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00:03Hoy en los doctores, Karina Mora tenía apenas 13 años cuando comenzaron los primeros síntomas,
00:11una pérdida repentina de peso, desmayos y cambios en su comportamiento que nadie lograba explicar.
00:18Hoy, 15 años después sobrevive al síndrome de Marfan, una condición hereditaria que afecta
00:24distintos órganos del cuerpo por etapas. Además, Jeremy Chinchilla, de 13 años, y aunque
00:30nació como un niño completamente sano, su vida comenzó a cambiar de manera inesperada
00:35cuando llegó a los 8. A pesar de múltiples valoraciones médicas, Jeremy sigue sin tener
00:41diagnóstico definitivo, mientras la enfermedad continúa avanzando con afectaciones a su estado
00:47de ánimo. Acompáñenos en la cita médica de Hoy en los doctores, con Pablo Campos.
00:55Hola, ¿qué tal? Buenos días, bienvenidos a los doctores. Siempre es un placer que esté
00:59con nosotros en Teletica y en esta semana especial, donde les estamos mostrando una serie de casos
01:04de enfermedades raras y también reconociendo la labor de muchas mamás y papás que entregan
01:10su vida por completo por tener a sus hijos con la mejor condición. Y hoy nos acompaña
01:16Don Manuel Mora y también Karina Mora. Buenos días a los dos y bienvenidos.
01:20Buenos días.
01:20Buenos días, gracias por la invitación.
01:22Don Manuel y Karina, muchas gracias a ustedes por aceptar estar aquí con nosotros y también
01:28un agradecimiento enorme a la Asociación de Enfermedades Raras de Costa Rica porque ellos
01:32estuvieron en contacto con nosotros y lograron contactar este montón de casos que les vamos
01:36a presentar durante la semana. Don Manuel, ¿cómo se dieron cuenta ustedes que Karina, a pesar
01:42de que estaba completamente sana, empezó a presentar una serie de condiciones y que se le llegara
01:47a diagnosticar una enfermedad rara?
01:49Ok, ella empezó con una niñez un poco conflictiva porque vino de una enfermedad grave que sufrió al año
01:57y medio de nacida. Esta enfermedad la mantuvo en hospitalización hasta más o menos los 12 años
02:05que le dieron de alta de esa parte. Y después de eso, a los 13 años aproximadamente, empezó con otros
02:14síntomas,
02:14diferentes síntomas por etapas diferentes y no sabíamos de qué era, a qué se debían esos síntomas.
02:24Entonces, empezó a llevar a visitas médicas a que le hicieran exámenes y ese proceso duró dos años más o
02:32menos
02:32en que le hicieron diferentes exámenes hasta que ya dieron con el tema de la enfermedad de ella.
02:37Karina, ¿y usted ha investigado mucho, verdad, de su enfermedad?
02:40Sí, cuesta tener un poco de información porque no es muy común, pero sí me he informado lo que he
02:49podido.
02:50Aquí en Costa Rica solo está usted y otro caso.
02:52Y otro caso, que yo se entera.
02:55Que conocemos gracias a la asociación. Y que además, me decían ustedes que ocurre,
03:00o lo que le han dicho los especialistas, ocurre uno en cada 10.000 nacimientos.
03:05Así es.
03:06Sí, correcto. Una persona entre cada 10.000 viene con el gen de marfanoide.
03:12Y aquí precisamente, vamos a ver la nota y vamos a ampliar más sobre este síndrome en esta información que
03:18les vamos a presentar.
03:23El síndrome de Marfan es una enfermedad genética hereditaria que afecta al tejido conectivo,
03:29el cual da soporte y fuerza a los órganos, huesos, músculos y vasos sanguíneos del cuerpo.
03:35Su causa está en el gen FBN1, encargado de producir la fribilina 1, una proteína clave para que ese tejido
03:42mantenga su elasticidad y resistencia.
03:45Por eso, en las personas con Marfan, es común ver extremidades y dedos más largos de lo habitual, escoliosis y
03:52el pecho hundido o prominente.
03:53Se trata de una condición de herencia autosómica dominante.
03:57En el 75% de los casos, pasa de padres a hijos y en el 25% restante, aparece por
04:04una mutación nueva, sin antecedentes familiares.
04:11Bueno, ahí está el origen de esta enfermedad, don Manuel.
04:16Específicamente, usted es como el portador del gen que provocó la enfermedad en ella, ¿verdad?
04:20Sí, en este caso yo soy el portador del gen defectuoso, por decirlo así, o dañado.
04:25Yo se lo heredé a Karina y Karina, por ser hija primogénita, fue la que desarrolló la enfermedad.
04:31Porque tiene más hijos, ¿verdad?
04:33Sí, dos más.
04:35Cuando conversaba con usted, le decía que los primeros signos en Karina, era la pérdida de peso repentina y los
04:41episodios de desmayo.
04:43¿Qué pensaban ustedes cuando estaba ocurriendo eso? ¿Y a qué edad fue?
04:46Eso empezó como en la adolescencia, como a los 13 años, que ella empezó con problemas cuando estaba en el
04:53colegio.
04:53Nos llamaban que se había desmayado, que había perdido el conocimiento muchas veces.
05:00Tuvo una pérdida de peso repentina exagerada.
05:04Esa es una de las características de la enfermedad.
05:06Son personas muy delgadas, con casi poco músculo, muy altas, de extremidades muy largas.
05:12Eso se empezó a notar en esa etapa de la adolescencia.
05:16Empezó con problemas de dolores de huesos, deformidades en la espalda, problemas graves de visión.
05:27El asunto con la enfermedad es que ataca diferentes sistemas del organismo.
05:32Entonces, es una enfermedad que no tiene cura y no tiene tratamiento.
05:36Cuando la enfermedad ataca los huesos, ella tiene que ir a ver al especialista de los huesos.
05:41Cuando le atacó la visión, tuvo que ir al especialista.
05:43Y así ha pasado, digamos que metida en el hospital desde esa edad.
05:49Es como por periodos.
05:50¿Actualmente cómo se siente, Karina?
05:53Sigo con los desmayos y con los dolores de huesos.
05:58Y sí, sigo bajando de peso.
06:01Y es como por periodos.
06:03Si, por ejemplo, ahorita se siente con algún padecimiento o condición con los huesos,
06:08tienen que ir donde un reumatólogo.
06:10Si es con la vista, un oftalmólogo.
06:12Y por eso es que el tratamiento varía según el padecimiento del periodo.
06:16Correcto.
06:16Digamos, en toda la gama de padecimientos, ella ya la ha vivido.
06:19O sea, ya la han hecho tratamientos y cirugías por cada uno de esos padecimientos.
06:24Ya le hicieron cirugía de vista.
06:27Ahorita está pendiente con una cirugía nasal porque se le desvió el hueso del tabique.
06:33Este, casos sorprendentes, digamos, cuando le afectó las glándulas de sudor.
06:42Tenía sudor excesivo.
06:44Entonces, el doctor sugirió una cirugía para resolverle ese problema.
06:50Pero cuando le estaban haciendo la cirugía, descubrieron que había algo interno en los pulmones.
06:56Era más grave.
06:57Entonces, tuvieron que parar la cirugía, echarse para atrás porque si no, eso le iba a afectar.
07:02En otro ámbito que era el pulmonar.
