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Teletica
  • hace 2 horas
Transcripción
00:14Hoy en los doctores, Isabela Seas tiene apenas 12 años, pero desde que era un bebé su familia
00:22supo que algo no estaba bien. Dormía muy poco, no toleraba la leche materna. Con el paso de los
00:29años la enfermedad ha ido afectando su sistema nervioso y su fuerza muscular. Isabela ya no
00:34puede caminar y su condición continúa avanzando. Acompáñenos en la cita médica de hoy en los
00:40doctores con Susana Peña. Hola, ¿cómo están? Muy buenos días, un gusto saludarlos aquí en los
00:49doctores. Hoy es miércoles 12 de agosto. Estamos en la semana que hemos dedicado a las enfermedades
00:54raras y también a reconocer el trabajo de las familias y de las mamás, sobre todo, se acerca
01:00el Día de la Madre, que cuidan a estos pacientes. Y por eso quiero presentarles a nuestras invitadas
01:04del día de hoy, que ya se encuentran con nosotras, doña Carol Barbosa y también Isabela Seas,
01:10que ya veían ustedes en el video. Muchas gracias por acompañarnos. Buenos días, muchas gracias.
01:14¿Cómo estás, Isabela? Bien. Gracias por venir aquí a los doctores.
01:21Gracias. Vamos a hablar un poco de la condición que tiene Isabela, doña Carol. El nombre es un
01:29poco extraño, se llama ataxia telangiectasia. Correcto. ¿En qué consiste? Bueno, la ataxia telangiectasia,
01:38a lo que a nosotros los doctores nos han dicho, es una enfermedad degenerativa que conforme pasa el
01:46tiempo, ¿verdad? Va a ir, como lo dice la palabra, ¿verdad? Degentando ciertas cosas en ella, ya sea físicas
01:53o en sus órganos, ¿verdad? Entonces, este, pues, es una enfermedad que hasta el momento nos han dicho
02:00y, pues, no hay un medicamento exacto que le vaya a quedar eso a ella o que vaya a tener
02:07alguna solución,
02:08¿verdad? Simplemente, pues, nos han dicho hay tratamientos, hay medicamentos y calidad de vida
02:15que se le pueda dar a ella, ¿verdad? Generalmente, cuando se habla de las enfermedades raras, se dice
02:20que los diagnósticos a veces tardan mucho, ¿verdad? Que los doctores no les llegan, no saben si es esa
02:25enfermedad, si será otra. En el caso de ustedes, fue así. ¿Cuánto tiempo tardaron en tener un
02:30diagnóstico? Eh, no hubiera que, Susana, en este caso, este, nosotros ya tenemos, tenemos un familiar
02:38también que tiene esta condición. Entonces, este, al principio, ¿verdad? Uno como mamá y como padre
02:46quiere como, tal vez, negarse a, a, a la situación, ¿verdad? Que está presentando, pero, eh, como ya
02:54teníamos este, ¿verdad? Este antecedente de esta nena que tenemos una prima con, con esa misma
03:00enfermedad. Entonces, nosotros empezamos a ver ciertas cosas en ella que, sí, pues, a mí me decía,
03:09bueno, puede que algo esté sucediendo, ¿verdad? Entonces, consultamos a un doctor, consultamos a un
03:15doctor y, este, él empezó a hacer exámenes a Isabela, a verla, a tratarla. Fue cuando ya nos empezó
03:24a preguntar que si había una familia, alguna situación en especial, alguna, ¿verdad? Entonces,
03:30ahí fue donde ya nosotros empezamos a, a estar, ¿verdad? Como. Si hay un componente, entonces,
03:35hereditario en esta condición. Sí. Perfecto. ¿Qué les parece si vamos a ver una nota sobre esta
03:42enfermedad para entender un poco más de qué es la ataxia telangetaxia?
03:51Hay enfermedades que se anuncian con un diagnóstico contundente y hay otras que llegan poco a poco,
03:57disfrazadas de simples tropiezos en la infancia. Así empieza la ataxia telangetaxia, con pasos
04:03inseguros, caídas frecuentes y un desequilibrio que los padres suelen atribuir a que el niño todavía se
04:10está acomodando a caminar. El nombre de esta enfermedad rara viene de sus dos rasgos más
04:16característicos. La ataxia, que es la pérdida de la coordinación muscular, y las telangetaxias,
04:22unos pequeños vasos sanguíneos dilatados que aparecen sobre todo en los ojos y en la piel.
