00:04Musique
00:16Se balader avec son chien sur les hauteurs d'Ornans, à quelques kilomètres de Besançon,
00:22c'est l'un des plaisirs du sénateur Jean-François Longeau quand il rentre chez lui le week-end.
00:31Il y a 30 ans, il a élu domicile ici, un peu par hasard.
00:36Je suis arrivé en mars 1981, ici pour être le comptable, et puis de la mairie d'Ornans,
00:42et je pensais rester quelques années, et en fait en 1983, j'ai connu mon épouse, qui est une ornanaise
00:48elle.
00:49Allez viens mon chien, viens, Béla.
00:53Il tombe aussi amoureux de la commune, dont il devient maire jusqu'à son élection au Sénat.
01:03Béla, viens, viens vite, viens vers moi, viens, viens vite, que je regarde si tu as des tics.
01:09Après chaque promenade, il passe sa chienne au peigne fin.
01:12Je regarde dans ses poils, parce que c'est pas simple, parce qu'en plus, avec le pelage qu'elle
01:17a,
01:17voir si je trouve effectivement des tics pour vite lui enlever.
01:23Et quoi qu'en cette période, elle en a moins, et de temps en temps, on la brosse un peu
01:27aussi.
01:28Mais ça, elle n'aime pas bien.
01:29Une surveillance quotidienne pour la protéger des maladies transmises par les tics, dont la maladie de Lyme.
01:35Mais ce n'est pas tout, elle prend aussi un médicament.
01:37Oui, alors voilà ce qu'on donne aux chiens.
01:41Les chiens sont protégés, effectivement, les chiens sont protégés, mais les humains ne sont pas protégés.
01:47Donc il est temps qu'on se lance sur ce sujet, qu'on fasse un certain nombre de recherches
01:51pour essayer de trouver quelque chose qui permette à l'être humain d'avoir de la prévention
02:00pour éviter effectivement de se retrouver avec cette maladie qui est une maladie terrible
02:04pour celles et ceux qui, malheureusement, sont victimes.
02:07La détresse des victimes, Jean-François Longeau la connaît bien.
02:11Il a vu souffrir l'un de ses amis de la maladie de Lyme.
02:15Il lui a promis d'améliorer sa prise en charge.
02:18C'était un adjoint, qui était adjoint à la culture, quand je travaillais à la mairie d'Ornan,
02:24qui a été victime d'une piqûre de tic.
02:26C'était quelqu'un qui souffrait beaucoup de cette maladie.
02:31Il m'avait dit, Jean-François, je voudrais que tu t'occupes de ça.
02:34Je ne connaissais pas les conséquences de ces piqûres.
02:37C'est comme ça que, effectivement, j'ai été sensibilisé sur ce sujet.
02:43Sa région, la Franche-Comté, est l'une des plus touchées par la maladie de Lyme.
02:47Pas de chiffre officiel, mais des médecins volontaires remontent les informations sur la maladie
02:52et permettent à Didier Rolet, expert à l'Agence régionale de santé, de suivre son évolution.
02:59Je suis connecté sur la page qui correspond à la maladie de Lyme
03:03et qui nous permet d'avoir un visuel, soit graphique, soit en chiffre,
03:09ici, du taux d'incidence.
03:10En Franche-Comté, on est à 106 pour 100 000 habitants
03:13et au national, on est à 53, donc le double.
03:15Un taux d'incidence deux fois supérieur à la moyenne française,
03:19car selon Didier Rolet, les tics aiment particulièrement l'environnement de la région.
03:24Les tics étant bien présents dans l'Est de l'Europe,
03:26on peut peut-être expliquer que depuis plus longtemps ils sont là,
03:29ils ont peut-être une végétation qui leur convient davantage.
03:33Les tics aiment quand même les milieux chauds, humides.
03:36En Franche-Comté, on a quand même de belles forêts,
03:38de belles étendues sauvages de nature.
03:41Finalement, quand est-ce que les personnes sont exposées ?
03:44C'est lors de leurs activités en nature.
03:47Il est vrai qu'aujourd'hui, on a plus d'activités nature peut-être qu'auparavant.
03:50Je pense aux vélos tout-terrain, aux trails.
