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00:08A sus 13 años, Sofía Arias Falla se enfrenta a una enfermedad que hace que su cuerpo pierda
00:15fósforo por la orina, provocando que sus huesos se debiliten, se deformen y hasta pueda perder
00:20piezas dentales. Pero su historia también está marcada por una enorme determinación.
00:25Sofía es estudiante de cuadro de honor en séptimo año y practica nado sincronizado.
00:32Además, Camila Brenes Olorza no tiene apenas 10 años, pero desde los tres comenzó a enfrentar
00:38episodios que nadie lograba explicar. Después de años de incertidumbre, su familia viajó
00:44al extranjero en busca de respuestas y hoy lucha contra dos enfermedades raras en medio de la
00:50resiliencia. Acompáñenos en la cita médica de Hoy en los Doctores, con Susana Peña,
00:59Hola, ¿cómo están? Muy buenos días. Feliz viernes. Mi nombre es Susana Peña. Muy feliz
01:03de acompañarlos en este último día de la semana aquí en Los Doctores. Una semana que
01:07hemos dedicado a las enfermedades raras, a conocer casos de familias y sobre todo de mamás
01:13que se dedican a cuidar a estos pacientes con mucho amor en vísperas ya del Día de la
01:19Madre. Quiero presentarles a nuestras invitadas del día de hoy, nuestras primeras invitadas.
01:23Ellas son Doña Anayansi Fallas y también su hija Sofía Arias, quien nos acompaña. Gracias
01:29por estar acá. Gracias por la invitación. Gracias a ustedes. Sofía tiene un diagnóstico
01:34de una enfermedad que se llama raquitismo. ¿Qué les parece si vamos a ver una nota para
01:39que explica un poco de la enfermedad y volvemos a conversar? Claro. Vamos a verla.
01:48Se le conocía como la enfermedad de la revolución industrial porque brotó con fuerza en las
01:54ciudades europeas del siglo XIX. Se llama raquitismo y consiste en el ablandamiento y
01:59debilitamiento de los huesos en los niños, generalmente por una deficiencia extrema y
02:04prolongada de vitamina D. Sin esa vitamina, el cuerpo no logra absorber bien el calcio y
02:10el fósforo que los huesos necesitan para formarse con fuerza. Sus señales son reconocibles,
02:15piernas arqueadas, retraso en el crecimiento, dolor óseo y hasta deformidades en el pecho.
02:26Esa es la enfermedad de la que vamos a hablar el día de hoy, raquitismo, junto a doña
02:31Nayanzi y a Sofía. Doña Nayanzi, tal vez se nos cuenta, ¿cuándo usted empezó a notar
02:37los primeros signos de que algo no estaba bien? ¿Cuántos años tenía Sofía en ese momento?
02:41Desde pequeña, ella desde los meses, todo bebé, ya yo tengo dos varones grandes, entonces ya uno
02:50como que va viendo que la cosa es diferente, ella tenía como una debilidad al gatear, de hecho no
02:57gateó como normal, sino tenía una forma de gatear muy peculiar, era como sentadita y daba como brincos,
03:05ella nunca logró gatear normal. Yo le notaba como una debilidad al querer ponerse de pie, de hecho
03:13que en la casa cuando ella empezó como ya a pasar de un sillón a una mesa y así, que
03:17así es como los
03:18primeros pasos de los niños, le veíamos ese como cansancio, como debilitamiento, entonces en la casa
03:27teníamos diferentes banquitos, un banquito por allá, otro banquito por allá y ella los usaba, no le daba
03:32como la fuerza, andaba como de un lugar a otro así, y así fue como yo empecé a ver que
03:38algo pasaba,
03:39algo no estaba como bien.
03:42Y de ese momento en el que usted ve esos primeros síntomas, que Sofía estaba chiquitita, ¿cuánto pasa
03:48para que tengan un diagnóstico?
03:51Bueno, el diagnóstico real de Sofía lo tuvimos a los ocho años.
03:58Este proceso de la marcha, no adquirirlo como todos los niños o lo esperado que uno, de un niño,
04:07la terapeuta, porque nosotros la teníamos con un terapeuta para ayudarle a la marcha,
04:12nos dijo, algo no veo bien, algo no me gusta, mejor busquemos ayuda con un genetista,
04:19con un ortopedista o con un neurodesarrollista.
04:23Ella nos recomendó un genetista, así lo hicimos, sacamos cita, la llevamos, no tenía ni los dos años,
04:33tenía como año y nueve meses más o menos.
04:37Ahí fue donde tuvimos un diagnóstico lamentablemente erróneo, que muchas veces pasa para las enfermedades
04:44raras, son poco frecuentes, entonces muchas veces no se tiene un diagnóstico oportuno,
04:53como pasó en el caso de Sofía, pasamos con un diagnóstico de displasia ósea metafisiaria,
04:59pasó por cirugía, pasó por cosas duras, difíciles, hasta llegar al diagnóstico que fue a los ocho años,
05:08pasó seis años con un diagnóstico lamentablemente erróneo.
05:12De los ocho años, bueno, hoy Sofía tiene trece, ¿vos te acuerdas, Sofía,
05:17cómo te hablaron la primera vez de esta enfermedad, cómo te explicaron qué es?
05:24No.
05:25No.
05:26No.
05:26Y exactamente lo que pasa en el cuerpo por esta enfermedad que es genética, es que pierde fósforo.
05:33Sí.
05:33Entiendo.
05:34Sí, correcto.
05:35Hay una hormona que se llama FGF23, que es la que causa como, que el cuerpo produce mucho esta hormona
05:47y es la que causa la pérdida de fósforo por la orina.
05:50Todos deberíamos como tener, como reciclar una cierta cantidad de fósforo para la mineralización de los huesos
06:00y no se da porque la bota por la orina, la mayoría la bota por la orina.
06:05Hay un tratamiento que fue lo primero que le dieron a ella, que es fósforo oral, vía oral, se toma.
06:12Le dan calcio, perdón, alfacalcidol, que es como vitamina D con calcio, como para ayudarle,
06:20pero eso es un tratamiento paliativo.
06:24Ahora, gracias a Dios, Sofía ha mejorado por un medicamento que tiene, que es un medicamento para la enfermedad.
06:32¿Específicamente para eso?
06:33Específicamente, lo que hace es como bloquear ese gen o esa hormona que causa ese desorden,
06:40entonces el cuerpo puede como usar el fósforo, captar el fósforo de mejor manera.
06:47Cuando hablamos del raquitismo y del debilitamiento de los huesos, uno se puede preguntar,
06:52no sé, Sofía, si nos puedes contar, ¿eso causa dolor? ¿Te duele algo?
06:57¿Cuáles son los síntomas que se te manifestaron?
07:01Bueno, antes de que me dieran el medicamento, que me ha ayudado mucho,
07:06sí me causaba como mucho dolor y cansancio, digamos, yo no podía ir como,
07:11a veces mi mamá como que me invitaban a una fiesta y rechazábamos porque no podía,
07:18digamos, no podía correr como normal o saltar,
07:22porque a mi mamá le daba mucho miedo que me fuera a fracturar.
07:26¿Alguna vez enfrentaste una fractura?
07:28Sí.
07:29¿Nos puedes contar de eso?
07:31¿Cuántos años tenía?
07:32Ah, como cinco.
07:35Cinco.
07:37Bueno, estábamos en una fiesta, creo que como de un primo o algo así,
07:42y yo iba en como un caballito de esos donde uno salta, un juguete,
07:52y había como un desnivel, como una cosita así, ni siquiera me agrada,
07:56era como un desnivel mínimo.
07:59Y yo, como estaba pequeña, yo dije, bueno, tal vez si yo salto, puedo volar.
08:04Entonces, salté y me caí.
