00:00Salut, moi c'est Jeanne, j'ai 18 ans et je suis atteinte d'une neuroborreliose chronique.
00:03C'est une forme poussée de la maladie de Lyme.
00:05C'est une maladie qui se transmet essentiellement par la piqûre de tic.
00:08On parle aussi parfois de maladie vectorielle à tic,
00:11puisque une piqûre de tic ne nous transmet pas seulement la borrelia.
00:15Donc la borrelia, c'est la bactérie qui est responsable de la maladie de Lyme.
00:18Elle peut aussi nous contaminer avec d'autres bactéries et virus.
00:22C'est ce qu'on appelle les co-infections.
00:24La maladie de Lyme, c'est une maladie qui a énormément de symptômes
00:26et ils sont vraiment changeants.
00:27C'est-à-dire que dans la même journée, on peut avoir plusieurs symptômes qui partent et qui viennent.
00:32C'est pour ça aussi qu'on appelle cette maladie la grande imitatrice,
00:35puisqu'on peut la confondre avec d'autres maladies.
00:38Mes symptômes, ce sont des douleurs musculaires et articulaires.
00:41J'ai aussi de fort maux de tête.
00:43Quand j'ai ces migraines-là, je suis obligée de rester enfermée dans le noir pendant quelques jours
00:47avec des lunettes de soleil, puisque j'ai une sensibilité vraiment accrue au bruit et à la lumière.
00:53J'ai aussi des tremblements, des spasmes et des sortes de crises convulsives.
00:58Donc ça, c'est dû à l'atteinte de mon système nerveux.
01:01J'ai aussi des paralysies diverses.
01:03Donc parfois, c'était des doigts.
01:04Parfois, c'était la moitié du visage.
01:06Je me suis retrouvée avec le bras gauche paralysé du jour au lendemain
01:09et des faiblesses musculaires très importantes au niveau de mes jambes.
01:13Et donc, j'étais incapable d'utiliser.
01:15Il y a d'autres symptômes aussi au niveau neurologique.
01:18Donc j'ai eu énormément de pertes de mémoire, de concentration.
01:21Donc j'étais plus capable de lire ou d'écrire.
01:24Donc par exemple, quand je recevais un message ou quoi,
01:27j'étais obligée de donner le téléphone à quelqu'un pour qu'il me lise le message.
01:30Et j'étais incapable de répondre.
01:32Et parfois même, quand la personne me lisait le message,
01:34j'avais du mal à assimiler vraiment les informations
01:36et à comprendre vraiment le sens du message.
01:40En dehors des symptômes qui sont handicapants,
01:42il y a vraiment des symptômes qui sont très douloureux.
01:44Donc j'ai des douleurs neuropathiques aussi.
01:46Donc c'est-à-dire que parfois, j'étais plus capable de porter du tissu sur un de mes bras,
01:51par exemple,
01:52puisque ça me faisait une douleur terrible.
01:54J'ai aussi des paresthésies sur tout le côté droit du corps.
01:57Donc c'est-à-dire des fourmillements ou des sensations de brûlure.
02:00Ça a vraiment été pour moi handicapant à partir du moment
02:02où j'ai plus pu utiliser mon bras gauche et mes jambes.
02:04Jusqu'à avant cette paralysie, j'étais capable de marcher avec des béquilles.
02:09Mais à partir du moment où je me suis retrouvée paralysée,
02:12j'ai été obligée d'être en fauteuil roulant toute la journée.
02:14Donc j'avais besoin d'aide pour tout.
02:16J'étais plus capable de manger seule, de me lever seule, de m'habiller seule.
02:20J'étais vraiment dépendante à chaque moment de la journée.
02:22Et ça a été vraiment très très dur.
02:24J'ai aussi dû arrêter mes études, puisque comme je n'arrivais plus à lire, à écrire, à me concentrer,
02:28que je perdais la mémoire, c'était vraiment très très compliqué de suivre les cours.
02:32Moi j'ai été piquée à l'âge de 5 ans, donc au niveau de ma nuque.
02:35Donc on avait surveillé la piqûre dès qu'on a retiré la tique,
02:39parce qu'on disait que s'il y avait un héritage migrant,
02:41donc c'est la fameuse tâche rouge autour de la piqûre,
02:43c'était nécessaire d'aller chez le médecin et de prendre des antibiotiques.
02:46Et dans le cas contraire, ce n'était pas forcément nécessaire.
02:49Du coup, moi je n'ai jamais eu cette tâche rouge,
02:51donc on n'est jamais allé chez le médecin.
02:53Et je n'ai jamais eu de traitement directement après cette piqûre,
02:57pour traiter cette soi-disant maladie qui n'était pas encore déclarée.
03:00Donc mes premiers symptômes, ils sont apparus en 2018.
03:03J'ai eu énormément d'examens, énormément d'hospitalisations,
03:06pour tenter de trouver ce qui n'allait pas chez moi.
03:09On avait vraiment beaucoup de mal à trouver ce qui se passait en fait,
03:12parce que tous mes examens étaient toujours bons.
03:14Avec la maladie de Lyme, on est souvent associé à des maladies psychosomatiques.
03:19Donc moi, rapidement, quand on a vu que tous mes examens étaient bons,
03:22les médecins m'ont dit que c'était le stress,
03:24donc que le stress tendait mes muscles et me donnait ces douleurs-là.
03:27D'autres médecins m'ont dit que j'avais eu un choc psychologique,
03:30et que ce choc psychologique me donnait des douleurs,
03:34qu'il fallait donc aller voir un psychologue, etc.
