00:00Les médecins comparent souvent cette maladie à pire qu'une douleur sans, une amputation sans anesthésie.
00:06Et elle a le triste surnom de maladie du suicide, puisqu'il y a des malades dans une telle détresse qu'ils en viennent à se suicider.
00:13Je suis atteinte d'algives scolaire de la face depuis mes 14 ans et j'ai été diagnostiquée à 24 ans.
00:17Donc une très très longue période d'errance médicale.
00:20Et c'est aussi pour ça que je me bats au quotidien pour essayer de faire connaître cette maladie.
00:25L'algives scolaire de la face est une maladie neurologique, une sensation de broiement, des œdèmes comme ce que j'ai aujourd'hui, la paupière qui gonfle,
00:33l'impression qu'on nous plante un tournevis dans l'œil, des rougeurs, l'intensité de la douleur qui est terrible.
00:39Je me rappelle encore ma première crise, j'avais l'impression que j'allais mourir.
00:43Aucun être humain ne devrait ressentir une telle douleur.
00:45Les médecins comparent souvent cette maladie à pire qu'une douleur sans, une amputation sans anesthésie.
00:52Et elle a le triste surnom de maladie du suicide puisqu'il y a des malades dans une telle détresse qu'ils en viennent à se suicider.
00:59Alors l'une des principales caractéristiques de l'algives scolaire de la face, c'est qu'aucun antidouleur ne fonctionne.
01:03Il y a des traitements de fond et des traitements de crise, des traitements de fond type anti-épileptique, des traitements cardiaques
01:09et qui ont eu des gros gros effets secondaires.
01:11Et des traitements de crise, l'himiéjecte, ce qui est des piqûres qu'on se fait au niveau de la cuisse ou du ventre
01:17et qui permet de calmer la crise à 24 ans, on m'a opéré pour une stimulation occipitale.
01:22On m'a implanté deux électrodes à la base du cou, reliées par un câble à un boîtier au niveau de la fesse.
01:30Et là, ça a été le début de l'enfer pour moi.
01:33J'ai été opérée cinq fois en sept mois.
01:35Je n'avais aucune amélioration alors qu'on m'avait promis une baisse des crises, voire une disparition des crises.
01:40Deux mois après, j'ai été de nouveau opérée à deux reprises pour une stimulation profonde.
01:45Et là, je passais vraiment à un autre cap puisque c'était des opérations au niveau du cerveau.
01:50Donc là, on m'a implanté une électrode au centre du cerveau, reliée à un câble, à un boîtier que j'ai juste ici, sous anesthésie locale.
01:57On m'a posé cinq vis au niveau du crâne.
02:00Je me rappelle encore de l'odeur, de la sensation des vis sur mon crâne.
02:05Ça a été vraiment un cauchemar et j'en fais encore des cauchemars.
02:08Et deux jours après, j'ai été opérée pour l'électrode au centre de mon cerveau, au niveau de l'hypothalamus, qui a duré 13 heures.
02:16J'ai dû faire mon testament pour cette opération.
02:19On m'avait annoncé que j'allais sûrement devenir stérile.
02:21J'avais subi cette opération en 11 mois, mais j'étais complètement détruite.
02:25J'étais chauve puisqu'on m'avait rasé le crâne.
02:27J'avais perdu une vingtaine de kilos.
02:29J'avais perdu la sensation de faim.
02:31J'avais plus de sensation aussi de froid.
02:34J'étais plus que l'ombre de moi-même.
02:36Quand je me regardais dans le miroir, je ne voyais plus qu'une malade.
02:39C'était vraiment terrible.
02:40Puis en plus, le pire, c'est que ça n'avait absolument pas fonctionné.
02:44Voir j'avais une augmentation de crise.
02:46Je faisais une quinzaine de crises par jour.
02:48Finalement, quand on tombe malade, ce n'est pas que le malade.
02:51C'est aussi toute la famille qui va avec.
