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  • 23 hours ago
"La miastenia gravis condiziona qualsiasi attività della vita quotidiana se non controllata. Si va da sintomi leggeri dal punto di vista neurologico, ma molto impattanti sul piano personale, come la diplopia, cioè il vedere doppio. Si può far fatica a salire le scale, a pettinarsi, a masticare e deglutire. È una malattia molto impattante". Così Renato Mantegazza, primario emerito neuroimmunologia e malattie neuromuscolari, Fondazione Irccs istituto neurologico Carlo Besta di Milano e presidente Aim - Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative - Amici del Besta Odv, durante l'evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia gravis come paradigma”, organizzato a Roma e promosso da Omar - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.

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00:00I pazienti sono affetti a 360 gradi a questa patologia che se non è controllata li condiziona
00:13in qualsiasi attività della vita quotidiana. Andiamo da sintomi leggeri dal punto di vista
00:23neurologico, ma molto impattanti sul piano personale come la diplopia, cioè vedere doppio
00:31e quindi questo praticamente impedisce una normale vita di tutto, però naturalmente si
00:40può far fatica a salire le scale, a pettinarsi, a farsi la barba, difficoltà a masticare,
00:48deglutire, insomma è molto impattante la malattia. Bisogna ottimizzare assolutamente
00:56le terapie, per fortuna da qualche anno sono disponibili terapie molto mirate, i neurologi
01:04devono imparare ad usarle, abbiamo delle limitazioni legate al fatto che attualmente sono previste
01:14solo per pazienti molto gravi e hanno una diciamo quindi minore accessibilità, non tutte
01:28le regioni sono state ancora attivate sulla prescrizione di questi farmaci nuovi. Molto importante
01:35è naturalmente una diagnosi precoce per aggredire in maniera appropriata la situazione.
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