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Nacer proto, ¿para siempre tarde?
DW (Español)
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hace 11 meses
Al comienzo está la lucha por la supervivencia: bebés prematuros que nacen demasiado pronto. A menudo se subestiman las secuelas a largo plazo.
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Estas personas ganaron una batalla por sus vidas, nacieron prematuros. La madre de Amina
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sufrió una infección grave en mitad del embarazo.
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La infección podía poner en peligro su vida y también la mía, por eso finalmente decidieron
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hacerme una cesárea a las 26 semanas. Diego, que ahora tiene 11 años, pesó 515 gramos
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cuando nació.
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Simplemente lloré, especialmente porque tampoco podía ver a mi bebé.
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¿Y qué pasa con Lucas? El hecho de que sobreviviera se consideró un milagro médico. Desde entonces
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nada ha sido fácil.
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Me fui de vacaciones solo por primera.
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La lucha por una vida normal y autodeterminada continúa. ¿Ser un bebé prematuro cuándo
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terminará?
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Esto no ha terminado. A las madres les digo, pónganse el uniforme de combate y no se lo
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vuelvan a quitar, porque esto no para.
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Cada minuto cuenta.
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Hola mi niña. Hola mamá, ¿está aquí?
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Amina nació siete mesinas y vive en su mundo, la Unidad de Cuidados Intensivos Infantiles
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del Hospital Universitario de Essen, al oeste de Alemania.
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Pequeña luchadora.
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La madre pasa horas tras horas en la incubadora en contacto lo más estrecho posible con su
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hija.
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Lo estás haciendo bien.
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Esto es importante para la niña, la proximidad inmediata en el útero debe reemplazarse lo
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mejor posible.
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Tuve contracciones prematuras, así que fui directamente al hospital y los médicos me
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examinaron en la sala de partos y luego se me rompió la bolsa.
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El nacimiento de su tercera hija fue una pesadilla para Yamila.
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¿Qué significa ser un bebé prematuro?
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Se consideran bebés prematuros los que nacen con más de tres semanas de antelación.
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Según la OMS, cada año se producen 13 millones de nacimientos prematuros en todo el mundo.
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Hoy en día, aproximadamente, uno de cada 11 recién nacidos en Alemania es uno de ellos,
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con secuelas muy diferentes.
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Nacer prematuros es para toda la vida, dice Lucas Mader.
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Tiene 27 años y vive cerca de Munich.
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Se le notan las secuelas de su nacimiento, extremadamente prematuro.
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Pero a Lucas no le importa.
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Entrena y se esfuerza al límite varias veces a la semana.
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El entrenamiento es importante para contrarrestar la parálisis cerebral que tengo por ser un bebé prematuro
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y para que se fortalezcan los músculos, para que no lo note tanto en la vida diaria,
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que no me den calambres y que fortalezca los músculos para estar físicamente en forma.
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Y, por supuesto, para la autoestima.
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En relación con las mujeres, el que esté más musculoso aún no ha tenido un gran efecto.
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Pero tal vez eso suceda.
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Su nacimiento fue una cuestión de vida o muerte.
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La madre de Lucas estaba esperando gemelos, luego tuvo una grave complicación en el embarazo
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y ya no pudo seguir con ambos bebés.
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A mi esposo le dijeron que no sabían si alguno de los tres sobreviviría y que se lo harían saber.
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Lena pesó 290 gramos, el bebé prematuro más pequeño nacido en Alemania en ese momento.
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¿Y sobrevivió?
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Lucas pesó 515 gramos y su condición era más estable.
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Y después de tres días supieron que estaba fuera de peligro, pero con los niños tomó más tiempo.
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Nuestra hija Lena murió después de una semana de una grave hemorragia cerebral.
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Y con nuestro Lucas sabíamos después de unas tres o cuatro semanas que lo lograría,
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pero desconocíamos las secuelas.
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Silke vivió una tensión adicional.
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La clínica hizo casi imposible el contacto con su bebé, algo común en esos años.
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Me permitieron sacar a Lucas por primera vez después de casi dos meses,
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pero yo sabía que las enfermeras nocturnas ya lo sacaban y lo abrazaban.
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Pero como mamá no pude hacerlo hasta semanas después.
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Eso siempre fue una señal de que no era bienvenida.
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De que era como una visitante.
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Y el niño pertenece a la clínica.
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En el pasado lo que más importaba era el éxito de salvar a un bebé prematuro.
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Años después los hospitales entendieron que los bebés prematuros
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necesitaban el contacto físico para un desarrollo saludable.
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Cuando tenía dos años todavía no caminaba, no gateaba y simplemente rodaba.
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Y los neurólogos infantiles siempre decían,
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bueno, es un bebé prematuro, todavía está creciendo.
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Esa era la típica frase.
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Nada se desarrolla.
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La directora médica del Centro Operinatal de Essen, Britta Hünig,
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no soporta escuchar esta frase.
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La prematuridad tiene un impacto en toda tu vida.
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Incluso de adultos muchos bebés prematuros viven con problemas neurológicos,
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tienen parálisis y dificultades para ver u oír.
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O más a menudo tienen enfermedades respiratorias.
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El desarrollo del cerebro es crucial.
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A las 20 semanas aún no hay surcos cerebrales.
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Es básicamente plano.