08:07Y cuando caí, yo sentí mucho dolor y sentí, o sea, es raro,
08:14pero sentí como mi hueso se iba moviendo, sentí.
08:19O sea, como que fuiste consciente en el momento en que ocurrió la fractura.
08:23¿Y fractura de qué fue?
08:25Del fémur.
08:26Del fémur.
08:27Bueno, Yancy, esto es una de los, digamos, de las manifestaciones de la enfermedad.
08:31Uno de los principales riesgos son las fracturas.
08:33Correcto.
08:34Son las fracturas porque al tener huesos frágiles o muy débiles,
08:39porque en realidad son huesos muy blandos,
08:43de hecho, por eso surgen las deformidades, que se hacen curvos,
08:47ya sea como para adentro, tiene un nombre, ahorita se me olvida,
08:51o más bien como hacia afuera,
08:53porque hay niños de esta enfermedad que tienen las piernitas como una X
08:57y hay otros que tienen como, más bien como un par de,
09:02como un cero, como así, redonditas.
09:06Entonces, sí, surgen fracturas, deformidades, también afectan los dientes,
09:13la parte dental se ve afectada y cuando se llega a la adultez
09:18también se puede afectar el oído, porque en el oído, pues también tenemos
09:22una parte adentro en el oído interno que tiene hueso.
09:26Entonces, puede ser que se vea afectada.
09:29No a todos los pacientes les afecta, pero puede ser.
09:32Recuerden que pueden enviarnos mensajes para Doña Anayansi y también para Sophie
09:36y los pueden compartir con nosotros a través del WhatsApp
09:39y que ya va a aparecer en la pantalla, que ustedes nos los pueden enviar,
09:43los vamos a estar leyendo a lo largo del programa,
09:45también como una forma de reconocer la labor de Doña Anayansi
09:49en estas vísperas del Día de la Madre
09:50y también mensajes de apoyo para Sophie,
09:53que ha sido muy valiente pasar por este proceso,
09:5664, 77, 77, 78, el número al que nos puede escribir.
10:01Quería quedarme en esa parte del tema dental.
10:04¿Tuviste alguna situación con los dientes?
10:07¿Cómo ha sido este proceso?
10:10Bueno, yo perdí los dientes como a los cuatro.
10:14A los cuatro pañitos.
10:15¿Completamente?
10:16Todos los del frente.
10:18¿Y cómo fue ese proceso para vos?
10:23No sabría decir.
10:25Me imagino que también usted como mamá, muy complicado.
10:28Yo siento que fue difícil porque los dientes cumplen su función.
10:36Incluso hasta para hablar, la fonética afecta no tenerlos,
10:42la comida afecta no tenerlos.
10:44Y algo que entendimos hasta después,
10:48ahora que ya le salieron los dientes y le salieron,
10:50bueno, ahora no, ya hace varios años,
10:53entendimos que los dientes de leche deben ocupar su espacio
10:58para cuando vengan los dientes permanentes.
11:02Al no tener ese espacio,
11:04puede ser que ellos se vayan corriendo los que están.
11:08Entonces, cuando ya salen los permanentes,
11:10hay un apiñamiento.
11:11De hecho, Sofía ha tenido aparatitos dentales para poder abrir un poco el espacio
11:18para que salgan los colmillos.
11:20Está en tratamiento dental por lo mismo,
11:23porque perdió dientes a una edad que no debía perderlos.
11:27Quisiera hablar del tratamiento que usted mencionó al inicio,
11:30porque afortunadamente ya encontraron, ¿verdad?,
11:33algo que pueda ayudar con esa enfermedad.
11:35Pero, ¿cómo vive Sofía ahora?
11:38¿Qué cuidados tal vez usted como mamá está muy pendiente?
11:42¿Qué puede hacer? ¿Qué no puede hacer?
11:44Tal vez si nos cuentan un poquito de esa parte de la vida diaria de ustedes.
11:48Bueno, la vida nos cambió.
11:50Nos cambió y la paz que yo siento hoy día es increíble,
11:54porque cuando uno recibe un diagnóstico de que tu hijo tiene los huesos
11:59como una viejita de 90 años, como huesos de mantequilla,
12:03porque esas fueron las dos palabras que utiliza un médico,
12:07es devastador, porque a uno se le vienen a la mente muchísimas cosas.
12:12Ya no va a poder jugar, ya no va a poder brincar,
12:15se puede caer desde su propia altura
12:16y fracturarse, porque puede pasar.
12:20Los dientes, empieza uno como a averiguar en internet cosas
12:24y se llena uno de ideas realmente difíciles.
12:29Con este medicamento paliativo,
12:33pues fue una lucha porque había que dárselo cada seis horas,
12:37entonces era seis de la mañana, mediodía, seis de la tarde, medianoche.
12:42Y, doña Nalianzi, perdón, ¿cómo es el medicamento? ¿Se toma?
12:44Es vía oral, son unos sobrecitos, se disuelven en agua preparada,
12:52tiene que ser agua esterilizada, se toma y ya al paciente cada seis horas.
13:00Hasta eso se le interrumpía el sueño, a ella la producía y a muchos pacientes de molestias estomacales.
13:08Con ahora con el Buruzumab, que es el nombre del medicamento que toma,
13:12o que le inyecto cada 15 días porque es vía subcutánea.
13:16Cada 15 días, la vida es otra porque los huesitos de ella ya están fuertes.
13:23De hecho, ya ella pasó por una cirugía y la soportó bien, gracias a Dios.
13:27Ella tiene unos pines en los dos fémur para alinearle los fémur.
13:32Y entonces la vida ha sido otra.
13:34Ella ya puede, lo que yo jamás imaginé que podía hacer,
13:37ella practica nado sincronizado, en el nado sincronizado le dan gimnasia,
13:42que yo jamás me imaginé a mi hija dar volteretas o brincar.
13:47Yo decía, no, no, porque se me va a caer y se me va a fracturar.
13:50Gracias a Dios, ella hoy puede hacer su vida.
13:53Estamos precisamente viendo imágenes de Sofi en el nado sincronizado.
13:57Tal vez si nos contas un poco de esa faceta de tu vida.
14:00Bueno, a mí siempre me gustó mucho la gimnasia.
14:05Y yo primero, yo más pequeñita quería ser gimnasta, pero yo no podía.
14:11Y yo hacía natación y eso sí me gustaba.
14:14Pero luego como que quise hacer algo más.
14:17Y entonces me empezó a gustar mucho el nado sincronizado.
14:22Siento que es como muy bonito, es muy artístico, es como muy...
14:28Muy lindo.
14:29Sí, claro, uno de esas competencias, ¿verdad?
14:31A nivel mundial y se emocionaba mucho.
14:33¿Y a dónde lo practicas?
14:35En el San Francis, con una asociación que se llama Alfa.
14:41¿El sentimiento suyo, doña Yancy, cuando la ve ahí en la piscina?
14:46Increíble, orgullo.
14:47Para mí ella es inspiración, para mí ella es inspiración.
14:51Ella, a pesar de las dificultades, siempre ha sido una sonrisa.
14:55Nunca la ha visto quejándose.
14:57Ella tiene como un espíritu fuerte, bonito, alegre.
15:04Es un orgullo.
15:06¿Sentís que ese medicamento de verdad cambió tu vida completamente?
15:09Sí.
15:10Sí.
15:11¿Qué puedes hacer más, además del nado sincronizado, qué estás haciendo ahora que sentís que antes no podías?
15:17Bueno, mi vida es más normal.
15:19Ya puedo caminar, correr, bajar escaleras, subir escaleras, hacer más las cosas diarias, actividades en el colegio, que una fiesta,
15:31que esto.
15:33Me sopló un pajarito que hasta cuadro de honor y todo.
15:37Muchas felicidades, Sofía.
15:38Gracias.
15:38Es muy admirable porque uno sabe que detrás de todo ese esfuerzo, ¿verdad?
