Malattie rare, amiloidosi ereditaria da transtiretina: Fede (Astrazeneca), ‘medicina narrativa dà valore a famiglie e caregiver’

“Il progetto di Medicina narrativa ha un grandissimo valore nell'ambito di una patologia come l’amiloidosi ereditaria da transtiretina (Attrv). Vogliamo dare voce a chi ne soffre, a chi per anni ha lottato per una diagnosi certa e a chi oggi può finalmente contare su una prognosi migliore, grazie a trattamenti che fino a poco tempo fa non esistevano. Vogliamo fare squadra con le istituzioni, le associazioni pazienti, con i clinici e i pazienti, perché tutti gli attori sono importanti nell'ambito di una patologia ereditaria e rara che affligge non solo chi riceve la diagnosi, ma anche i caregiver e generazioni di famiglie”. Lo ha detto Raffaela Fede, direttore medico di Astrazeneca Italia, all’incontro con la stampa organizzato a Milano per presentare il progetto ‘Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina’, promosso da Istud - Business school for management evolution e dalla farmaceutica.