04:27La causa está escrita en el gen ATM, ubicado en el cromosoma 11, cuya función es reparar los daños en
04:34el ADN de nuestras células. Cuando ese gen llega defectuoso por parte de ambos padres,
04:40el cuerpo pierde ese mecanismo de reparación y con los años se suman fallas en la coordinación,
04:46debilidad del sistema inmunológico y un riesgo más alto de desarrollar cáncer.
04:53Ya que conocimos un poco más de esta condición que tiene Isabela, tal vez, doña Carol, si nos puede
04:59comentar esas primeras señales que usted notó en ella, que le encendieron las alarmas y le dijeron
05:04aquí está pasando algo.
05:06Sí, bueno, en lo general, cuando los niños nacen, son bastante dormilones, uno les da de mamar,
05:13se acuestan y duermen, qué sé yo, media hora, hasta una hora, pueden dormir. Sin embargo, en el caso
05:19de Isabela, yo recuerdo que fueron más o menos tres meses a cinco meses, más o menos, que ella no
05:27me
05:27dormía. O sea, eran cinco minutos que yo le daba de mamar y la usaba y ella se despertaba llorando
05:36mucho y como asustada, ¿verdad? Como que algo la… ¿verdad? Entonces, yo empecé a ver eso,
05:42ella no me dormía. Esos lapsos que uno dice, ay, qué rico, ¿verdad? Vas a dormir media hora o ir
05:47a hacer
05:47algo, ¿verdad? Ella no me hacía eso. Luego, como seis, siete meses, ocho meses, más o menos, empezaron
05:57a aparecerle en unas manchitas, en unas piernitas, en las nalguitas, ¿verdad? Entonces, eran como unas
06:04manchitas, café con leche que le llaman, ¿verdad? Entonces, esas manchitas, yo decía, qué raro, ¿verdad?
06:09Que me están saliendo así de un pronto a otro, no las tenía. Eso fue una de las cosas
06:15que también, pues, encendió ahí la alarma, ¿verdad? Y la otra era que al darle yo mamar
06:22a Isabela, eran lapsos muy pequeños que ella, ¿verdad? Tomaba la lechita, se quedaba y como
06:30te digo, se quedaba tal vez cinco minutos dormida y despertaba. Esa leche como que a ella
06:35no le estaba sustentando, ¿verdad? No le estaba manteniendo. De hecho, ¿qué? Una doctora
06:41me dijo, su leche es la que no, ¿verdad? Le está funcionando. Nos alarmó mucho porque
06:45yo decía, ¿cómo es posible, verdad? La leche materna es lo mejor, ¿verdad? En sus primeros
06:49años. Pero, sin embargo, era por eso, porque algo estaba pasando ahí, algo estaba sucediendo.
06:55Entonces, ¿cuánto tiempo esperó usted desde que empezó a notar, tal vez como a sospechar,
07:00¿verdad? Que las mamás saben que algo no está bien. ¿Cuánto tiempo tardó usted en buscar
07:04ayuda médica? No fue mucho, creo que a los nueve meses, tal vez, antes del año, me
07:11le dio una infección de oído. Me le dio una infección de oído. Fue la primera vez que
07:16fuimos a un doctor, así, ¿verdad? Por una emergencia que ella le ha dado, porque ese
07:21día recuerdo que duró como, bueno, toda la noche, parte de la mañana llorando, ¿verdad?
07:27Y era terrible. Entonces, salimos a buscar, ¿verdad? Un doctor, un doctor privado. Nos la llevamos
07:32a emergencia, nos llevamos a un doctor privado, y fue ahí donde le dio la primera infección
07:37de oído. Entonces, cuando le dio la infección de oído, la seguimos tratando de otro doctor,
07:43y ahí fue donde él empezó a decirnos, bueno, algo está pasando, los exámenes de sangre
07:48están saliendo alterados, hay alguna condición especial en la familia. Entonces, sí le dijimos,
07:54sí, doctor, hay una prima de ella que tiene una condición especial. Entonces, por ahí
08:02empezamos. Y ya al año y dos meses, teníamos diagnóstico en el hospital de niños, porque
08:09él, junto con mi cuñada, que es la mamá de Valerie, nos dijo, vamos a entrar por ahí,
08:19¿verdad? A buscar la doctora y todo el asunto. Entonces, al año y dos meses, más o menos,
08:22nos dio el diagnóstico ya en el hospital de niños.