15:44Bueno, hay una familia apoyando, pero también hay ganas, ¿verdad?
15:49Hay actitud y yo creo que eso es lo más importante.
15:52Doña Ayanzi, sobre esto, yo quisiera consultarle porque a veces, cuando se habla de enfermedad de raras, ya usted lo
15:58mencionaba,
15:59a veces hay mucha incertidumbre, ¿verdad? Llegar al diagnóstico, cuántos años, si hay, si no hay tratamiento.
16:06¿Qué puede decirle a usted a otros padres que tal vez están pasando por esto, que no han podido llegar
16:10a diagnósticos
16:11o que viven tal vez incluso con esta misma enfermedad? ¿Qué les puede decir a ellos?
16:17Bueno, que no se rindan. Yo creo que el corazón de una madre no se equivoca porque esos seis años
16:22que estuvimos con un diagnóstico erróneo,
16:25lo logramos porque yo en internet no me cansé, empecé a buscar, algo yo veía que no estaba bien,
16:33yo sentía que definitivamente no calzaba algo, entonces empecé a buscar en internet,
16:40vi con un hospital que fue por medio de ese hospital mexicano que dimos con el diagnóstico de Sofi.
16:46Ya acá, con ese diagnóstico fuimos a un endocrino, el endocrino ya después fue con el nefrólogo,
16:51porque los nefrólogos son los que tratan el raquitismo hipofosfatémico aquí en Costa Rica.
16:58Entonces, que no se cansen, que busquen, que toquen puertas.
17:02Si una puerta no se abre, se abrirá otra.
17:05Y en este camino uno encuentra muchos ángeles, muchas personas que están anuentes a ayudarte.
17:13¿Y ya ustedes superaron como esa etapa de pasar mucho tiempo en hospitales?
17:17¿O cómo es el control médico ahora? ¿Cada cuánto?
17:20Todavía vamos mucho.
17:22Van mucho, sí.
17:24Pero yo creo que bastante menos que antes.
17:28Cada tres meses, ¿verdad?
17:30Sí.
17:30Y tenemos diferentes citas, como de diferentes doctores o controles diferentes.
17:37A veces uno siente, Doña Dayansi, que quisiera como que sus hijos estuvieran, ¿verdad?
17:41En una burbujita, que no les pasara nada.
17:44Pero, ¿cuál es su sentimiento, digamos, cuando ella se va en la mañana, se está tranquila, de que todo está
17:49bien?
17:50¿Cómo funciona también la comunicación con el colegio, por ejemplo?
17:55Bueno, siempre lo primero, yo se los encomiendo a los tres a Dios.
17:58Cuando se van de la casa, les doy la bendición y tengo confianza de que Dios me los va a
18:02cuidar.
18:03En el caso de Sofi, pues sí, claro.
18:05Ella creo que ha aprendido a vivir.
18:08Con ciertas limitaciones, aunque ahora son menos, gracias a Dios, son muchísimo menos.
18:14En cuanto al colegio, hay una comunicación muy abierta con los profesores.
18:19Ellos saben que tiene Sofi.
18:21En la escuela, cuando estuvo, porque ahora ya está en el colegio, es la misma institución,
18:25pero ahora pasó a la parte de secundaria.
18:27Ella está en séptimo.
18:29Pero la parte de primaria, tuve muchísima ayuda con respecto al primer medicamento que se le daba.
18:38A dárselo, porque como yo le comenté, se lo tenía que dar.
18:40Seis de la mañana, antes de ir a la escuela, yo se lo daba.
18:42Al mediodía, las maestras me ayudaban.
18:45Por eso le digo, es una de las cosas que uno ve en estos caminos, que hay ángeles.
18:50Siempre Dios pone personas que son de buen sentimiento, de ayudar en estos casos.
18:59Aquí tenemos un montón de mensajes para Sofi, bueno, para las dos, que voy a empezar a leer.
19:04Doña Ana nos dice, bendiciones y prosperidad.
19:07Para ambas. Feliz Día de las Madres para doña Anayansi también.
19:11Yami Chávez, a PRONEP, saluda con cariño a Anayansi y a Sofi,
19:15ambas mujeres muy luchadoras, valientes y líderes de nuestra asociación.
19:19Forman parte de esta asociación.
19:20Sí, correcto. Ha sido muy importante, muy, muy importante.
19:24Un apoyo para ustedes.
19:25Sí, y un apoyo para las familias que vienen también detrás,
19:28porque el medicamento hay que ganarlo por medio de Recurso Amparo,
19:32entonces les damos apoyo a las familias. Muy importante.
19:35Y en este caso, ustedes saben, hay otros niños con la misma enfermedad de Sofi.
19:40Sí, al principio fue como, nos sentíamos muy solitas,
19:44pero hemos ido conociendo a pacientes,
19:47la asociación ahorita tiene siete pacientes con lo mismo que Sofi.
19:53Dos de ellas son mamás y las dos mamitas padecen lo mismo
19:58y se lo heredaron a sus dos niñas.
20:00Las dos niñas, una ya recibe el medicamento y la otra está en proceso.
20:06También tenemos aquí otro mensaje que dice,
20:09esta semana han tenido un tema con el que me identifico mucho.
20:12Mi hijo tiene retinosis pigmentaria,
20:14una condición visual que poco a poco va reduciendo su visión.
20:17Hoy día estamos luchando para que le den el medicamento que necesita
20:20para frenar el avance de su enfermedad.
20:22El camino no es fácil cuando tenemos estas enfermedades raras,
20:25pero nuestros hijos son el motor para seguir adelante
20:28y quién mejor que doña Nellanzi que lo sabe, ¿verdad?
20:30Sí, correcto. Uno mueve todo lo que esté al alcance de uno
20:33y créame que hasta más. Uno toca las puertas que tenga que tocar.
20:37A veces hay negativas, pero uno sigue, uno sigue.
20:40Y ese es mi consejo, que no se cansen,
20:43que toquen las puertas que tengan que tocar,
20:45porque uno por un hijo da todo.
20:47Aquí tengo un mensaje muy lindo.
20:50Dice Alejandro Zanabria, Sofi,
20:51tus huesos están aprendiendo a ser más fuertes,
20:54porque vos ya lo sos.
20:55Cada día que te levantás con una sonrisa le ganas al dolor.
20:58Sos valiente, luz, y nada de esto define lo increíble que vas a hacer.
21:03Te admiro muchísimo. Aquí estoy en cada paso.
21:05Qué lindo.
21:06Qué lindo mensaje, ¿verdad?
21:07Gracias Alejandro también por escribirnos.
21:11Gaby Solano nos dice,
21:12mi hija tiene la misma enfermedad y tiene 12 años.
21:15Me gustaría saber qué tratamiento le dan para ayudarle con la enfermedad.
21:19A mi hija le da mucho dolor en las piernas
21:21y ella no puede caminar mucho porque ni correr.
21:24Le duelen las piernas.
21:25Mi hijo tiene displasia epifisiaria múltiple.
21:29Tal vez si le podemos compartir el tema.
21:32¿El contacto?
21:32Sí, o al menos el nombre del medicamento.
21:35Buruzumab.
21:36El medicamento se llama Buruzumab.
21:38Lo que pasa es que está indicado para raquitismo hipofosfatémico
21:43ligado al X y osteomalacia.
21:45Ya ahí el médico tendría que valorar si se indica para la enfermedad
21:49porque lo que mencionó me parece que no es raquitismo,
21:53es una displasia.
21:55Sí, creo que ella mencionó la hija primero y luego el hijo,
21:59entonces puede ser que sean casos diferentes.
22:02Puede mencionar solo al médico a ver qué opina,
22:05pero que no se canse.
22:06Exacto.
22:07Desde San Salvador de Pérez de León, dice Rebe,
22:09Ana y Sofí son unas campeonas, las quiero mucho.
