00:00Inizialmente credo che la cosa che più conti nell'ambito delle malattie rare sia la diagnosi.
00:09La diagnosi che spesso e volentieri viene fatta in età pediatrica e quindi poi c'è una continuità assistenziale che deve andare avanti nella vita.
00:16Non dimentichiamoci però che alcune delle malattie rare vengono in realtà diagnosticate in età adulta,
00:21avendo perso moltissimo tempo e non avendo dato peso spesso e volentieri a quelle comorbidità
00:26che accompagnano la parte più eclatante che è rappresentata dall'epilessia e dalle crisi epilettiche.
00:32Ma la continuità assistenziale che cosa significa? Significa passare dall'età pediatrica all'età adulta,
00:37quindi il passaggio nel caso delle malattie neurologiche croniche dal neuropsiciatra infantile al neurologo dell'adulto,
00:43che è un passaggio estremamente traumatico, alle volte semplicemente perché non esiste un passaggio,
00:48quindi il paziente si vede rifiutato dal neuropsiciatra infantile perché per legge e per età non può più essere seguito in quell'ambito
00:54e inviato a vai pure da un neurologo dell'adulto, quindi non vengono passate tutte le informazioni
01:01che sono fondamentali per questo trattamento che è un trattamento non solo neurologico ma multidisciplinare.
01:07Quindi ci sono copatologie che interessano altri organi e che vanno conosciute proprio per permettere
01:13la continuazione poi dell'assistenza sanitaria a tutti i livelli per questo tipo di pazienti.
01:19Quando abbiamo la fortuna che invece esistono dei protocolli di transizione, ovviamente molto meglio,
01:23per cui viene data tutta l'informazione necessaria per la cura e la terapia e poi il passaggio all'età adulta
01:30è comunque molto difficile perché manca la rete sul territorio per l'assistenza di questi pazienti.
01:37Quindi se il bambino in età pediatrica può essere assistito dal fisioterapista, dal riabilitatore, dal logopedista,
01:43non esiste questo tipo di assistenza per il paziente neurologico che deve essere costruita
01:48in maniera molto difficoltosa, molto più difficile dal neurologo dell'adulto.
01:53Questo è il motivo per cui spesso i pazienti tornano velocemente dal neuropsichiatra infantile
01:57che però, come sappiamo, spesso e volentieri non li può più accettare.
02:01Il ruolo delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti è quello di creare questa cerniera
02:07fra il mondo pediatrico e il mondo dell'adulto.
02:10Quindi in primo luogo il riconoscimento della patologia, in secondo luogo il riconoscimento delle cupatologie
02:15e la terza cosa è come passare queste informazioni dal mondo della pediatria e della neuropsichiatria infantile
02:21a quello dell'adulto.
02:22Nel momento in cui riusciremo a creare questo tipo di legame fra le due età
02:26avremo fatto molto per il paziente e soprattutto per i caregiver che si occupano di queste patologie rare.
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