07:05Entonces, cada vez que ella llega a un tratamiento, como que descubren que algo más se está afectando en otro
07:11sistema.
07:13¿Qué tratamiento del periodo o afectación ha sido la más difícil de enfrentar, Karina?
07:22Sobre las cirugías, han sido varias.
07:26La verdad, no podría ser como solo una.
07:29Pero la de, para la sudoración, sí fue una, creo que la más fuerte.
07:35Estuvo una muy buena doctora en la cirugía.
07:38Le agradezco mucho a ella porque la operación fue muy buena.
07:43Y, este, bueno, la nariz no sé cómo vaya a ser, ¿verdad?
07:48Eso va a ser como en manos de Dios, ¿verdad?
07:52Espero que me toque un buen doctor.
07:55Y también tuve una de cordal, que aunque sea la cordal con el problema que uno presenta del padecimiento, fue
08:02dura para mí.
08:03A mí me gusta mucho que está súper informada, ¿verdad?
08:07Sí, bueno, la vida de ella ha sido prácticamente que informarse sobre padecimientos, vivirlos.
08:14Ella es una persona que prácticamente pasa metida en los hospitales, haciéndose exámenes, en citas.
08:21En eso, la mamá de ella es un pilar muy importante porque, a pesar de que no estamos juntos,
08:30nosotros hemos sido socios en tratar de darle una calidad de vida a ella desde pequeña.
08:37Entonces, la mamá de ella se encarga de acompañarla a todo lo que son citas médicas, exámenes, internamientos.
08:44Ella es trabajadora de la salud, entonces se encarga de eso.
08:48Y, por mi parte, yo me encargo de lo que es la parte de desarrollo de ella profesional, intelectual, la
08:54personalidad.
08:56Y le gusta mucho estudiar, ¿verdad?
09:00Me encanta aprender.
09:02Ajá. ¿Qué es lo que más le gusta aprender?
09:06Bueno, uno de mis más grandes sueños sería tener mi propio libro, contar mi historia.
09:13¿Y ya está trabajando en eso?
09:16Un poco, sí.
09:18Ok, si no, alguien que la esté viendo y le quiera ayudar a desarrollar su libro, ¿verdad?
09:22Que aprovechemos.
09:23Sí, claro. Estoy muy anuente a trabajar de la mano con alguien que quiera.
09:29Don Manuel, y que usted, el otro día que hablábamos, también yo creo que es un gran ejemplo de unión,
09:35que a pesar de que una pareja esté separada, logran llevar adelante una situación que, en este caso, es mucho
09:41más complicada, ¿verdad?
09:42En realidad hemos sido socios, hemos sido socios en procurar que ella tenga la atención y yo creo que lo
09:49más importante aquí es la presencia.
09:53Los padres, ya sea la mamá y el papá, siempre tienen que estar presentes en todo momento, en las necesidades
09:59de la persona discapacitada.
10:01La presencia es primordial, saber qué hacer, resolver cada situación en el momento que se presenta.
10:08Yo creo que hemos logrado hacer lo mejor posible con las herramientas que hemos tenido a mano en cada momento.
10:16Y en todo este proceso para usted, su exesposa o su pareja y su familia, ¿cuál ha sido el proceso
10:22más complicado, más difícil?
10:26Bueno, el saber que siempre la enfermedad es evolutiva, o sea, no se detiene, sino que conforme ella va creciendo,
10:36la enfermedad sigue acompañándola y avanzando.
10:39Entonces, siempre es como estar alerta, como siempre estar a la expectativa de que vendrá luego.
10:49Como te dije, si le están resolviendo un problema, de repente aparece que no se puede resolver ahora porque apareció
10:55otro más grave.
10:57Entonces, siempre es estar a la expectativa de cómo dar un paso adelante para resolver o para atenderla a ella,
11:03para estar presente, es lo más difícil.
11:06Porque hablábamos que fue como a los 13 o 14 años que empezaron esos síntomas, pero antes de esa edad,
11:12¿ustedes notaron algún cambio o estaba completamente sana?
11:15No, ella pasó una infancia normal.
11:22Las características ya estaban ahí, lo que pasa es que no estábamos informados.
11:26Esto ha sido un aprendizaje porque es una enfermedad que no tiene mucho registro.
11:31Incluso a los médicos les costó mucho resolver el dilema de ella.
11:34Primero pensaron que era lupus, pero decían, vamos a hacer más exámenes para asegurarnos de qué es eso.
11:41Entonces ya vieron que no era.
11:43Después dijeron que era tiroides, vamos a hacer más exámenes para asegurarnos o descartar.
11:48Luego descartaron hasta que llegaron al punto exacto.
11:52Entonces ese proceso es difícil porque uno no está a la expectativa, está con esa incertidumbre.
11:57Se va a curar, que le van a encontrar un remedio o qué será lo que tendrá, se va a
12:03empeorar.
12:04Esa es la parte más difícil de vivir con esa enfermedad.
12:08Sí, con esa incertidumbre, ¿cómo recibieron ustedes esa noticia cuando les dicen es una enfermedad rara?
12:13¿Hay que investigar más para poder dar un tratamiento oportuno?
12:15Bueno, sorprendidos y, como dicen, corriendo con la urgencia de ver de qué se trata,
12:23qué me están diciendo, qué es esa enfermedad, nunca he oído de ella.
12:27Empezar a leer, a ver qué es lo que va a pasar, cómo se va a sentir, cómo se va
12:31a desarrollar.
12:32Y tal vez la parte más difícil para cualquiera que está en esta situación con una persona discapacitada es que
12:40le digan que no tiene cura, ¿verdad?
12:41Que no tiene tratamiento, que no tiene cura.
12:44Entonces ahí es donde hay que activar ese instinto de protección o de estar siempre de la mano con ellos.
12:52Yo quiero aprovechar para decirle a la gente que, al igual que ayer, usted puede enviar sus mensajes de WhatsApp
12:58para Karina y también Don Manuel por medio del 64777778, que está ahí en pantalla.
13:06Y yo sé que va a ser muy bonito para ellos recibir sus mensajes de apoyo, porque en esta semana
13:10que estamos conociendo este tipo de casos y también reconociendo por el Día de la Madre a las mamás,
13:16yo creo que también es muy importante reconocer que hay papás tan responsables y tan cercanos a sus hijos como
13:22en el caso de Don Manuel.
13:24¿De dónde se obtiene esa fortaleza, Karina?
13:26Porque a pesar de que uno le digan tiene una enfermedad que es rara, el tratamiento depende del dolor y
13:33del periodo.
13:34¿De dónde tiene usted esa fortaleza para continuar? Porque yo le veo súper feliz, ¿verdad?
13:42La verdad es que solo Dios, porque sin Dios no podría yo.
13:52Qué linda, porque es un gran ejemplo. Yo creo que una vez se queda hasta de un dolor de cabeza.
13:57Y cuando escucha su historia, ahorita que tuve la oportunidad de conversar tanto con usted, lo llena uno de mucha
14:02fortaleza para entender que
14:06aunque todos pasamos por situaciones complicadas, escuchar el ejemplo suyo lo hace a uno bajarle rayitas, ¿verdad?
14:14A lo que está pasando y a sentir que su ejemplo, su historia, le ayuda muchísimo a uno para darse
14:21cuenta que hay condiciones más complicadas
14:23y uno se queja por situaciones sencillas.