22:12Siempre bendiciones.
22:13Gracias.
22:15También tenemos a Gerling que dice, Sofía, sos muy linda, Dios te bendiga.
22:21Tengo un niño con una condición parecida, pero es una gran bendición para nosotros.
22:25Se aman demasiado.
22:26Tu mamita es muy valiente y vos también.
22:28Dios las bendiga y les envío un fuerte abrazo.
22:30Una inspiración para todos.
22:32Gracias.
22:32Gracias.
22:32¿Alguna vez has hablado con otros pacientes que tengan esto
22:36y has podido compartir tu experiencia para que ellos también sigan por ese mismo camino?
22:42Sí, dentro de APRONEV, la asociación,
22:46he hablado con otros niños que tienen lo mismo que yo.
22:51¿Cómo se llamaba?
22:53¿Yared o algo así?
22:54Sí, él tiene como un año más que yo y sí, he podido hablar con él.
23:02Y ahora, Sofí, cuando estás en el colegio, que por dicho este medicamento te está funcionando mucho,
23:09¿hay algo que vos digas, como que vos misma te frenes y digas, no, yo no lo puedo hacer,
23:13yo ya sé que no puedo hacer esto?
23:18Yo creo que en su mayoría no, pero tal vez como cuando juegan muy brusco,
23:23como fútbol o algo así, a mí no me gusta mucho,
23:27yo siempre me voy como lejitos de la bola porque me da miedo que me peguen un bolazo.
23:31Sí, es como tener un poco más de cuidado y así.
23:34Sí, pero nada más.
23:36Nada más.
23:37¿Qué te gustaría hacer? ¿Cuáles son tus sueños?
23:41Como de trabajo.
23:43Sí, de trabajo, en el futuro.
23:46Yo quiero ser doctora, solo que no sé qué especialización.
23:52Quiero ser, porque yo quiero ser, antes quería ser pediatra, pero quiero ver que especialidad puedo ser para ayudar a
24:06gente con condiciones así, enfermedades raras.
24:09Y eso es una inspiración de todo el proceso que has vivido.
24:12Sí.
24:13Daniela Jansi, ¿cuál sería para usted el mayor aprendizaje de todo este proceso?
24:19Hasta en estos 13 años, digamos, ¿qué es lo que usted más agradece?
24:24Porque a veces solo vemos lo negativo, ¿verdad?
24:26Pero, ¿qué podemos decir positivo y qué agradecer de esta enfermedad de Sofi?
24:35Bueno, la unión, la unión que tenemos, considero que una relación muy bonita, tenemos una relación muy bonita.
24:46La lucha, definitivamente uno por, como ya lo dije, por los hijos que no hace, no cansarse, de verdad que
24:58tocar las puertas que sean necesarias.
25:05Todo eso yo creo que ha sido conocer a personas, poder ayudar.
25:12Yo creo que el poder ayudar a otras personas con ese mismo diagnóstico es de gran bendición y me llena
25:18mucho sentir que uno puede ayudar.
25:21Porque cuando yo recibí el diagnóstico de Sofi fue realmente devastador y nos sentíamos muy solitas porque no teníamos como
25:29un grupo de mamás que tengan lo mismo, que hayan pasado como por lo mismo, que te digan, no, mira
25:35tal cosa o vaya con, o sea, consejos.
25:39Estábamos realmente solitas y hoy día más bien poder ayudar es muy bonito.
25:46Al ser una enfermedad genética, ¿ustedes en la familia tienen algún otro caso o ya habían, no sé, alguna vez
25:53trataron como de investigar un poco esa parte genética?
25:56En el hospital de niños le hicieron exámenes moleculares o genéticos y llegaron a la conclusión de que lo de
26:03Sofi es un gen de nuevo o una mutación, algo que en ella cambió, el gen mutuo.
26:10Así que no viene como desde la línea familiar.
26:12No viene, no es heredado, por ejemplo, las mamitas que le comenté, ellas ya lo tienen y se lo heredaron
26:18a sus hijas, entonces eso sí es por herencia.
26:21Hay otro caso de otro niño, el que Sofi ahora mencionó, ese también es un gen de nuevo, una mutación
26:30que surgió porque en la familia de él tampoco hay el antecedente de la enfermedad.
26:35Perfecto, quiero agradecerles a ambas. Aquí hay otro mensaje que no leí, dice, muy interesante los testimonios de enfermedades raras,
26:42mi nombre es Paola y yo padezco de una enfermedad rara llamada ataxia y reconozco la labor que mamás como
26:47Anayansi hacen todos los días.
26:49A Sofi felicitarla por ser tan resiliente y guerrera.
26:52Gracias.
26:53Este es el mensaje de Paola, muchas gracias por escribirnos, Paola.
26:56Y el miércoles pasado tuvimos un programa precisamente de la ataxia, por si quiere repasarlo, está en nuestro canal de
27:02YouTube Teletica Costa Rica.
27:03Doña Anayansi y Sofi, quiero agradecerles por haber compartido con nosotros este testimonio, son admirables de verdad su labor como
27:10mamá.
27:10Y vos, ojalá que sigas nadando y sigas cumpliendo tus sueños, porque pronto vamos a tener a la doctora Sofi.
27:18Muchas gracias.
27:18Gracias, buen día.
27:20Un placer de verdad haberlas tenido acá en Los Doctores y gracias a ustedes por acompañarlas.
27:24Vamos a hacer una breve pausa comercial, pero ya volvemos con otro caso acá en Los Doctores.
27:29Regresamos.
27:35Al volver de la pausa, Camila Brenes Olorza no tiene apenas 10 años, pero desde los 3 comenzó a enfrentar
27:43episodios que nadie lograba explicar.
27:45Después de años de incertidumbre, su familia viajó al extranjero en busca de respuestas y hoy lucha contra dos enfermedades
27:53raras en medio de la resiliencia.
27:55Todos los detalles al volver de la pausa, aquí por Teletica.
28:0610 y 30 de la mañana. Gracias por continuar con nosotros acá en Los Doctores.
28:10Vamos a iniciar nuestro segundo tema del día y les voy a presentar a las invitadas que ya están acá
28:15con nosotros.
28:16Sandra Solórzano y Camila Brenes. Bienvenidos.
28:20Hola, Su.
28:20¿Cómo están?
28:21Bien, Su. Gracias.
28:22Qué gusto tenerlas por acá.
28:24Sandra, tal vez si nos puedes comentar, ¿cuál es el nombre de las enfermedades que tiene Camila?
28:29Bueno, Camila tiene dos. La primera se llama síndrome FAP, que es con la que hemos venido luchando durante muchos,
28:37muchos años, desde los 3 años.
28:39Y la que acaban de diagnosticar en marzo se llama síndrome de Bechet.
28:45¿Qué les parece si vamos a ver una nota para que todo el público también conozca qué son estas enfermedades?
28:51Lo vemos a continuación.
28:58El síndrome de Bechet es una inflamación crónica de los vasos sanguíneos, conocida como vasculitis, que causa úlceras dolorosas en
29:06la boca y los genitales, lesiones en la piel y problemas en los ojos que, en los casos más graves,
29:12pueden llegar hasta la ceguera.
29:14Su causa exacta aún se desconoce, pero los especialistas apuntan a un componente genético.
29:20Las personas portadoras de un gen llamado HLA-B51 tienen mayor riesgo de desarrollarla.
29:27Del 60% de quienes la padecen, nunca desarrolla complicaciones graves.
29:32La clave está en reconocer las señales a tiempo.
29:38Ya conocemos un poco más de estas dos condiciones de las que vamos a hablar a continuación con Sandra y
29:44también con Cami, que nos va a contar cómo ha sido ese proceso.
