a pas fait trop peur, mais oui, c'est vrai que j'attendais quand même
08:31ce greffon.
08:33Je ne me sentais pas vivre un an avec un cœur comme ça, artificiel, quoi.
08:37Le 15 janvier 2020, après deux mois sans nouvelles d'une greffe,
08:41alors qu'il est placé en urgence absolue sur la liste, Cédric commence à perdre espoir.
08:46On m'a dit, donc, on n'a pas de cœur pour vous, enfin, il n'y a pas de
08:50greffon,
08:51donc vous allez rester avec le cœur artificiel, vous allez rentrer chez vous.
08:55Donc là, j'étais moyennement, voilà, tranquille, on va dire, parce qu'en fait, il y a plein de contraintes
09:02avec ça,
09:02c'est-à-dire qu'il ne faut pas non plus, il y a une batterie, mais bon, si vous
09:05débranchez la prise, voilà, tout peut s'arrêter.
09:08À des moments, il faut faire le nettoyage des tuyaux, tout ça, donc on débranche, on rebranche un autre vite
09:13fait, rapidement,
09:14pour que, voilà, donc je ne me sentais pas à la maison avec un chariot roulant, voilà, et ces tuyaux,
09:20si je tombe, voilà, j'arrache un tuyau, je fais quoi ?
09:22Voilà, je n'étais pas très rassuré.
09:24Et le lendemain, ils m'ont annoncé, vers 19h, qu'ils avaient un cœur pour moi.
09:30Donc là, ouais, j'étais content.
09:34Ils sont arrivés, ils étaient 7 ou 8 dans la chambre, donc, voilà, moi, non, c'est ça, et au
09:38moins, je ne m'y attendais plus.
09:41Les médecins viennent chercher Cédric pour la transplantation vers 4h du matin.
09:45L'opération dure 10h et se passe bien, et Cédric se réveille le lendemain avec un nouveau cœur.
09:52J'avais l'impression qu'un camion m'avait roulé dessus, quoi, donc ils m'ont donné ce qu'il
09:55fallait, je me suis rendormi,
09:57et le lendemain, je me suis réveillé, puis là, plus de douleur, plus rien.
10:02Vraiment très très bien, quoi.
10:04De suite, je me suis dit, c'est mon cœur, voilà, j'étais vraiment content.
10:11Cédric commence un traitement anti-rejet pour s'assurer que son corps accepte bien son nouvel organe.
10:16À l'hôpital, un médecin lui propose de rencontrer un homme d'à peu près son âge,
10:21transplanté du cœur 3 ans plus tôt, et qui a repris le sport à haut niveau.
10:25Cette personne est venue, là, bon là, j'étais encore en choutant, il faisait roulant,
10:30voilà, je ne marchais quasiment pas, et c'est lui qui m'a dit,
10:34me transplanter, après, voilà, après quelques temps, tu peux tout faire,
10:38tu peux te faire plaisir, refaire du sport, refaire des choses, travailler,
10:44et c'est là que j'ai eu un déclic, en fait.
10:46Ça, je l'ai mis de côté dans ma tête, c'est vraiment ce qui m'a motivé.
10:49En avril 2020, trois mois après sa transplantation,
10:53Cédric est transféré dans un centre de rééducation.
10:56Les premiers jours que je suis rentré en rééducation,
10:59il y avait des simples escaliers, quoi, qui allaient dehors,
11:03donc j'étais avec mes kinés.
11:05Sur la partie plate, je marchais à peu près, normalement, correctement,
11:09disons, je tenais debout, on va dire, et dès que je suis arrivé à la première marche,
11:13je suis tombé, impossible de me tenir sur mes cuisses, en fait, quoi.
11:16Donc, c'est les deux dames, enfin, kinés, qui m'ont pris sous les bras
11:21et qui m'ont fait monter les escaliers, les dix marches qu'il y avait,
11:24et là, je me dis, ouais, il y a quand même un gap à passer pour arriver,
11:28quand même, ne serait-ce qu'à remarcher, normalement, monter des marches,
11:33l'équilibre, j'avais complètement perdu l'équilibre,
11:35je me déstabilisais très rapidement, donc ça a été, ouais, ça a été très compliqué.