14:26Sí, uno de los temas que más le afecta a ella es que a simple vista vos la ves y
14:30no parece una persona discapacitada.
14:33Y eso es lo que ella a veces hace énfasis, que no porque no está en una silla de ruedas
14:37o en una cama,
14:38la gente la discrimina porque dicen es de la chica rara o que rara esa muchacha o que raro se
14:44comporta,
14:45pero tal vez no saben que hay un trasfondo donde el malestar está por dentro o que tal vez cuando
14:52ya se va para la casa ya se sintió malísimo.
14:56Ese tipo de detalles son los que a ella más le han afectado.
14:59¿Y si le ha tocado, Karina, enfrentar esa discriminación de la gente que no conoce su condición?
15:04Siento que a veces es un poco de falta de información, tal vez hay que poner un poco más de
15:17empatía, ser más empático.
15:21Yo antes de tener esto, como que todo me daba igual, pero aprendí a valorar las pequeñas cosas de la
15:28vida.
15:28Y si esto te cambia, cambia y si me preguntan si yo volvería a no tener esto, 100% decidiría
15:39volverlo a pasar.
15:42Qué ejemplo, ¿verdad?
15:45A nivel de persona joven es difícil para ella porque, por ejemplo, actualmente ella no consigue un trabajo,
15:54no consigue una oportunidad de trabajo que es prácticamente esencial para que se desarrolle como persona joven.
16:01Cuesta mucho, hay discriminación, no solo en el caso de ella, sino en el caso general de discapacitados.
16:08Pienso que hay que prestarle atención a ese punto, que haya más oportunidades para ellos.
16:13No es cualquier tipo de trabajo el que puede realizar por los padecimientos que tiene,
16:17pero sí es una persona muy funcional.
16:20A nivel de autoestima y de autoconfianza también le afecta la personalidad de ella, le ha afectado la enfermedad.
16:28No se desarrolla igual que un muchacho normal, le cuesta más socializar, no tiene amigos.
16:37Muchas veces la mamá de ella o yo hemos sido el mejor amigo, los que la acompañamos al cine,
16:43vamos a pasear porque si no ella entra en una depresión de que se mete en la casa, no quiere
16:47salir.
16:48Se siente mal consigo misma, entonces es una lucha constante.
16:53A mí me costó mucho estudiar.
16:56¿Sí?
16:56Sí.
16:57¿Le costó?
16:59¿Por qué?
17:02Creo que el tema de la educación en personas con discapacidad es complejo porque hay colegios o escuelas que falta
17:17un poco más de adecuamiento.
17:20Y de comprensión, me imagino, ¿verdad?
17:22Sí.
17:24¿Recibía mucho bullying o algún tipo de acoso de los compañeros?
17:29Sí, tuve bullying.
17:30Ajá.
17:31Pero, como digo, solo Dios y mis papás y, bueno, las personas que lo quieren a uno, ¿verdad?
17:39Sí, que yo creo que eso es un llamado de atención, ¿verdad?
17:42Desde las instituciones, los papás, porque muchas veces el comportamiento de los hijos en las escuelas proviene de la casa,
17:49evidentemente.
17:49Y cuando hay respetos a personas que son diferentes a nosotros, yo creo que es una muestra clarísima.
17:56Ojalá que también sirva de ejemplo esta entrevista para las personas que tienen alguna empresa y puedan considerar a Karina
18:04para que la tomen en cuenta y pueda formar parte de su planilla laboral para alguien que le quiera ayudar
18:10a desarrollar su libro.
18:11Que me imagino que tiene muchas páginas que llenar, ¿o no?
18:14Sí, demasiadas páginas, mucho que contar.
18:18Bueno, ojalá.
18:19Para que sirvan de inspiración.
18:20Se pueden poner en contacto con nosotros.
18:22La gente les está enviando muchos mensajes.
18:24Dice Ivania Morales, Karina, Dios y su misericordia continúen bendiciendo y recuerda los milagros ocurren todos los días.
18:34En mis oraciones te tendré.
18:36A los papitos, qué carga que a pesar de no estar juntos, hacen grande esa unión para Karina.
18:42Muchas gracias también.
18:44Un saludo y muy amable por sus palabras.
18:49Nos pueden seguir enviando mensajes de WhatsApp.
18:51Ahorita les vamos a poner el número ahí para que les sigan enviando.
18:57Dice, buenos días, mi nombre es María José.
18:59Sin duda los felicito y admiro mucho.
19:01Ver su caso nos pone a pensar en que definitivamente nos quejamos muchas veces por cosas sin importancia
19:07y verlos a ustedes nos motivan a ser mejores seres humanos.
19:11Muchas felicidades, Karina, por seguir luchando y que todos tus proyectos se cumplan.
19:16Bendiciones.
19:17Gracias, muy amable.
19:18Bendiciones.
19:19A mí, así sea.
19:20Que me imagino que no todo es malo, ¿verdad?
19:22Yo me imagino que también hay mucha gente que se ha acercado a ayudarles y que los aprecia.
19:26Sí, claro que sí.
19:28A pesar de que ha sido como muy familiar el apoyo de ella, pero sí hemos tenido ayuda de personas
19:34que...
19:35Bueno, todo el mundo que la conoce a Karina sabe que su mayor virtud es que es una persona muy
19:40noble.
19:41Es una jovencita muy noble y eso le agrada mucho a las personas.
19:44A ella le gusta mucho ayudar al adulto mayor, le gusta mucho ayudar a los niños, es una amante de
19:50los animales, de la naturaleza.
19:53Son virtudes que ella maneja muy bien y sí, no todo es negativo porque hay que seguir luchando, ¿verdad?
20:01Hay que...
20:03A pesar de que están los trabajos, las situaciones...
20:09Ella tiene una hermana a la que también hay que darle atención, hay que darle seguimiento.
20:14Están los trabajos de cada uno, las situaciones de cada uno.
20:18Hay que seguir adelante y siempre estar presente para apoyar en lo que ella necesite.
20:24Aquí le enviaron otro mensaje, Karina dice...
20:53Porque sin duda, Él es tu fortaleza.
20:56No temas ni desmayes porque el Señor, tu Dios, está contigo.
21:00Y por cierto, dale con todo en el proyecto del libro.
21:03Ese legado es parte de tu propósito.
21:06Mi abrazo fraterno, dice don Oscar Montero Carvajal.
21:10Un saludo, don Oscar Montero Carvajal.
21:13Muchas gracias por su palabra.
21:15Muchas gracias.
21:16Un saludo.
21:17Karina, el otro día me contaron que usted quería ser actriz o presentadora de televisión
21:22o algo relacionado a las artes porque le gusta mucho la creatividad, el diseño.
21:26Sí, me gustaría...
21:28Bueno, como dije, me ha costado estudiar, pero me gustaría ejercer algo en doblaje de anime o de películas.
21:39Y me gustaría, si no estudiar algo con baile, me encanta bailar, cantar.
21:43Me encantaría baile contemporáneo.
21:46Bueno, ojalá que aquí también puedan salir muchísimas oportunidades para usted.
21:51Dice Susan Zúñiga Calvo.
21:53Karina, te felicito.
21:54Eres una guerrera, vas a triunfar en lo que te guste.
21:57También Lourdes Pereira.