29:47Sandra, tal vez si empezamos, ¿cuándo fue que ustedes empezaron a notar que algo estaba mal con Cami?
29:54Digamos, ella tiene ahora 10 años, pero ¿en qué momento ustedes se dieron cuenta?
29:58Bueno, Cami nació y desde que ella nació, hasta los 3 años, nunca tuvimos complicaciones de nada.
30:03Cami no se enfermaba de nada, ni de gripes, siempre pensamos que iba a ser una niña sana y lo
30:09atribuimos a que, bueno, la leche materna funcionó y era una felicidad nosotros.
30:16Pero a los 3 años, Cami cumplió 3 años y se empezó a enfermar.
30:20Empezó con fiebres de 40 que le duraban 6 días.
30:24Entonces nosotros salíamos corriendo al doctor y le revisaban los oídos, gargantitos, estaba perfecta.
30:30Camila solo tenía esas fiebres y como en ese momento no hablaba pues bien, no podía decir los síntomas que
30:36ella tenía.
30:37Pero las noches eran terribles, las fiebres de 40 nos preocupaban mucho que pudiera convulsionar.
30:43Y ahí empezó todo, a los 3 años, con las fiebres de 40.
30:48Con el tiempo se fueron sumando síntomas, igual ya no duraba 6 días, sino que ya las crisis eran más
30:55largas, empezaron con las llagas en la boca, los dolores en las piernas, en las manos.
31:00Cami lloraba mucho porque ella decía que tenía agujas en sus manos, que tenía agujas en los piecitos.
31:06Entonces el cuerpo está tan inflamado que su sensación era de agujas, ella lo expresaba así.
31:12Y ahí se fueron sumando más síntomas para esta enfermedad del síndrome de FAPA.
31:18No sé si te las explico, pero bueno, dolores de estómago muy fuertes.
31:23Le dolía mucho un ojo.
31:26La inflamación hace que ella sienta que no puede ni abrir el ojito, los oídos, la garganta, náuseas, dolores de
31:33cabeza.
31:35Son como unos 15 síntomas de esta enfermedad, desde los 3 añitos.
31:39Desde los 3 años.
31:40Fue muy difícil encontrar el diagnóstico, porque eso ha sido una constante en esta semana de los doctores,
31:47que los papás nos cuentan que con las enfermedades raras no siempre llega inmediatamente, que es lo que todos los
31:52papás quieren.
31:54Nosotros empezamos a ir al pediatra y el pediatra nos mandaba,
31:58ok, ahora que vayan donde está el médico, vayan acá, exámenes, exámenes, exámenes, y no se encontraba nada.
32:07Nosotros teníamos como un susto grande porque se iban sumando más síntomas y las crisis ya no eran una vez
32:13al mes,
32:13siete días, sino que era, empezó a bajar cada 15 días, empezó a bajar cada 10 días,
32:18y los mismos días de duración la crisis.
32:21Ya eran siete días, pero ya no era una vez cada mes, ahora eran siete días cada 10 días.
32:28Empezamos a ir a todos los especialistas que nos refirió al pediatra, y no encontrábamos exámenes,
32:33bueno, a Camila se le han hecho no sé cuántos exámenes de sangre,
32:37y hasta que, bueno, entramos al hospital de niños,
32:40ahí se le hicieron varios sobre médula, gastroenterología,
32:44y la han visto acá todos los especialistas, y acá en Costa Rica no ha sido diagnosticada todavía.
32:52Nosotros el año pasado estuvimos en un hospital en Barcelona,
32:55que de hecho mucha gente nos ayudó y estamos muy agradecidos por eso,
33:00porque gracias a eso pudimos viajar al hospital y ahí encontramos este diagnóstico.
33:05Eso fue en España el año pasado, o sea, desde los tres años hasta el año pasado vivimos en un
33:11diagnóstico,
33:11que es una situación muy compleja.
33:13Es una incertidumbre.
33:14Es una incertidumbre diaria, pero Camila siguió con otras cosas que dijimos, hay algo más.
33:23No, mi corazón de mamá ahora sí que calza a decir, yo como mamá nunca me rendí,
33:29y yo seguí diciendo, Camila tiene algo adicional a lo que es su síndrome,
33:34ok, ya diagnosticada en España como síndrome FAPA, pero Camila tiene algo más,
33:38porque yo buscaba la lista de todos los síntomas, pero ella tiene otros más,
33:43entonces yo decía, no me calza. Bueno, es que puede ser que haya una variación,
33:47y yo decía, ok, yo puedo creer que haya una variación, pero no puede ser tanto,
33:51que es la del síndrome de Bechet, que son llagas que se le hacen a Camilita en el cuerpo adicional.
34:00Perdón, no se preocupe. Si quieren, podemos también hablar mientras con Cami.
34:05Cami, contanos un poco de ese viaje que ustedes hicieron a España,
34:10¿cómo fue para ustedes? Y contanos un poco de los médicos, ¿qué te decían?
34:16Bueno, en España me trataron muy bien, fueron muy dulces, me sentí muy cómoda y me gustó mucho.
34:24Sí. ¿Y sentiste como también un alivio de saber qué es lo que tenés?
34:29Sí.
34:30Sí.
34:31Ya que tengo la medicina, ya es mucho mejor con la medicina.
34:36¿Y cómo te explicaron a vos exactamente qué es lo que tenés? ¿Vos lo entendés, sabes?
34:41Sí, eran dos síndromes.
34:44¿Y qué te provocan?
34:46Bueno, Bechet me provoca llaguitas en las boquitas, en los bracitos, en todas partes.
34:56Y FAPA me hace dolor de cabeza, fiebres, lo que me hace sentir mal.
35:03¿Y las llaguitas, cómo se tratan? Cuando te sale una, ¿qué hay que hacer?
35:08Bueno, en la boca me ponen una medicina llamada Moninex para que se me quiten.
35:17Y en los brazos casi nunca me salen.
35:22Qué bueno.
35:23Perdón, volví.
35:24Adelante, es comprensible totalmente.
35:27Es la parte actoral, ya estoy bien.
35:29Bueno, el corazón de mamá nunca va a estar bien cuando un hijo está mal.
35:34Y con esta otra enfermedad que te decía el Bechet, es muy fuerte porque Camí empezó a padecer de llagas
35:40en la piel.
35:41Entonces, ver que un momento u otro tiene una llaga, otra llaga, y se le van haciendo en carne viva,
35:47donde el año pasado, que yo dije, yo aquí no me voy a quedar pensando que solo es un síndrome,
35:54sino que hay algo más, y empezamos a buscar y buscar, y dijimos, sí, Camila tiene, eso es otra enfermedad.
36:02Nosotros lo sentíamos, cuando digo nosotros, me refiero a mi esposo y a mí, nosotros lo sentimos,
36:07y nos empeñamos en buscar y buscar, porque Camí, la piel abierta, ella estuvo el año pasado un mes sin
36:13poder sentarse,
36:14o sea, estuvo un mes boca abajo, de toda la parte de piernas, de sus partes, o sea, en carne
36:22viva.
36:22Este año, estuvimos todo enero y febrero, igual, todas sus manos, o sea, fue una cosa terrible,
36:29la de este año fue como la desesperación más grande, y este año entonces estuvimos en un hospital en Washington,
36:36de hecho, ahorita estamos en un protocolo con este hospital, el NIH, Camila está en un protocolo con ellos,
36:44y ellos nos están dando unas inyecciones que le estamos probando a Camí en cada crisis,
36:49en cada crisis para que empieza, se le inyecta, eso es una parte también difícil,
36:55que no estábamos acostumbrados nosotros como papás a inyectar, yo no había inyectado a nadie,
37:01y a Camí lo hacemos ahora, pues cada 10 días más o menos que vienen las crisis,
37:08y es una prueba que están haciendo en ella, realmente este medicamento no existe tampoco en el país,
37:14ni existe en los países, sino que Estados Unidos es una investigación que está haciendo,
37:19y bueno, Camila está dentro del protocolo para ver si puede ayudar a los dos niños FAPA y Bechet.