08:26Y desde que se da ese diagnóstico, ¿cómo ha sido la evolución de Isabela? ¿Cómo
08:30han visto ustedes, tal vez, esos cambios en ella?
08:33Sí, claro, bueno, han sido bastantes, han sido bastantes porque, bueno, Isabelita nos
08:40caminó, creo que como a los siete años, más o menos.
08:44Ahorita tiene doce, ¿verdad?
08:45Ahorita tiene doce, hasta más o menos los siete años. Sí, yo la veía caminar a
08:53ella. Tenía un año y empezó a caminar. Once meses empezó a caminar y caminaba y yo
08:58la veía perfecto. Pero sí, ya uno le veía que como que donde ella caminaba se iba hacia
09:04los lados, ¿verdad? Era inconstante, ¿verdad? El caminar. Y ya uno tenía que tener más
09:12cuidado porque yo veía que ella se me quería caer, ¿verdad? Muy rápido. Obviamente los
09:16niños cuando empiezan a caminar pasan eso, ¿verdad? Pero yo decía, es que es muy, ¿verdad?
09:22Muy constante que ella se quedaba y de una vez caía. Entonces, sí, ahí venido evolucionando
09:27con eso, ¿verdad? Me perdió el caminata, ¿verdad? El caminar. Y ha estado perdiendo
09:35pues algunas, tal vez en sus manos, más que todo motoras, ¿verdad? El escribir, no
09:40puedo escribir, pintarle cuesta. Sí, pues como te digo, ya ha ido, ¿verdad? Evolucionando
09:47ahí muchas cositas. Al principio no creía yo que tal vez lo de la vista le iba a molestar.
09:53Sin embargo, empecé a ver de que a ella le costaba tal vez ver un poco más, ¿verdad?
10:01A ella les cuesta como enfocar un poco, ¿verdad? La vista por eso mismo de la taxa.
10:06Entonces, sí ha ido evolucionando, ¿verdad? Bastante.
10:09Les recuerdo que si ustedes quieren participar de este episodio de los doctores, puede escribirnos
10:14por medio de nuestro WhatsApp. Ya va a tener ahí en pantalla el número 64777778 para que le haga
10:22llegar sus mensajes a doña Carol y también a Isabela y los vamos a estar leyendo, por
10:25supuesto, a lo largo del programa. Doña Carol, quería consultarle, bueno, ahí usted decía
10:30el tema motor, ahí vemos que Isabela tiene un juguete squishy que lo trajo aquí para
10:36estripar y ha estado jugando. ¿Te gustan esos juguetes, Isabela? Sí. Qué linda.
10:41Ella nos contó también cuándo cumplís años.
10:45En Navidad, el primero de diciembre.
10:49El primero de diciembre, ya casi, está muy emocionada por eso, ¿verdad?
10:53Doña Carol, mientras comenzamos aquí también con Isabela, yo quería hacerle una consulta
10:59porque entiendo que la condición tiene como dos partes, ¿verdad? Que es como la parte
11:02motora, de la coordinación y demás, pero también la parte del tema de la dilatación
11:07de los vasitos. ¿Ella tiene alguna de estas señales, esas manchitas que usted mencionó
11:12al inicio, tiene que ver con esto?
11:13Sí, claro. Sí, sí, claro. De hecho, esas manchitas, yo pensé que iban a ir creciendo
11:21más, ¿verdad? Que se le iban a ir presentando aún más. Y sin embargo, más bien se han
11:25mantenido ahí. Pero sí, en ciertas partes, digamosle, del cuerpo, por ejemplo, detrás
11:31de las orejitas, en las mejillas, en los ojos, los vasitos se le ven, son como arañitas,
11:38¿verdad? Se le ven en las piernitas, en los tobillos, sí, sí, son condiciones que
11:43se le ha dado en los, ¿verdad? Los puntitos ahí específicos.
11:47¿Pero eso tiene alguna implicación o únicamente está como ahí, como de forma física?