22:00Hola Karina, eres una chica muy linda, muy valiente.
22:03Felicito a su papá.
22:05Le deseo muchas bendiciones.
22:07Gracias.
22:08También dice Isabela.
22:09Saludos.
22:10Mi nombre es...
22:12Cristina.
22:13Un saludo.
22:13Fuerza Karina, yo la entiendo muy bien.
22:16A mí me diagnosticaron esclerosis múltiple.
22:18Es muy duro, pero somos fuertes.
22:20Eres una guerrera, que Dios la bendiga.
22:22Puede que aquí salgan muchas amigas para usted, ¿verdad?
22:24Sí, claro.
22:25Bendiciones.
22:26También un saludo.
22:28Muchas gracias por las palabras.
22:30Don Manuel, y la ayuda del Seguro Social en nuestro país, ¿cómo ha sido para Karina?
22:34Difícil.
22:35Es un punto también un poco difícil.
22:39No hay como una voluntad abierta.
22:45También pienso que en general, ¿verdad?
22:46No hablo solo de Karina, sino en general para la persona discapacitada, como que no hay un trato especial, sino
22:54que igualmente le ponen trabas, le ponen dificultades a los padres, a la persona discapacitada, para que tenga el servicio
23:02adecuado, digamos, que necesita.
23:04Sí, en el caso de ustedes, ¿han tenido investigaciones fuera del país sobre la enfermedad?
23:10No, no, todo ha sido local, completamente local.
23:14Y el tratamiento sí, que como decía antes, depende del periodo, si es con acceso de la Seguridad Social.
23:19Correcto, todo ha sido con el Seguro Social.
23:22Ok.
23:22Aquí también hay otro mensaje de Donaldo Arrieta Romero, que dice, buenos días, un saludo desde Puerto Limón.
23:29Eres un ejemplo para todos, principalmente para aquellos que nos quejamos de todo.
23:33Nos quejamos mucho.
23:34Karina.
23:36Yo fui una de las que me quejaba por muchas cosas, y como dije, esto me cambió, me hizo ver
23:44otras perspectivas, y creo que simplemente con lo que nos pase hay que crecer y aprender.
23:53Un saludo para Don Aldo allá en Limón.
23:56Ok, aquí también Lina Carmona dice, un abrazo, eres súper especial, y Dios tiene un gran propósito para tu vida,
24:03mis respetos y admiración para los papás.
24:07Gracias.
24:08Un saludo a Lina, muchas gracias por las palabras.
24:11También Grace Durán, yo me ofrezco con mi hija de nueve años para ser amiga leales de Karina, oiga.
24:19Estoy anuente a tener cualquier amistad, sí.
24:23Dice, mi nombre es Grace Durán, eres hermosa y valiente.
24:26Muchas gracias, Grace Durán.
24:30Un pantallazo aquí, para yo pasarles el número y usted se comunique con Grace.
24:35Claro.
24:37Aquí lo tengo ya.
24:39También ahí están llegando un montón de mensajes.
24:42Qué bueno.
24:42También dice Karina, Zahira dice, Karina.
24:49Eres valiente, bella, guerrera, pero qué calidad de padre.
24:53Dios los bendiga en mis oraciones.
24:55Un abrazo.
24:56Zahira Sánchez, Dios te cuide siempre.
24:59Gracias.
25:00Zahira Sánchez, muchas gracias por las palabras.
25:03Qué bonito, sí.
25:04También dice por aquí Dinia Pérez.
25:08Karina, eres una mujer muy fuerte y Dios te tiene en un huequito de su mano.
25:15Estarás en mis oraciones.
25:16Que Dios te bendiga.
25:17Todo lo puedo en Cristo que me fortalece.
25:19Filipenses 4.13.
25:21Muchas gracias a Dinia Pérez.
25:23Amén.
25:23Así sea.
25:26Voy a leerle más.
25:27Dice Mayela.
25:28Buenos días, Karina.
25:29Que Dios te bendiga.
25:30Eres una gran persona.
25:31Verás que pronto se te hará realidad sus sueños y se te abrirán muchas puertas.
25:37Dios es bueno y lleno de misericordia.
25:39Sigue adelante y ese gran papá, un abrazo muy fuerte.
25:43Muy amable, muchas gracias.
25:45Un saludo.
25:46Don Manuel, ¿de quién más han recibido ustedes apoyo en Costa Rica?
25:49Aparte, ahorita hablábamos del Ministerio de Educación Pública, pero yo sí soy consciente
25:53por conocimiento que los papás que tienen hijos con alguna condición a veces tienen
25:58muchas trabas, no sobro de la seguridad social, también de otras ayudas, de las pensiones,
26:04del Ministerio de Educación Pública.
26:06¿Cómo es tener un hijo en esta condición y también tener que luchar, por un lado con
26:12la enfermedad y por otro con las instituciones?
26:14Claro, es difícil porque por un lado estás tratando de llevar el tratamiento a ella de
26:20la mejor manera, pero por otro lado crees que se desarrolle.
26:23Yo pienso que para cualquier padre o madre el hecho de solo tener un hijo normal ya es
26:29una hazaña increíble, ¿verdad?
26:31De mantenerlo bien, de cuidarlo.
26:33Ahora cuando se presenta un caso de estos que le dificulta a uno mucho, por decirlo así,
26:38la trayectoria.
26:40Entonces uno necesita herramientas porque uno quiere, a pesar de que está con esa condición,
26:46uno quiere verla desarrollarse, quiere verla que estudie, quiere verla en un trabajo.
26:50Ya ella tuvo una oportunidad que le dio una empresa privada transnacional en Costa Rica
26:56y le fue muy bien.
26:57Ella era community host, pero le dieron un contrato muy corto de tres meses.
27:05Entonces ahí ella estuvo muy emocionada, pero se le truncó esa parte profesional,
27:11digámoslo así.
27:12Y desde entonces no ha podido recibir ninguna otra oportunidad de trabajo, a pesar de que
27:17hemos buscado empresas, mandar currículums, ella va a ferias, habla con gente y no se
27:25le presenta esa oportunidad tan deseada.
27:29Entonces involucrarse, yo me involucré mucho hasta que ella consiguió que fuera reconocida
27:35como persona discapacitada por el CONAPDIS.
27:38Esa fue la primera, como decir, subir de nivel para que la trataran a ella con esa especialidad,
27:47digámoslo así.
27:48Y después la asociación, que también ellas se han preocupado por ver la condición humana
27:55de los pacientes, por decirlo así, y por medio de ellos esta oportunidad para poder expresarse.
28:02Sí, si vieron la cantidad de mensajes de apoyo que le están enviando, yo creo que es
28:07muy bonito y ojalá que de verdad con esta entrevista sirva para que muchas personas puedan también
28:13sumarse a buscarle una oportunidad de empleo que usted tanto desea.
28:17Sin embargo, aquí hay una buena idea que yo creo que usted podría aprovechar.
28:19Dice Tati,
28:20Hola amiga Karina, ¿podrías hacer videos explicando de tu enfermedad?
28:26¿Ayudarías mucho a abrir los ojos de otras enfermedades que no se conocen?
28:30¿Eres increíble y ayudarías mucho a valorar más la vida?
28:34¿No tiene redes sociales usted?
28:36Las tengo privadas, pero sí me gustaría hacer videos en YouTube.