37:25¿Ustedes sienten que desde que empezó ha mejorado?
37:28Ha mejorado, las crisis ya no las tiene cada 10 días, sino que se está alargando cada 20 días,
37:34lo cual ya eso es una bendición, porque no es lo mismo de, bueno, ya viene la nueva crisis en
37:3910 días,
37:39sino que estamos respirando un poquito más, y no nosotros, sino respirando de verla a ella pasar el momento complicado,
37:46complicado, siguen igual, Camila sigue teniendo cada 20 días las llagas, los dolores de cabeza,
37:53o sea, todo, los mismos síntomas los sigue teniendo, pero parece como que inyectamos y baja un poquitito los malestares,
38:03la inyección dura 24 horas, entonces al día siguiente, si ella amaneció igual, hay que volverla a poner,
38:09porque no es como que bloquea la crisis, pero es lo único que tenemos, nosotros no existen medicinas para ninguna
38:15de las dos enfermedades,
38:16entonces es la única esperanza que tenemos por el momento y lo que nos está ayudando a apaciguar los dolores
38:23y la situación que tiene Camila.
38:25Me gustaría hablar un poco, bueno, ya con el diagnóstico que ustedes tuvieron y teniendo acceso a estos protocolos y
38:31tratamientos,
38:32¿cómo es la vida de ustedes como familia? Y entre crisis, digamos, Camila, a la escuela, ¿hay algo que no
38:40te dejan hacer o algo que disfrutas de hacer también?
38:44¿Qué es lo que más te gusta hacer?
38:46Bueno, no puedo ir a la escuela cuando me siento mal, pero me quedo en la camita descansando, que me
38:53gusta, porque descansar es muy rico,
38:56y bueno, me duele mucho la cabeza casi siempre, pero descanso y se me baja, y a veces me ponen
39:05las inyecciones.
39:07¿Pero te gusta jugar?
39:10Sí.
39:11Camila es una niña muy alegre, ella siempre está feliz, el tema es cuando ella, ella ya ahora lo sabe
39:19claramente,
39:19ella dice, yo siento que me voy a enfermar, entonces ya uno se prepara, es por el micrófono,
39:26uno se prepara de, ya viene la crisis y van a ser días dolorosos y complicados.
39:35Entonces, cada 20 días que te digo ahora que ya se extendieron, nosotros sabemos que vamos a tener por lo
39:40menos 3 a 4 días difíciles
39:43donde ella va a estar, que no vamos a dormir ninguno de los 3, que ella va a pasar con
39:48dolores de cabeza,
39:49con las fiebres, con los dolores. En esta última, pues Camila tenía tanta inflamación en su cuerpo
39:54que no podía poner los pesitos porque le duele caminar. Entonces, pasa acostada, como ella acaba de decir,
40:02pasa acostada y tratando de ver cómo se le baja la fiebre, porque puede ser que cada dos horas ya
40:09ella,
40:10uno le puede dar una medicina y cada dos horas ella otra vez va a estar sintiéndose muy mal.
40:14En este caso, ¿las crisis de ambas enfermedades siempre coinciden?
40:18No.
40:20No, pero ellos dicen que puede ser que estén entrelazadas, pero esta última, Cami, solo tuvo llagas en la boca,
40:27pero sí, esta semana empezamos a tener unas llaguitas que creemos que viene una crisis nueva.
40:36Entonces, es así. No sabemos cuál es la enfermedad que va a atacar en esa crisis el cuerpo,
40:42pero pueden ser las dos o puede ser una cada.
40:45Cami, ahora que tu mamá dijo que avisas, que sentís que te vas a enfermar, ¿qué es lo que sentís?
40:52Bueno, siento como mucho dolor de cabeza, pero cuando estoy en gripe o en síntomas que sí todos tenemos,
41:01siento la diferencia de mi dolor al dolor de gripe, así.
41:07¿Y cómo es este dolor que te da en los pies y en las piernas?
41:11Pues siento que cada vez que camino me meto como una punzada y me duele mucho.
41:17¿Y en esos casos, ustedes cómo lo abordan?
41:20Digamos, ¿cómo ha sido la infancia, tal vez, desde ese punto de vista?
41:24Ha sido muy diferente, creo que la parte física, ¿verdad?
41:29De ver los dolores o que ella lo sienta es complicado,
41:33pero la parte, digamos, social es aún más difícil.
41:37Camila no puede ir a la escuela regularmente.
41:39Ella a veces no va siete días, a veces no va diez días,
41:43a veces esta semana tuvimos suerte y ella, la que pasó, pudo ir todos los días.
41:48Esta semana Cami ya no fue dos.
41:52Entonces, la parte del día a día es diferente.
41:55Ella puede amanecer perfectamente bien, ella puede estar ahorita aquí.
41:57Y nos fuimos a la casa y ya pasó el fin de semana en cama
42:01porque se enfermó a las cinco de la tarde, ya se empezó a sentir muy mal.
42:04Entonces, no es una vida que uno dice, bueno, ella fue a la escuela,
42:08la recojo a las tres, que sale.
42:10No es nuestra vida.
42:11Nuestra vida es que puede ser que ya ella se enfermó
42:14y está una semana, una semana más.
42:16Y yo me imagino que también en esto uno aprende como a ver la vida de otra forma,
42:21como usted lo dice, pero deben haber también pequeños logros
42:24o pequeños momentos que ustedes como familia celebran.
42:26Sí, los hay.
42:28La parte de poner las inyecciones no solo es difícil para ella, ¿verdad?
42:31Porque es la que nos recibe, sino para nosotros, ¿verdad?
42:34Que vemos sufrir a Cami.
42:35Pero ver que ahora ya no se está enfermando cada diez días,
42:39sino que tenemos ese espacio de, ok, pasaron.
42:41Yo los cuento, Susan, yo los cuento.
42:43Yo digo, uy, hoy estamos el día 17, no puede ser, ya viene, ya viene.
42:49Yo lo sé.
42:49Entonces, claro, es una incertidumbre de estamos bien, ya pasó,
42:54vamos el día 20 y está Camila tranquila.
42:58Eso es un logro.
42:59Es un logro.
43:01Siempre vivimos con la incertidumbre de no tener una medicina,
43:04de que ella esté mal y que nosotros no tengamos acceso a medicinas
43:07porque no existen.
43:08Entonces, eso es como complicado.
43:10Entonces, tener ahorita esas inyecciones,
43:13pues pensamos que puede ser una ayuda a muchos niños
43:16o personas que puedan tener esta enfermedad
43:19y a futuro tener ese acceso a medicinas que ahorita no existen.
43:24Entonces, yo creo que una de las partes, para mí, más importantes
43:27que las personas conozcan de las enfermedades que tiene Cami
43:30es poder ayudar.
43:31Y eso ha sido siempre lo que hemos querido nosotros.
43:35Nosotros creemos que pueden haber otros niños FAPA o Bechet en este país
43:38que no los conozco, que supuestamente no hay.
43:44Entonces, si existieran, porque hay personas que me han escrito,
43:47es que mi hija cada tanto tiene fiebre,
43:50los síntomas que ustedes han dicho, mi hijo lo padecen.
43:53Entonces, creo que eso es lo que nosotros queremos ayudar
43:58a que este país puedan llegar estas inyecciones a futuro
44:01porque todavía están en estudio, ¿verdad?, porque no existen
44:03y poder ayudar a personas que tengan esta enfermedad
44:07y tener la posibilidad a unos diagnósticos
44:09que aquí, pues, como te digo, nosotros todavía no, ya no los tuvimos.