11:52Sí, solamente están ahí. De momento, no sé si, bueno, creo que en la nariz, creo
11:58que les sale a ellos por dentro y en algún momento puede que sí, por alguna fricción
12:05o alguna situación, puede que revienten. De hecho, sí, tengo entendido que les da y
12:10puedes darles alguna hemorragia, ¿verdad? Sangre. Pero de momento, gracias a Dios, no
12:15todo bien, todo controlado. Doña Carol, quería hablar un poco también de la parte de ustedes
12:21como familia. Una vez que reciben el diagnóstico, ¿cómo lo toman? Digamos, porque ya tenían
12:26un caso cercano, que habían visto. ¿Cómo fue ese proceso internamente en el núcleo
12:31familiar?
12:33Bueno, acá hay que agarrarse bastante porque sí, muy duro, muy duro. Hay que respirar fuerte
12:38porque sí fue muy duro. Fue algo que a pesar de tener esta condición en la familia, uno
12:46dice, ¿por qué a mí? ¿Por qué a nosotros? ¿Por qué a ella? Pero sí, es muy duro
12:52de asistir. Pero sin embargo, bueno, ayer lo mencionaba acá una paciente también, una
12:58niña, una muchacha, no recuerdo el nombre, pero sí, sí estuve viendo el programa, que
13:04solamente con la ayuda de Dios. O sea, acá no ha habido otra cosa, acá no hay otra salida,
13:11no hay otro, ¿verdad? Algo que te dije, solamente Dios. Y de ahí, yo creo que parte de ahí es
13:19que nosotros como familia, hemos tenido fortaleza, porque si no, yo creo que no hubiésemos podido
13:27soportar el asunto, ¿verdad? Y gracias a Dios que en cierta parte, ¿verdad?, por tener
13:33esta condición en la familia ya, ha sido de mucho apoyo, de mucho apoyo la cuñada, mi
13:41primo, todos en realidad, porque ya al tener otra condición así, pues, ok, no es que vamos
13:47a vivir lo mismo, pero ya sabemos más o menos cómo está el asunto. Entonces, ahí nos han
13:52apoyado, y sí, como te digo, sí ha sido muy fuerte, ha sido muy duro, es muy duro cada
13:57día, de cuando uno se levanta, ¿verdad? Lo primero que vuelve a ver es la camita de
14:03ella, y verla así, ella está, pues, bien, respirando y todo, ¿verdad? Y uno lo que sabe
14:09decirle, señor, gracias, porque el día de hoy me has permitido respirar y que ella esté,
14:15entonces, pues, sí ha sido duro, pero ahí vamos, ¿verdad?
14:18Doña Carol, ya casi vamos a retomar el tema, vamos a hacer una breve pausa en esta entrevista,
14:22porque quiero contarles, ya que los doctores les habíamos dado una recomendación de los
14:26productos de Orozi Dermotermal, que vienen directamente desde el Valle de Orozi, pues,
14:30hoy queremos conocer un poco más de esta línea, y por eso hacemos contacto con nuestra compañera
14:35Thais Alfaro, quien nos tiene todos los detalles, y ya casi volvemos a la entrevista de los doctores.
14:40Seguimos con el programa, aquí seguimos con Doña Carol Barbosa y también con Isabel
14:44La Seas, tengo un montón de mensajes que nos están llegando sobre la entrevista, dice,
14:50hola Isabela, vi tu historia en la tele y quería decirte que me pareció muy lindo que compartieras
14:55tu experiencia, y además, qué precioso tenés el cabello rosado, te queda súper bonito,
15:00te mando un abrazo enorme y mucha fuerza.
15:03Gracias.
15:04¿Te gusta?
15:05¿Quién te teñeó ese pelo así rosado?
15:07La tía.
15:08La tía.
15:09Una tía alcahueta.
15:11También tenemos aquí, dice, bendiciones para Isabela y a su mamá, que es un ángel en este proceso.
15:17Nos dicen, sé que ha sido difícil para ellos, pero como padres, la unión es el pilar de Isabela.
15:24Un ejemplo porque es una niña súper cariñosa.
15:26Y también tenemos otro que dice, hola mamá de Isabela, somos mamás bendecidas porque Dios nos dio un privilegio
15:32de tener una hija con ataxia y él nos da la fuerza día a día para cuidarlos, amarlos y aceptarlos.
15:39Mi hija cumplirá, si Dios lo permite, 25 años en octubre y ha sido el mayor regalo de mi vida.
15:44Un gran abrazo.
15:45Muchas gracias.
15:46Parte de los mensajes.
15:47¿Qué siente usted cuando, por ejemplo, ve el caso de su sobrina o estos casos de personas ya grandes,
15:54¿verdad?
15:54Con ataxia.