28:43Ella tiene el impulso de hacer precisamente esa idea, lo que pasa es que necesita como
28:47alguien que le dé el arranque, que le diga, vea, así es como se empieza.
28:53Ok.
28:54O venga, la voy a ayudar, hagamos, esta es la primera idea, ves, porque con nosotros en
28:58ese sentido ella es muy cerrada.
29:00Bueno, en eso sí me comprometo yo entonces.
29:02Voy a buscar a alguien para que le ayude a darles impulso de cómo hacer videos en redes
29:07sociales, yo soy pésimo, soy pésimo, no me puedo comprometer a decirle que lo voy
29:11a hacer yo, pero sí le voy a buscar a alguien para que le dé como ese impulso de cómo
29:17convertirse en un influencer costarricense.
29:20Hay un montón que son las estupideces dicen, imagínese usted diciendo cosas como nos ha
29:25enseñado hoy, que sea una influencer de bien.
29:29También dice Vicky Valtodano, buenos días Karina, eres hermosa, valiente, una guerrera,
29:35Dios te bendiga y te ilumine, sigue adelante, siempre de la mano de Dios a tus papitos, que
29:41Dios los bendiga por estar siempre para ti.
29:44Un saludo Vicky Valtodano, muchas gracias a mí.
29:48El apoyo de sus papás es muy importante para usted, ¿verdad?
29:51Sí, bueno, mi papá habla un poco sobre cómo ha pasado él, pero yo quiero hablarte de mi
30:00punto de vista, cómo he visto que lo pasan los papás, no solo mi papá, todos los papás
30:06que tienen un hijo con discapacidad, cuesta mucho asimilarlo, muchos cuando ya han partido,
30:14cuesta también, también como que se preocupan cuando ellos van a partir y que uno todavía
30:21no, ¿verdad? Entonces, sí, no solo es como que uno ocupa la terapia para seguir luchando,
30:34sino ellos, ¿verdad? Ellos también necesitan ser escuchados.
30:39Sí, por eso hoy los estamos reconociendo también.
30:41A don Manuel, ¿cómo se llama su mamá?
30:43Eliet.
30:44Y a doña Eliet, que yo sé que los está viendo, ¿verdad?
30:48Sí.
30:48Está trabajando, creo, ahorita, pero...
30:50Bueno, si no, en la tarde ya está el programa en YouTube para que ella lo pueda ver y pueda
30:56también reconocerle el trabajo tan extraordinario que hacen los papás, porque yo digo que un
31:01papá de un hijo con discapacidad es tres veces papá, es tres veces mamá, porque el
31:06trabajo yo sé que es bastante.
31:08Hola, Karina, eres la niña de Dios, mi respeto absoluto para vos y también para tu familia,
31:14dice Bani.
31:16Un saludo, Bani. Mi respeto es para ti también, porque es también de admirar a las personas
31:23que tienen un poco de empatía por las demás personas que tal vez no están pasando por
31:29eso, pero tienen casos parecidos o familiares, entonces se les agradece.
31:36¿Ves? Aquí hay otra muchacha que se llama Adri, dice, para Karina, un gran abrazo y
31:40toda mi admiración. Sí, puede ser influencer y hasta dar talleres en empresas privadas
31:44y públicas de cómo salir adelante. Así que vamos a hacerle una página pública. Yo
31:50sé que usted tiene un perfil privado. ¿Le parece? ¿Le gustaría?
31:55Sí, sería una gran oportunidad. Sí he escuchado de influencers, pero sí me pone un poco
32:02nerviosa porque es una gran labor, ¿verdad? Sí. Usted me dijo que estaba muy nerviosa
32:07por la entrevista, pero ¿a qué fácil? Un saludo para Adri. Para Adri, sí. También
32:11dice Ingrid Quirós, un mensaje para Karina, es muy valiente, siga adelante, que Dios tiene
32:17propósitos contigo. Con este montón de gente que le está escribiendo ya tuviera como 200
32:22seguidores en cuestión de minutos. Sí. Correcto. Así es. Cuando tenga la página, le vamos a hacer
32:29publicidad aquí en el programa para que la gente la siga. Muchas gracias. Dice Anabel, hola Karina,
32:34hoy escuchando tu historia a mi hijo Juanpa y a mí, le estamos enviando o queremos enviarle un fuerte
32:43abrazo y muchas bendiciones. Un saludo para Juanpa y su mamá. Muchas gracias. También dice por aquí en este
32:51otro mensaje. Buenos días, mi nombre es Esteban, Karina. Cuando es una discapacidad física o
32:58psicológica, uno se desmotiva porque a mí me pasó por mi problema de aprendizaje y nunca me detuvo
33:03para seguir aprendiendo. Nunca se detenga para hacer su sueño realidad y siento decirle que va a ser
33:10testimonio e inspiración para muchas personas. Un saludo para Esteban, muchas gracias por sus palabras.
33:15Con el ratito que le estamos conociendo, Karina, de verdad que yo le digo, es un ejemplo
33:20extraordinario y yo repito lo que decía antes, uno a veces se queja de tantas cosas que a veces son
33:25tan absurdas, tan tontas y cuando escucha lo de Karina, que ahorita nos decía que era un problema
33:33de dolor de huesos, ¿verdad? Correcto. Pero cada cierto tiempo el dolor cambia. Ajá. El padecimiento.
33:40¿Qué otro tipo de dolores ha sufrido ella desde los 13 hasta el momento? Bueno, quedó ciega prácticamente
33:46por una miopía grave que es una de las características de la enfermedad y tuvo que
33:51hacersele una cirugía correctiva que por dicha esa sí funcionó y hasta el momento está bien.
33:58Este, ella no puede hacer deportes porque los vasos sanguíneos de ella son muy delgados por el problema
34:06de los tejidos conectivos, entonces no puede hacer deporte, solo natación, eso es otro limitante
34:13para que pueda socializar. Este, bueno, es que son tantas cosas, ¿verdad? Deformidad en la espalda, este,
34:22¿qué más, amor?
34:23Tengo una sifosis. Los tumones. Hay unos que presentan escoliosis, otros sifosis y también
34:30practico yoga, me ha ayudado mucho con mi espalda porque antes de no hacer yoga sí está peor.
34:39Quiero decir también que llegué a estar casi en cama, pero como dije, solo Dios me mantiene.
34:47La parte cognitiva también es muy afectada en ellos, le cuesta desarrollarse a nivel de estudio,
34:55ella se esforzó muchísimo por ser bachiller, que por dicha lo logró, pero después de eso le ha costado,
35:03le gusta mucho el estudio del idioma inglés, en eso es que ese tipo de cosas que yo le apoyo,
35:08entonces ingresar a una universidad, estuvo en una universidad, estuvo llevando varios cursos,
35:14pero todo va como paso a paso, ¿no?
35:17Y ve que escuchando esa innumerable cantidad de enfermedades que ha padecido, condiciones, dolores,
35:24¿usted se ve súper feliz?
35:27Sí, como dije Dios, ¿verdad? Pero sí también quería decir que estuve un año sin poder estudiar de lo mismo
35:37y fue el doctor que me dijo que tenía que pausar y al siguiente año fue que ya pude seguir
35:45estudiando.
35:46Ok, ojalá que entonces pueda terminar de desarrollarse. ¿Quiere escuchar más mensajes?