11:39Et là, j'ai vite vu que, voilà, même si j'étais motivé, ça allait être dur, quoi.
11:45Là-bas, Cédric réapprend à marcher, mais aussi à manger correctement
11:49et à reprendre une vie normale.
11:52Il rentre chez lui un mois plus tard, le 5 mars 2020,
11:56et dix jours après, il remonte sur un vélo.
11:59Je reprends le vélo, en fait, le tour du patelin de chez moi,
12:03et je suis tombé quatre fois, en fait.
12:06Mais bon, voilà, je suis tombé même à l'arrêt, quoi.
12:08En fait, je ne me tenais pas sur mes cuisses, quoi.
12:09C'était vraiment catastrophique, quoi.
12:13Malgré que je sois tombé, voilà, je continuais, je remontais, voilà, quoi.
12:19Là, je suis au paradis, hein.
12:21Toutes ces sensations, enfin, je n'y croyais plus, quoi.
12:24En fait, à un moment donné, quand on passe autant d'être à l'hôpital,
12:26on se dit, c'est pas possible.
12:28Et là, vraiment, c'était, ouais, le paradis, quoi.
12:30Là, on oublie tout dessus, quoi, voilà.
12:32C'était loin, quoi, le reste.
12:35Cédric reprend le vélo progressivement et tombe de moins en moins.
12:39Il fait aussi de la course à pied et de la musculation
12:42pour retrouver sa forme d'avant, parce qu'il a perdu beaucoup de muscles.
12:46Il reprend le travail en septembre 2020,
12:49huit mois après sa transplantation,
12:50et le même mois, il se lance à vélo avec une assistance électrique
12:54dans l'ascension du Mont Ventoux, dans le Vaucluse.
12:57C'est un des calls mythiques français
13:01que tout le monde rêve de faire.
13:03C'est 1 500 mètres de dénivelé sur 20 kilomètres,
13:06donc c'est quand même très ambitieux.
13:11Bon, c'est vrai que quand on passe autant de temps à l'hôpital
13:14avec tout ce qui s'est passé,
13:16on a un mental, on va dire, qui est au-dessus de la normale.
13:20Donc là, j'ai réussi à le faire, mais c'était au mental, quoi.
13:23Vraiment, voilà.
13:24Parce que les conditions étaient vraiment arrivées en haut,
13:27donc il faisait zéro degré, il neigeait, brouillard,
13:32un vent à plus de 100 km heure, donc un ressenti à moins de 10 facilement.
13:36Donc il fallait y aller, quoi.
13:37Je veux dire, c'était pas la partie de plaisir.
13:40Quand j'y suis arrivé, j'étais fier.
13:42Après ça, Cédric prend un coach sportif.
13:45Et le 25 mai 2022, plus de deux ans après sa greffe,
13:49il participe aux Jeux nationaux des transplantés
13:51à Narbonne dans l'Aude, en cyclisme.
13:54Il fait une course contre la montre
13:55et une deuxième épreuve de course en ligne.
13:58Sur les deux épreuves, je fais troisième.
14:00Je ne croyais pas pour la première fois, voilà,
14:02arriver à faire ça.
14:04J'étais vraiment surpris, quoi.
14:05Je suis fier, moi.
14:07Puis tous mes proches aussi, voilà, parce qu'ils se disent,
14:10il y a quelque temps, il était dans un lit,
14:11il ne pouvait plus bouger.
14:14Son avenir était compromis.
14:15Et puis là, voilà, quoi.
14:16C'est vraiment la résurrection.
14:18Qu'est-ce que ça a changé pour vous, la greffe ?
14:20Ah ben tout, hein.
14:21Alors le problème, c'est que des fois,
14:22c'est comme je suis resté 20 ans avec un défibrillateur
14:25où j'étais frustré.
14:27En fait, j'ai l'impression maintenant que j'ai 20 ans, en fait.