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Aquí vemos cuánto se desarrolla el cerebro en el último tercio del embarazo
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y eso es lo que tiene que suceder en los bebés prematuros que están en nuestra estación.
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Amina, que nació cuatro semanas después de este ejemplo,
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casi no se había desarrollado nada.
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Si miráramos las imágenes de la ecografía de Amina,
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apenas veríamos el comienzo de los surcos cerebrales.
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Diego de Oberhausen es un ejemplo de lo que sucede si no hay complicaciones.
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Solo alrededor de un tercio de los niños que nacen prematuros
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no sufren efectos a largo plazo.
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Un pequeño milagro para su madre.
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Al nacer era tan pequeño.
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Nunca pensamos que se desarrollaría tan bien.
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Estamos muy orgullosos.
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Diego es ahora un adolescente activo,
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aunque al principio su pronóstico no fue optimista.
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Nació tres meses y medio antes de tiempo y pesó solo 580 gramos.
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Permaneció tres meses en la unidad de cuidados intensivos.
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Yo lloraba desde la mañana hasta la noche.
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Mil cables, mil agujas, el respirador artificial y otros aparatos.
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Sus ojos aún no estaban abiertos y todavía no tenía pezones.
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Una enfermera vino a felicitarme y a presentarme a mi hijo.
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Cuando lo miré estaba envuelto en una especie de burbuja de aire con una película adhesiva.
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Apenas lograba verlo bien.
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Me permitieron tocarlo pero no me atreví.
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Esa fue la primera vez.
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Luego volví con mi esposa y me preguntó
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¿Cómo es? ¿Es lindo?
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Yo le dije que sí.
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¿Cuándo ves las fotos qué piensas?
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¿Me pregunto si soy yo?
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Es una locura porque mis padres me han dicho que era del tamaño de una palma de la mano.
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Y eso es increíble y extraño.
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Una locura.
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Mientras tanto en Munich, para Lucas todo ha sucedido un poco más tarde.
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Este año fui por primera vez solo de vacaciones al lago Kimse.
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Reservé yo mismo el hotel y conduje completamente solo con una mochila.
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Y no lo olvidaré jamás.
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Y tiene veintitantos. Es un fenómeno común entre los prematuros.
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Casi nunca fui a fiestas en la escuela y nunca estuve en los grupos con los otros niños.
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Siempre me quedaba solo en casa los viernes por la noche y nunca fui mucho a otras fiestas.
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También tuvo dificultades con profesores y educadores.
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En el jardín de infantes me recomendaron que lo llevara a una escuela para personas con problemas de aprendizaje.
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Y eso afectaría a Lucas.
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Siempre tuvimos que luchar, incluso cuando él pasó de la escuela primaria a la secundaria.
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Aún no existe una comprensión entre educadores y profesores sobre las necesidades especiales de estos niños.
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Y si consideramos que en una clase con veinticinco niños, estadísticamente hablando,
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dos de ellos eran bebés prematuros, entonces tenemos que exigir una mejor formación en ese sentido.
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Lucas podría haber terminado en un taller para discapacitados,
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a pesar de que tiene un coeficiente intelectual de más de ciento y medio.
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Pero como contó con apoyo y un espíritu de lucha, Lucas entró a la universidad
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y obtuvo su maestría en estudios culturales.
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Ahora este joven quiere hacer un doctorado con una estadía de investigación en Kenia.
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Para mí es especialmente difícil porque necesito apoyo.
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No puedo ir solo a África sin un acompañante porque necesito que alguien lleve mi maleta
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o que conduzca un vehículo todoterreno.
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Lucas sabe que un viaje como este es un privilegio.
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En otras partes del mundo, no todos los nacidos prematuramente tienen estas posibilidades.
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Silke, su madre, se propuso generar un cambio y hace veinticinco años comenzó a trabajar como voluntaria.
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Primero a nivel local.
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Luego en toda Alemania y Europa.
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En el futuro quiere representar los intereses de los bebés prematuros y sus familias en todo el mundo.
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Ya existe una fundación para esto.
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Actualmente colaboramos con muchas sociedades especializadas, con más de noventa expertos,
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con la OMS, pero también con la Sociedad Especializada en Pediatría de la India.
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Y ya estamos trabajando en Pakistán.
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De vuelta en la clínica universitaria de Essen.
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Hola, mi pequeña. ¿Mamá está aquí?
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Amina tiene algo que celebrar.
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Acá tenemos otro globo.
11:20
Gracias.
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Para Amina porque ahora pesa más de un kilo.
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1050 gramos.
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Genial, mi pequeña.
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Siempre lo ponemos en la cama para que se vea bonita.
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Genial, gracias. Lo logramos. Ya se dio el primer paso.
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Muy lindo.
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Gracias, eres muy amable.
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Es un hito inmenso alcanzar un kilo. Es realmente increíble y eso me enorgullece como madre.
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Es simplemente increíble.
11:49
Bien.
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Como un bebé prematuro, Amina tiene un largo camino por delante y aún no está claro cuánto afectará su vida.
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Pero gracias al apoyo intensivo, tiene grandes posibilidades de empezar bien.
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Lo estás haciendo muy bien, cariño. Mamá está muy orgullosa de ti.
12:13
Sí, muy orgullosa.
12:14
Sigue así.
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