35:51Sí, claro, todos los que podamos.
35:53Hay un truco que ella les puede enseñar que es de los chicos con marfán,
35:59solo es indicativo de que es una persona con marfán, no sé si quieres mostrar.
36:03¿Cuál es el truco?
36:04Sí, es una característica con los dedos así, si les cierran.
36:10El dedo meñique y el pulgar, rodearse la muñeca.
36:13Ajá.
36:14Y...
36:15Ellos conectan los dos dedos.
36:18Ah, ok.
36:19Con estos dos, ¿qué cura la...?
36:21Por lo delgado de sus extremidades y después cerrar el puño.
36:26Sí, cerrar el puño y si le sale el dedito.
36:29El pulgar siempre sale del otro lado de la persona normal, cuesta mucho que se asome por ahí.
36:36Bueno, es una buena técnica.
36:38Sí.
36:39Karina, también dice aquí Mari y Chavarría.
36:41Karina y a sus padres, un gran ejemplo de vida, recuerde que Dios es misericordioso
36:45y los milagros existen, te ves preciosa y sos valiente.
36:49Vas a ver que cumplas todos tus sueños, una guerrera al igual que sus padres.
36:53Gracias.
36:53Un saludo para Mari.
36:55Sí.
36:56Muchas gracias.
36:57También dice María, un saludo para Karina, quiero conectarme con ella, Dios la bendiga.
37:01Felicidades para ustedes.
37:03Vea, estamos recibiendo muchos...
37:04Un saludo, María.
37:04Muchas gracias.
37:05Muchos, muchos, muchos mensajes.
37:08Va a ser más fácil si alguien de verdad tiene una oportunidad de trabajo,
37:11si alguien tiene cómo impulsarla en redes sociales, cómo impulsarla con su libro.
37:16Me escribe el correo p.campos arroba teletica punto com
37:20y así vamos a tener un contacto más directo porque hay muchos, muchos mensajes
37:23y yo sé que son tantos que se podrían perder.
37:26Aquí Verónica Cajina también dice, hola Karina, eres una gran guerrera, Dios está contigo.
37:32Felicidades a ti y a tus padres.
37:34Muchas bendiciones.
37:35Un saludo para...
37:38Verónica.
37:39Verónica.
37:39También Cindy Ramírez Valdés.
37:42Hola Karina, eres muy linda, transmite mucha fortaleza, segura que te apoyas en nuestro Dios.
37:50Soy Cindy y me gustaría tener tu contacto.
37:53Un saludo a Cindy Valdés, muchas gracias.
37:56También quisiera decir que me gusta mucho el modelaje de cualquier tipo de maquillaje o lo que sea.
38:03Y tiene una cara preciosa.
38:05Así que podría ser una extraordinaria modelo de alguna marca de maquillaje de este país.
38:10Y se me presenta la oportunidad, claro.
38:12Sí, va a ver que hoy va a ser un día muy importante para usted Karina.
38:16María Cecilia Rivera también dice, hola Karina, me gusta que seas valiente, te felicito y tu papi excelente.
38:23Yo tengo un hijo con síndrome de línea media y te gustaría y te quisiera apoyar.
38:31Yo voy a tratar en la tarde de reenviarle.
38:35¿Ustedes dejarían que podamos pasar algún número de teléfono de ustedes?
38:37Sí, claro.
38:38¿Sí?
38:39¿Lo podemos dar ya o quiere que yo lo reenvíe aquí por WhatsApp?
38:42Como gustes.
38:43No sé si el mío o el de ellos, ¿qué prefiere, amor?
38:47Bueno, yo siento que mis papás han sido un poco como también mis managers, ¿verdad?
38:52Un poco esto del aprendizaje cognitivo y todo.
38:57Sí estoy a anotar mi número, pero si quieren contactar primero a mi papá y ya luego como para que
39:03él me explique más.
39:05Que él sea el filtro.
39:06Sí, está bien.
39:07Gracias, más bien.
39:08¿Cuál es su número, don Manuel?
39:09El número es el 8399-1175.
39:1483, ya casi, yo sé que mis compañeros lo están anotando ahí, ya casi va a salir.
39:17Es el 8399-1175.
39:24Ahí está, cualquiera que quiera contacto directo con Karina, ya casi mis compañeros lo van a poner ahí en pantalla.
39:328399-1175.
39:34Correcto.
39:35Dice, quiero decir que ella tiene mucha razón con respecto a los profesores y maestros escolares.
39:40Siempre piden que los padres estén pendientes y atentos, pero pasa que si faltan por una enfermedad simplemente no le
39:46dan la materia y que ese día vieron.
39:49Y uno como papá tiene que buscar y ver cómo hace para encontrar materia con respecto a ella.
39:54Me da mucho orgullo la paz que genera a pesar de la situación que vive, dice doña Adri.
40:00Muchas gracias. Un saludo a doña Adri.
40:03Ahí está el número de teléfono de don Manuel.
40:05Vea, ya son las 10 con 40 minutos de la mañana.
40:07Me parece que tenemos como 10 minutos hablando.
40:10¿Ya llevamos 40?
40:11Sí, bastante.
40:12Ahí está el número de teléfono, 8399-1175.
40:16Todos los que tengan el placer y las ganas de conocer más de Karina y de su familia.
40:20Ahí está el número de don Manuel que va a hacer el filtro y ya después él le pasa el
40:24contacto a Karina.
40:25Para aquellos que le van a ayudar con redes sociales, con trabajo o con el libro.
40:30Yo le recomiendo que el trabajo lo dejemos de lado.
40:35Que se dedica a tener sus propias redes sociales.
40:37Así le salen un montón de marcas y empieza a hacer publicidad.
40:41Es una gran oportunidad.
40:44Básicamente algo que la mantenga entretenida.
40:47Claro.
40:47Haciendo algo útil, haciendo algo productivo.
40:49Porque cuando está muy pasiva es cuando vienen los problemas de depresión.
40:54Sí, que no se sienta sola.
40:56Yo sé que a partir de hoy mucha gente, si usted se abre las redes sociales va a ser hasta
41:00más bonito.
41:01Porque la gente va a poder tener contacto con usted.
41:03Así va a poder pasar durante el día conversando con mucha gente que la admira.
41:07Y que yo hoy soy su principal seguidora.
41:09Muchas gracias.
41:10Apenas usted tenga su página de Instagram, Facebook o no sé, TikTok.
41:15Ahí voy yo a darle me gusta.
41:16Muchas gracias.
41:17Me parece muy bien.
41:18Muchas gracias don Manuel.
41:20A su expareja, ¿cómo se llama?
41:21Eliet.
41:22Eliet.
41:22A don Eliet también.
41:24Un abrazo muy grande.
41:25Gracias por convertir a Karina en un ser extraordinario.
41:29Y que yo sé que hoy es un ejemplo para muchos.
41:31Muchas gracias a ustedes por la invitación.
41:33Y por la exposición que le dan a ella.
41:34Ella principalmente es la estrella en el momento, ¿verdad?
41:39Y por dejarla que se exprese.
41:42Y que la gente también conozca que no todas las enfermedades se perciben a primera vista.
41:47Que siempre puede haber, no se sabe qué hay detrás, como dicen, de cámaras.
41:52Y que es importante el apoyo a toda la persona discapacitada en el país.