02:53Et ça, c'est le plus difficile finalement.
02:55Pour une maman, d'embarquer tous ses enfants, d'embarquer son mari, d'embarquer ses parents, c'est très culpabilisant.
03:05Et ça, il ne faut pas les oublier, les aidants qui sont avec nous au quotidien.
03:08À l'époque, j'étais une jeune femme fêtarde, une jeune femme qui travaillait, une jeune femme qui faisait des études.
03:15Et du jour au lendemain, je suis devenue une femme qui ne pouvait plus du tout sortir de chez elle.
03:20Je n'arrivais même plus à aller à l'autre bout de ma rue sans faire des malaises.
03:25En fait, c'est toute notre vie globale qui se voit complètement changée.
03:30Pendant très longtemps, j'ai refusé de m'autoriser à vivre ces moments, ces journées sans, comme je les appelle.
03:37Parce que pour moi, c'était une faiblesse.
03:39Alors que finalement, non, il faut s'autoriser à vivre des journées où on n'en peut plus,
03:44où la douleur, elle est trop insupportable et on n'a plus la force de se battre.
03:47Il faut s'autoriser à crier, il faut s'autoriser à hurler, il faut s'autoriser à pleurer.
03:52En se disant que ce moment, il faut l'accueillir et on se battra, on sera plus fort le lendemain.
03:57Ma première grossesse, alors il faut savoir déjà qu'au départ, on m'avait diagnostiquée stérile.
04:04Donc ça a été assez dingue quand j'ai vu le test positif.
04:08On a été en PMA pour avoir notre premier garçon, Raphaël.
04:12Ma première grossesse s'est globalement bien passée, je revivais puisque mes crises baissaient.
04:19Jusqu'à la 30e semaine où là, ça a été vraiment la descente aux enfers.
04:23Mes crises se sont revenues d'une intensité extrême et on m'a retrouvée inerte.
04:29Et donc j'ai été hospitalisée en urgence et j'ai dû malheureusement accoucher prématurément à 34 semaines de mon petit garçon.
04:36Ça a été très très difficile. Alors aujourd'hui, Raphaël Babien, il a 3 ans et c'est une énorme victoire.
04:44J'ai du coup, après une deuxième grossesse, alors là ça a été plus compliqué.
04:48C'est-à-dire que les crises ont baissé, mais elles ont augmenté plus rapidement à la 24e semaine.
04:55Et il a fallu m'hospitaliser beaucoup plus tôt.
04:58J'ai accouché prématurément à une grossesse qui a été extrêmement difficile sur le plan psychologique et physique.
05:04Ma fille va bien. Elle a eu des débuts difficiles.
05:10Ça a été aussi un combat, la prématurité.
05:12Mais elle va bien. Elle a 4 mois aujourd'hui.
05:14Une énorme victoire pour nous.
05:16C'est dire oui à la vie et malgré la maladie.
05:19Et ça, on ne pourra jamais nous l'enlever.
05:21Chaque moment que la maladie me permet d'avoir sans avoir une crise,
05:25c'est un moment précieux que je profite à 10 000%.
05:30On bouffe la vie.
05:31Et je pense que la maladie, ça, enfin toutes nos épreuves nous ont permis de comprendre ça,
05:35que des petits moments qui paraissaient insignifiants avant,
05:38aujourd'hui ont un goût si particulier.
05:41Qu'importe votre handicap, votre maladie,
05:44ne vous dites jamais que c'est une faiblesse, mais bien au contraire.
05:47N'ayez jamais honte, jamais honte de votre handicap.
05:50Tout ce que vous avez pu endurer, toutes vos épreuves,
05:53soyez-en fiers, ça fait de vous la personne que vous êtes aujourd'hui.
05:56Soyez fiers de tout ce que vous avez entrepris et soyez fiers de la personne que vous êtes.
06:01Et vous pouvez en faire une force.
06:04C'est important.
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