03:36Et d'autres ont même pensé à des maladies d'ordre psychiatrique.
03:39Donc c'était pour eux, j'avais besoin d'attention,
03:41et donc la façon d'avoir cette attention,
03:44c'était de me créer et de m'inventer des symptômes.
03:47Et donc c'est comme ça que j'ai reçu un traitement antidépresseur pendant plusieurs mois.
03:51Les médecins, ils ont finalement réussi à me convaincre que c'était dans ma tête,
03:54que c'était de ma faute et que j'avais besoin de soigner la tête pour aller mieux.
03:58Donc j'ai pris ce traitement dans l'espoir de ne plus avoir de douleurs,
04:01moi c'était ça qui m'importait le plus.
04:02Et au bout de quelques mois, on s'est rendu compte qu'il n'y avait aucune amélioration de mes
04:06douleurs.
04:07Et donc c'est plus tard en 2020, en janvier 2020,
04:10que j'ai été diagnostiquée de la maladie de Lyme après des analyses en Suisse,
04:13la maladie de Lyme et des co-infections.
04:16Donc pendant toute l'année 2020, j'ai fait des traitements en France,
04:19j'ai eu d'autres médecins spécialisés pour la maladie de Lyme,
04:21et malheureusement j'ai eu plusieurs échecs thérapeutiques,
04:24jusqu'à arriver au mois d'octobre où il n'y avait plus personne pour m'aider en France.
04:28Et mon état s'était vraiment dégradé.
04:30Du coup, on a pris contact avec une clinique en Allemagne spécialisée pour cette maladie.
04:34On a fait des échographies, des électrocardiogrammes, etc.
04:38pour être sûr que mon corps allait supporter nos traitements à venir,
04:41parce qu'on savait qu'il allait être fort.
04:42On a refait aussi des analyses pour la maladie de Lyme et les co-infections,
04:46donc dans leur laboratoire à eux, pour vraiment cibler précisément quelles bactéries m'infectaient.
04:52Et donc après ces examens-là, elle a pu mettre en place un traitement précis pour moi.
04:58J'ai été hospitalisée le 8 mars pendant 5 semaines dans cette clinique en Allemagne.
05:03J'ai reçu des traitements antibiotiques par voie intraveineuse à très haute dose.
05:07Il y avait aussi d'autres thérapies comme l'oxygénothérapie, l'ozonothérapie, l'aluminothérapie, de la kiné.
05:13C'était vraiment une prise en charge complète avec des thérapies qui sont reconnues pour fonctionner pour ces maladies-là.
05:19J'ai eu des grosses évolutions.
05:21Au bout de quelques semaines, j'ai pu faire mes premiers pas, donc c'était assez magique.
05:24J'ai aussi pu retrouver des sensations dans mon bras gauche.
05:27C'était comme si tout le monde me comprenait.
05:29Les médecins n'avaient aucun doute sur ce que j'avais.
05:31Personne ne remettait en cause mon diagnostic.
05:33Et c'est surtout, on savait comment m'aider.
05:34Et donc, à chaque fois que je disais un symptôme, par exemple, ils me trouvaient exactement quelles bactéries faisaient ça.
05:40Ils savaient comment gérer ce symptôme-là.
05:43Alors, je suis rentrée chez moi en France depuis le 10 avril 2021.
05:47Donc, les traitements sont encore très longs.
05:49Je continue les mêmes traitements que j'avais à la clinique.
05:51Donc, en ce moment, j'ai environ 45 à 50 médicaments par jour.
05:55J'ai aussi encore beaucoup de rééducation puisque la route est encore très très longue, malheureusement.
05:59C'est des maladies chroniques.
06:01Donc, les traitements sont sur long terme et il faut être vraiment très patient puisque les progrès, on ne les
06:06voit pas du jour au lendemain.
06:07Il faut vraiment beaucoup de temps et beaucoup d'exercice pour avoir des vrais progrès.
06:12Le message qui est important de faire passer, je pense, c'est surtout aux patients qui sont encore dans l
06:16'errance médicale ou ceux qui l'ont vécu.
06:19Puisque c'est vraiment des années ou des mois qui sont très traumatisants la plupart du temps.
06:23Il y a vraiment un débat autour de Lyme entre les médecins qui ne croient pas à la forme chronique
06:28de Lyme, d'autres qui croient et qui essayent de traiter cette maladie.
06:31Mais malheureusement, en France, il y a un manque de moyens autour de ça et c'est très compliqué de
06:35se faire entendre.
06:36Et je pense que c'est important de dire à ces malades qu'on peut s'en sortir, que c
06:41'est très long, très dur, mais qu'il y a vraiment toujours de l'espoir au bout de ce long
06:45tunnel de douleur.
06:46Et je pense que quand on est malade, le plus important, c'est toujours de garder le moral.
06:51Et moi, j'ai toujours vu la maladie comme une leçon.
06:54Chaque épreuve, pour moi, c'était quelque chose que j'apprenais, quelque chose qui allait me servir plus tard et
06:58ce n'était pas une fatalité d'être malade.
07:00Et je pense que c'est notre façon de penser qui peut nous sauver bien plus que tous les traitements,
07:06même si les traitements sont essentiels dans les maladies.
07:09Si on n'a pas la volonté, on n'a pas le mental et surtout on n'accepte pas, je
07:13pense que le processus de guérison est beaucoup plus long.
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