15:55Ustedes como papás, ¿cómo se sienten?
15:59Yo te puedo decir que muy bendecidas, bendecidas.
16:03La verdad que son, a pesar de ser situaciones muy difíciles, también son situaciones muy lindas
16:10porque se viven experiencias diferentes, ¿verdad?
16:14Ellos vienen con dones muy especiales, vienen con cosas muy bellas, vienen siendo niños muy inteligentes también,
16:22vienen siendo niños muy cariñosos.
16:25Ellos se convierten prácticamente en un ángel.
16:28Ellos son unos ángeles porque el día que tal vez no amanecen bien, ¿verdad?
16:33Y todo, obviamente uno se duele, pero ve la fortaleza en ellos.
16:38Yo no sé de dónde sacan fuerzas, de dónde tienen valentía, de dónde ellos están ahí.
16:44Y eso lo hace a uno como padre seguir adelante, seguir adelante.
16:49Y decir, vale la pena estar acá, vale la pena luchar, vale la pena verlos a ellos cuando mejoran.
16:56Es una alegría, bueno, inexplicable, ¿verdad?
17:00Porque ellos cuando se enferman, pues son bastante dolidos en su enfermedad, ¿verdad?
17:08En su situación.
17:09Entonces cuando ellos están bien, pues uno se alegra a montones, ¿verdad?
17:13Y es una bendición.
17:16Es un regalo que Dios a uno le da, aunque cualquiera puede decir.
17:20Es algo terrible, ¿verdad?
17:22Es algo, sí, duro, fuerte, pero es una bendición.
17:25Yo digo que yo a Isabelita le doy gracias a Dios todos los días porque yo le digo,
17:29yo le digo una noche y en la mañana, mi amor, usted es un regalo de Dios.
17:35Es una personita muy especial que Dios nos ha dado.
17:38Y para nosotros es una bendición poderla cuidar a ella, poderla tener.
17:42Es un regalo.
17:44¿La mayor enseñanza tal vez que le ha dejado todo este proceso de Isabel a usted como mamá?
17:50¿La mayor enseñanza?
17:54Ay, es bastante porque es el poder decir, al principio, yo no voy a poder con esto.
18:03No lo voy a soportar.
18:06No estoy creada para esto, ¿verdad?
18:09Y uno dice como mamá, de hecho, yo quería tener una nena o un nene sano, lindo, bueno y todo,
18:17¿verdad?
18:17Pero cuando uno ve las situaciones que van pasando, uno dice, es la mejor enseñanza.
18:23O sea, la enseñanza de que puedo seguir adelante, que sí, Dios a uno lo capacita cada día para soportar,
18:30para llevar.
18:31Yo creo que esa ha sido, ¿verdad?
18:33La mayor enseñanza de tenerla y que me puede mostrar ella que sí se puede seguir adelante.
18:38Y cuando yo las veo también, la interacción que tienen entre ustedes, como ella le habla a usted también, eso
18:42llena mucho el corazón, ¿verdad?
18:44Porque se ve que tienen una relación muy linda, muy cercana.
18:47Sí, sí, sí, ahí estamos todos los días juntas y todo.
18:52Y yo le digo a la nena, usted es algo terrible, porque cuando ella está de buenas es lo mejor,
19:00súper cariñosa y todo el asunto.
19:01Pero cuando está de malidad, ¿verdad?
19:03Hasta cientos de empresas hay que dejarla tranquila, ¿verdad?
19:05Pero sí, sí, nosotros estamos día a día, tú a tú, y le digo, usted es mi compañera, yo soy
19:11su compañera de vida, ¿verdad?
19:13Ya Isabela nos contó de dónde venía ese carácter, ¿verdad?
19:17¿De quién lo sacó Isabela?
19:19Del papá.
19:20Ay, del papá.
19:21Del papá.
19:22Que también queremos agradecerle por acompañarnos.
19:25Aquí tenemos otros mensajes.
19:26Entonces, dice, por ejemplo, Isabela, desde Texas te pondré en mis oraciones, Dios te bendiga.
19:33Nos están viendo en Estados Unidos y mandan estos mensajes tan bonitos.
19:37Hola, soy la tía de Isabela y mamá de Valerie.
19:40Dios es bueno, a pesar de la condición, son una bendición y en todo tiempo Dios es bueno, el mensaje
19:46que nos envió ella.
19:46Así es, así es. Muchas gracias.