03:55Peut-être qu'on a une exposition plus importante.
03:58À l'Agence régionale de santé,
04:00on sait reconnaître avec certitude la maladie de Lyme.
04:04Quand une personne est piquée,
04:06si une rougeur appelée rythème migrant apparaît et grossit,
04:09elle doit consulter un médecin
04:11qui lui fournira un traitement antibiotique.
04:14En revanche, dans les cas où la maladie n'est pas détectée à temps,
04:18les diagnostics sont plus complexes.
04:20Le stade suivant de la maladie,
04:21ça va être des troubles qui dépendent des individus.
04:24C'est là que ça devient un peu plus compliqué
04:26parce que ça va être des troubles du type
04:30troubles respiratoires,
04:31troubles articulaires, voire cardiovasculaires.
04:33Si vous attendez encore plus longtemps,
04:38vous avez ces troubles-là de manière chronique
04:40qui peuvent vous handicaper dans votre vie du quotidien.
04:45Borreliose de Lyme, aujourd'hui, on n'en meurt pas.
04:48Ça se soigne par traitement antibiotique.
04:52Encore faut-il être en capacité à poser le diagnostic.
04:56Le diagnostic est parfois difficile à poser
04:59et les patients se retrouvent en errance médicale.
05:02C'est le cas des personnes réunies ce jour-là
05:04par le sénateur Jean-François Longeau.
05:07Ils souhaitent mieux comprendre leurs difficultés
05:09à faire reconnaître la maladie par le corps médical.
05:13En trois semaines de temps,
05:14je suis passée de petites douleurs au genou
05:16à être hétraplégique au fond de mon lier,
05:18plus pouvoir bouger aucun membre
05:20et jusqu'à perdre les notions,
05:23même intellectuelles, cognitives bien sûr.
05:26Là où c'est devenu très difficile émotionnellement,
05:28c'est les facultés intellectuelles,
05:30ça devient un parcours du combattant.
05:32Et puis, face à une médecine qui vous dit
05:35tout ça, madame, c'est dans votre tête.
05:37Quand on entend madame Garcia
05:39et qu'on se sent pas écouté ou mal écouté
05:43ou mal entendu,
05:45ça doit être terrible, effectivement,
05:47de savoir que pour l'instant,
05:51il n'y a pas d'issue.
05:53Et puis que ça peut avoir des conséquences énormes.
05:56Autour de la table,
05:58Laurette est venue avec ses parents.
06:00Elle a été hospitalisée en urgence en novembre dernier
06:03et a depuis perdu l'usage de certains membres
06:05et ressent une grande fatigue.
06:07Des symptômes de la maladie de Lyme
06:10pourtant écartés par les médecins.
06:11On a fait des sérologies pour savoir
06:14s'il y avait d'autres maladies qui étaient présentes
06:16et dont la maladie de Lyme qui est ressortie positive.
06:20Et depuis ce temps,
06:22on a revu un infectiologue sur Besançon,
06:25sur l'hôpital,
06:26qui nous a dit que la maladie de Lyme,
06:29c'était pas possible que ça soit cette maladie.
06:32Donc,
06:32a mis son diagnostic certain
06:34sur le psychosomatique.
06:37Voilà,
06:38donc malgré un résultat positif,
06:39on vous a dit,
06:41ça n'est pas la maladie de Lyme.
06:42Non.
06:43Voilà,
06:44ça c'est un résultat.
06:45Ce diagnostic est incompréhensible pour elle.
06:49Alors moi,
06:49au début,
06:49je me posais beaucoup de questions
06:51parce que je ne voyais pas un traumatisme
06:54dans ma vie
06:55ou dans le moment
06:57qui aurait pu causer ça.
06:59Pourquoi ça m'est arrivé
07:00d'un seul coup,
07:02comme ça ?
07:03Et on n'a jamais trop compris
07:06pourquoi on disait psychosomatique.
07:09Vous savez,
07:10psychologiquement,
07:11c'est très dur.
07:12C'est dur pour Lorette,
07:14c'est dur pour les parents
07:14parce qu'on a passé des nuits
07:17à ne pas dormir,
07:19à ressasser,
07:20essayer de trouver des solutions.