44:13Ellos, el Hospital de Niños ahora tiene los archivos de Camila,
44:17los hospitales lo mandaron al Hospital de Niños,
44:23pero mi intención es que las personas que puedan estar viviendo
44:26una situación así, tener esa posibilidad.
44:29Claro, y ojalá que esto sea una plataforma también
44:31para que pueda funcionar y que ustedes lo logren.
44:33Aquí tengo unos mensajes muy bonitos.
44:35Mi respeto es para Camila y su madre,
44:37verdaderas guerreras, que Dios haga un milagro en la vida de la niña,
44:39para Dios no hay nada imposible.
44:41Muchos saludos desde Heredia, San Francisco,
44:43de parte de Marjorie.
44:45Son parte de los mensajes que estamos recibiendo.
44:48Vamos a hacer una pausa a las 10 y 46 minutos de la mañana,
44:51pero no se despeguen porque ya volvemos
44:52para seguir conversando con Sandra y también con Camila.
45:13Muchas gracias por continuar con nosotros acá en Los Doctores.
45:16Seguimos hablando con Sandra y también con su hija Camila,
45:20que nos acompañan hoy para hablar de estas dos enfermedades raras
45:23que ellos pudieron diagnosticar en su hija y que quieren compartir
45:26con la población en caso de que alguien más esté pasando por este proceso.
45:30Tenemos mensajes.
45:32Dice Yami Chávez, Camila y su familia son un ejemplo de cómo en la ciencia
45:36está la esperanza para las personas con enfermedades raras.
45:38Un saludo cariñoso a Camila y a su mamá por su actitud y valentía
45:42para enfrentar esta adversidad.
45:44También dice Doña Rosario,
45:46hola Cami, sos una niña hermosa.
45:48Que Dios y Mamita María te cuiden y te protejan.
45:51Te quiero mucho.
45:51Muchas gracias.
45:52Gracias.
45:53Son parte de los mensajes que tenemos.
45:55Sandra, yo quería preguntarle,
45:57¿ustedes en algún momento buscaron respuestas?
46:00¿Por qué estas enfermedades?
46:02¿De dónde vinieron?
46:04¿Cómo fue también ese proceso como familia?
46:07Sí, uno cree que uno lo trae.
46:10Entonces uno dice, bueno, hay que hacer examen de genética.
46:13Acá nosotros le hicimos a Camila un examen de genética
46:17y también es que la parte de salud es muy costosa.
46:22Nosotros no nos los pudimos hacer en ese momento
46:24porque tenían que mandar los resultados como los de Camila
46:29que se mandó a Inglaterra y se revisaba en Estados Unidos
46:31y entonces solo el de Camila se hizo.
46:34Pero ahorita nosotros, mi esposo y yo,
46:36estamos en este protocolo que te digo,
46:38en el hospital en Washington
46:40y ellos nos acaban de hacer, en marzo,
46:42en marzo nos hicieron estos exámenes
46:44y todavía no están los resultados.
46:46O sea, dura como seis meses
46:48y estamos esperando para ver
46:52qué sale en el examen entre Diego y mío.
46:55Si no es genético la enfermedad de Camila,
46:57ellos nos dijeron que no es genético,
46:59pero aún así nos hicieron este examen de genética
47:01y estamos esperando resultados.
47:03Nosotros vamos ahorita otra vez en octubre,
47:05si Dios lo permite, al hospital.
47:09Como estas inyecciones que se le están poniendo a Camila
47:11son de prueba, son una investigación,
47:14entonces ellas necesitan ahorita hacerle otros estudios nuevos
47:17y si Dios quiere vamos en octubre
47:19para revisar que todo esté bien.
47:22No sé si ya ahí nos darán los resultados
47:24y si sí, pues ya estaré esperando.
47:28Estoy muy ansiosa, quiero saber ahí una respuesta
47:30también si nosotros tuvimos algún tema
47:33en que esto pasara, pero bueno,
47:35se supone que genético no es.
47:37Y también reconocer el trabajo de Sandra como mamá,
47:40como una mamá dedicada que hace hasta lo imposible
47:43por Cami y también de nuestro excompañero
47:46aquí de Teletica, Diego Brenes,
47:48quien es el papá de Cami,
47:49que no está en la entrevista, pero aquí está,
47:50aquí lo estamos viendo y a él también le reconocemos,
47:54porque son procesos difíciles
47:55que una familia tal vez no está preparada,
47:59sobre todo tal vez con su primera hija.
48:01¿Cómo fue para usted emocionalmente?
48:03Sube duro.
48:05A la fecha, cada crisis de Camila,
48:07yo la sufro igual que el primer día.
48:09O sea, yo lo lloro.
48:11Yo lloro esos siete días.
48:13No hay día que yo no sienta
48:15y no es una queja,
48:18no me quejo, nunca en la vida me he quejado
48:20y siempre le digo a Cami,
48:21Dios sabe por qué esta situación
48:23y nos ha dado herramientas para poder lograr
48:28por lo menos los diagnósticos
48:30y ahora esta posibilidad en las inyecciones.
48:33Pero es muy duro uno como papá, como mamá,
48:35ver a un hijo sufrir.
48:38Y yo te digo, yo tener que curarla,
48:43yo tener que limpiarle las heridas,
48:45es un dolor que no se le quita a uno del corazón.
48:49Cada vez lo sufro como el primer día.
48:53Pero Cami es una niña muy valiente,
48:55muy esforzada,
48:57le va muy bien en la escuela,
48:58a pesar, digamos,
48:59de que estudiamos desde la casa,
49:01porque ya no puede ir normal.
49:04La escuela nos ha ayudado muchísimo.
49:06Pero Cami es una niña que, bueno,
49:08voy a rajar, dirían,
49:10acaba de hacer exámenes
49:12y no bajó notas sino porque uno se lo exija,
49:15sino porque, bueno,
49:15ella es una niña aplicada
49:17que a pesar de su situación,
49:18es una niña esforzada, feliz, alegre.
49:21Y es lo que nos tocó.
49:25Es la lucha que vivimos cada mes.
49:28No puedo decir que esto no pasa cada 20 días.
49:31Es una lucha de dolor como mamá.
49:34Pero como mamá hemos,
49:37yo dije, bueno, hablo también por Diego,
49:40esto lo vamos a superar.
49:43En algún momento sabemos qué va a pasar,
49:45pero por el momento lo sufro mucho.
49:49O sea, sí lo sufro.
49:50Es difícil ver a un hijo pasar.
49:56Cami.
49:57Dolor.
49:58Sí, vamos a darle tiempo a mamá.
50:01Mientras vamos a conversar,
50:02tal vez si nos podés contar un poco
50:04de este tema de las notas.
50:06Felicidades por las buenas notas.
50:07Gracias.
50:08¿Cómo ha sido este proceso
50:09de estudiar en la casa?
50:11Contanos un poco cómo lo haces.
50:12Bueno, mi escuela me da,
50:14si yo no voy,
50:15yo siempre tengo clases extra en la escuela,
50:18pero si yo no voy,
50:19me dan una virtual
50:20y así estudio con las teachers
50:22para exámenes,
50:24para si falto en esto,
50:26me lo repiten,
50:28lo hago todos los días.
50:29¿Y los días que podés ir a la escuela?
50:31¿Cómo pasas ahí?
50:32Bueno, muy bien,
50:33porque tengo ahí a mis amigas,
50:35juego,
50:36en la tarde yo me quedo,
50:39me despido,
50:40me quedo con la tichera a estudiar.
50:43¿Y tus amigas?
50:44¿Te han apoyado en este proceso?
50:46Sí, más mi mejor amiga.
50:48¿Sí?
50:48¿Cómo se llama?
50:49Sofi.
50:50Sofi.
50:50Un saludo para Sofi.
50:53A mí también mis amigas
50:54me han ayudado mucho.
50:55Sí, es fundamental, ¿verdad?