41:57Muchas gracias a los dos.
41:59Muchas gracias.
42:00Vamos a una pausa comercial y ya casi venimos con nuestro segundo caso.
42:05Al volver de la pausa.
42:08Jeremy Chinchilla, de 13 años, y aunque nació como un niño completamente sano, su vida comenzó
42:15a cambiar de manera inesperada cuando llegó a los ocho.
42:18A pesar de múltiples valoraciones médicas, Jeremy sigue sin tener diagnóstico definitivo,
42:24mientras la enfermedad continúa avanzando con afectaciones a su estado de ánimo.
42:28Todos los detalles al volver de la pausa.
42:31Aquí, por Teletica.
42:37Esta semana en Los Doctores.
42:41Hay enfermedades que tienen poca explicación.
42:44Pacientes que sufren los estragos de un padecimiento.
42:49Tratamientos, pruebas o cirugías inalcanzables.
42:54Enfermedades raras.
42:55Esta semana, a las 10 de la mañana.
42:58Por Teletica.
43:0210 con 44 minutos de la mañana.
43:05Gracias por continuar con nosotros.
43:06Y ahora vamos a conocer el caso de doña Ingrid y su hijo Jeremy.
43:10Ingrid, buenos días y bienvenida.
43:12Buenos días.
43:13Muchas gracias por la invitación.
43:14Y que en esta semana también estamos reconociendo la labor de las mamás.
43:19Hoy, lastimosamente, Jeremy no nos pudo acompañar.
43:22Está enfermito, ¿verdad?
43:24Sí, ahorita está pasando por un episodio de dolor neuropático.
43:28Tiene dos meses con dolor y un mes que ha sido muy intenso y lo tiene ahorita en cama.
43:34Ya casi les vamos a poner fotos para que usted conozca quién es Jeremy.
43:39Jeremy, que Jeremy, a diferencia del resto, él tiene una enfermedad rara, pero no es diagnosticada.
43:45Exactamente, sí.
43:46¿Cuáles son los síntomas de él, doña Ingrid?
43:48Bueno, Jeremy, al principio, esto empezó a los ocho, ya casi llegando a los nueve años.
43:57Lo primero que notamos en él era como cansancio, ¿verdad?
44:03Distancias que él recorría normalmente, ya con el tiempo se le fue complicando.
44:09Subir y bajar gradas en la parte cognitiva también en la escuela nos reportaban, ¿verdad?
44:16Que había bajado el rendimiento, que le estaba costando un poquito más.
44:21Básicamente, esos fueron los primeros síntomas, ¿verdad?
44:25A lo largo de este tiempo, él ha tenido, por decirlo así, como tres fases, ¿verdad?
44:32De estados difíciles, se puede decir que al inicio, cuando empezamos a ver estos síntomas, ¿verdad?
44:40De cansancio, de que le costaba todo un poquito más, después todo esto empezó en el 2022.
44:49Para el 2023 estuvo otra recaída, en la que él dejó de caminar por completo,
44:56por un espacio más o menos de cinco a seis meses.
44:58Luego volvió a retomar un poquito otra vez, volvió a caminar,
45:05pero esta vez con dificultad, con ayuda de férulas y de andadera.
45:10Y bueno, ahorita, la última, que fue en abril del 2025,
45:17que hasta el momento ha sido como la recaída más fuerte que ha tenido,
45:24que empezó con problemas para hablar, problemas para la deglución,
45:28que llevó ahorita a que él tenga una sonda PEC, por donde se alimenta,
45:33y tiene ocho meses de que otra vez ya no se le imposibilita la marcha.
45:37Doña Ingrid, la incertidumbre en este caso es mucho mayor, ¿verdad?
45:40Sí.
45:40Porque usted vio el cambio de su hijo, que hasta los ocho años era un niño sano.
45:45Sí.
45:45Y a partir de los ocho años usted empezó a notar esa serie de cambios que ahorita mencionaba.
45:49Y yo le digo que la incertidumbre es mayor porque no logra saber por qué a él le está ocurriendo
45:55eso.
45:55No hay un diagnóstico.
45:56Sí, es complicada y dura la incertidumbre porque uno como familia y como papás vamos viendo los cambios,
46:06es verdad que la pérdida de habilidades y al no haber un diagnóstico,
46:11entonces no tenemos con seguridad qué podríamos hacer por él, ¿verdad?
46:15Teniendo un diagnóstico uno busca la manera de ayudarlo y sin tener un diagnóstico es la parte más complicada, ¿verdad?
46:25Que no se sabe cómo tratarlo.
46:28Esa ha sido como la barrera más grande, ¿verdad?
46:31En todos los sentidos porque apareció un síntoma nuevo, ¿verdad?
46:36Entonces llegamos a emergencias, por ejemplo, y esa es la incógnita, ¿verdad?
46:42No sabemos qué tiene, entonces no sabemos cómo tratarlo.
46:48Volviendo y conociendo la parte de él, pero ahora la suya,
46:51a ustedes como papás también a veces les toca renunciar a muchas cosas,
46:56hasta a sus propios sueños, por poder brindarle apoyo a sus hijos en esta condición, ¿verdad?
47:01Sí, sí, a nosotros como familia nos ha tocado, ¿verdad?
47:07Pues no tal vez decir renuncias, ¿verdad?
47:12Pero sí se hace con todo el cariño del mundo, ¿verdad?
47:17Para nuestros hijos, pero sí la dinámica familiar cambia completamente.
47:22Ahí en pantalla le va a aparecer el número de WhatsApp,
47:24también para que le envíen mensajes bonitos y de apoyo a doña Ingrid.
47:2864-77-77-78.
47:32Doña Ingrid, actualmente no hay un diagnóstico, pero ¿qué tratamiento recibe él?
47:38Ahorita su atención es paliativa, ¿verdad?
47:41Lo que, a cómo van surgiendo sus síntomas, entonces se va tratando.
47:46Digamos, por ejemplo, al principio tuve espasticidad, entonces era tratado con tizanidina para quitar esa espasticidad.
48:00Cuando tenía problemas para caminar, los apoyos que él ha tenido, como la andadera, como las férulas.
48:07Ahora esta parte de la deglución, como la disfagia y la disartria, que le cuesta un poco hablar, ¿verdad?
48:17Que se le entienda, entonces igual terapia de lenguaje, el asunto de la alimentación con la sonda, ¿verdad?
48:25Entonces es como ir ese paso a paso.
48:27Pero conforme van surgiendo los síntomas, hemos ido con medidas paliativas, ¿verdad?
48:36Mientras se llega a un diagnóstico.
48:37Vamos a una pequeña pausa y ya casi vamos a regresar con la segunda parte de esta entrevista de doña
48:42Ingrid y su hijo Jeremy.
48:44Ya venimos.
48:5310.51 minutos de la mañana, gracias por continuar con nosotros.
48:57Doña Karina, Ingrid, perdón.
49:00Ahora hablábamos de a partir de los ocho años empezó Jeremy a cambiar.
49:05Él extraña mucho de lo que hacía antes.
49:07Sí, claro. Nosotros decimos, son como pequeños duelos, ¿verdad?
49:11Que ha venido viviendo a lo largo de, desde que inició su condición.
49:19Y creo que ahorita, digamos, uno de los duelos más grandes que hemos tenido es la parte de la alimentación,
49:25¿verdad?