07:22On se dit,
07:23bon,
07:23on va essayer vers un autre hôpital,
07:24on va aller là.
07:25Ça semble tellement irréel
07:27que pourquoi ?
07:29Pourquoi dans ce pays
07:31qui est capable de faire des miracles
07:33d'un point de vue médical ?
07:35Pourquoi on n'est pas capable
07:36de dire,
07:37d'affirmer
07:37que c'est bien la maladie de Lyme
07:39et qu'il y a des traitements
07:40à mettre en place ?
07:42C'est des maladies
07:43qu'on ne connaissait sans doute pas
07:44il y a quelques années.
07:46Peut-être qu'on ne les connaissait pas.
07:48Mais aujourd'hui,
07:48ce sont des maladies,
07:49malheureusement,
07:50d'actualité
07:52et qui vont progresser
07:53avec la réchauffe climatique.
07:55Et je crois qu'il faut vraiment
07:56que la science s'y penche.
08:02Les malades,
08:03démunis,
08:04en errance médicale,
08:06ne savent plus quoi faire
08:07pour se soigner
08:08et se tournent vers l'Allemagne.
08:10C'est le cas de Jeanne Salvi.
08:13En 2019,
08:14son état s'est dégradé
08:16en quelques semaines.
08:17Elle s'est retrouvée
08:18en fauteuil roulant
08:19dans un état de grande fatigue
08:21avec des douleurs au cœur.
08:23En France,
08:24les médecins diagnostiquent
08:26comme pour Lauretz
08:27des problèmes psychiatriques.
08:29elle décide d'aller
08:30se faire soigner outre-Rhin.
08:32J'ai été hospitalisée
08:33là-bas cinq semaines
08:35et vraiment,
08:36ça s'est très bien passé
08:37puisqu'ils connaissaient
08:37tous les symptômes,
08:38ils savaient exactement
08:39comment traiter
08:40tout ce qui se passait.
08:41Et même eux,
08:42parfois,
08:42me disaient
08:42« Mais est-ce que tu as
08:43ce symptôme-là ?
08:45C'est sûrement
08:45la manifestation
08:46de telle bactérie. »
08:47Et en fait,
08:47je me suis sentie
08:48super comprise
08:48et c'était la première fois
08:50que je me sentais
08:50vraiment légitime
08:51et je me disais
08:51« Non, je ne suis pas folle,
08:52en fait, ça existe
08:52et surtout,
08:53je ne suis pas toute seule
08:54à avoir ça, en fait. »
08:56Mais les soins
08:56ne sont pas remboursés
08:57et coûtent très cher.
08:58« Ça a coûté
09:00environ 25 000 euros.
09:02C'est un traitement
09:02qui est très cher
09:03et pas pris en charge
09:04et il faut prendre à la fois,
09:05il faut payer
09:06tout ce qui est
09:07les soins de la clinique
09:08mais il faut aussi
09:09avoir un logement à côté
09:10puisque c'est une hospitalisation
09:11de jour. »
09:13Grâce à une cagnotte,
09:14Jeanne a récolté
09:1518 000 euros
09:16et a pu commencer
09:17à être soignée
09:18en Allemagne.
09:19« Ça, c'était
09:20mes premiers pas.
09:21J'étais super contente.
09:24Je me souviens
09:25que j'étais quand même
09:27super contente.
09:28Je faisais des beaux progrès.
09:30On peut voir là.
09:32Ça, c'était
09:32peut-être la semaine d'après.
09:34C'était pas un peu...
09:36C'était pas très sûr de moi
09:37mais j'étais vraiment contente.
09:40Je me disais
09:40que ça allait enfin
09:41dans le bon sens, surtout. »
09:43En plus des séances de kiné,
09:45Jeanne reçoit surtout
09:46un traitement antibiotique
09:47pendant cinq semaines.
09:49« J'avais en général
09:51deux antibiotiques en perfusion,
09:52un antibiotique par voie orale,
09:54et puis j'avais des vitamines
09:56en perfusion
09:56et des choses
09:57pour détoxifier le corps.
09:58Et après,
09:59il faisait de la luminothérapie.
10:00Donc, c'était une...
