00:00Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche sono patologie estremamente invalidanti sia per i pazienti che per le loro famiglie.
00:11Hanno bisogno essenzialmente di due cose, da un lato un trattamento multidisciplinare integrato e la seconda cosa ancora più importante il superamento delle diseguaglianze territoriali.
00:20Il documento ripropone un nostro approccio che pensiamo sia particolarmente utile all'interno delle malattie rare e non solo, che è quello che noi chiamiamo Connecting Health Care,
00:30cioè fare in modo che tutti i vari attori del sistema si possano parlare, istituzioni, società scientifiche, associazioni di pazienti,
00:38in questo caso per promuovere un trattamento multidisciplinare integrato superando le varie differenze di accesso territoriale.
00:47Questo è estremamente importante all'interno di queste patologie delle DII, anche e soprattutto focalizzando un tema molto importante,
00:56che è quello della transizione dall'età pediatrica all'adulto, magari anche sfruttando le tecnologie innovative come per esempio il digitale,
01:04che può superare determinati gap che si presentano in questi ambiti.
01:07Noi pensiamo che oggi un'industria farmaceutica non possa portare soltanto trattamenti innovativi sul mercato,
01:13ma si debba davvero occupare anche di quella che è la presa in carico della malattia nel suo complesso.
01:19Ed ecco perché siamo proprio molto orientati a promuovere eventi come questo e a supportare discussioni come questa.
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