14:30Que toute cette partie-là, cette partie de ma vie,
14:33elle n'a pas existé.
14:33Donc des fois, c'est un peu dur
14:35parce qu'il faut que j'arrive à me freiner un peu aussi.
14:37Parce que bon, je n'ai plus 20 ans non plus.
14:39Mais j'ai cette sensation-là, ouais.
14:41de vraiment revivre et de vraiment respirer à plein poumon,
14:45de pouvoir faire ce que je veux,
14:46de ne pas être essoufflé au moindre à la moindre chose,
14:48de ne pas m'écouter en permanence.
14:50Je suis un autre homme.
15:00Ambre, Cédric Louis n'a vraiment pas peur
15:02que son nouveau cœur flanche un jour
15:03en faisant autant d'efforts ?
15:05Non, pas du tout.
15:06Il a une totale confiance en son nouveau cœur
15:09et surtout, ses médecins l'encouragent à faire du sport
15:11et à se maintenir en forme
15:12pour que son cœur soit en bonne santé.
15:14Grâce à ses bons résultats en mai
15:16aux Jeux des Transplantés,
15:18Cédric Louis va participer en avril prochain
15:20à la version mondiale de la compétition,
15:22les Jeux mondiaux des Transplantés et Dialysés.
15:25Ce sera du 15 au 21 avril 2023 en Australie.
15:29Est-ce qu'il s'est fixé un objectif avant cet événement ?
15:32Alors, il ne s'est pas fixé d'objectif de place.
15:35Cédric va participer à deux épreuves de cyclisme
15:37et il sait qu'en face, il y a des athlètes
15:39qui participent depuis longtemps à cette compétition
15:41et qui ont un très bon niveau.
15:43Donc, pour ses premiers Jeux,
15:44il ne s'est pas fixé d'objectif de place ou de temps.
15:46Mais malgré ça, il reste très compétitif
15:49et il s'entraîne d'arrache-pied
15:50pour faire la meilleure performance possible
15:52et donc amener d'une certaine manière
15:54son donneur le plus lent possible.
15:56Il s'engage au quotidien pour promouvoir le don d'organes.
15:59Comment concrètement ?
16:01Alors, déjà, il s'est créé un compte Instagram
16:02sur lequel il montre l'avancée de ses entraînements
16:05mais aussi sa vie quotidienne.
16:07Et surtout, il s'est engagé dans l'association
16:09Les Relais de l'Espoir
16:10qui sert à promouvoir le don d'organes
16:13et donc, via cette association,
16:14il entre en contact avec des personnes
16:16qui, comme lui, vont se faire transplanter
16:18pour leur raconter son histoire,
16:20les rassurer et leur montrer que même si c'est difficile,
16:23c'est possible, après une greffe,
16:25de reprendre une vie normale
16:26et de faire du sport.
16:27Dernière question, Ambre,
16:28on peut penser que tout le monde
16:29est pour le don d'organes
16:30mais en fait, ce n'est pas si facile
16:32quand les familles sont confrontées à ce choix.
16:35Oui, exactement.
16:36En fait, c'est ce que m'expliquait Cédric Louis.
16:38Beaucoup de gens comme ça sont pour
16:40le don d'organes et sont favorables.
16:42Mais il m'a quand même raconté
16:43que beaucoup de familles refusaient
16:45au moment de la mort d'un proche
16:46de donner ses organes.
16:49Et c'est pour ça qu'ils s'engagent
16:50auprès de cette association
16:51pour montrer à quel point c'est important.
16:54Merci, Ambre Rosala.
16:56Et je renvoie vers le site
16:57de cette association,
17:00lesrelaisdelespoir.com.
17:01Cet épisode de Code Source
17:02a été produit par Thibault Lambert
17:04et Clara Garnier-Amourou.
17:05Réalisation, Julien Moncouquiol.
17:07Code Source est le podcast
17:09d'actualité du Parisien.
17:10Un nouvel épisode
17:11chaque soir de la semaine.
17:12N'oubliez pas de vous abonner
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