49:25Porque a pesar de que él no pueda ya alimentarse por boquita, siempre tiene el deseo, ¿verdad?
49:32De comer. Entonces sí ha sido como la parte más dura en cuanto a su condición.
49:39Él también era fiel a jugar fútbol.
49:45Entonces sí son cosas que él extraña, que él extraña mucho.
49:49Y antes yo también hablaba con don Manuel.
49:51La entrevista anterior que ustedes, aparte de la lucha, de la enfermedad que sufren sus hijos,
49:56tienen una lucha aparte con las instituciones.
49:57En su caso, ¿cómo ha sido?
49:59Sí, bueno, al principio en la escuela nos costó bastante porque él estaba en una escuela en la que había
50:04demasiadas gradas
50:05y no había una rampa por la que él pudiera tener acceso.
50:11Bueno, eso fue, él empezó con estos síntomas terminando cuarto, empezando quinto.
50:17Y bueno, salimos de sexto grado y no tuvimos, ¿verdad?
50:22Fue por medio de un apoyo de personas del pueblo que se logró hacer esa rampa.
50:30Pero sí, en cuanto a acceso, es duro en la parte de educación.
50:37En la parte de salud también ha sido complicado, ¿verdad?
50:41De no encontrar, ¿verdad?
50:46La parte del diagnóstico, de no tener respuestas.
50:49Entonces sí, las personas con enfermedades raras, por la falta de información y a veces por invisibilidad, ¿verdad?
50:59Es que tocamos mucho con estas barreras que vivimos ahí pasando en el proceso, en el camino.
51:06¿Cómo hace él actualmente con el estudio?
51:08Ahorita él está llevando la educación a distancia.
51:12Le mandan guías de trabajo en todo, porque él tiene que entregar cada 15 días.
51:18Doña Ingrid, aquí le están enviando mensajes, dice Doña Sileni.
51:21Doña Ingrid, Dios siempre ha estado con usted y Jeremy.
51:24El amor y la entrega que usted tiene para su hijo es de ejemplo para muchas mamás.
51:29Mis oraciones con ustedes y que Dios la bendiga.
51:31Muchas gracias a mí.
51:32Y que hay en pantalla también es el número de teléfono de Doña Ingrid por WhatsApp 60374791 para quien quiera
51:39tener contacto con ella y también apoyarla.
51:43¿Ronald? ¿Conoces a Ronald?
51:45Mi hermano, seguramente.
51:47¿Va qué bonito el mensaje que le envió su hermano?
51:49Dice, mi hermana Ingrid, un ejemplo de madre que no se rinde, que ante la adversidad saca sus fuerzas y
51:55sigue luchando por Jeremy, una mujer valiente que no se da por vencida.
52:00Y Jeremy, un adolescente que a pesar de su enfermedad sigue luchando y no pierde su sonrisa.
52:05Un ejemplo sin duda de madre y también de hijo.
52:08Muchas gracias, mi hermano. Un pilar para nosotros también.
52:11Que la familia es muy importante, ¿verdad?
52:13Muy importante, sí.
52:14Mis hermanos, bueno, mi esposo, tengo más hijos, entonces todos ellos han sido muy importantes.
52:21Las mismas personas del pueblo.
52:23Nosotros vivimos en un pueblo donde nos conocemos todos, entonces sí, siempre gracias a Dios hemos estado muy acuerpados y
52:29muy apoyados.
52:30¿Cachí, verdad?
52:31Sí.
52:32Y que yo sé que eso es súper importante también cuando usted, en su caso, tener que combinar la atención
52:39de un hijo con el resto, ¿cuántos son?
52:41Son cuatro.
52:42Sí, tener que combinar, ¿cómo hace?
52:44Bueno, ahorita se trabaja en conjunto con mi esposo y mi mamá, que siempre está con nosotros también.
52:51Entonces así nos turnamos y es un trabajo en equipo.
52:55Ve este otro mensaje de Liz Monge, dice Doña Liz, yo soy una paciente de una enfermedad rara, que no
53:02se rinde, que no se repite en hermanos, pero yo soy el segundo caso, así detectado a nivel mundial a
53:08mis 15 años.
53:09Me tocó cambiar mi vida totalmente, ahora no me dan trabajo por más que estudien, tengo 26 años y he
53:14tratado de visibilizar lo que vivimos en redes sociales.
53:17Luchar con una enfermedad rara ya es difícil, pero luchar contra las instituciones es mucho más difícil.
53:22Es bien difícil.
53:23¿Para usted ha sido más difícil eso?
53:25Sí, ha sido difícil y bueno, que Jeremy está chiquito, ¿verdad?
53:31Veamos el caso de Karina, uno piensa en ellos, ¿verdad?
53:35En que están niños, pero van para grandes en las barreras con las que se enfrentan ahorita y con las
53:41que se van a enfrentar más adelante.
53:42¿Y en el caso de Jeremy la enfermedad avanza?
53:44Sí, es degenerativa y progresiva.
53:47¿Y más complicado todavía sin un diagnóstico?
53:50Exactamente.
53:50Dice Doña Yanori Acosta, le envía un mensaje y dice Doña Ingrid, honro y admiro su labor de amor porque
54:00cuando lo más preciado que es un hijo tiene dolor solo el amor y la protección del Señor puede hacerla
54:08avanzar.
54:08Un abrazo, un abrazo, su corazón y la bendigo mucho.
54:12Muchas gracias.
54:15¿Qué le gustaría a usted decirle a la gente?
54:18Porque yo sé que también hace falta mucha comprensión.
54:22Lo veíamos con el caso anterior y también con Jeremy, que yo sé y me imagino que muchos compañeros se
54:28han aislado.
54:30¿Qué le dice usted a la gente para comprender a personas con enfermedades raras?
54:33Yo creo que el mensaje siempre es la empatía, ¿verdad? Ponernos en el lugar de la otra persona.
54:39Y sí, como usted dice, muchos chicos con una condición, ya sea una enfermedad rara o otra condición crónica,
54:50personas con discapacidad, la mayoría del tiempo pasan solitas.
54:55Entonces, la empatía, el fomentar el amor al prójimo, eso, de que ellos no se sientan solos, no se sientan,
55:08sí, que caminan solitos, ¿verdad?
55:10Que ellos vienen arrastrando ya muchas situaciones difíciles, entonces sí necesitan esa comprensión y ese acompañamiento.
55:17Muchas gracias, doña Ingrid, por estar con nosotros. Felicidades por ser una mamá extraordinaria.
55:22Muchas gracias.
55:23Y por enseñarnos a que muchas veces, como lo decía antes, nos quejamos por cosas tan pequeñas
55:27y que ustedes nos enseñan a que hay más complicadas y aún así tienen resiliencia de salir adelante y de
55:34ser un ejemplo para todos.
55:36Muchas gracias a ustedes por la invitación.
55:38Muchas gracias por venir.
55:40Son las 10.58 minutos de la mañana. Gracias por estar con nosotros.
55:44Estas dos entrevistas se publicarán en YouTube o en teletica.com en horas de la tarde.
55:49Así que si usted la quiere compartir con amigos o familiares, ya sabe dónde buscarla.
55:53Que Dios los bendiga, que tengan un lindo día y los esperamos mañana a partir de las 10 aquí en
55:58teletica.
55:59Hasta luego.
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