19:49Y también tenemos otro mensaje que dice, mi hermana tuvo la condición de ataxia. Felicitar a la mamá es muy
19:55duro, pero son niños muy fuertes y Dios nos ayuda a seguir adelante.
19:59Dios bendiga a Isabela, es muy hermosa y me recuerda a mi hermana.
20:03Muchas gracias.
20:04Son parte de los mensajes. Gracias a todos, de verdad, por unirse a esta entrevista.
20:08En esta semana especial de los doctores que hemos querido hablar de las enfermedades raras y también reconocer el gran
20:13trabajo que hacen las personas, las familias, ¿verdad?
20:15Detrás de todos estos casos. Y, doña Carol, también una de las preguntas es el tratamiento.
20:22Actualmente Isabela va, digamos, regularmente al hospital. ¿Hay algún tratamiento para ella con respecto a la enfermedad?
20:30Bueno, sí. Normalmente las citas en inmunología son las que tiene cada cuatro meses o cada seis meses, dependiendo de
20:40cómo lleguen a la cita y la vean los doctores.
20:45Sí, ella recibe esa atención ahí en inmuno. Ella recibía un procedimiento, un tratamiento cada mes que, bueno, te comentaba
20:55que hace como un año más o menos fue suspendido por los efectos secundarios que estaba recibiendo su cuerpo, ¿verdad?
21:03Porque Isabela empezó a recibirlo al año y cuatro meses más o menos, de que fue diagnosticada como al mes
21:10siguiente.
21:11Más o menos fue ya incluida en ese tratamiento que ella recibía gamoglobina, que son defensas puras.
21:18Más o menos hace un año, año y medio más o menos se suspendió porque le estaba dando mucho efecto
21:23secundario y que más bien, ¿verdad?
21:26Ella venía a alterar un poquito su situación, ¿verdad? Pero sin embargo, el tiempo que lo tuvo, pues fue muy
21:35provechoso, fue bueno para ella.
21:37Ella ahorita, pues estamos también en cuidados paliativos, ¿verdad? Que ahí nos ayudan bastante.
21:43Ella está recibiendo ahorita, bueno, para el dolor, la gama pentina, hay un medicamento que se llama trimetropin, que es
21:54en vez de la gama gluina, que le ayuda para cubrirle las infecciones,
21:58porque ellos, ¿verdad? Son dados más a infecciones, ¿verdad? A virus que hagan en el aire, hay que tener cuidado,
22:05¿verdad?
22:05O sea, nosotros, este, cuando nos damos cuenta, ¿verdad? En la familia, que hay alguien enfermo, algo así, tratamos de
22:11que, ¿verdad?
22:12Claro.
22:12No visitar o que nos visiten por la misma situación, por cuidarla a ella, ¿verdad? Entonces, ahí estamos con eso
22:18de momento, ¿verdad?
22:19También me contaron, Isabela, que vas a la escuela.
22:23Sí. ¿Cuántos días?
22:27Dos. Dos días a la semana, Isabela también va a la escuela. ¿Cómo es ese proceso educativo que ha llevado
22:33ella?
22:35Bueno, de momento, gracias a Dios, ha sido bueno. Sin embargo, al principio, sí cuesta bastante, hay que decirlo, cuesta
22:44bastante.
22:45Las escuelas, yo creo que no están preparadas para recibir niños con discapacidades.
22:51Y no solo a estas, sino diferentes discapacidades, ¿verdad?
22:55No están preparadas, la verdad, no están acondicionadas para recibir niños así.
23:01Porque ellos necesitan ambientes, pues, ¿verdad? Acogedores para ellos, todo el asunto.
23:07Y pasa de que tal vez en las escuelas los ven a ellos y los ven bien.
23:12O sea, ella se ve bien.
23:14Entonces, por ejemplo, a ella me la veían bien y todo.
23:17Entonces decían, bueno, ok, puede venir a la escuela toda la semana, el horario completo, no hay problema.
23:24Y entonces eso fue, ¿verdad? Un tema, ¿verdad? Y en el que yo les decía, no, porque ellos presentan la
23:31condición de que ahorita usted los vea así, ¿verdad?
23:34Y ella necesita mañana y pasado mañana para descansar, porque se cansan mucho.
23:40Ellos se agotan mucho, los agotan las actividades mucho, ¿verdad?