50:57Esto es algo de familia que vivimos
51:00y agradecemos a toda la gente
51:01y que sin conocernos
51:03nos ayudaron a lograr mucho,
51:06nos ayudaron el año pasado
51:09sin conocernos físicamente
51:11y gracias a eso pudimos tener
51:13el primer diagnóstico.
51:14Yo ya me iba a volver loca
51:15de decir,
51:17es que no puede ser que uno tenga una vida
51:18sin tener una respuesta.
51:21Entonces, agradecemos a todas esas personas
51:23y queremos ayudar
51:24a las personas
51:25que puedan estar pasando
51:26una situación similar.
51:28Yo creo que eso también demuestra
51:29la solidaridad del TICO, ¿verdad?
51:31Que se identifica mucho
51:33con esos casos,
51:34con las campañas que se hacen
51:35y que al final uno logra ver los resultados.
51:38Y Cami, ¿verdad?
51:39El diagnóstico de Cami
51:40también es el resultado
51:41de esa solidaridad.
51:42Aquí tenemos más mensajes.
51:43Dice,
51:44saludos a Camila y a su mamá.
51:45Son mujeres muy fuertes
51:46que han pasado por cantidad de incertidumbre.
51:48Tengo un niño de 12 años
51:50que durante toda su vida
51:51ha pasado por una situación de salud
51:53al igual que muchos niños
51:54sin tener un diagnóstico
51:56hasta hace un año.
51:57Hace un año fue que se logró
51:59dar con su diagnóstico.
52:00Que Dios les siga dando esas fuerzas
52:02para no caer.
52:03Son muy valientes.
52:04Saludos desde Turrialba,
52:05Carol y Aarón.
52:06Muchas gracias.
52:07Doña Carol y Aarón,
52:09un saludo para ustedes, de verdad.
52:11Qué lindo que puedan compartir
52:12también su testimonio.
52:14Esperamos que con ese diagnóstico
52:15la situación sea muy llevadera
52:16y la admiración también
52:18para doña Carol como mamá
52:19que enfrenta ese proceso
52:20junto a su hijo.
52:22Dice aquí,
52:24Gerling, Camila,
52:25eres muy valiente,
52:26súper linda y especial
52:27para Dios y tu familia.
52:28Siga adelante y cumple tus sueños.
52:30Dios tiene grandes propósitos para vos.
52:32No lo dudes.
52:33Les envío un abrazo grande
52:35y que Dios les dé muchas bendiciones.
52:38Gracias.
52:39Contanos, Cami,
52:41¿cuáles son tus sueños?
52:42¿Qué te gustaría hacer?
52:44Me gustaría ser veterinaria.
52:47¿Veterinaria?
52:47Y es que me encantan los animalitos.
52:50¿En serio?
52:51Mi favorito es el perrito.
52:53¿El perrito?
52:54¿Tienes un perrito?
52:54Sí, es muy dulce.
52:56Yo la quería traer,
52:57pero no se podía.
52:58No la dejaron.
53:00Es el perrito de apoyo de Cami.
53:02Todavía no estamos,
53:03vamos a empezar el papeleo
53:06para poder lograr eso,
53:07pero durante todos estos años,
53:10la psicóloga,
53:12el pediatra,
53:13o sea,
53:13todo el mundo dijo,
53:13Camila necesita para estos momentos
53:15donde ella está en cama,
53:16mal,
53:18un apoyo y el perrito.
53:20Nosotros siempre estuvimos,
53:22Diego y yo decíamos,
53:23no,
53:24porque es más responsabilidad.
53:25Yo decía,
53:26Camila va a estar enferma,
53:28acostada,
53:28y el perrito necesita la ayuda,
53:30pero bueno,
53:31creo que eso lo tuvimos que haber hecho
53:32hace mil quinientos años,
53:33no hay mejor compañía.
53:35Cami está enfermita
53:36y la perrita está,
53:38bueno,
53:38nos enamoramos los tres,
53:39estamos perdidamente enamorados
53:40de la perrita
53:41y es un apoyo incondicional.
53:43Más nosotras dos,
53:45papá,
53:45no está tan enamorado,
53:47nosotras sí.
53:48Pero ahorita,
53:48denle un tiempito
53:49y ahorita también
53:50cae enamorado de la perrita,
53:51pero qué bonito saber
53:52que hay apoyos,
53:53verdad,
53:54bueno,
53:54Camila mencionaba
53:54sus amigas,
53:56mencionaba la mascota también,
53:58que es importante,
54:00el apoyo familiar,
54:01que me imagino,
54:02y laboral,
54:03verdad,
54:04de su entorno,
54:04es importante.
54:05¿De qué se aferran
54:07ustedes cuando están
54:09en esos momentos
54:10tan complicados?
54:11Bueno,
54:12yo soy creyente
54:12y yo definitivamente
54:14a Dios,
54:14porque yo te soy honesta,
54:16Azuz,
54:16si no tuviera
54:18esta fe en Dios,
54:20bueno,
54:20yo no sé
54:21qué hubiera sido
54:22de mí
54:22en los momentos,
54:24por lo menos,
54:24yo tengo dos momentos
54:27guardados en el corazón
54:28que han sido
54:28los que más me han dolido,
54:30el año pasado,
54:30Camila,
54:31este mes
54:32que tuvo esas llagas
54:33tan terribles,
54:35y este
54:36enero y febrero
54:37que Camila tuvo
54:38unas llagas,
54:40bueno,
54:41yo ni siquiera
54:41pude traer
54:43fotos y videos
54:44porque son
54:45impresionantes,
54:46entonces,
54:46si no fuera por Dios
54:48en esos momentos
54:49tan difíciles,
54:50no,
54:50no podría sostenerme,
54:52entonces,
54:52creemos que Dios
54:53tiene control
54:54de la situación.
54:56Nos tenemos que ir,
54:56Cami,
54:57pero tal vez
54:57si le das
54:58un mensaje final
54:59a todos los que
54:59nos están viendo.
55:01Muchas gracias
55:01por todos sus mensajes,
55:03los queremos mucho,
55:05chao.
55:05Muchas gracias
55:06también Sandra
55:07por habernos acompañado
55:08y compartiéndonos
55:08este proceso.
55:09Muchas gracias.
55:10Y feliz Día de la Madre
55:11adelantado,
55:12pero qué gran labor
55:14que está haciendo.
55:15No hay nada mejor
55:16que tener a esta niña
55:17tan linda
55:18como hija.
55:19Qué lindo,
55:20qué lindo de verdad
55:21vivir esto
55:22también en familia
55:23porque a veces
55:23vemos lo negativo,
55:24les decía,
55:25pero también hay momentos
55:26positivos que hay que rescatar
55:27y esta familia
55:28quiere ayudar
55:29a otros niños
55:30que puedan tener
55:30estas enfermedades,
55:32así que si usted
55:32vio el programa
55:33y su niño
55:35tiene algún síntoma
55:36parecido,
55:36puede comunicarse
55:37con ellos
55:38y también
55:39repase este programa
55:40va a quedar disponible
55:41en nuestro canal
55:42de YouTube
55:42Teletica Costa Rica.
55:44Ahí están todos
55:44los episodios
55:45de Los Doctores.
55:46Nos despedimos,
55:47fue un placer
55:47haberlos acompañado
55:48este viernes
55:49y durante toda esta semana
55:50del especial
55:51de enfermedades raras.
55:52Para nosotros
55:52es muy bonito
55:54conocer estos casos
55:55y que usted pueda
55:56también aprender
55:56con nosotros.
55:57Nos despedimos,
55:58pero no se despegue
55:59de Teletica,
55:59ya viene Calle 7
56:00Informativo
56:00con Pablo Campos.
56:01Buenos días.
56:03Buenos días.
56:05Gracias por ver el video.
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