10:01Il me mettait en fait
10:02sous une lumière
10:03qui est censée un peu
10:03régénérer le corps
10:04avec de l'oxygène
10:05pour que le corps
10:06se remette plus vite
10:06et qu'il accepte mieux
10:07les traitements.
10:08Donc ça,
10:09ça a duré
10:09pendant cinq semaines. »
10:11Son état s'améliore
10:12mais elle ne guérit pas entièrement.
10:19Elle continue
10:20pendant trois ans
10:21ses traitements,
10:22des séances de kiné
10:23et de l'antibiothérapie
10:25avant de retrouver
10:26toutes ses capacités.
10:28Aujourd'hui,
10:29elle déplore
10:30les limites
10:30du système
10:31de santé français.
10:33« C'est en fait
10:33en France
10:34où on est en retard,
10:34c'est vraiment
10:35sur les analyses.
10:36C'est-à-dire
10:36qu'elles ne sont pas
10:37assez poussées
10:37pour savoir vraiment
10:38si on a Lyme
10:39ou si on n'a pas Lyme.
10:40Et ça,
10:41c'est compliqué.
10:42Et puis,
10:43on a des grosses barrières
10:43au niveau du traitement.
10:45En France,
10:45on est limité
10:46à trois semaines
10:46d'antibiotiques.
10:47Et un médecin
10:48qui essaierait
10:49de mettre
10:49plus de trois semaines
10:50pourrait se faire
10:51attraper par l'ordre
10:52des médecins
10:52par la suite.
10:53Donc,
10:54les médecins
10:54n'osent pas le faire.
10:55Et en fait,
10:55ce qui est dur,
10:56c'est que ça nous retombe
10:56dessus,
10:57nous,
10:57les malades.
10:58C'est dur
10:59de savoir réellement
10:59si quelqu'un a Lyme
11:00ou pas Lyme
11:00tant qu'on n'a pas fait
11:01des tests à l'étranger
11:02et qu'on est sûr.
11:03Et donc,
11:03ça pourrait être aussi
11:04une casse-fourre-tout
11:04un peu.
11:05Il a Lyme,
11:06mais il fait encore
11:07semblant.
11:10Au CHU de Besançon,
11:12les infectiologues
11:13alertent sur les pratiques
11:14de soins à l'étranger.
11:16Une prise de sang positive
11:17ne veut pas forcément dire
11:19que le patient
11:20est atteint de la maladie.
11:21C'est un ensemble
11:22de critères
11:23qui vont déterminer
11:24si une personne
11:25a la maladie de Lyme
11:26ou non.
11:27Une sérologie positive
11:30sans notion d'exposition
11:32ou si exposition
11:34mais sans tableau clinique
11:35qui va avec
11:36ne veut pas dire
11:37maladie de Lyme.
11:38Ça veut dire simplement
11:39qu'on a été en contact
11:40à un moment donné
11:41avec cette bactérie.
11:43Et les patients
11:44courent un risque
11:45pour leur santé
11:46avec un excès
11:47d'antibiotiques.
11:48Il faut faire gaffe aussi
11:49à des prescriptions
11:51antibiotiques
11:52prolongées,
11:55répétées
11:55qui malheureusement
11:57ne se justifient pas
11:59et qui peuvent contraire.
12:01En plus,
12:02avec les problématiques
12:02d'antibiorésistance,
12:05ça peut être
12:06péjoratifs.
12:08De son côté,
12:10le sénateur
12:11Jean-François Longeau
12:11espère que la recherche
12:13scientifique
12:13va permettre
12:14d'améliorer
12:15la prise en charge
12:16des malades.
12:17Il compte organiser
12:18des tables rondes
12:19avec des spécialistes
12:21et déposer
12:21une proposition
12:22de résolution
12:23au Sénat.
12:24C'est déjà
12:25de faire un constat
12:29de ce que l'on sait
12:31aujourd'hui,
12:32un constat
12:33à la fois climatique
12:34mais aussi un constat
12:35qui sera un constat
12:38dans le domaine
12:39de la santé
12:40et puis après
12:42faire des propositions
12:45pour essayer
12:46de trouver
12:47des issues
12:49à cette problématique
12:50qui est liée
12:51à la maladie
12:51de l'AIM.
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