00:03Per quanto riguarda le malattie rare credo che i sistemi sanitari regionali devono ribaltare
00:09il paradigma assistenziale ed organizzativo. Mi spiego, dobbiamo far entrare all'interno
00:15delle malattie rare alcuni capisaldi che sono l'innovazione tecnologica da una parte, l'utilizzo
00:20delle case comunità e quindi il DM77 che prevede una sanità territoriale e inoltre
00:26in ragionamento abbiamo approvato come delibera di giunta la carta di Padova, quindi la salute
00:32d'insieme con i mille giorni del bambino. Come integrare tutto questo all'interno delle malattie rare?
00:37Alziamo l'asticella, quindi il registro delle malattie rare dovrebbe integrare un algoritmo
00:42di machine learning predittivo in modo tale che già i medici di medicina generale con una visione
00:48naturalmente tenuto conto della privacy e di tutto quello che lo consegue possono già ipotizzare
00:53che un paziente possa essere affetto dalla malattia rara. Poi nell'ambito di un ospedale
00:58liquido, diciamo così, le case della comunità potrebbero diventare dei nodi della rete ERN
01:06per cui fare anche teleconsulta all'interno delle case della comunità e per finire per quanto riguarda
01:13i mille giorni del bambino che giocano un ruolo fondamentale sulla salute dell'adulto, ad esempio
01:17una valutazione genomica al momento della nascita. So che sono state fatte già dei tentativi in Italia
01:26e hanno presentato dei chiaroscuri, diciamo così, però bisogna parlarne perché questo potrebbe diventare
01:32un altro asset importante.