23:44Entonces, cuando ellos van a la escuela, en el caso de Isabelita, te puedo decir, ella puede estar media hora,
23:5040 minutos, que te pone atención y listo.
23:53Porque ellos se cansan, ¿verdad? Pero sí ha sido un poco ahí difícil.
23:57Sin embargo, ahorita, gracias a Dios, estamos ahí muy bien.
24:00Son las 10 y 48 de la mañana. Vamos a hacer una breve pausa aquí en Los Doctores, pero no
24:05se despeguen, porque al regresar seguimos conversando con Doña Carol y con Isabel.
24:09Ya volvemos.
24:22Gracias por continuar con nosotros acá en Los Doctores. Estamos hablando de una enfermedad rara.
24:27Nos acompaña Doña Carol Barbosa y también Isabela Seas, que nos han contado su testimonio y siguen llegando los mensajes,
24:33porque de verdad, Doña Carol, admirable lo que usted hace.
24:36Y también Isabela, tan linda que nos quise acompañar el día de hoy en esta entrevista.
24:41Dice, por ejemplo, hay un mensaje que dice, saludos a Isabela y a Carol de parte de su abuelita Romelia.
24:47Admiro mucho a Carol.
24:48Dice la abuelita también. Saludes a mi querida amiga Isabela de Don Walter del restaurante.
24:55Nos puso aquí también. Tenemos buenos días, Isabela. Sigue adelante. Dios cada día te llena de bendiciones.
25:02Y a tu mamá. Nosotras las mujeres somos muy valientas. Te deseo lo mejor. Desde Limón, Doña Edith, muchísimas gracias
25:09también por escribirnos este lindo mensaje.
25:11Y hay otro que dice, un gran abrazo para Isabela. Cuenta con mis oraciones desde hoy y siempre.
25:17Y para Carol, una mamá ejemplar. Bendiciones.
25:21Gracias por esas oraciones. Porque yo sé que hay mucha gente que conoce a Isabelita, la familia también, que nos
25:27conoce y nos han sostenido por esas oraciones.
25:30Y precisamente, Doña Carol, ahora quiero quedarme en este punto, porque tal vez hay muchos papás que están pasando algo
25:37similar con sus hijos, ¿verdad?
25:38Tal vez no en la misma condición, pero sí que pasan un proceso complicado de diagnóstico, que se enfrentan a
25:44esas dudas y a esos retos todos los días.
25:46Y me gustaría tal vez que usted comparta con ellos su mensaje de todo esto que usted ha aprendido.
25:51¿Qué les puede decir a los papás que están en este mismo camino?
25:57Bueno, tantas cosas, pero hay una frase muy entregada que dice que Dios sabe a quién le pone sus cargas,
26:05¿verdad?
26:06Y quién las puede soportar.
26:08Yo diría que Dios de alguna manera, en su infinito conocimiento, ¿verdad?
26:16Si nos da estas situaciones, Dios nos da también la salida.
26:21Dios también nos da las fuerzas para soportar y seguir adelante.
26:25Y también esto es para que nosotros entendamos.
26:29Yo creo que esto, o todas las cosas nos ayudan para bien, para que entendamos que nosotros dependemos de Él.
26:36No hay de otra forma, o sea, no hay otra.
26:38Nosotros dependemos de Él, dependemos de las oraciones, dependemos de agarrarnos de Él.
26:43Porque sí, son situaciones duras, son muy difíciles.
26:48Y tal vez en este momento sí, yo sé que hay papás que están recibiendo diagnósticos,
26:55que están recibiendo estas situaciones y verdad, y tal vez se sienten terrible.
27:01Yo lo pasé, nos sentíamos acorralados y muy tristes.
27:05Y cada día que pasaba, recién dado el diagnóstico, uno veía y se ponía a pensar en lo que iba
27:14a pasar el día de mañana.
27:16Y en esto, yo creo que uno no...
27:19Yo lo tomé de mi esposo, que él me decía, no se preocupe todavía por lo que no ha pasado.
27:28Viva ahorita, vivamos ahorita.
27:32Disfrutémonos a ellos ahorita, como estén, ¿verdad?
27:36Ya sea la condición que estén, disfrutémonos ahorita.
27:39Vivamos el hoy, porque no sabemos qué va a pasar mañana.
27:42Entonces, es sacar fuerzas de donde no.
27:45Yo no sé de dónde las saca uno, pero uno las saca.
27:48Dios se las da a uno.
