00:03La transizione delle cure rappresenta una delle criticità fondamentali nella gestione della
00:10fenilchetonuria e delle malattie metaboliche ereditarie. Si tratta di un momento chiave
00:16in cui viene messa alla prova l'aderenza terapeutica, non dimentichiamo che gli adulti
00:24vengono ancora oggi seguiti dalle pediatrie. Viene messo alla prova anche dal fatto che si
00:36tratta di centri con cui hanno sviluppato rapporti per tutta la vita e quindi è fondamentale dotare
00:47i centri di cura delle professionalità multidisciplinari e non dimentichiamo che la transizione
00:57deve essere un percorso evolutivo, non solo di passaggio di cartelle cliniche ma anche un
01:06percorso che rappresenti un'educazione del paziente, un'evoluzione in senso di educazione
01:14all'aderenza terapeutica. Le associazioni lo sanno molto bene, tant'è che da oltre 25
01:22anni hanno finanziato con circa 5 milioni e mezzo di euro i centri di cura, proprio queste
01:30esigenze. È fondamentale però che questo non sia un intervento strutturale ma che arrivino
01:38risposte strutturali che dotino i centri finalmente di figure multidisciplinari e di
01:47processi di transizione che aiutino e prevengano i problemi derivanti da una scarsa aderenza
01:56in realtà evolutiva, adolescenziale causando anche la perdite al follow up che sono oggi
02:03sempre più documentate.