27:50Y yo sí les puedo decir, busquen a Dios.
27:53Dios es la única respuesta.
27:55Dios es el que nos da la fuerza.
27:57Dios es el que nos dice, adelante, porque no hay de otra.
28:01O sea, nadie te puede dar ninguna solución.
28:03Solo Dios nos puede dar esa fuerza para recibir eso.
28:06Qué lindo mensaje, doña Carol.
28:07Y también, bueno, ahora estábamos conversando durante el corte con Isabela
28:11y ella nos contaba todo lo que le gusta hacer.
28:13¿Qué te gusta hacer, Isabela?
28:14Me gusta...
28:20¿Qué te gusta? ¿Pintar?
28:21Sí, me gusta pintar.
28:24¿Pintar? Ajá, ¿y qué más?
28:26Viajar.
28:27¿Viajar?
28:28Sí.
28:30¿A dónde te gustaría viajar?
28:35¿A dónde quieres ir?
28:37Porque se me olvida el nombre.
28:40¿Se te olvida el nombre?
28:41Te digo, te sopla.
28:43La mamá le sopla ahí.
28:45¿A dónde quieres ir?
28:46A Acapulco.
28:48Acapulco.
28:49Ella quiere ir a Acapulco.
28:50¡Ay, qué bonito!
28:51Y precisamente, doña Carol, hablando de esto y con estos mensajes que nos da Isabela,
28:57¿cuáles son sus sueños para ella?
28:59¿O sus sueños como familia para Isabela?
29:05Darle lo que ella pueda hacer.
29:09Llevarla donde ella quiere ir.
29:11Que disfrute de las cosas que puede hacer ahorita, ¿verdad?
29:16Ella dice viajar.
29:17Nosotros luchamos hace un tiempo atrás por llevarla a conocer Cancún.
29:23Hicimos todos los esfuerzos, ¿verdad?
29:25Y hicimos todos los esfuerzos, ¿verdad?
29:25Por llevarla, porque ella conociera.
29:27Y de ahí quedó super flechada, ¿verdad?
29:29Con el avión y con el viaje y con todo.
29:33Y hicimos el esfuerzo, porque ella lo quería.
29:36Entonces, son cositas que uno quiere darle a ella, ¿verdad?
29:42Para que las disfrute en ese momento.
29:44Que puede, que lo puede hacer, que puede viajar, que puede hacerlo.
29:47Entonces, yo creo que es darle a ella ese gusto, ¿verdad?
29:52De poder viajar, de poder salir a comer.
29:57Le gusta montones.
29:59Le dijeron que en Las Palomitas y el cine también.
30:02Sí, en Las Palomitas, sí.
30:05Entonces, darle esas cosas mientras podamos y podamos hacer el esfuerzo,
30:08darle lo que se pueda y darle la calidad de vida que ella necesita.
30:13Doña Carol, quiero agradecerle de verdad por compartir con nosotras este ratito,
30:18porque también su labor, estamos a las puertas del Día de la Madre
30:21y yo quería felicitarla y decirle que su labor es muy admirable también con Isabela
30:26y el mensaje que usted ha compartido con el país el día de hoy es muy bonito.
30:30Así que muchas gracias de verdad por habernos acompañado.
30:32A ustedes las gracias, a ustedes las gracias, muchas gracias.
30:35Isabela, gracias por venir.
30:39¿Te gustó estar en la tele?
30:41Sí.
30:41¿Sí? Bueno, ¿qué he dicho?
30:43¡Papá!
30:45El papá.
30:47Bueno, muchísimas gracias de verdad por haber estado acá
30:51y por compartir tu testimonio.
30:53Muchos mensajes lindísimos que nos llegaron.
30:55Gracias.
30:56A ustedes, gracias también por compartir con nosotros
30:58y mandarles sus mensajes tan bonitos.
31:00A Isabela, recuerden que toda esta semana los doctores tendremos un especial de enfermedades raras
31:04para que ustedes se conecten y puedan compartir también estos episodios
31:08que quedan disponibles en nuestro canal de YouTube Teletica Costa Rica.
31:11Nos despedimos por el día de hoy, pero les agradezco mucho por su compañía.
31:15No se despegue de Teletica, ya viene Calle 7, informativo con Pablo Campos.
31:18Buenos días.
31:19Gracias.
31:20Gracias.
31:23Gracias.
31:24Gracias.
31:24Gracias.
31:25Gracias.
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